beroepentest

Deze week heb ik verschillende beroepen getest; ik ben ‘ingehuurd’ als nachtzuster en als kapster, voor beide ben ik ongeschikt bevonden…

Beide zaken waren een noodzakelijk ‘kwaad’ (ik doe het met liefde hoor, maar mijn krakkemikkige lijf bleek niet bestand tegen het leven als noodverpleegkundige). Mijn taakomschrijving bevatte de volgende dingen (in willekeurige volgorde): sokken aantrekken (zittend op de toiletbril bleek dit te doen, wiebelend door mijn knikkende knietjes was het minder succesvol), afdrogen van de kneus (niet mezelf en wederom zittend op de toiletbril) en de lastigste het uit bed hijsen van de patiënt. Daar is mijn lijf dus niet op gebouwd, manlief uit bed, mijn schouder uit het kommetje. Ik moet mij schrap zetten tegen de rand van het bed, maar dit is niet optimaal voor het hefboomeffect, wat weer noodzakelijk is om hem goed omhoog te kunnen trekken. Geen ideale situatie dus.

Het valt mij flink tegen dat de instanties het hier behoorlijk laten afweten. Niemand in het ziekenhuis die zich afvraagt hoe de twee kneuzen zichzelf moeten redden. De communicatie is ook niet echt geweldig, je wordt naar huis geschopt met een ‘veel succes’, maar we hebben geen idee wat nu wel en niet goed is. De WMO laat ons ondanks een spoed hulpvraag gewoon doormodderen. Gelukkig hebben we vrienden en familieleden die af en toe kunnen bijspringen, maar dit is niet iets dat je weken kunt volhouden. Ik ben geen ‘Saartje’, dat mutsje heb ik, met plumeau en al, al een tijd geleden aan de wilgen gehangen, naast mijn camera. Ik probeer het wel, maar als ik één ding afgerond heb zijn de rode blossen op mijn wangen geen teken van Hollands welvaren, maar van hopeloze overbelasting. En om mijn moeder nu zes weken lang op te zadelen met het huishouden is gewoon geen optie (geen gezonde in elk geval).

Beroepskeuze twee werd geboren uit irritatie; een bijwerking van de morfine is jeuk en manlief vond zijn haar behoorlijk in de weg zitten bij de krabacties. Het moest eraf, helemaal! Dat kon ik best zelf (kijk, ik heb de peuter weer uit de kast getrokken). Tondeuse geleend en hoppakee, weer eens wat anders. Verschillende standjes geprobeerd (je moet toch wat), maar helemaal netjes was het nog niet (ook hier geldt, oefening baart kunst), steeds een beetje korter, een beetje minder scheef en voilla, het is gelukt!

Wel is gebleken dat ik ook geen kapster genen heb, maar ach gelukkig hoef ik toch geen beroep meer te zoeken, dus die keuzemogelijkheden hang ik wel naast mijn mutsje en mijn camera. Zijn de wilgen vast versierd voor de kerst.

omgekeerde kneuzerij

Afgelopen weekend kwam mijn lotgenootje logeren. Het was zeer gezellig, een boel geklep, (h)erkenning en brakhangerij. We bezochten met de regiotaxi de plaatselijke kerstmarkt bij Intratuin (als treintje; mijn elro voorop en haar haro erachter), stonden op de bazar met de x-Tien (de knutselspulletjes van mijn moeder en mij) lijn en hingen wat op de bank/bed. We hadden tijd genoeg erna om te bij brakken, dacht ik…

Niet dus… Manlief was fietsen in de Ardennen en had een close encounter met een boom. Dit op weg langs een vrij steile helling en met een kilometer of dertig per uur. Hij heeft een sterk lijf, maar de boom was sterker en week geen centimeter. Het resultaat laat zich raden, veel pijn, erg veel pijn. Manlief is geen piepert en bleef het weekend daar (de instructeurs dachten aan een gekneusde rib of twee) en hij wilde mijn weekend ook niet verpesten.

Zondag bleek toch dat het niet echt ging en hebben ze daar de spullen gepakt en is hij naar huis gekomen. Op mijn vraag kunnen we niet beter even langs de huisartsenpost antwoordde hij bevestigend, dit was voor mij een soort alarmsignaal; hij wil namelijk nooit naar een arts, zeker niet op zondag. Gebeld, een afspraak, een vermoeden van de arts en door naar de spoedeisende hulp, alwaar we vriendelijk ontvangen werden. Het was echt de kneus leidt de kneus, ik moest mezelf redden met in- en uitladen en dat blijkt voor mij toch best lastig. Gelukkig ben ik super woman, wat moet dat moet en dat lukt dan ook.

De arts aldaar dacht dat het wel mee zou vallen, manlief had praatjes genoeg (kwam me toch ietwat bekend voor), maar na het zien van de foto viel dat toch flink tegen. Een klaplong en vier gebroken ribben waren het resultaat van het fietsrondje en dan vooral van de kus van de boom. De breuken, daar doen ze niets mee, maar die long daar moest wel iets mee. In mijn achterhoofd vormden zich beelden uit Grey’s Anatomy, ging dat niet met zo’n naald? Nee, dat was alleen bij een acute klaplong, hier werd door de chirurg een drain aangelegd, een pijnlijke procedure. Er werd mij vriendelijk, doch dringend verzocht mij te begeven naar de wachtkamer.

Dat is echt waardeloos, je voelt je zo hulpeloos daar in je uppie, jezelf vermanend toesprekend dat het gelukkig meevalt, het had veel beroerder kunnen zijn. Het liefst zou ik het gewoon overnemen, maar dat gaat niet, hij moest hier zelf doorheen. Ik heb een stoere vent, die geen kik geeft, maar zie aan zijn ogen dat het goed zeer doet. En dan de door mij zo gehate vraag, wat voor cijfer geeft u de pijn? Tja, da’s een lastige hè, ook hij heeft last van het ‘het kan altijd erger’ syndroom, dan is het al snel een drie, hooguit een vier, tenzij…

Zondagavond werd het laat, gelukkig blijken we genoeg vrienden te hebben (altijd fijn!), werden er kleren gezocht, werd zoonlief opgevangen thuis en werd ik terug naar huis gereden (want ik zat na een dag geen eten én lang zitten wachten trillend als een espenblad in mijn stoeltje en was bang naast manlief te belanden als ik zelf nog terug moest rijden). Het was een lange dag en mijn lijf reageert daar niet zo denderend op. Ook de dag erop was pittig, je merkt in zo’n situatie pas goed hoe beperkt je eigenlijk bent en dat is enorm frustrerend!

En nu? Nu is gelukkig de drain er weer uit, mag ik manlief weer mee naar huis nemen. Moeten we uitvogelen hoe we dat de komende weken gaan doen met twee kneuzen in de keet. Hij kan niks en ik ook niet veel, het wordt behelpen. Ik ben redelijk gewend aan niet veel kunnen, maar hij is daar absoluut niet voor gebouwd zeg maar. We zullen zien, ik ben blij dat ik hem weer hier heb en koop denk ik maar een paar goede wandelschoenen voor hem…

opgehangen

Heb ik je interesse gewekt? Ik heb mezelf opgehangen, aan de muur op een plaat van glas. Grapje, ik mocht in ruil voor het schrijven van een review een mooie foto op materiaal naar keuze laten maken bij Saal-digital. Dat laat ik als ex-fotografe natuurlijk niet aan mijn neus voorbij gaan…

Allereerst moest ik een mooie foto uitzoeken. Ik heb er zat, maar vind kiezen altijd lastig. Laat ik één van mijn apartere foto’s met model afdrukken of een mooie vakantiefoto? Nou had ik die laatste niet, vond de eerste keuze wel leuk, maar niet voor in de woonkamer of keuken en toen bedacht ik mij dat ik de foto van de Margriet shoot heb gekregen. Dat moest hem worden. Zo gezegd, zo gedaan, de software geïnstalleerd en de foto geüpload, fluitje van een cent.

Binnen een paar dagen had ik hem al binnen, keurig verpakt (dat heb ik ook weleens anders gezien bij andere bedrijven) en netjes op tijd. Ik kan niet anders zeggen dan dat hij er erg goed uitziet. Ik heb gekozen voor de foto op plexiglas, want de andere producten (aluminium en canvas) heb ik al, wilde graag ook dit eens zien. De kleuren zijn mooi levendig, de resolutie is prima, het materiaal ziet er goed uit en het ophangsysteem werkt ook gemakkelijk.

Mijn oordeel is dus goed, een mooi resultaat en een goede prijs/kwaliteit verhouding. Wat mij betreft dus een aanrader. Maarre oordeel zelf, hier een foto (al komt het beter tot zijn recht in het. ‘echie’). En ik heb eigenlijk maar van één ding spijt, dat is dat ik hem niet een slagje groter heb laten afdrukken…

www.saal-digital.nl, bedankt!

margriet_muur

keuzes

Ons leven is er vol mee, keuzes; eet ik wel of niet (geen gezonde keuze) snoep ik wel of niet, is bewegen nu beter of toch niet, is al dat liggen nu wel goed of juist niet, rook ik wel of niet en degene die mij een tijd lang (en nog steeds eigenlijk) bezighield, ben ik een orgaandonor of toch niet.

Buiten de discussie om of ze met mijn aandoening iets aan me zouden hebben is dat mijn interne vraag. Het is natuurlijk een ‘hot item’ nu de kamer je tot een keuze wil dwingen. Dat je een keuze moet maken vind ik overigens prima, maar ik vind wel dat je alvorens je een keuze kunt maken, je goed geïnformeerd moet worden en ik denk dat de informatie te eenzijdig is.

Even terug naar een jaar of wat geleden. Als je me toen deze vraag had gesteld had ik met volle overtuiging geroepen, ze mogen alles van me hebben! Waarom ook niet, ik bedoel ik heb er dan zelf niets meer aan en ik help graag andere mensen. Wat is er dan mooier dan dat jij een ander kunt laten voortleven, toch? Dat is dan ook de slogan waar de overheid op steunt, waarmee ze de harten (in dit geval letterlijk) van toekomstig potentiële donoren proberen te winnen. En in deze visie van toen zou ik mij er helemaal in kunnen vinden. Zoals ik al schreef, in mijn eerdere visie…

Waarom dit omgeslagen is in een twijfel status komt door een tweetal redenen. De eerste is wat de meeste mensen als ‘wazig’ beschouwen. Verschillende wetenschappers en artsen zijn het erover eens dat er zoiets bestaat als het orgaan geheugen. Dit verklaart waarom sommige orgaan ontvangers een verandering ondergaan of dingen weten van hun donor (zonder dat die dingen bekend zijn). Op zich geen probleem, maar de donor ‘mist’ bij de overgang deze herinneringen en is incompleet tot het orgaan ook sterft. Dit kun je geloven of niet, hoe dan ook is niet alles te verklaren. Natuurlijk kun je hieraan voorbij gaan, je doet tenslotte iets goeds en als karma bestaat zou dit niet afgestraft kunnen worden zou je zeggen.

Buiten dat is er de discussie rondom het fenomeen ‘hersendood’ en dit is het deel dat mij de kriebels geeft. Hersendood is een door de wetenschap bedacht fenomeen. Ik las in het boek van Hans Stolp hierover dat er ook niet zoiets bestaat als ‘nierdood’ of ‘leverdood’. De hersenen zijn ook een orgaan, maar als deze niets meer waarnemen ben je dus hersendood, wat dus gelijk staat aan dood. Maar je bent niet dood, je leeft nog. Je ondergaat chirurgie zonder narcose, maar kunt pijn voelen, je onderbewustzijn registreert alles nog. Je sterft op de operatietafel, kunt niet reageren, maar leeft nog wel. Google maar eens op het lazarus syndroom, waar hersendode patiënten reageren wanneer hun organen verwijderd worden.

Ik pleit niet tegen orgaandonatie, het is prachtig als je een ander kunt helpen als je er niet meer bent en ieder moet voor zichzelf bepalen of hij dit wil of niet. Maar ik vind wel dat iedereen recht heeft op alle informatie alvorens hij toestemming geeft. Geloof je het niet, helemaal prima, maar frummel niet zoals bij zoveel dingen de andere kant van het verhaal weg. Lees je in en kies met overtuiging. En veroordeel een ander niet op zijn of haar keuze.

alternatieven

Een keidrukke week heb ik, voor mijn doen dan. Gisteren ben ik na lang overwegen toch de alternatieve route weer ingeslagen en vandaag heb ik samen met mijn ergotherapeute de alternatieven bekeken om beter te kunnen liggen. Veel dingen om te overdenken dus.

Allereerst gisteren, een bezoek aan een natuurgeneeskundige. Een jaar of tien geleden liep ik nog bij hem, toen als iriscopist. Hij heeft een aantal opmerkelijke dingen ontdekt, die nu waarheid blijken. Ik ging voor een ‘koude’ meting; vertelde niets omdat ik wilde zien waar het apparaat allemaal mee zou komen (hij weet dat ook niet meer). Ik kan je vertellen dat dat even schrikken was hoor! Er was meer niet goed in mijn meting dan wel goed. Natuurlijk wist ik sommige (eh de meeste) dingen wel, ergens in mijn mistige achterhoofd, maar nu werd ik keihard met mijn tere neusje op de harde feiten gedrukt.

Mijn linkerlong heeft een serieus probleem, mijn hart doet ook niet helemaal wat het moet doen en mijn hersens krijgen te weinig zuurstof. Dat is best veel om te verwerken. Dat mijn longen vorig jaar een fikse tik hebben gekregen wist ik wel en merkte ik ook wel, maar het zo op papier (eh scherm) zien is toch wat anders. Daarbij (wist ik ook al) ligt mijn suiker niet op plan (te laag), heb ik een flink aantal tekorten op vitaminegebied, nemen de darmen de stoffen niet op en heb ik wat allergie issues. Oh ja en de blaas blaast het ook nog op. Wat ik zeg, ik wist het meeste wel, maar alles op papier achter elkaar gezet is toch iets anders. Het voelt anders, ik was enigszins in de war. Zo ook de therapeut (of hoe noem je het), ik werd direct aangesloten op de bioresonantie (3,5 uur!) en het behandelplan is zeer voorzichtig omdat mijn lijf het anders gewoon niet aankan.

Thuis aangekomen was ik onwijs moe, goed geslapen en vanmorgen was ik weer een klein beetje het mannetje binnen het vrouwtje. Ik heb besloten braaf m’n pilletjes te nemen en me er verder maar even niet te druk over te maken, dat heeft toch geen zin. Ik zoek niet naar genezing, maar laten we eerlijk zijn, elk beetje verbetering (zeker in energieniveau) is meegenomen. Daar ga ik gewoon voor! Ik weet niet wat het apparaat precies doet, maar ik voelde me vanmorgen ietsiepietsie beter geloof ik (ik voel niet zo goed hoe ik me eigenlijk voel, vaag genoeg).

Vandaag startte mijn dag met een afspraakje met Innocare en mijn ergo voor het uitproberen van een ligorthese. Feitelijk wordt je bed ‘versiert’ met een aantal traagschuim kussens en een soort van standaartjes. Je heupen en knieën liggen ingeklemd (lees worden tegen- en op hun plaats gehouden) en alles wordt ondersteunt door de kussens. Een vreemde, maar heerlijke ervaring, ontspannen liggen, zonder dat de knieschijven aan de wandel gaan en zonder constant de spieren aan te hoeven spannen. Het mág wel, maar hoeft niet meer, dat is een enorm verschil! Nu zijn mijn spieren als ik lig nog steeds altijd aan het werk. Alles aangepast op mijn lijf, echt fantastisch. Dat vond mijn lieve ergo ook, dus de aanvraag is in werking gezet. Nu maar hopen dat iedereen meewerkt en dan lig ik helemaal als een prinsesje in de woonkamer 😉, dit keer hoop ik zonder erwt.

Het waren twee enerverende dagen, donderdag nog een bezoekje revalidatie met zoonlief, die ook verder in de steigers gehesen moet worden. Tja op weg naar iron man en iron woman, we zijn toch echt familie. Het hoort er allemaal bij in de wereld van een ‘kneus’.

uiterlijk vertoon

Vorige week mocht ik me melden in een fotostudio in onze wereldstad (Amsterdam dus, voor deze dorpse muts een wereldreis) voor wederom een gave shoot, dit keer voor tijdschrift ‘Vrouw’.

Ik moet zeggen dat ik best kan wennen aan dat gefrut aan mijn haar (zeker als je het resultaat ziet) en getut aan mijn snoet. Ik had geluk; visagiste Astrid (die ik ook mocht ontmoeten bij de Margriet shoot) nam mij weer onder handen en daarmee wist ik dat het goed zou komen. Dat scheelde stress, deze shoot was namelijk best spannend! Ik ga er nog niet teveel informatie over blootgeven (hou in het nieuwe jaar de Vrouw maar in de gaten). Het was spannend, maar weer zo onwijs gaaf! Weer een super goede fotograaf (er zijn er veel in ons land!), weer een team wat zich je op je gemak liet voelen én je mooi liet voelen, echt top!

Spannend ook de video opnames, ik hou (net als veel anderen) niet zo van het geluid van mijn eigen stem en denk al snel ‘doe toch normaal muts’. Ach, ik geloof dat ook dat goed ging, dus ik laat het los en zie het wel, komt vast wel goed. Een dag vol uiterlijk vertoon dus, een dag met een gouden randje en een schril contrast met de dag van iemand dichtbij mij, maar zo is het leven, dat is het leven.

Uiterlijk vertoon, waarom doe ik dit soort shoots, ben ik zo uiterlijk gericht? Dit wordt mij weleens gevraagd (of achter mijn rug om gezegd), ook doordat ik nogal eens wissel van profielfoto, dit maakt mij blijkbaar soort van ‘aandachtsgeil’ volgens sommige mensen. Dat laat meteen zien hoe deze mensen naar hun omgeving kijken, vol oordelen, maar ook zonder enig idee van mijn hobby’s en bezigheden. Wie mij kent van ‘voor de grote terugval’ weet dat ik bijknutselde als fotografe, ik hou dus van foto’s (tip één van de sluier) én van photoshoppen! Daar kon ik me uren mee bezig houden en dankzij dit programma (en andere leuke foto apps) op mijn telefoon kan ik het nog steeds! Ik heb alleen in mijn meeste tijd alleen hier slechts minder modellen ter beschikking, vandaar dat ik aanpruts met selfies. En net als vroeger deel ik graag de resultaten van mijn geklooi, dus ja, mijn profielfoto veranderd nogal eens. Wat betreft mijn aanmelding voor de bladen; het onderwerp is gezondheid en ik heb al eerder geroepen me te hebben opgeworpen als aandachtstrekker ten behoeve van chronisch ziek- en beperkt zijn en aandacht voor EDS, dus ja, ik doe daaraan mee. En dat ik dan een supermooie foto krijg van een topfotograaf is een bonus en daar geniet ik met volle teugen van!

Ik zeg dit overigens niet omdat ik het gevoel heb me te moeten verantwoorden, de mensen die het zeggen zullen dit ofwel niet lezen of denken toch wel wat ze willen, dat is zinloos, maar wel om te laten weten dat je lekker moet doen waar je zelf achter staat en waar je zelf zin in hebt, ongeacht wat een ander ervan vindt. Vroeger vond ik dat moeilijk, maar het gaat me steeds beter af. Zoals iemand ooit zong ‘f*ck you, very much’.

Leef je leven lekker op jouw manier, niemand anders gaat jouw weg of staat in jouw schoenen. Ook wij ‘kneuzen’ hebben het recht leuke dingen te doen en draaien mee in deze maatschappij. Wij mogen gezien worden en horen er ook bij, net als iedereen…

een fluistering in de mist

Ik lig op mijn bed, beneden in de woonkamer. Ergens in de verte hoor ik zachtjes iets murmelen. Er blijkt een vraag aan me gesteld te worden, maar ik hoor hem niet. Het is sowieso lastig iets te horen, eh nee, dat schrijf ik verkeerd, het zit ‘m niet in het horen, maar in het binnenkomen in mijn hoofd. Een dikke, dichte mist bewolkt mijn hoofd en buiten de mist ruist er van alles in het struikgewas in mijn hoofd.

‘Brainfog’, zo noemen ze het, de naam klopt, maar het is lastig voor mensen die er geen last van hebben te begrijpen wat er nu gebeurt in je koppie op zulke momenten. Ik word er regelmatig van beschuldigd dat ik niet luister. Ik luister wel, ik doe in ieder geval mijn best, maar het lijkt wel alsof de zinnen ergens versplinteren, met als gevolg dat ik de persoon ietwat verward aankijk onder het gemompel van ‘eh watte?’. Dat komt dus door de watten, ze zitten overal en ze blokken de letters, niet zozeer het geluid (al wordt dat ook verstoord door de constante ruis in mijn hoofd).

Vaak vang ik slechts het eind van de zin op en mis ik het begin. Ik probeer dan eerst te bedenken wat dat geweest zou kunnen zijn. Soms resulteert dat in een belachelijk antwoord, maar dat is dus geen goed antwoord en dan krijg ik weer om mijn ruisende oren dat ik niet luister, ik luister nooit.

Het is frustrerend, ik wil wel, maar het lukt me niet. De letters zie ik voor mijn ogen wegvliegen en ik kan ze niet pakken. Net als in van die dromen, dat je hoe hard je ook probeert te rennen, je niet vooruit komt, zoiets. En als ze er wel doorkomen vervliegen ze zo gauw je een antwoord probeert te formuleren. En wederom kom je niet verder dan ‘eh watte?’.

Leg dat maar eens uit, dat je zo graag de woorden op wilt vangen, maar dat ze echt niet meer zijn dan een fluistering in de mist. Een gemiste kans voor beide partijen, beide in stille frustratie. De een omdat hij niet gehoord wordt en de ander omdat het niet aankomt. Het is een zwaar onderschat fenomeen, een bijkomstigheid van de diepe vermoeidheid die je zo van het ene op het andere moment kan overvallen en je volledig uit het veld geslagen achterlaat. In stille verwondering van wat je nu weer eens gemist hebt.

Brainfog, het woord klopt, het zegt het volledig, maar ik denk dat niemand écht begrijpt hoe het voelt tot je het zelf gevoeld hebt. En ach, dat wil ik mijn mensen niet aandoen. Dus sta ik liever alleen, in de stille mist, die mij omringt als het lampje weer eens uitgaat…

week van de pijn

Poging 2… Ik had een heel verhaal ‘op papier’ en toen bleek maar weer eens waarom ik dit soort dingen niet moet doen als ik moe ben. Ik selecteerde het hele zooitje en klikte niet op kopiëren maar op plakken. Voor mijn ogen verdween mijn mooie blog en ik heb helaas geen ctrl z op mijn telefoon. Maar goed, ik doe een nieuwe poging tot een dan maar beter verhaal. Volgende week is het de week van de pijn, vandaar dit onderwerp (nog een keer).

Pijn is niet fijn, da’s logisch! Iedereen heeft wel eens ergens pijn en op de SM-ers na vinden de meesten het niks, zeker niet als je er niet om gevraagd hebt. Ik verdiep mij nu al een tijdje beetje bij beetje in pijn. Punt één ben ik ervaringsdeskundig op dit vlak en ik heb er een heel aantal discussies met zowel artsen als psychologen over gevoerd. Punt twee zit in punt één, ik had er drie maar die derde is verdwenen in de mist (die komt als de pijn de energie opgevreten heeft). Je hebt twee soorten pijn, chronische en acute (dit wordt geen lezing hoor, slechts een klein stukje info ter eh info), de chronische is zoals het woord al zegt langer aanwezig. De psycholoog vertelde mij dat ze ontdekt hebben dat chronische pijn vaak geen functie meer heeft (ik zat direct in de hoogste boom, de pijn is namelijk zeer reëel), de pijn is er nog wel, maar de oorzaak niet meer. De hersenen geven signalen door die er niet meer zouden moeten zijn.

Daarnaast heb je acute pijn, dit is een waarschuwing dat er ergens in het lichaam iets mis is, waar je iets mee moet doen. Chronisch kun je dus eigenlijk negeren (niet dat het zich laat negeren, maar dat is een ander verhaal), acuut niet (aldus psych nummer één). Wij EDS-sers hebben echt geluk, we hebben ze vaak beide, tegelijkertijd! Neem mijn rug als voorbeeld (hele discussies met de ‘chronische pijn kun je bestrijden’ lotgenoten heb ik hierover). Ik heb een complexe situatie daar, ik heb slijtage (chronisch, niks aan te doen), littekenweefsel (wat acuut afknelt als ik teveel doe, dus waarschuwing) en een beschadiging van de zenuwwortels. Dit alles op meerdere niveau’s met enige afwisseling. Acuut en chronisch dus, door elkaar. We kunnen de zenuwen behandelen, maar daarmee verdwijnt de signaalfunctie en dat gecombineerd met wat eigenwijze (who me?) en grensoverschrijdende (nooit) karaktertrekjes leek de pijnspecialist geen goed idee. Ik ben dat met hem eens.

Binnen de lotgenoten zijn dit soort discussies soms vrij pittig. De meesten van ons hebben een verleden met artsen en ‘normaal gepeupel’ waarin we onze keuzes continu moeten verdedigen of verantwoorden en die neiging kunnen we soms lastig loslaten, wat dus leidt tot hot items. Uiteindelijk moet iedereen doen waar hij of zij zich goed bij voelt. Je geeft je eigen grens aan, qua wat je wilt doen (of laten), maar ook hoeveel je kunt hebben (ook qua medicatie). En zo laat de één spuiten, de ander snijden en lig ik op mijn gat.

Chronische pijn is niet fijn, het is een constant aanwezige ruis op de achtergrond. Zeurend en dreinend om aandacht op een ‘goede’ dag en schreeuwend en stekend op een slechte. Één ding is zeker, vroeg of laat steekt hij zijn kop om de deur en slaat hij toe, je ontkomt er geen dag aan. Ik trek even een vergelijking, stel je stoot je teen, vloek, scheld, tier, want dat doet zeer! Dat gebeurt dus iedere minuut, 24 uur per dag. Maar je kunt niet zo vaak vloeken, schelden en tieren. Toch? De mensen worden je zat (wat ik begrijp, ik kan zeer slecht tegen ‘klagende’ mensen, ik bedoel na drie keer weet je het wel), je wordt jezelf ook zat! Voor je het weet belandt je in een diep zwart gat. Dat is niet de bedoeling.

Je balanceert op een touw, met van die staafjes met draaiende bordjes er op. Je probeert ze draaiende te houden, allemaal tegelijk en dan trek je het niet meer en lazer je van het touw, au! En dan pak je de boel weer op, hoop je dat de meeste bordjes nog heel zijn en begin je opnieuw. Vallen en opstaan, steeds opnieuw, steeds met een beetje minder energie (want pijn vreet energie!), een batterij die niet meer oplaadt en van oranje naar rood en naar donkerrood gaat. Groen zit er niet meer in.

Dát doet chronische pijn met je! Dus als we een dagje klagen, onze bordjes weer eens naar beneden zijn geflikkerd, denk dan eens aan dit verhaal. Laat ons even bijkomen, de balans hervinden, want leven met chronische pijn? Echt niet fijn!

erop en erover

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: hoi, ik ben Martine en jij? Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar (anderen zeggen dan, vrij simpel, doe dat dan ook niet, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen en zelfs dan vindt hij mij wel), de ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze overeenkomst. Oh nee, die krijg je niet in deze gevallen. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen (even, eigenlijk liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet) hoe het is als je alles kan. En ja, dan móet je ook dingen, ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

quote

een tikkie commercieel

Ik ben niet zo commercieel, ik ben redelijk creatief, maar weet niet goed hoe ik mijn creaties in de markt moet zetten. Veel liever geef ik alles gewoon weg, om iemand een momentje geluk te geven. Niets is meer waard dan de oprechte lach op een gezicht.

Dat meen ik, ik maak graag mensen blij! Maar… met een lach kan ik de vaste lasten van mijn geliefde bus niet betalen. Ik spring even een stukje terug in de tijd; deze kneus is een nog onontdekte poëet. Mijn eerste serie schrijfsels heb ik drie jaar geleden gebundeld en in de verkoop gegooid via bol.com. Vorig jaar besloot ik dat dit dan misschien dé manier was mijn bus te bekostigen, ik bundelde een nieuwe serie gedichten (nu voorzien van kleurenfoto’s), liet deze drukken en was de apetrotse eigenaresse van een tweede dichtbundel, genaamd ‘mijn wereld in woorden’. In dit blog schrijf ik veel van mij af, dat doe ik ook in mijn gedichten. Ze gaan over mijn leven met EDS, maar ook over andere dingen die ik meemaak. Het zijn mijn ervaringen vertaald in dichtvorm. Geen moeilijke, onbegrijpelijke poëzie misschien, maar gewoon woorden uit mijn hart. Soms denk ik, nu heb ik echt poëzie gemaakt en dat klopt, juist dát begrijpen mensen namelijk vaak niet.

Maar goed, ik heb dus een tweede boekje uitgebracht. De bus is er gekomen, niet door de verkoop van mijn boekje (of eigenlijk wel, dat boekje kwam bij de juiste persoon terecht en heeft op die manier mij mijn bus gebracht), maar hij is er. De kosten houden alleen niet op bij het bezitten van mijn aandeel vrijheid; de belastingdienst komt, net als de verzekering, maandelijks langs met een opgehouden hand. Ook het onderhoud is niet gratis inbegrepen bij de aankoop. Dat geeft niet, het hoort erbij, maar even terug naar mijn oorspronkelijke plan, mijn boekje en het daarmee bekostigen van één van mijn dromen.

Dit brengt mij op de titel van dit blog, ‘een tikkie commercieel’. Ik moet mijn boekje op de kaart zetten, het is een aanwinst voor iedereen; herkenbare teksten, uit het leven gegrepen. Geen moeilijk gedoe, mooie foto’s en een goed doel (vind ik zelf). Ik heb er mijn hart en ziel ingestoken, ik wil niet ‘bedelen’ om geld, maar het dan echt verdienen en ik verdien het (zei zij met een klein vraagteken, bang het ego een te grote rol te laten spelen). Dus, in dit blog een beetje reclame, even mijn eigen boekje in de spotlight én mijn kaarten! Want daar heb ik een hele serie van gemaakt, kaarten met een lief gedichtje, een eigen vormgeving. Voor elke gelegenheid, zelfs als je even niet weet wat je moet zeggen. Juist wij ‘kneuzen’ weten toch hoe goed zo’n klein gebaar kan aanvoelen? Een ik-denk-aan-je momentje, het doet je toch wat (én, voel je de commerciële drang al). Laat ik nu in mijn spaarzame knutselminuutjes ook nog eens leuke kleine cadeautjes fröbelen voor datzelfde doel!

Dat was ‘m, ik zal jullie niet langer lastig vallen met commercieel gezeik (we hebben tenslotte onze buik wel vol van marktwerking, zeker in de zorg). Maar even reclame maken mag toch? Zoek je iets leuks, denk eens aan deze kneus, zeker in het kader van ‘hou de kneus op straat’…

Oh en denk je, die zou ik wel willen kopen (boekje of kaarten), betaal ik als aanbieding de verzendkosten, dit geldt tot en met 7 oktober (leuk cadeautje alvast voor Klaas of kerst?).