kneuzerige erfelijkheid

Tot mijn grote spijt moet ik echt concluderen dat ik mijn kneuzerigheid heb doorgegeven aan de volgende generatie. We wisten het al een tijdje, maar het wordt steeds pijnlijker duidelijk. Pijnlijk voor mij, maar zeker ook voor zoonlief die de karakteristieke EDS onhandigheid (propriocepsis problemen; het lichaam weet niet goed waar het zich in de ruimte bevindt) van mij heeft overgenomen, eh nou niet helemaal, want ik heb het ook nog, maar hij heeft het dus ook.

De afgelopen twee weken was het goed raak, of mis, het is maar hoe je het bekijkt. Bij een korfbaltoernooi viel hij, om vervolgens zijn heup terug te kunnen zetten, een week later vloog hij uit de bocht tijdens een sprintje naar de kraan en vanmorgen ging hij met zijn mountainbike over de kop omdat zijn ene hand toch meer kracht bleek te hebben dan de andere.

Ik denk dat iedere EDS-ser deze onhandigheid herkent. Andere mensen wellicht ook wel, maar geloof mij, wij EDS zebra’s hebben echt patent op dit soort acties. Geen drempel, ietwat scheefliggende stoeptegel of denkbeeldige lijn is veilig voor onze voeten, geen kast, tafel of bedrand voor onze heupen en onze handen raken veelvuldig de randen van de keukenkastjes bij het in- of uitpakken ervan. De afstand is nooit helemaal zoals wij hem inschatten. Ik dacht altijd dat dat wel meeviel bij mij, maar bij een simpel testje bij de ergotherapeute viel ik door de mand. Het was niet best gesteld met mijn inschattingsvermogen, qua afstand in ieder geval.

Zoonlief draait zijn schouder even makkelijk uit de kom als een ander een potje opendraait, om daar vervolgens bij tijd en wijle weer problemen mee te hebben. Zijn vingers buigen nog verder door dan de mijne en zijn knieën gingen als klein kind bij zwemles al de verkeerde kant op. Nu al in de steigers dus en dat doet mij als moeder pijn, misschien wel meer dan hem.

Een groot dilemma op verschillende ‘kneuzenpagina’s’ is dat, mag je het je kind aandoen, het op de wereld zetten met het risico op het doorgeven van deze aandoening? Het risico erop is best groot, de kans op overerving is vijftig procent. Ik weet niet zeker van wie ik het heb, volgens mij was ik het afvoerputje van alle erfelijke ellende. Ach, daarmee heb ik het broer bespaard, zie je wel toch een engel 😉. Maar even serieus, ik wist niet wat ik mankeerde toen ik zwanger werd en al had ik het wel geweten, mijn keuze zou niet anders zijn geweest. Je weet toch niet van te voren hoe dingen lopen, ik zou mijn lieve zoon nooit hebben willen missen! En ja, zijn keuzes zullen anders zijn doordat hij een aantal fysieke aandoeningen heeft, maar misschien leren anderen daar juist ook weer iets van.

We gaan het zien, ik denk dat ieder mens een bestaansrecht heeft, dát maakt de wereld juist mooi, leren omgaan met iedereen, ongeacht, of liever nog zonder de hokjesgeest. Rekening houden met elkaar, iedereen is perfect op zijn eigen manier!

zebravink meets bucketlist

Ik zie ze vliegen, de zebravinkjes. Steeds als er weer iets van mijn ‘can’t do’ lijstje wordt afgestreept komen ze voorbij. Je leest het goed, ‘can’t do’…
Waar ‘normale’ mensen ‘to do’ lijstjes hebben, krijgen wij zebra’s (lees degenen met een zeldzame aandoening in dit geval dus EDS-sers) vaak te maken met dingen die we niet meer kunnen. Het eerste vinkje is slechts onhandig, bij meerdere wordt het echt vervelend en om mijn hoofd vliegt een hele zwerm. Ik zie ze in dat opzicht dus serieus vliegen 😉.

De zebravink is een voor ons veelvoorkomend probleem, ik schaal hem inmiddels in onder de categorie vervelende insecten, gelijk aan tijgermuggen ofzo. Hij klinkt zo vriendelijk, maar zet zijn scherpe tandjes in mijn steeds minder wordende mogelijkheden. Fietsen: zebravink, lopen: zebravink, je snapt het gevoel erbij denk ik.

Je zou bijna een ‘bucketlist’ gaan maken, zij het niet dat ik daar een aversie tegen heb. Dat zal ik even uitleggen… ‘de bucketlist’; de emmer met dromen, die soms overloopt van tranen bij mensen, de aanzet tot het geven van geld aan de arme zieltjes die het niet kunnen.

Sarcastisch, ikke? Nee nooit!? Ik heb er niks mee, die bucketlist. Of nou niks, ik erger me er soms aan, ‘ik wil nog zo graag naar Afrika voor ik dood ga’, ja, ik ook, maar het zal er waarschijnlijk niet van komen. Niet slechts omdat Afrika niet echt heel rolstoelvriendelijk is, in ieder geval de gebieden die mij aanspreken, maar omdat het er financieel gewoon niet inzit. Net als bij heel veel andere mensen.

Daar zit hem dan ook meteen de irritatiefactor van het hele bucketlist gebeuren. Er zijn zoveel mensen met zo’n wens, heb je daar dan meer ‘recht’ op omdat je ziek bent? Moet je dan ineens de meest onzinnige dingen gaan uitvoeren? Dingen die je waarschijnlijk als ‘gezond’ persoon nooit zou doen, maar nu is er ineens die drang. Ik ben blij dat ik als jongeling dingen gedaan heb die financieel wellicht niet zo verstandig waren, maar ik in een impulsieve bui wél gedaan heb. Nu kan ik ze namelijk niet meer, allemaal zebravinkjes geworden Altijd maar wachten is niet altijd de beste optie. Fysiek zijn veel dingen gewoon niet meer voor mij weggelegd.

Maar heel eerlijk gezegd is dat gewoon een kwestie van ‘jammer dan’, je kunt nu eenmaal niet alles doen wat je zou willen. Ik denk dat bijna niemand dat kan. Werk je je uit de naad om veel geld te verdienen, heb je de tijd niet, je bent immers altijd aan het werk. Heb je de pech ziek te worden, lukt het ook niet; ofwel omdat het fysiek niet kan, ofwel omdat het financieel niet lukt of en dat is het ergste, omdat je de tijd niet meer krijgt.

Dus tel je zegeningen, doe de dingen die je kunt doen en hou het klein, haalbaar, een soort van mini emmer. Er zal altijd een Mount Everest zijn om te beklimmen, zelfs in je eigen buurt! Een beetje afgedwaald, maar ach, ze pasten best zo samen toch en anders jammer dan, mijn blog 😉.

De conclusie van vandaag is in ieder geval dat ik hou van vogels, maar de zebravinkjes mogen ze van nu af aan bij zich houden. Mijn checklist is meer dan vol, de bingokaarten zijn gevuld. Ik zou nu graag hokjes vrij krijgen, de zebravinkjes echt zien vliegen, in de achteruit!

* Met dank aan Ilja Meeuw (what’s in a name in deze 😉) voor de zebravinkjes, door haar zag ik ze vliegen… *

Decathlon

Bij ons in de buurt is een Decathlon geopend, prachtige winkel, alles wat je maar kunt verzinnen op het gebied van sport hebben ze. Mijn mannen sporten graag, de winkel is niet duur en dus is het als een snoepwinkel, voor mij ligt dat iets anders…

Voor mij is de winkel eigenlijk één grote verwarring; ik vind het leuk als de mannen enthousiast zijn, zie allemaal gave sportbroeken en shirts, trainingsapparaten, sportschoenen en fietsen, maar word dus ook constant geconfronteerd met het feit dat ik daar niets van én mee nodig heb (sterker nog je moet eens zien hoeveel blikken er mijn richting in gaan als ik toch even wil kijken bij de dames fitness kleding (sportkleding ligt ook heel lekker hoor mensen en aangezien ik soms ook best een zweetafvoerend broekje kan gebruiken in mijn met skai beklede elro 😉)). Kan wel leuk met een hip broekie en shirtje in mijn elro gaan mee crossen door de bossen, maar dat is tóch anders en onbedoeld geeft mij dat toch frustraties. Ik wil namelijk ook hardlopen, fietsen en roeien, in zo’n winkel word je met je neus op de feiten gedrukt en mijn neus vindt dat niet zo leuk.

Ik heb daar vaker last van, het blijft zo dubbel. Er zijn zoveel ‘couch patatoes’, mensen die niets liever doen dan ‘s avonds op de bank hangen voor de tv, kan ik dan niet eventjes ruilen, eventjes juist energie opdoen door een uurtje tekeer te gaan op de trappers van een spinning fiets of een rondje rondrennen (als een kreupele eland rondlopen desnoods). Ik mis het zo, op de een of andere manier doet die twee minuutjes hoepelen het toch nét niet voor mij…

vlooien en herfst maakt nog geen zomer

Tja daar lig je dan, 1 juli, binnen op bed onder de deken. Vorig jaar was de bikinitijd al lang en breed begonnen. Ik zit in een dip, een soort van mini najaarsdip in de zomer, of dat wat door moet gaan voor de zomer. Pestweer en ik zijn niet de beste combinatie, pestweer en mijn lijf ook niet overigens…

That says it all, of toch niet? Zijn er nog ‘lichtende warmtepuntjes’ vandaag? Altijd, een vriendinnetje die belt, paps die de hond uitlaat, mams die de boodschappen doet (én groenten en vlees snijdt), Netflix (in de zomer, serieus Tien?) 😉. Je moet wat als de zon je in de steek laat, je wéér laat zitten (ik had nog wel zulke duidelijke afspraken gemaakt; deze zomer lekker weer, de winter heeft lang genoeg geduurd), helaas, de zon heeft aan contractbreuk gedaan. Kan ik hier juridisch iets mee?

En ‘on top if it all’ hebben onze huisdiertjes logees meegenomen; lifters, parasieten; we hebben vlooien in de keet. Inmiddels heb ik ze bewapend, Max (de kat) met pipetje bewerkt en Joppe (ons hondebeest) met tabletjes. Een cape om het geheel te completeren, het gevecht met of tegen de vlooien is gestart!
Ikzelf ben inmiddels ook weer een gevecht gestart, nee, geen vlooien (gelukkig), maar de strijd tegen de morfine. Verder afkicken dus, inmiddels is de dosis gehalveerd (best trots op mezelf). Over op de CBD olie (medicinale wiet), een iets vriendelijkere oplossing voor mijn lijf, dat hoop ik althans. De alternatieve kant een kans geven, je moet toch wat? Misschien ga ik nog wel meer dingen een kans geven, maar dan in een hele andere richting, ik hou het nog even spannend, maarre zal er zeker over schrijven, de kneus heeft plannen…

over kids en kneuzen

Vandaag mocht ik weer een keer mijn grote hobby uitoefenen! Ooit was ik fotografe, ik heb me laten ‘bijscholen’ op de fotovakschool, begonnen met de basisopleiding, doorgegaan naar de vakopleiding en gespecialiseerd in mode en portret (super handig voor de producten die ik moest fotograferen, ze bleven uiterst geconcentreerd stilliggen bij mijn uitleg van poses). Ik vond het super, we hadden een klein groepje waar we veel aparte shoots mee deden, we hielden van gekkigheid. Ik shopte me gek (eh als in photoshop 😉).

Toen ik voor mezelf begon (naast mijn werk opende ik mijn fotostudio aan huis, Zigs Design) kreeg ik van paps en mams een heuse professionele camera, nog steeds mijn trots… Mijn trots heb ik grotendeels in de wilgen moeten hangen. Hij is zwaar, mijn bibberende handjes hebben er moeite mee, maar zo af en toe, bij speciale gelegenheden trek ik hem terug uit de wilgentenen.

Vandaag was zo’n dag, mijn kapster en schoonheidsspecialiste heeft een baby gekregen en ik mocht kleine Len fotograferen. Dat vind ik leuk, bij de kleine van mijn broertje heb ik dat ook gedaan. We hadden leuke inspiratiefoto’s gezocht op Pinterest, ze hebben echt de perfecte muur als achtergrond, nu hopen op een slapende baby (lastig met al die lampen op hem gericht, zoveel aandacht). Het is gelukt, met een beetje mazzel heb ik dé perfecte foto gemaakt. De camera hangt aan de laptop en ik lig enigszins onrustig te liggen, ongeduldig, zo benieuwd naar het resultaat! Mijn lijf heeft het redelijk gehouden, hopen dat het zo blijft.

Ik hou van zulke dagen, eventjes weer het gevoel van ooit, toen het allemaal nog gewoon kon…

len_lr

lui’lekker’land

Ik leef in luilekkerland, althans, dat denken sommige mensen. Hoe heerlijk moet het tenslotte zijn om de hele dag op je kont te kunnen blijven liggen. Lekker in het zonnetje met een boekje, alles wordt voor me gedaan, hoe mooi kun je het hebben, toch?

Ik zal deze mensen toch even uit de droom helpen. Ik ‘mag’ iedere morgen uitslapen, voor een uur of tien ben ik gewoon niet in staat tot enig functioneren. Ik sta op om te zorgen dat zoonlief op tijd naar school gaat (mét eten en drinken) en daarna weet ik niet hoe snel ik met de achtbaan terug naar boven moet komen. Een zombie, ik zou niet misstaan in een aflevering van ‘The walking dead’, ik loop overal tegenaan, mijn hersens weten nog niet wat links en rechts is of onder of boven. Ik stuur mijn traplift de hoek om in plaats van naar beneden; het wil niet. Op een normale dag kruip ik dus mijn bed weer in en als ik tegen een uur of tien wakker wordt voel ik me een beetje weer ‘mens’, voor zover dat met mijn koppie mogelijk is ☺.

Vanmorgen had ik in mijn achterhoofd twee afspraken. De ‘vampire squad’ (trombosedienst) zou komen en RSR kwam mijn geliefde Alex terugbrengen (hij kreeg een aantal aanpassingen). Mijn hoofd gaat gekke dingen bedenken als ik in onwetendheid over tijd slaap; toen ik om half tien wakker werd had ik mij al vier keer compleet gestresst aangekleed (met alle issues over wat aan te trekken vooraf) omdat de bel ging en één van de twee afspraken voor de deur stond. Ik heb dan ook last van een soort van slaapverlamming; ik realiseer me wat er buiten gebeurt, maar kan er niet op anticiperen. Van uitgerust wakker worden is eigenlijk nooit sprake, maar nu al helemaal niet, ik voelde mij nog steeds een ‘prop’ van The walking dead. Mijn benen weigerden dienst en met hoofd deed lekker mee.

Eenmaal op mijn pootjes stond ik ietwat verdwaasd naar mijn kleren te kijken om te bedenken wat nu bij deze temperatuur past, ik ben dus nogal een een koukleum en onder de 25 graden trek ik rustig lange mouwen aan, ik zal het eens koud krijgen… Ontbijten, omdat het moet, proberen enige zin te ontdekken in de wirwar van woorden op facebook, twijfelend over of ik nu wel of niet vandaag mijn morfine pleisters moet verwisselen (doe ik het te laat krijg ik geheid afkickverschijnselen én spijt en ja, opschrijven is verstandiger, maar kost ook energie en ik moet er aan denken en pffff word al moe als ik eraan denk), kortom het is weer zo’n dag.

Ik probeer mezelf af te leiden, iets anders te doen dan weer een dag verspillen met doelloos naar het plafond (oh gelukkig het is mooi weer dus naar het dak van de veranda) te staren. Niks boekje, niks proberen te dichten, het is gewoon niks. Het is proberen je ogen open te houden, proberen iets zinnigs te zeggen tegen de mensen die mijn tuin in wandelen. En verder is het leeg, opperdepop.
Te veel dagen komen zo voorbij, gaan zo voorbij, dagen dat je zoveel zou willen doen, maar er niets gebeurt. En kom niet aan met, ‘ik heb ook weleens zo’n dag’, maar probeer je eens voor te stellen dat je je dagelijks zo voelt. Dat alles wat je doet je altijd zoveel kost. Dat je je dag moet door zien te komen terwijl je je moeier (is dat het juiste woord?) voelt dan wanneer je de avond ervoor je bed opzoekt. Dat de mist in je hoofd gewoon niet optrekt, dat je zoveel moeite moet doen om je te concentreren dat je een uur nadat je bent opgestaan, nadat je hebt gegeten je energie alweer diep in het rood zit. Is dat luilekkerland?

Ik zoek de weg naar buiten, de uitgang, hij is nét om de hoek, maar net als in een droom verplaatst hij zich, als je er bijna bent is hij net buiten bereik. Nee dit luilekkerland is een nachtmerrie en geen droom…

klaar mee!

Ze komen met enige regelmaat, de ‘ik ben er helemaal klaar mee’ dagen. Of eigenlijk de ‘ik ben er helemaal klaar mee’ momenten.

Gisterochtend was zo’n moment. Ik werd wakker met pijn in mijn rug (ook zoiets trouwens, artsen vragen vaak wordt u wakker van de pijn, weet ik veel, ik word wakker met pijn, hoe moet ik nou weten waarvan ik wakker wordt…), gebeurt iedere dag, maar erger dan anders zeg maar. We gingen high tea-en (nieuw werkwoord), mijn vriendinnen en ik, daar had ik zin in, weer een dag met extra pijn, dat niet. Maar goed, vol goede moed aangekleed, niet gegeten (mijn maaginhoud is niet zo groot meer, dus dat is zonde 😉) en wachten op vriendinnetje nummer één (ze zijn gelijk hoor, maar dat was de aanrij volgorde). Zij ging mij helpen de elro in de bus te laden (op zo’n dag trek ik meteen mijn schouder eruit als ik de oprijplaat naar beneden wil trekken, schouder eruit, elro erin is geen goede optie), het was zo’n dag dat ik overal tegenaan liep en reed, hilarisch dus als je op zo’n dag met je elro door smalle poortjes moet. Coördinatie van lik-me-vestje, dat beloofde niet veel goeds. De high tea wel, dus we gingen op pad.

‘Zullen we eerst maar ff tanken?’, eh ja, op zo’n dag zul je anders net zien dat je stil komt te staan en de bus is minder makkelijk te duwen dan een peugeotje ☺, wijsheid dus, daarbij loop ik ook niet zo makkelijk meer naar het tankstation en eerst de elro weer uitladen houdt ook zo op. Gelukkig ben ik niet zo breed, de bus is dat wel, ik kon me nog net tussen tankslangen en deur door persen (ik kies echt nooit de makkelijke weg), tot groot vermaak van vriendin nummer één (twee stond nog steeds op ons te wachten). Op naar nummer twee, ‘regio taxi Reesink’ gearriveerd, inladen en wegwezen (als extraatje over mijn elro klimmen, bij de prijs inbegrepen), we zijn waarschijnlijk niet de handigsten qua logistieke indeling enzo.

De high tea was heerlijk, lekkere hapjes, lekker veel thee voor onze theeleut, heerlijk bijgepraat. Op een gegeven moment vroegen de dames mij of het nog wel ging. Ik dacht dat ik toch redelijk wist te verbloemen dat ik behoorlijk door mijn energie heenzat, maar niet dus, ik viel door de mand (en bijna langs mijn stoel). Ik zakte steeds meer scheef in mijn elro (op kantelstand) en mijn snuutje toonde alle verschijnselen. Daar baal ik zo van… ik wil zo graag ook normaal meedoen, maar ik hou het gewoon niet vol. De pijn kan ik onderdrukken, maar mijn spieren zakken gewoon in, de vermoeidheid slaat toe, ik kan niet meer op woorden komen, ik ben afgeleid als er ergens anders iets gezegd wordt, de concentratie is pleite. Eenmaal thuis knalde ik vol met mijn kop op een plank toen ik mijn schoenen weg ging zetten. Die plank hing er al, maar was in mijn beleving toch op grotere afstand. Zoals ik al zei coördinatie lik-me-vestje en dat werd er niet beter op.

De rest van de dag gaat dan in een waas voorbij, de vermoeidheid is zo hevig dat zelfs gewoon televisie kijken niet lukt, staren naar het plafond is de enige optie. Dan ga je dus over je grens, zeker als de dag voor zo’n uitje ook al visite was. En daar baal ik van, dan ben ik er even helemaal klaar mee. Met dat k*t lijf, met die kl*te vermoeidheid! Het komt wel weer ‘goed’ hoor, mentaal tenminste, maar vandaag is brakdag, wéér. Vandaag krijg ik mijn rug met enige moeite rechtop en blijf ik dus maar zoveel mogelijk liggen. Vandaag mag ik van mezelf even balen om morgen weer gewoon als rechtgeaarde teletubbie opnieuw te proberen mijn grenzen onder controle te krijgen, nog een keer (en nog een keer en…)

pleisterwerk

Eigenlijk is dat bij mij in meerdere opzichten van toepassing, pleisterwerk. Het is wat de artsen met mij doen, ze hebben geen idee hoe mijn problemen op te lossen, dus pleisterwerk én het is van toepassing op waar ik naartoe wilde, pleisterwerk als in medical taping.

Helpt dat? Jazeker! Je kunt het zo gek niet verzinnen of je kunt het tapen. Jaren geleden heeft mijn fysio al mijn rug en knietjes vastgetaped. De speciale tape helpt het onderliggend bindweefsel genezen én het houdt het zooitje op z’n plek. Eigenlijk zou ik mijn hele lijf moeten vast tapen, maar bij ons EDS-sers is er een vrij grote maar… onze huid houdt niet zoveel van de tape als wij dat doen, sterker nog na een halve dag begint het onder de tape te jeuken. Ik weeg dan af, pijn of jeuk, conclusie, de tape blijft erop. Dan wordt de jeuk pijnlijk en moet de tape er echt af (dit is een halve dag verder), het eraf halen voelt aan alsof ik mijn huid eraf trek en ik moet de huid zoeken tussen de rode vlekken en bulten, ok dat is niet goed.

Ik heb meerdere pogingen ondernomen, verschillende tapejes geprobeerd (ik zag er uit als een gekruiste panter), jammer maar helaas, de huid op de voorkant van mijn lijf wil het niet. Gelukkig geeft de achterkant iets minder problemen (qua tape dan, qua pijn is het andersom), dus de helft van de ‘help mij van mijn benauwdheid af’ tape zit er nog op. Ik ben nog een halve panter, inmiddels zonder vlekken (die nog wel te vinden zijn op mijn voorkant).

Ik hou van het pleisterwerk, maar het pleisterwerk houdt niet van mij… Ik raad het wél iedereen aan, als je huid het houdt is het geweldig! Enne voor mijn plaatsgenoten, ga eens langs bij mijn vriendin (Shiatsu enzo in Loo 😉), iemand met hart voor haar hoe zeg je dat patiënten, cliënten?

ontstoppingsdienst

Ik val maar met de (toilet)deur in huis, mijn darmen spelen regelmatig verstoppertje met mij; de grote vraag zijnde: ‘waar blijft het afval’, ik heb de plaatselijke ontstopper al gebeld, maar die weet zich ook geen raad.

Het is een taboe, praten over poep. We praten wel poep, maar niet makkelijk over poep, terwijl bij ons bindweefselgestoorden dit toch een veelvoorkomend probleem is. Onze leidingen zijn net zo complex als de rest van ons lijf. Liet ik de dok al verbijsterd achter over mijn interne thermostaat, ook dit is een complete verrassing voor hem. Gelukkig heeft mijn dok een open mind, hij staat open voor mijn rare ideeën, die vaak toch wel aardig blijken te kloppen (althans dat denken we, wij volgen het spoor van de logische redernatie).

Het probleem was het volgende, er was een duidelijke zenuwbeknelling op niveau L3-L4 (voor de medisch minder ervarenen, dat is ergens onder in de rug, iets boven waar ooit in een ver, ver verleden onze staart zich bevond). Mijn wervels gaan met hun problemen steeds een stapje omhoog (hadden mijn cijfers dat vroeger ook maar gedaan…). Het begon op L5, dat is dan in dit geval eronder (niet te verwarren met erop of eronder), inmiddels zitten we dus op L3, grote problemen die wezen op een acute situatie. Acute stress bij mij, de vorige keer ging een hernia operatie revalidatie niet zoals gewenst, wat mij mijn huidige voornamelijk liggende positie opleverde. Helse pijn, gepaard gaande met uitval en gevoelloosheid, dit was niet goed. Er ging direct een aanvraag de deur uit voor een spoed scan.

Dit was donderdags, de scan zou gemaakt worden op maandag. Één van de onderliggende, kritieke problemen was, je raadt het al, een verstopt buizenkanaal in mijn kronkelende binnenste, ik kon niet naar het toilet. Zakjes, vezels, klysma’s (net Patty Brard), niks hielp, tot ik mijn vriendin om advies vroeg. Waarom haar, nou zij is shiatsu therapeute, lief als ze is kwam ze direct. Als eerste plantte ze een aantal naaldjes in mijn oorschelp en ik kreeg een darmmassage, wow, dat hielp! Het leidingwerk werd aan het werk gezet en de druk bleek een dag of twee later van mijn wervels gehaald. Dit betekende een enorme verlichting van druk op de inmiddels beruchte L3-L4 wervel! De rest van mijn wervelproblemen zijn ver van ‘over’ (er zit een hele lading ellende op de onderliggende wervels én zenuwen), maar deze wervel zit weer op zijn plek en laat de zenuwen met rust, althans voorlopig.

Ik had al eerdere ervaring met ‘schuivende wervels’ en darminhoud, maar dit was van een ander niveautje, alhoewel ze in pijn gehalte aan elkaar gewaagd zijn. Ik blijk een niet zo goed functionerende klep tussen mijn darmpjes te hebben, een, jawel, EDS cadeautje. Deze kunnen dus een enorme druk op mijn wervels geven, vergelijkbaar met een acute hernia. Achteraf zijn we wel blij met de scan, die geeft toch iets meer inzicht dan de röntgen visie van superheld dok 😉, we weten weer even waar we aan toe zijn (zoals gemeld andere ellende, die helaas niet weg te masseren is).

Helaas lijken mijn darmen het verstoppertje spelen erg leuk te vinden, ze blijven aan de gang. Ik hou mijn vriendinnetje daarmee wel (inmiddels op doktersadvies) aan het werk, ik masseer me zelf ook gek, maar raak ofwel net de verkeerde klep of heb te weinig kracht in mijn vingertjes. Tja de leidingen geven geen leiding meer, ze zijn laks, lui dus, was het toch een voorteken dat ze me vroeger snel lui vonden (of was dat toch vooral mijn oordeel)?

spo(r)tify Tinus

Ineens komt het op, als je denkt dat je er nu echt wel overheen bent, dat je het nu echt geaccepteerd hebt, als je denkt dat het je niet meer raakt…

Waar heb je het over? Goede vraag, ik heb het over het gemis van het sporten. Volgens mij gaat het nooit meer over, je denkt dat je eraan went, of misschien hoop je dat je eraan went, maar het went nooit, niet echt in elk geval. Van de week kochten mijn mannen samen een bloedmooie mountainbike op marktplaats en oh wat zou ik dan ook graag weer een rondje fietsen. Daarbij vergeet ik voor het gemak dat ik altijd enorm pijn in mijn reet kreeg van fietsen (heb ooit in een ver verleden in een ‘stoere’ opwelling besloten 100 kilometer te gaan fietsen, daarvoor kwam ik niet verder als een kilometer als tien, dus mijn achterwerk voelde aan als een landschap vol bulten, bont en blauw dus). Ik heb ook een paar jaar aan spinning gedaan, zeemleren lapje in de broek bracht weinig verlichting, fietsen (tenminste sportief fietsen) en ik hadden een soort haat/liefde verhouding, maar ik mis het toch, ook al is het alleen maar omdat ik het niet meer kan.

En dan sta je op op zondagmorgen, muziekje aan (standaard hier, even terug naar onze jeugd, muzikale opvoeding voor zoonlief), ‘spotify Tinus’, zo noemen ze mij omdat ik heel veel titels en bijbehorende artiesten weet (van vroeger he, nu niet meer) en dan wil je dansen, maar je benen willen dat niet. Zie je hardlopers en ook al had ik ook daar een haat/liefde verhouding mee, dat lukt ook niet meer. Hardlopen was ook zo’n dingetje bij mij, ik had er een bloedhekel aan, ik raakte nooit in die ‘flow’ die ze mij beloofd hadden, maar ik heb een stemmetje in mijn achterhoofd dat mij aanspoort tot net zo lang lopen tot je erbij neervalt. Geen gebrek aan doorzettingsvermogen hier, eerder andersom.

Daar loop ik ook tegenaan bij mijn hedendaagse ‘sport’, ik hoepel braaf dagelijks mijn minuutje, in mijn hoofd klinkt dan dat stemmetje, je kunt er best vijftig meer en dan nog vijftig. Daar waar sommigen aangespoord moeten worden, moet ik mijn uiterste best doen het echt bij het minuutje te houden. Oh wat wil ik graag meer, oh wat zou ik graag weer een rondje fietsen (ik heb er de pijn in mijn achterste voor over), hardlopen, spinnen, dansen, een balletje schieten met mijn mannen, gewoon een keer los gaan, me inspannen tot het uiterste, maar helaas… ik mag me inspannen tot het uiterste in het bedwingen van mijn frustraties, ik mag trots op mezelf zijn dat ik daadwerkelijk één minuut hoepel en me níet laat uitdagen door mijn koppie tot meer, want dat zet me weer twee weken terug in het oefenen.

En voor mensen die dan gaan roepen dat sporten gezond voor je is en dat je wat meer doorzettingsvermogen moet hebben, ‘loop’ eens een paar dagen in mijn schoenen, op mijn krakkemikkige benen. Voel zelf de achteruitgang, ik heb mijn lesje geleerd, ik weet inmiddels waar doorzetten mij brengt, ik zet door op een compleet ander front, ik moet doorzetten op het inhouden en heel misschien kan ik dan ooit weer een meter of honderd lopen, een minuut of vijf roeien of een paar minuutjes fietsen en dát zou voor mij een enorme overwinning zijn.

Ik hoop dat ik ooit weer een paar minuutjes mag sporten, tot die tijd sport ik mee in mijn koppie, dans ik in mijn hoofd, lig ik met mijn ogen dicht, de muziek aan en waan ik mij terug in de jaren tachtig; ‘spotify Tinus’ danst de sterren van de hemel!