Vanmorgen ben ik geïnterviewd voor mijn gezondheidsgids, ik heb geprobeerd duidelijk te maken hoe mijn leven met EDS eruit ziet (met een ietwat warrig hoofd blijft het lastig, maar ik het mijn best gedaan). Ik hoop hiermee toch weer wat aandacht gegenereerd te hebben voor EDS (overigens ben ik hiervoor benaderd door de VED (Vereniging Ehlers Danlos) en dat doet mij toch goed, het gevoel dat ze het waarderen wat ik doe en dat vind ik echt geweldig!).

https://www.mijngezondheidsgids.nl/gesprek-martine-ehlers-…/

Vorige week woensdag was een grote dag, we hadden de verkiezingen, maar die bedoel ik niet. Vorige week was er een symposium voor EDS, de nieuwe ‘nosologie’ werd bekend gemaakt, oftewel de nieuwe indeling met bijbehorende klachten en gen-defecten. Een ingewikkeld verhaal, waar ik verder niet te diep op in ga. Het komt erop neer dat bij de meeste groepen het gen bekend is, behalve bij ‘mijn’ clubje. Type 3 wordt omgedoopt tot h-EDS, staande voor hypermobile-EDS. Het enige type dat nog steeds klinisch gediagnosticeerd wordt, bij voorkeur bij een Klinisch Geneticus.

Er is al jaren discussie over dit type en het HyperMobiliteitSyndroom (HMS), nu omgedoopt tot HSD (Hypermobile Spectrum Disorder). Gelukkig hebben ze nu zwart op wit gezet dat HSD niet minder erg hoeft te zijn dan h-EDS of andersom. Het verschil is eigenlijk niet echt heel duidelijk, de huid en de erfelijkheid telt zwaar voor h-EDS, maar ook bij HSD lijkt een erfelijkheidsfactor te zijn. Kortom, de artsen zijn er nog niet uit.

Zo, een kleine update betreffende mijn aandoening, maar dat ter info. Ik wilde het hebben over het ‘trauma’ dat ik heb opgelopen door ongeloof, want dit is een steeds terugkerend iets. Zoonlief heeft ook de wondere wereld der artsen en ziekenhuizen betreden, hij heeft helaas wat dat betreft mijn genen meegekregen. En ik ben sceptisch en bang dat hem dezelfde weg te wachten staat die ik heb gelopen (toen liep ik nog). Onzin, want a) hij heeft mij en b) de medische wereld weet steeds meer. Maar toch, hij beweegt zich in hetzelfde vage gebied der hyperdebiliteit en tja, eigenlijk weten ze daar nog steeds niet van de hoed en de rand.

Er wordt mij vaak gezegd dat ik door mijn ervaringen negatief kijk naar artsen. Ik denk dat negatief niet het goede woord is, ben ik sceptisch? Absoluut! En ja, dat komt door mijn verleden, ik heb teveel jaren moeten vechten tegen ongeloof, ben net iets te vaak als aansteller weggezet, heb teveel hulpverleners versleten die het beste met me voor hadden, maar eigenlijk geen flauw idee hadden waar ze mee bezig waren en waar ze mee te maken hadden. Volgens mijn psycholoog is deze ervaring traumatisch geweest. En ik denk dat ze gelijk heeft.

Het is niet zo dat ik iedere arts wantrouw, maar volledig vertrouwen doe ik ze ook niet. Ik lees alles na en denk vervolgens zelf alvorens ik zelf een beslissing neem. Ik ben bang (let wel, ik zeg ik, ik spreek voor mezelf en niet voor een ander!) dat de nieuwe normen meer (of in ieder geval niet minder) onduidelijkheid scheppen, maar ik hoop met heel mijn hart dat ik het mis heb! Ik hoop vooral dat al mijn lotgenoten (en daarin maak ik geen onderscheid tussen h-EDS en HSD) nu eindelijk de behandeling krijgen die ze nodig hebben. Dat we serieus genomen worden en dat artsen straks een keer echt weten waar ze over praten.

Toch is er nog veel te doen, er moet nog steeds veel meer bekendheid komen voor zowel h-EDS als voor HSD. Op de achtergrond ben ik met een aantal mensen aan het nadenken over manieren daarvoor, maar ik denk dat we allemaal ons steentje kunnen bijdragen. Door voor onszelf op te komen, door in ieder geval zelf te weten en te voelen wat wel en niet goed voor ons is en door zelf onze hulpverleners te ‘trainen’.

We zetten stappen, we leren en ik probeer dit ‘trauma’ achter mij te laten, hoe moeilijk ook. Een trauma is zo geboren, maar het is niet zomaar weer weg…

Tja, daar sta (eh zit) je dan. Gelukkig op een terrasje met lekker lenteweer, maar mijn rug is er wel klaar mee. Alex is kaduuk, hij kreeg kuren, zijn lampjes knipperden vrij enthousiast, maar gingen halverwege in hoog tempo omlaag, dat is vaak geen goed teken.

Even bij het begin beginnen, gisteren werkte ik met een van mijn vriendinnen aan mijn volgende boek (heel groot project). We besloten even te lunchen in het dorp, lekker weer, even eruit. Zo… gezegd, zo gedaan, Alex was opgeladen, ik ook redelijk, gezellig! We vertrokken richting centrum en de lampjes daalden van groen naar oranje. Dat is raar, hij kwam net van de lader af, nog nooit gebeurd, oranje werd rood en rood werd donkerrood (dat wil zeggen nog één rood lampje van de drie). Ik ging steeds harder billenknijpen en hoopte dat we het dorp zouden halen.

Vanmorgen las ik een stukje over de overstap van lopen naar in de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of vijf geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatie centrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel 😉, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Hoe kun je nu het beste beschrijven hoe je je voelt, hoe beschrijf je het gevoel dat je lijf je in de steek laat. Niet één keer, maar steeds opnieuw. Het is een constant gevecht, je geest tegen je lijf, je lijf tegen je geest. Geen echt begin en ook geen eind. Slechts een staat van zijn…

De oorlog in mijn lijf, het klinkt heftig en dat is het ook. Mijn lijf is altijd in een soort van stress modus, vluchten of vechten zeggen ze dan. Spieren zijn altijd… gespannen, als je ze loslaat gaan ze hun eigen weg. Mijn knieën wandelen naar de buitenkant (eigenwijs als ze zijn) terwijl mijn enkels liever naar binnen gaan. Het resultaat is dat ik mijn benen altijd tegen elkaar klem, wandelen doen ze maar in hun eigen tijd.