Ik weet het, ik heb teveel gedaan. Ik heb mijn camera teruggevonden en wat ben ik daar blij mee! Niet dat ik hem letterlijk kwijt was, het was meer figuurlijk. Mijn handen en de camera (om nog maar te zwijgen over de rest van mijn lijf) voerden een strijd, mijn lijf won, de camera hing al een tijdje aan de wilgen. Maar het begon weer te kriebelen, met statief en zelfontspanner, assistente en een portie goede zin en creativiteit maakte ik wat zelfportretten. Het enthousiasme keerde terug, van het weekend toog ik met een gezin naar het bos voor een paar familiekiekjes, beetje bewerken, beetje te lang en jawel hoor, daar was hij weer, de overbelasting.

Koorts, pijn, vermoeidheid en die verrekte mist zetten me weer op een dwaalspoor, al is zijspoor misschien een beter woord. Daar gaat mijn planning, in de middag doet mijn hoofd niet meer mee. In de avond trouwens ook niet; gister stond ik verdwaasd naar de kookwekker te staren toen die afging, waarvoor had ik dat ding ook al weer gezet? Zoonlief lachte me uit, ik stond naast de pan met lasagne, maar had echt geen idee. Zo gaan er meer dingen mis op zulke momenten. Ik realiseerde me gisteren dat het plannen van dingen toch echt wel lastig is als je naar één of twee uur beschikbare tijd hebt. Één ding per dag, dat is niks, ik heb gewoon nergens tijd voor!

Gelukkig zijn er in deze tijd van dwaling wel lichtpuntjes (de kerstverlichting mag aan): Soulsisters concept store gaat mijn boekjes (alle 3 mijn boekjes, ook mijn eerder verschenen dichtbundels) verkopen, gewoon om mij te helpen, super toch? En volgende week mag ik als gast naar de Tinekeshow (12 december om 13.30 NPO 5), mijn verhaal doen, aandacht voor de kneuzen en voor EDS!

Deze week dus even rustig aan, ik moet proberen de mist te verdrijven voor ik Tineke op een dwaalspoor zet (én de luisteraars)…

Niets minder was waar, de beste man was zelf hypermobiel en ondervond daarvan geen klachten (1 op de 10 mensen is hypermobiel, naar schatting lijdt 1 op de 5000 mensen aan EDS). Aangezien hij geen klachten had kon ik die volgens hem ook niet hebben. Ik moest maar iets harder trainen (het spiercorset moet de hypermobiele gewrichten opvangen) en me niet zo aanstellen. Na jaren zoeken (én trainen) had ik eindelijk een diagnose en werd ik wederom binnen tien minuten afgeserveerd.

Ik heb me kapot getraind, letterlijk. Nu kamp ik met slijtage in veel onderdelen van mijn hypermobiele lijf en lig ik het grootste deel van de dag plat en zit ik in een elektrische rolstoel. Ik ben niet de enige, wij EDS-sers worden niet (h)erkend door veel artsen en worden daardoor als aanstellers neergezet. Deze revalidatiearts was niet de enige, maar wel de grootste hork die ik tegen ben gekomen. Ik moet regelmatig in conclaaf met beterwetende artsen, discussies over wel/geen koorts (op een denigrerend toontje ‘nee mevrouw, u heeft geen koorts’, mijn lichaamstemperatuur gedraagt zich niet normaal). Ook voor mijn zoon moet ik constant een gevecht voeren met onwetende en beter-denken-te-wetende artsen.

Er valt veel te verbeteren aan het gedrag en de toon van een aantal artsen. Ik ben het vertrouwen in hulpverleners aardig kwijt geraakt. Gelukkig zijn er ook goede, ik ben dus groot voorstander van zo’n test, bescherm ons patiënten tegen de horken!

Ik dacht ik deel het toch ook even hier…

Allereerst zit ik met mijn ligkwestie, bedden heb ik nog niet gesignaleerd in een concertzaal. Ten tweede de rolstoel, leuk hoor rolstoelplaatsen, maar het is toch wat apart van de rest, een maximum van twee of drie plaatsen (en de rest staat apart). Ik wil ook gewoon bij de rest, al snap ik echt wel dat dat voor de veiligheid is, leuk is anders. Kijk, doe dan maar lekker in een vak vooraan, voelt toch anders nietwaar? Alles is lastig, niet gewoon reserveren, je bent een apart geval. Dan reden nummer drie, de energie, ook die is er nie, niet meer in elk geval. Bij de heenreis is ie al op, dan moet ik nog er zijn én nog terug.

Oh wat zou ik graag een dagje ‘gewoon’ zijn, alles doen wat andere mensen doen. Een avondje uit, dansen, springen, uit mijn dak gaan. Een avond niet ziek zijn, niet liggen, gewoon meedoen. Sinterklaas, Kerstman, één avond?

Ach, dat wordt hem niet, dat weet ik best en weet je, dan ben ik blij met Guus én met Ziggo, zodat ik mijn avondje uit thuis mag en kan beleven. Toch genoten met een grote (en zachte) G, en Guus, als je ooit een mooi plekkie bij het podium hebt voor een liggende kneus en haar entourage, laat het me dan weten. Ik lach met een hoofdletter G van en voor Guus.

Anderhalf uur verder is het klaar, terug naar mijn bed (mijn bed in de woonkamer is dat, ik vertik het boven te gaan liggen) en meestal heb ik mijn grens alweer ver achter me gelaten, want tja ik heb nog steeds grensissues, botsingen tussen mijn wil en mijn kunnen. Het is even afwachten in welke staat ik de middag in ga; met een beetje geluk kan ik nog een uurtje iets, kan ik koken, met een beetje pech is het klaar voor deze dag en blijf ik met mijn vriendje de telefoon in mijn bed. Ben ik echt te ver gegaan moet ik mijn andere vriend, de warmtedeken erbij aanzetten (bij mij gaan overbelasting en bibberen van de kou blijkbaar samen, gevolgd door koorts bij échte pech).

Dit houdt in dat het dus op de meeste dagen eigenlijk ‘s morgens al gebeurd is met mijn beschikbare tijd. Ik heb verschillende therapeuten versleten in mijn strijd tegen deze effectief beschikbare tijd. De stoplichtmethode, tijd schrijven, ik hou braaf bij, zie echt wel waar het mis gaat, wil er aan de ene kant ook best aan werken, maar (grote maar) als ik bezig ben wil (met hoofdletters) ik het afmaken en die wil overstijgt echt alles. Ik kan als ik goed luister een half uurtje wat doen, maar dat werkt dus niet, ben je net opgestart moet je weer ophouden.

En dus heb ik serieus last van tijdgebrek, platliggend kan ik tv kijken (meestal niet zonder bekaf in slaap te vallen), een beetje lezen (zelfde probleem met dat slapen) of een beetje schrijven op mijn telefoon, maar ik kan meestal niet doen wat ik echt wil doen. Ik heb voor mijn doen teveel te doen in te weinig tijd en dat geeft toch ook weer een soort van druk. Dus, wie heeft er een uurtje effectieve tijd over voor mij, krijg je er een uurtje liggen voor terug, best goede deal toch?

Ik heb geen afstandsbediening en moet dus echt rolstoel in en weer uit. Dat vindt mijn lijf niet leuk, het gaat dan ook hard in protest. Het resultaat was enigszins teleurstellend, het licht was prachtig, de setting was goed (het haar absoluut niet) en de foto’s waren onscherp. Helaas pindakaas, nieuwe poging, nieuwe kansen, nieuw geluk.

Vanmorgen toog ik met mijn kersverse assistente (mijn vriendin wilde gelukkig met me mee) naar een oude spoorlijn voor poging twee. Nee, geen treinen, ik blijf graag nog een tijdje hier op aarde. De rolstoel op de spoorlijn (het spoor geeft de beperking weer), ik in alle richtingen (met ontsporende knieschijf) gebogen voor de juiste hoek, vriendin in de stoel als test en dan ikzelf. We hebben verschillende poses geprobeerd, achter het hek, de wal en bijna in het schip. Ik begaf mij op een glibberig steigertje, moest langs mijn op statief staande camera naar de rolstoel en toen erin. Bijna in de plomp, gelukkig niet helemaal. Letterlijk op glad ijs (een plas bevroren water), schaatsen met stoel gaat prima.

Best leuke foto’s, een hele leuke ochtend, maar het is het nog niet. Dus morgen nog een poging, het heeft wat voeten in aarde deze opdracht, maar het zal me lukken!

De ontstekingen zijn niet beperkt gebleven tot mijn gewrichten, maar hebben ook luchtwegen en holtes overgenomen. Waar de meeste mensen gaan hoesten en snotteren geeft mijn lijf echter geen kik, slechts het suizen van mijn oren en het slecht horen (huh, wat zeg je, ben net B2 van Bassie en Adriaan) was een aanwijzing. Ik was niet van plan met een ‘verkoudheidje’ naar dok te rennen, maar mijn dok nummer 2 (ik heb inmiddels een alternatief arts erbij ingeschakeld) vond het wel nodig en uiteindelijk zijn beide dok’s het erover eens dat ik mij toch echt eerder moet melden. Deze herfststorm moeten we oplossen en het is dus weer Prednison tijd, een stootkuur en een neusspray.

Prednison helpt mij echt wel, maar ik word er ook ziek van. Het begint een uur na inname van de pil; mijn huid staat in brand, de temperatuur gaat naar standje zeer onaangenaam, ik word misselijk en ben echt kei kapot. Deken op, deken af en weer op, er vormt zich een laagje zweet alsof ik in de sauna zit en dat verkilt, wat het deken op, deken af dan weer verklaart. Dit herhaalt zich iedere avond (en nacht). Mijn fentanyl pleisters (de morfinepleisters) zijn van de leg door het verschil in temperatuur, wat weer resulteert in afkickverschijnselen als ze iets te lang zitten naar hun mening. Pittig dus, maar nodig, de bult op mijn rug slinkt langzaam maar zeker en dat was de bedoeling.

Even terug naar mijn intro, het warme bad. Dat is eigenlijk de beste methode om mijn lijf enigszins ontspannen te krijgen. Dat heb ik vanmiddag dus maar even ingezet, heerlijk! Jammer is het dat toch echt de meeste voordelen ook nadelen hebben. In mijn geval is ontspannen oh zo fijn, maar ook oh zo lastig, alles is nu namelijk wiebelig; het bad heeft geholpen, nu is het oppassen. En na mijn pilletje staat mijn huid weer in de fik, het lijkt echt het meest op een flinke zonnebrand qua gevoel, ook daar doet een bad geen goed aan.

Het blijft keuzes maken, concessies doen, het helende water, kiezen voor ontspanning of steeds maar doorbikkelen zonder, wat is wijsheid?

Helaas bleek dat ik ook zonder zijn hulp mezelf in de kreukels kan helpen. Even een wasje ophangen, een buiging richting de wasmachine (heeft die ook verdiend na jaren trouwe dienst) en het leed was weer geschiedt. Bliksem in de onderrug én in de benen; ik weet uit ruime ervaring, foute boel. Damn, shit, hell, vloek, scheld, tier! Bezoekje huisarts, rust en volgende week naar de eigen dok, het vermoeden is dat de hernia weer aan het klooien is.

En daar gaan we weer, meer liggen, verhoging morfine en pijn. En dan komt het, de twijfels, kan ik toch niet beter gewoon wat doen? Manlief kan met vier gebroken ribben meer als ik?! Maar als ik meer doe (ja, deze idioot blijft gewoon proberen) heb ik nóg meer pijn en het is al echt wel genoeg. Wat moet je dan, als liggen niet helpt, lopen je letterlijk op je knietjes dwingt en alles altijd pijn doet. Als je de morfine al te hoog hebt. Wat moet je dan? Als je arts het ook niet meer weet, als je dan weer gaat twijfelen aan je gezonde verstand?

Ik kruip achter de computer, klooi wat aan om dan maar in ieder geval iets nuttigs te doen. Help zoonlief een beetje, de boete volgt uiteraard. De temperatuur in mijn lijf is weer standje vrieskist (al is het nergens koud), ik voel mijn systeem uitschakelen, voel de linkerkant van mijn gezicht doof worden en leg me er dan toch weer letterlijk bij neer.

Wat moet ik aan met dit lijf, ik kan accepteren wat ik wil, ik weet gewoon niet wat ik ermee aan moet. Het is weer twijfeltijd, het is weer chaos in mijn hoofd. Zoveel ideeën, zoveel willen, zoveel niet kunnen en zoveel frustratie. Het houdt gewoon nooit op. Net als de seizoenen, de vicieuze cirkel van het leven geldt ook in mijn leven. Herfst is van loslaten, ook ik moet dat doen, ieder jaar opnieuw…