UWV Perspectief

Het zijn drukke maanden geweest voor mij, ik heb veel mensen aangeschreven in de ‘promotiecampagne’ en daarvoor ook de nodige afspraken gehad. Eentje daarvan was met fotograaf Kees Rijken (weer zo’n topper!) voor een foto voor het blad ‘UWV Perspectief’, daarin komt een klein artikel over ‘Welkom in de wereld van een kneus’.

Van het een kwam het ander, ik mag namelijk ook gaan bloggen voor deze pagina en per nu staat mijn eerste blog online! Een blog over kansen, in alle soorten en maten.Ik ben hier heel blij mee (weer een beetje meer aandacht voor EDS en het leven met beperkingen) en hoop ook hier een beetje meer van onze wereld te kunnen laten zien. Ik ga mijn uiterste best doen!

Hierbij de link naar het artikel over mijn boekje:
https://perspectief.uwv.nl/…/welkom-in-de-wereld-van-een-kn…

En de link naar mijn eerste blog:
https://perspectief.uwv.nl/b…/kansen-voor-een-hopeloos-geval

uwv

bijna blootfoto’s

In een vlaag van verstandsverbijstering gaf ik mij al een hele tijd geleden op voor de rubriek ‘geef je bloot’ in de ‘Vrouw’. Waarom? Ik zocht naar manieren om EDS te promoten, een klein artikeltje in de Margriet gaf leuke reacties, ook van mensen die nog nooit van EDS gehoord hadden. Ze zochten naar mensen die in lingerie op de foto durfden en ach, ik loop ook in mijn bikini, dus ik dacht dat durf ik best.

Binnen een week had ik een reactie of ik wilde komen voor een fotoshoot, tuurlijk leuk! De visagiste kende ik van de shoot voor Margriet, ontzettend lieve en leuke vrouw, moest goedkomen. Het was bijna een mini reünie, een leuk weerzien. In de studio heerste een ontspannen sfeertje. Ik was best nerveus, maar was eigenlijk nergens voor nodig. De fotograaf bleek een topper (de fotograaf van dé Simon in blote bast!), de shoot ging snel en toen kwam hetgeen waar ik het meest tegenop zag; het filmpje. Gelukkig ging ook dat goed (zeiden de dames 😉) en was de dag voorbij, een super dag.

En nu staat het online, zichtbaar voor iedereen. Ik vind dit spannend, want hoe dan ook, je stelt je heel kwetsbaar op. Sommige mensen zullen hun oordeel weer klaar hebben. Heb je haar weer, moet weer zo nodig de aandacht opzoeken. Zeker als je het in je ondergoed doet. Deze mensen zullen nooit geloven dat de achterliggende gedachte oprecht en eerlijk is. Die zullen weer vinden dat je een aandoening als EDS niet goed op de kaart zet op deze manier.

Ik zie dat anders, ik denk dat alle beetjes helpen en als je de andere filmpjes van deelnemers bekijkt zul je zien dat ook zij een onderliggende boodschap bevatten. Kijk, ik vind het leuk zo’n dag, ik vind de foto prachtig en ja, daar ben ik trots op. Ik wil laten zien dat je geen zielig hoopje mens hoeft te zijn met deze aandoening en diegenen die mij volgen weten dat ik best de nodige fysieke ellende doormaak. Ik geniet hiervan, tuurlijk, maar dat is niet de hoofdreden en geloof je dat niet, helemaal goed, ieder z’n mening. Maar denk niet dat dit geen naweeën heeft gegeven, denk niet dat dit soort dingen makkelijk gaan, een camera voor je neus en gaan, zonder tekst op een briefje. En weet je wat ook, ik praat altijd voor mijzelf en niet voor een ander. Voel je wat dat betreft vooral niet aangesproken, iedere eds-ser is anders.

Ook de kneuzen discussie laait weer op, mensen heb een beetje zelfspot, neem jezelf iets minder serieus, maakt het leven een stuk makkelijker. Dus, ik blijf realistisch, van buiten een kneus, van binnen een powervrouw, een vechter, iemand die best met een beetje humor naar zichzelf durft te kijken.

Ach, wat maak ik me ook druk, zoek het uit, ik ben er trots op, dit ben ik, open en bloot, gewoon ik, zoals ik ben (met een beetje hulp van Astrid, mijn goeroe op dit front).

vrouw

KLM cares

Van de zomer mogen wij dankzij een ontzettend lieve vriendin de reis van onze dromen gaan maken, we gaan naar Amerika, een lang gekoesterde droom waarvan ik eigenlijk nooit had gedacht dat die ooit uit zou komen. Haar eerste vraag aan mij was ‘kun jij dit, fysiek’, mijn antwoord was ‘ik zorg ervoor dat ik dat kan’, zo’n mogelijkheid ga ik echt niet laten schieten!

Ik maak me niet zoveel zorgen over hoe het daar gaat, ik pak mijn rust tussendoor op een stretcher, zo doe ik dat in Frankrijk ook. De reis is wel een dingetje, elf uur vliegen is best lang voor mijn lijf, daar moet ik een oplossing voor zoeken. Ik denk in oplossingen, niet in problemen en benader KLM cares, de naam zegt het (denk ik), zij denken mee met mij. Ik stuur een vriendelijke mail met de vraag of er in het vliegtuig ergens een mogelijkheid tot liggen is en of er ergens een plaatsje op Schiphol is voor mij om te kunnen liggen. Daar moet iets voor te regelen zijn zo zou je denken. Oh en hoe werkt het met een rolstoel in het vliegtuig?

Nou denk nog maar eens, ik kreeg een reactie dat ik dan per stretcher vervoerd moest worden (deze oplossing kost je slechts 6x een stoel) en dat was het. Op mijn reactie dat ik vond dat ik dit een behoorlijk teleurstellende reactie van hen was wilden zij mij dit telefonisch uitleggen. Prima, dacht ik, think again, aan de telefoon werd mij duidelijk gemaakt dat ik naar aanleiding van mijn vraag gemeld werd bij de arts en dat hij ging bepalen of ik überhaupt mocht gaan vliegen zonder de stretcher.

Ik dacht in mijn naïviteit oplossingsgericht bezig te zijn en nu heb ik een serieus probleem aan mijn broek hangen. Er werd mij verteld dat ze mij hierom mochten weigeren op de vlucht. Ik vraag om assistentie en KLM cares denkt alleen voor zichzelf. Over oplossingen op Schiphol geen antwoord, op mijn vraag met de rolstoel geen reactie, slechts dit en of ik maar even een medische verklaring in wilde laten vullen.

Geen vriendelijke poging tot meewerken, meedenken, meeleven, maar eigenlijk een wij willen geen kneuzen in ons vliegtuig, stel je toch eens voor. En weet je, ik kan zitten, het is alleen verrekte pijnlijk en tja dan is het toch niet raar dat je vraagt of er meegedacht kan worden? Maar blijkbaar heerst hier een alles wat je zegt kan tegen je gebruikt worden mentaliteit. Een behoorlijke domper op de voorpret.

En wat ik nog wel het ergste vind is dat ze deze naam durven te gebruiken. KLM cares, nobody at KLM cares zou beter zijn, realistischer in elk geval…

roze olifanten

Een lotgenoot van me kreeg het volgende te horen over de omgang met pijn… ‘als je pijn hebt, moet je vooral maar niet aan roze olifantjes denken, zo kun je je lijf trainen om van de pijn af te komen’. Dit mooie antwoord kwam van een pijnarts trouwens. Ik heb al vaker geschreven over pijn, maar ik doe het als rasechte Teletubbie gewoon nog een keer.

Pijnartsen, je zoekt ze op in de hoop dat ze je kunnen helpen. Mij boden verschillende artsen verschillende oplossingen. De eerste die ik tegenkwam liet mij met mijn zeer pijnlijke rug (waarmee ik niet kon zitten, dat was de klacht) meer dan een uur achter in de wachtkamer (zittend in mijn rolstoel). De patiënt na mij was uitgevallen (zo hoorde ik de secretaresse vertellen) en dat gaf haar alle tijd even ‘bij te praten’ met een collega. Mijn vader en ik keken het aan en lieten onze fantasie de vrije loop (arts en collega arts kwamen met enigszins verhit gezicht een aparte kamer uit gelopen terwijl ze hun kleding recht trokken). De wachtkamer liep inmiddels aardig vol en na anderhalf uur wachten mocht ik ietwat (erg) geïrriteerd aantreden bij de arts. Zonder enig onderzoek vooraf wilde ze mijn zenuwen platspuiten, ik heb inmiddels enige ervaring opgedaan met mijn lijf en vond dit geen goed plan. Twee man sterk probeerde mij om te praten (alles stond al klaar voor de procedure), maar ik hield voet bij stuk en ging richting huis. Een ervaring rijker en een illusie (en meer pijn) armer, daar ging ik nooit meer naar toe.

Op naar arts nummer twee, ik deed uitgebreid verslag van mijn eerdere ervaring (zonder de romance erbij te betrekken) en deze arts was blij met mijn vasthoudendheid. Zomaar spuiten zonder scan bij een eds-ser was waanzin. Er moest dus eerst een nieuwe MRI gemaakt worden. Daaruit bleek dat de voorgestelde behandeling in mijn geval mij misschien wel gedeeltelijk van de pijn af zou helpen, maar gezien mijn verleden ook grotere problemen zou toevoegen. Geen optie dus, ik bleef op de zogenaamde roze olifanten medicatie (morfine dus). Gelukkig zag hij heel goed in dat ik zonder medicijnen niet kon functioneren vanwege de pijn.

En dan hebben we nog de psychologische aanpak van pijn, waarover ik met mijn psych de nodige discussies heb gevoerd. Dit is de roze-olifant-vermijdende tactiek. Hij gaat ongeveer zo: chronische pijn is een pijn die veroorzaakt wordt door een verstoring in het zenuwstelsel. De oorzaak van de pijn is er niet meer, maar de pijn is wel degelijk aanwezig. Die moet je dus leren negeren, uitschakelen in je hoofd. Tot zover zit daar enige logica in, je kunt het brein opleiden en dat leren. Maar… bij ons speelt meer dan enkel chronische pijn, het is een combinatie, er is ook sprake van signaal pijn. En bij signaal pijn moet je juist wel actie ondernemen om erger te voorkomen. Een luxatie geeft bijvoorbeeld signaal pijn en deze mag je weer niet negeren. Dus wat is dan de oplossing? Leren te leven met de chronische pijn, maar je moet het onderscheid leren tussen beide. Negeer niet beide, geloof mij maar, daar is een grens aan. Ik heb dat jaren gedaan, de knop omgezet en dat negeren heeft mij gebracht waar ik nu ben.

De moraal van dit verhaal? De artsen weten pas écht wat het beste is als ze het zelf doormaken, pas dan kunnen ze echt weten hoe het zit met de roze olifant, of je hem wel of niet moet zoeken…

Suits me

Momenteel mijn favoriete serie, ‘Suits’. Ik leef intens mee met de karakters en herken in ieder wel een beetje mezelf. Dat maakt het zo’n leuke serie.

Waarom haal ik dit aan, er is iets dat me stoort. En het heeft alles te maken met de onduidelijkheid rond mijn aandoening en de diagnose stelling. De KG (Klinisch Geneticus) is de aangewezen specialist om de diagnose te stellen, maar ook een reumatoloog kan dit doen. De KG kijkt terug in de familieboom en telt daar de criteria bij op (o.a de Breighton score voor hypermobiliteit). Hét gen dat verantwoordelijk is nog niet gevonden (in sommige gevallen wel, maar ook daar is discussie over) en dus is het een diagnose gebaseerd op wat men opmerkt.

De verschillende specialisten zijn het niet altijd met elkaar eens; zo is er het punt van meedoen van de huid. De een vindt dat deze zwaar meetelt, de ander vindt van niet (hierover komen op 15 maart weer nieuwe criteria). De ene specialist zal een persoon de diagnose EDS wel geven, de ander niet. Deze onzekerheid bestaat al zolang ik meedraai in de diagnostische molen.

Wat heeft dit met mijn intro te maken? Zal ik uitleggen, een tijdje geleden volgde ik een discussie, lotgenoten die elkaar aan (of af) vielen over het wel of niet hebben van de diagnose. Ik heb de diagnose via een reumatoloog, niet via een KG en dat vinden sommige lotgenoten niet ‘echt’, ik voel me dan dus net Mike, onze fraudeur in Suits. Ga dan naar de KG! Nee, ik heb mijn diagnose, hij past op alles waar ik tegenaan loop, hij past slechts niet volgens sommige anderen. En na alle ellende die ik heb meegemaakt bij artsen in aanloop naar deze diagnose is mijn vertrouwen ernstig geschaad. Wat als de bewuste KG weer zou gaan mauwen over mijn niet voldoende meedoende huid, in zijn ogen? Ik lees de angst onder lotgenoten nu de boel weer op het schop lijkt te gaan, ben ik dan mijn diagnose weer kwijt? De behandeling van HMS en EDS hypermobiliteit zijn hetzelfde, maar hoe mensen tegen je aankijken is dat zeker niet.

Onzekerheid die maakt dat je je zelfs onder lotgenoten de mindere voelt, ik heb het ook gevoeld. Hoe belangrijk is het dat we juist als lotgenoten samen sterk staan, zonder dat onderscheid. Hoe maf is het dat wij dolgelukkig zijn een diagnose als EDS te krijgen omdat we dan pas serieus genomen worden?

Waarom worden beide diagnoses met dezelfde consequenties bij verkeerde behandeling zo verschillend benaderd door die specialisten en daarmee ook door onze hulpverleners? En waarom laten wij sommige mensen die dezelfde weg bewandelen als wij zelf zich voelen als ‘Mike’, als een fraudeur? Ik weet wel waarom, omdat we niet meer durven vertrouwen en dat is een van de redenen dat we moeten vechten voor bekendheid en meer onderzoek. Ik heb EDS, ik had jaren HMS en ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten.

Ik hoop dat de uitslag van de nieuwe criteria duidelijkheid gaat bieden, maar eerlijk gezegd vrees ik dat het nog steeds niet afgelopen is met het onbegrip, please, prove me wrong!

Health 2 work

Ik ben al tijden op zoek naar een goede oplossing voor hoe mijn telefoon/tablet/laptop te kunnen gebruiken als ik lig. Momenteel houd ik met mijn linker hand de telefoon vast en typ ik met rechts met een pennetje, maar dit vraagt teveel van mijn polsen en ellebogen. Na alle reacties op de uitzending van Hart van Nederland (die ik echt super waardeer!) zijn nu mijn polsen overbelast, daar moet iets aan gebeuren.

En zo kwam het dat vandaag mijn lieve ergotherapeute op de stoep stond samen met een ‘meedenker’ in de vorm van een alleraardigste meneer om na te denken over oplossingen. Daar hou ik van, oplossingen! In eerste instantie wilden we een soort klem aan de zijkant van het bed vastmaken met daaraan een houder voor de telefoon, maar uiteindelijk blijkt er een standaard te zijn waarmee ik én liggend mijn armen kan ontlasten en achterover in mijn elro mijn laptop (of telefoon) kan gebruiken. Dit zou natuurlijk super zijn!

Veel van mijn lotgenoten lopen tegen dit probleem aan, het is een zwaar onderschat iets. Gebruik je telefoon dan iets minder zul je denken maar mijn sociale leven zit in die telefoon. Ik heb door mijn beperkte tijd ‘op’ niet de mogelijkheid even ergens langs te gaan, ik moet alles inplannen om het monstertje overbelasting zover mogelijk van me verwijderd te houden. En ik schrijf mijn blogs op mijn telefoon, kan ik ook mee ophouden, maar dat kan ik jullie niet aandoen toch 😉. Hoe dan ook, ik weiger mijn telefoon op te geven en dus doe ik dat ook niet, dit voelt echt een beetje als alles wat ik heb overdag (in mijn uppie, met mijn telefoon (zielig muziekje eronder), heb je al tranen?).

Naast de aardige ergo meneer bracht mijn ergo mevrouw ook een aantal zeer gewenste verwijzingen; een goedkeuring voor een nieuwe duimsplint en eindelijk na jaren kibbelen, de goedkeuring voor twee kniebraces. Daar ben ik zo blij mee, ik word bij alle soorten beweging tegengehouden door die eigenwijze knik exemplaren en nu hoop ik toch weer een beetje beter te kunnen functioneren. Zelfs gewoon zitten in mijn Quicky lukt niet zonder dat ze de buitenbocht kiezen en de bocht uit vliegen. Eindelijk meten en weten, zo fijn!

Het was dus een dag van medewerking, van meedenken en van oplossingen. En net kreeg ik bericht van mijn nu eigen ergonoom dat ik de, tja hoe heet het, kneuzenstandaard mag uitproberen. Helemaal super, binnenkort mag ik dus proefkonijn zijn. Ik zal hem uitgebreid testen en jullie op de hoogte houden, want ik denk dat dit voor heel veel lotgenoten een uitkomst zou kunnen zijn!

Alis Volat Propriis

Dinsdag heb ik het gedaan, al jaren wilde ik een tatoeage om en nabij mijn pols. De tekst wist ik al, ik twijfelde over de precieze plaats. Alis volat propriis; she flies with her own wings. Mijn vertaling je doet je best met de mogelijkheden die je hebt.

Het was niet mijn eerste, ik heb een jaar of 16 geleden een zonnetje laten tatoeëren op mijn enkel (jawel, een dappere zet voor het verlegen en bleue meiske 😉) en nog een paar jaar later een zogenaamd ‘aarsgewei’; eentje op mijn onderrug dus. Ik was altijd een angsthaas, behoorlijk bang voor naalden, ik heb zelfs mijn navelpiercing destijds onder verdoving laten zetten (wat volgens de piercer maar goed ook was aangezien ik een zeer taaie huid bleek te hebben). Maar goed, ik ben dan wel een angsthaas maar geen watje en het is allemaal goedgekomen. De grootste zorg is of de huid goed reageert, bij mij is het gelukkig bij allemaal goed gegaan, lees de vraag toch best regelmatig op verschillende sites voor eds-sers en geloof dat dat bij de meerderheid wel zo is.

Van de week kreeg ik de onrust in mijn kop, het moest gebeuren en wel nu! Dus maandag toog ik met een van mijn vriendinnen naar de tattoo shop, helaas was ‘nu’ geen optie, maar dinsdag was er plek. Weer naar de tattoo shop, in mijn uppie. Ik voel me dan toch weer een onzeker guppie, ik pas niet echt in de ‘scene’ zeg maar, gevoelsmatig dan. The master himself was aanwezig, ik stond oog in oog met Ben Saunders, twijfelend of ik nu een foto moest maken (bewijsmateriaal), mezelf vervloekend dat ik geen boekje bij me had, maar uiteindelijk besloot ik dat dit nu eenmaal de werkplek van de beste man is, hij ook maar een ‘gewoon’ mens is en ik dus niets vroeg, deed of fotografeerde (domme muts…).

Ondertussen in het atelier werd ik netjes ontvangen in mijn rolstoel, ik kon gewoon blijven zitten, niks moeilijk gedoe. De kussens werden netjes verpakt in folie, mijn arm werd geschoren en beplakt en de naald deed z’n werk onder leiding van Roman (bijzonder aardige knul die weet wat hij doet). Het échte ongemak zat ‘m in mijn niet-op-de-plaats-blijven-zittende schoudergewricht, maar ik kon af en toe de even terug op de plaats manoeuvre toepassen. Eindelijk staat mijn motto op de goede plek, een mooi staaltje werk en hij geneest gelukkig goed. Bijna geen korstjes en ik voel hem amper, goed werk!

Alis volat propriis; ze vliegt met dappere vleugels. Vleugels die haar toch brengen waar ze hoort te zijn, denk ik. Een lijfspreuk, letterlijk nu, míjn lijfspreuk!

Valentijn

Tja, de grote vraag, ieder jaar wordt het meer een ‘ding’ hier in Nederland. Winkels vol met hartjes, chocola en romantische flauwekul, Valentijn is in ieder geval goed voor de detailhandel. Ach wie hou Ik voor de gek, tuurlijk is het best leuk dat geheimzinnige kaartje, ik voel me een ietwat sneu geval 😉. Manlief doet niet aan Valentijn, commerciële onzin, ik kan duizend hints geven, de rozenblaadjes blijven aan de rozen in de achtertuin.

Aan de andere kant doet manlief genoeg, ik krijg mijn chocola als ik er naar smacht en de dag van de liefde is er gelukkig vaker dan op 14 februari. Valentijn is leuk voor verliefde pubers en laten we realistisch zijn die tijd ben ik reeds gepasseerd (al blijf ik in mijn hart altijd een beetje een opstandige bakvis).

Toch wil ik iets doen met de commerciële gedachte in mijn achterhoofd. Vorig jaar deze tijd kwam mijn tweede dichtbundel uit (en nee het is niet de ene kwijlende tekst na de andere), met teksten over het leven. En om nu toch iets te doen gooi ik mijn bundel in de aanbieding. De rest van de maand voor 15 Euro (inclusief verzendkosten). Het is een prachtig boekje (al zeg ik het zelf). En dit is een eenmalige actie via deze weg, ik ga jullie er verder niet mee lastig vallen 😉 (dus niet weglopen..).

En ik ga er vandaag eentje weggeven, laat even weten wie van jouw vrienden/vriendinnen er eentje verdiend en morgenvroeg loot ik iemand uit.

liefde

Fijne Valentijnsdag 😉! Let love rule, always…

bekendheid

Bekendheid voor EDS, mijn grootste doel dus ik deel zeker mee!

Van de gevolgen die hieronder beschreven staan heb ik er en aantal aan den lijve ondervonden. Ik word al sinds mijn 23ste geplaagd door terugkerende hernia’s (de grootste problemen met mijn lijf zijn ontstaan door een verkeerde revalidatie na een hernia operatie).

De kwetsbare huid was altijd een puntje van discussie voor wat betreft de diagnose. Mijn eerste reumatoloog vond dat ik hier niet aan voldeed, ik had niet direct bij aanraking een blauwe plek (maar heb ze wel veel sneller dan ‘normaal’), mijn huid was niet ver uitrekbaar (sterker nog hij zit eerder vastgeplakt aan de rest) en ik had wel veel en snel littekens maar niet ‘raar’ genoeg. Dit veranderde later, na het weghalen van een fout plekje op mijn huid kreeg ik een uitgerekt litteken en ook op mijn knie verscheen een ‘sigarettenpapier’ litteken. Op puberleeftijd scheurde mijn huid bij het afhalen van het gips, ook niet echt normaal, na deze tekenen werd eindelijk EDS gesteld.

Ook schade aan het zenuwstelsel is een feit, bij overbelasting valt de linkerzijde van mijn gezichtszenuwen uit, ik zweet eenzijdig en mijn temperatuur vliegt uit de bocht.

Gelukkig heb ik geen ernstige problemen met mijn organen, mijn darmen zijn lui en traag, maar ik geloof dat alles verder nog op z’n plek zit. Of mijn longproblemen erbij horen blijft een vraag en mijn hartkloppingen evenzo.

Ik heb type 3, het hypermobiele type, ik heb ‘geluk’ in mijn ogen. Bij het vaattype is het veel meer oppassen nog. Mijn lijf is brak en zeer lastig, maar ik kan dat gelukkig goed relativeren. Ik denk dat het het belangrijkst is dat de diagnose op tijd gesteld wordt, zodat je op tijd je grenzen kunt leren kennen, die zijn zo belangrijk. Overbelasting kan grote gevolgen hebben, als je leert leven binnen die grenzen hoeft het niet zo beroerd te lopen. De een is er erger aan toe als de ander, geen eds-ser is hetzelfde, oordeel niet over de ander, maar toon begrip voor hun grenzen en de jouwe.

eds

We blijven vechten voor meer aandacht, meer begrip en hopelijk meer onderzoek!

warrior

Teksten die iets betekenen, daar wil ik iets mee gaan doen. Ik begin bij deze, eentje van mezelf. Ik schrijf in mijn gedichten alles van mij af, gedichten zijn gedachten, zeer persoonlijk, maar vaak ook herkenbaar.

Ik denk dat niet alleen mijn lotgenoten zich hierin herkennen, iedereen ervaart de ‘donkerdere’ kant van het leven. Momenteel bevind ik mij weer eens in de zogenaamde ‘boetedagen’, de opnames voor Hart van Nederland hebben veel van mijn lijf gevraagd. Er wordt mij gezegd mijn grens aan te geven, maar steeds opnieuw blijkt hoe moeilijk dat is. Als ik de schakelaar omzet, zet ik het voelen uit om te kunnen functioneren.

Vroeger deed ik dat standaard, werken was schakekaar om en gaan. Dat ging goed tot het niet meer goed ging en toen ging het mis, flink mis. Toen kostte het me 3 jaar liggen. Nu krabbel ik op en moet ik alles opnieuw uitvinden. Ik moet leren dat ik af en toe best de schakelaar om mag zetten, maar dat ik ook terugschakel en de rust neem die mijn lijf aangeeft nodig te hebben. In dit geval betekent dat dat ik de hele week al op maximale rust zit (lig dus). Liggen met een lijf dat in de duistere modus zit, pijn is de consequentie van mijn actie, eh meer pijn dan ‘normaal’ is dat.

Of je het nu wilt of niet, op een gegeven moment gaat de pijn invloed hebben op je denken, vooral ‘s nachts. Ik baal van mijn lijf, ik wil weer zoveel en kan weer te weinig. Gisteravond bedacht ik me hoeveel kansen ik gemist heb. Hoe graag ik wil dansen, wil hardlopen, schaatsen, korfballen, training wil geven en coachen zonder de beperking van die verrekte rolstoel. Dit is het gevolg van een gesprek met de revalidatie arts van mijn zoon, hij krijgt steeds meer last van sub luxaties en dat beperkt hem. Toch moet hij sporten, dat is goed voor hem. We kregen een uitleg over hoe je met sporten endorfinen opwekt, dat je dat nodig hebt omdat je anders altijd in je hoofd zit. Van dat laatste heb ik ook last, ik kan niet sporten en zit teveel in mijn hoofd. Er zit ook teveel in mijn hoofd. Dat frustreert, dit zijn de dagen dat je het hardst moet vechten tegen jezelf.

De volgende morgen lijkt het gelukkig anders, beter, optimistischer. Dan kan ik weer denken in kansen in plaats van in gemiste kansen. Want hoezeer ik ook baal van deze pijn, van de beperkingen, het heeft mij ook kansen gegeven die ik anders niet gezien zou hebben. Jullie zouden mijn kant van het verhaal nooit gehoord hebben zonder dit. En weet je, dat maakt het toch de moeite waard. Er kunnen nog zoveel mensen roepen dat je de aandacht zoekt voor jezelf, maar die hebben niet mogen ervaren hoe het voelt om je nuttig te voelen door dit te mogen schrijven. Dan zouden ze weten dat dankbaarheid gaat voor ego en dat kansen er niet voor niets zijn.

Deze tekst toont mijn duistere kant, die de zon die eronder ligt bij tijd en wijle overschaduwt. De woorden zijn een deel van mij, maar ook van jullie. Ik schrijf ze, ik deel ze en ik accepteer ze, maar ik weet ook dat de mooie dingen op de loer liggen, net buiten de schaduwzijde. Het zijn écht de kleine dingen die ertoe doen…

eds warrior