Mooi onderwerp dit, het schuldgevoel. Hoewel we niets kunnen doen aan onze fysieke kneuzerigheid denk ik dat we allemaal dit klote gevoel herkennen. Het zware gevoel dat je wankele schouders nog net iets verder naar beneden duwt. De niet lullig bedoelde opmerkingen, die het knagende gevoel weer in volle hevigheid naar boven kunnen brengen. Schuldgevoel over het niet mee te kunnen naar een verjaardag, korte dagen weg, want ja, de kneus moet weer liggen. En vooral het schuldgevoel als het weer eens een puinhoop in huis is, je weer de pizza koerier op ‘speed dial’ hebt staan (alhoewel ik zoonlief daar dan niet vaak over hoor klagen).

Schuldgevoel is er in meerdere varianten, één ervan is het naar je vrienden, als je weer eens af moet bellen, omdat je je beroerd voelt, omdat het je compleet aan energie ontbreekt. Dat is ook zoiets, die energie; het is niet een beetje moe zijn, het is compleet uitgeput zijn. Je kunt je als ‘normaal’ persoon daar geen voorstelling van maken. Het is alsof je benen de marathon hebben gelopen, zonder ook maar een stap gezet te hebben, je hoofd is volgepakt met een bende wollige wolken en, behalve een hele zooi onzinnige meuk, komt daar niks in binnen. Je kijkt om je heen met een verdwaasde, ‘huh, zei je iets’, blik, alles lijkt vertraagd, een wereld in slow motion, die misselijkmakend om je heen blijft draaien. Je hoort wel, maar kunt er net niet bijkomen met je hersens, een verdoving op de verkeerde plaats. Een vermoeidheid die zo diep is dat je onder water lijkt te drijven, met je voeten vast in drijfzand.

Het schuldgevoel naar je partner, ook zo eentje, ‘wat moet hij nou met mij, ik lig hier maar’, zit er ook redelijk diep in. Moet je over praten zegt men, tja het zal, maar het zit in jezelf, dat lul je er niet zomaar uit, ik voer complete interne discussies, ze zouden niet misstaan in een praatprogramma, maar wat eentonig. Misschien moet ik een stand-in inhuren voor Tien twee, kan ik zo op toneel! Dat schuldgevoel naar jezelf, da’s ‘the tricky one’. Je wilt zo graag achter je geraniums vandaan, eventjes eruit, wat zeg ik, helemaal niet eventjes! Ik wil weg, ik wil op vakantie, ik wil lange wandelingen maken langs dat verrekte strand, ik wil dansen tot ik niet meer kan, maar ok, dat gaat niet meer, maar dan nog, ik wil eruit! En dan ga je en wat denk je wat? Dan voel je je schuldig! Idioot! Op de een of andere manier heeft die verrekte maatschappij een één of ander mechanisme in je gepropt dat je als je niet werkt ook niet mag genieten van dingen?!

Geloof me, dat zit diep (en weer moet ik lullen als Brugman met mezelf om toch een leuk dagje ervan te maken). Dit wordt dan ook nog eens aangewakkerd door de mafkezen die je veroordelend aankijken en zeggen, goh als ze dat kan, kan ze toch ook wel werken? Serieus??? Ruilen? Mag je mijn GPK (Gehandicapten Parkeer Kaart) erbij hebben (ook zoiets, jaloezie omdat ik dichtbij de winkels mag parkeren en voorrang heb bij de attracties in het pretpark, eh, je mag hem zo van me hebben hoor, met de rest erbij dat dan weer wel), mensen denken echt niet na voor ze hun smoel lostrekken soms… Ze zien je niet als je twee weken moet ‘boeten’ voor dat ene leuke moment, voor dat ene etentje dat je in een half jaar hebt. Dàt zien ze niet (en geloof me, dat wil je ook niet zien), goh, ik proef hier toch wat frustratie naar de ‘boze buitenwereld’. Dan hebben we het schuldgevoel naar de werkgever nog niet gehad, het naar je collega’s, naar de artsen (ja, als zij het niet weten voel jij je schuldig, waarom heb je dan ook zo’n rare aandoening).

Het heeft me jaren gekost dit schuldgevoel een beetje naast me neer te leggen en te kunnen genieten van mijn welverdiende dagje uit. En ja, welverdiend, want chronisch ziek zijn is een baan ‘an sich’, probeer het maar eens, de pijn, het gebrek aan energie, ach wat alleen al aan dat schuldgevoel heb je een dagtaak! Schuldgevoel, het wordt erin geramd in deze maatschappij, ik ben er klaar mee, ik verontschuldig mij niet langer voor wie ik ben, bij deze (en nee, ik hoef niet in therapie, been there, done that, dit is therapie genoeg voor mij, weer een deel afgesloten…).

Nadat ik na een ‘gevecht’ van jaren op mijn lauweren mocht gaan rusten (ik hoefde immers niet meer te werken en ook huishoudelijk werk is aan mij niet meer besteed) viel ik in een gat. Wat moest ik nu aan met mijn tijd? Fysio-en verliep bij mij niet vlekkeloos (leverde mij meer ellende op dan dat het goed deed), ik heb een jaar de hydrotherapie in warm water (oftewel zwemmen tussen de senioren zwemclub) geprobeerd. Zij gooiden enthousiast over met ballen, zwommen baantjes, deden aquagym en ik probeerde mij vooral staande te houden op de golven die zij produceerden en geloof mij dat was een pittige oefening! Wel enigszins demotiverend om ‘ingehaald’ te worden door een badmuts met 80-jarige. Ze waren allervriendelijkst (de senioren, de badmutsen waren wat stil), de heren konden mijn aanblik in bikini best waarderen, maar ik voelde mij toch wat ongemakkelijk. En lag vervolgens de verdere dag voor pampus, nee, dat bleek geen succes.

Fysio op het land was al eerder ongeschikt gebleken, dus tja wat doe je dan? Ik heb overwogen mijn eigen ‘Duiven Bastards’ op te richten, maar mijn scootmobiel moest dan eerst danig opgepimpt en dan moest ik op zoek naar andere ‘bastards’, nee al moe bij de gedachte. Ik ontwikkelde een tweetal ‘verslavingen’ in deze periode. Ten eerste gebruik ik het mooi weer seizoen om de complete reeks ‘Wetten van de magie’ te verslinden (wow, wat een mooie boekenreeks is dat toch), Richard en Kahlan zijn een vast onderdeel geworden van mijn zomer (en herfst en ok, deel van de winter ook) en voor de rest van het jaar ben ik dankbaar voor Netflix, ach, je moet wat toch?

Ik voel mij deels advocate (The good wife), deels weer tiener (Gossip girl en Pretty little liars), een stukje vampier (The vampire diaries), een snufje zombie (The walking dead) en inmiddels expert op ‘How to get away with murder’. Geen zorgen, het ontbreekt mij aan arm- en beenkracht om daadwerkelijk iets uit te vreten op dat laatste gebied.

Maar goed, ik heb dus tijd te veel, veel te veel! Ik heb geen energie om dagelijks koffieleuten op het programma te zetten (en lust ook geen koffie), zoveel vrienden heb ik trouwens ook niet eens. Niet dat ik daarover klaag hoor, ben diegenen die ik heb dankbaar! Maar als je zoveel tijd hebt draait je hoofd gek genoeg overuren. Je zou denken overdag is daar meer dan tijd genoeg voor, maar nee, we zetten dat ‘s nachts lekker door, word je tussendoor wakker, pling, switch on, draaien maar! Het dubbele is dat die gedachten tussen de ‘roze olifanten’ doorzweven. Een suf hoofd kan blijkbaar prima samen met die gekke ideeën die zich vormen.

Er vormen zich ook tal van onzekerheden. Ik ben mezelf een beetje kwijtgeraakt door de jaren heen. Ik werd gedeeltelijk gedefinieerd door mijn werk; een deel van mij is daar in de wandelgangen achterbleven. Je mist de omgang met collega’s, de domme vrijdaggrapjes, het maandagochtend humeur, de gesprekjes bij de koffieautomaat. Het gevoel gewaardeerd te worden om wat jij voor elkaar gebokst hebt, de ellenlange vergaderingen, het communiceren met anderen. Je gevoel voor eigenwaarde krijgt een flinke knauw, want wat presteer je nu eigenlijk nog helemaal? Je word gedwongen tot nadenken over jezelf. En op een gegeven moment ben je daar wel klaar mee. Acda en de Munnik zongen (samen met de Poema’s), ik mis mij, ja, ik mis mij ook!

Ik ben van nature een vrij druk persoontje, een stuiterballetje dat zich vol enthousiasme op de wildste plannen stort. Nu voelde het meer als neerstorten in een jungle van stilte, met chaos in het hoofd. In eerste instantie heb je nog wel wat aanloop, maar je vervaagt, je wordt vervangen en dat doet pijn. De wereld draait door en jij lost op in het geheel, in een mist van vergetelheid. Let wel, ik neem dit niemand kwalijk, zo werkt het nu eenmaal, maar sommige dingen moet je zelf ervaren om te weten hoe jij het niet meer zou moeten doen in de toekomst. Een leerproces, en ik, ik leer altijd ‘the hard way’ lijkt het. Het hoort erbij, allemaal deel van dat oh zo mooie acceptatieproces.

Het UWV, wie kent het niet? Ik als arbeidskneuzerig type ben er in mijn carrière al een paar keer mee in aanraking gekomen. Als 24-jarige voor het eerst met de afdeling WAO, mijn eerste hernia was een nogal intensief project en ik belandde dan ook in de toen nog bestaande WAO, voor de volle 100%, ik vocht, vocht harder en mocht weer aan het werk. Terug naar het leven der normale Nederlanders (ja er zijn serieus mensen die denken dat je niet meetelt als je niet kunt werken, je behoort tot de ‘uitkeringstrekkers’, maar die frustratie komt verderop aan bod), ik was een blij meiske, ik functioneerde weer redelijk naar behoren!

Als 30-jarige kwam ik ze weer tegen, wederom belandde ik in de WAO, dit keer met een brakke schouder, zwanger en wel. Dat laatste zorgde voor wat hilariteit, de keuringsarts wist niet wat ie met zo’n dikbuikige doos aanmoest, dat stond niet in het dossier, die schouder dan weer wel. De oplossing werd snijden, maar dat kon pas na de bevalling, wachten dus, in de WAO, weer was ik ‘afgekeurd’. Alleen het woord al, hoezo afgekeurd? Tel je dan niet meer mee, ben je goed-mens-af? Dat ik fysiek niet helemaal super functioneer is toch niet iets waar ik iets aan kan doen? Toch is dit hoe dit stempel je je laat voelen, afgekeurd, als een stuk vee met een label in z’n oor of een stempel op z’n reet. Afgekeurd, hoe verzinnen ze het! En dat alles gepresenteerd met lijstjes, je ‘verdiencapaciteit’. Heb je de pech niet in de topsalarissen te zitten is de kans groot dat je de status niet eens bereikt.

Nu is dat stempel niet krijgen mentaal beter, maar laten we eerlijk zijn, het geld heb je toch nodig (al verdien ik het liever door gewoon te werken!), verdien je dus niet wat je krijgt ben je redelijk ‘de lul’, verdien je daarentegen veel is de kans op een uitkering een stuk groter. Het draait om de verschillen in inkomen, kom op, dat moet toch beter kunnen? Maar goed, ik was afgekeurd, werd herkeurd en ze kwamen tot de conclusie dat ik nog wel kon werken als melkmonsternemer.

Da’s ook zoiets, die functies die uit zo’n computer komen rollen, of ze er in het echt ook zijn doet niet ter zake, als je het hypothetisch kunt is dat genoeg, bizar toch? Ik kon wel de hele dag in de auto (mijn blijvende rugproblemen stonden niet in deze ziekmelding en deden dus niet ter zake), tja kon lullen als Brugman, maar werd nu dus weer goedgekeurd. Dat het niet ging? Dat was dan jammer…

Dan loop je tegen de mensen aan die doodleuk zeggen, ach je hebt toch een kind nu, blijf je lekker thuis. Ja, leuk gezegd, maar ìk was de carrière muts, ìk zou blijven werken. Ik leverde maar uren in en werd gedeeltelijk huismoeder. Mensen zien dit soms als raar, maar ik ben van het type ‘betere moeder als ik werk’, ik had dat gewoon nodig. Inleveren is het sleutelwoord hier, inleveren in opties (mijn gezondheid wordt niet beter, dus terug aan het werk als de kids groter zijn is voor mij geen optie meer), inleveren in zelfstandigheid en inleveren in dat stomme geld. Maar goed, ik leverde dus in, ging parttime werken. Mijn lijf was solidair, het ging over tot parttime functioneren. En zo belandde ik voor de derde keer bij de verzekeringsarts van het UWV.

De WAO was inmiddels afgeschaft en ik kreeg te maken met de WGA, de eerste ‘keuring’ in mijn tijdelijke bejaardentehuis leenrolstoel, ik zat nog in het revalidatietraject met het werkverbod van de revalidatie arts. Daar hadden zij niks mee te maken, mijn arts was een prutser, wist er niets van, werken, daar werd je beter van, goed voor het koppie, dat thuiszitten dat was niks. Tja, ze hadden geen idee, hoe graag ik dat wilde, hoe graag ik terug wilde naar mijn werk, hoezeer ik mijn collega’s miste, het meedenken, het meedraaien in die verrekte maatschappij, hoe hard ik gevochten heb. Één groot brok frustratie, met tranen in mijn ogen (ik ben géén jankerig type) en een brok in mijn keel zag ik in dat dit weleens het einde van mijn werkende leven kon zijn, nu echt…

Er kwam een arbeidsdeskundig onderzoek, in het kader van spoor 2, oftewel hoe hopeloos is het echt. Ze kon één functie bedenken die ik liggend kon uitvoeren en die stond niet op de lijst (en zou mijn heupen niet in de kom houden…). Het waren maanden van klap op klap, blijven accepteren, steeds een stapje terug, een mentale hel. Maar het is echt ‘to hell and back’, want je leert hoe sterk je bent, je accepteert en gaat verder.

Uiteindelijk werd ik na 3 jaar ‘ziek’ zijn dan toch weer afgekeurd. En nog hangt ieder jaar dat zwaard boven mijn hoofd, de herkeuring, weer afhankelijk van een mening, van één persoon die misschien wel denkt, ach ze stelt zich aan. Dat is het zwaarst van alles, die mening van de buitenwereld, die oordeelt zonder te weten…

Als je dieper in de wereld der kneuzen komt en langer dan een week of wat in de ziektewet zit, maak je kennis met de wondere wereld van de ‘bedrijfsarts’. Bedrijfsartsen zijn er in verschillende categorieën; je hebt ‘de meedenker’, dit type bedrijfsarts is er voor jou, probeert te doen waar hij voor is en is neutraal tussen jou en de werkgever. Dan heb je het type ‘het zit tussen je oren’, deze arts is er standaard van overtuigd dat jij thuis zit omdat je een lui wezen bent en aan het werk geschopt moet worden. En dan is er nog ‘de twijfelaar’, deze kan linksaf, maar ook rechtsaf. Bij mijn laatste ziekmelding kreeg ik in eerste instantie te maken met dat laatste type.

Bedrijfsartsen zijn een soort op zich, ze menen heel veel te weten, maar dat valt (meestal) in de praktijk wat tegen. Ik ben niet het type vrouw dat de waterwerken snel aanzet, sterker nog, ik vind het vrij irritant als mensen dat doen. Ik ben het type komt met een grote lach het kantoor binnen, hoe gaat het met u, prima! Fysiek wat minder, maar verder best. Toen ik bij mijn laatst langdurige thuiszitperiode voor het eerst bij de bedrijfsarts kwam meende ik best weer aan het werk te kunnen (maar ik heb de neiging de zaken ietwat te rooskleurig in te zien). Dat dat in de praktijk anders was dan in mijn hoofd bleek later. Ik hield een mooie speech en overtuigde de beste man met gemak van mijn goede intenties (die oprecht waren overigens, slechts wat luchtkastelerig).

Tijdens dat gesprek kwam ik voor het eerst in aanraking met de FML; de Functie Mogelijkheden Lijst. Een bureaucratischer iets kun je niet verzinnen. Een lange lijst met vragen als: kunt u lopen ja/nee (een volledig bedlegerige lotgenoot van me kon volgens deze lijst nog hardlopen, al was lopen al onmogelijk), kunt u tillen ja/nee, kunt u iets oppakken, en zo verder. Je zult denken, niet zo moeilijk toch, maar in mijn geval is het antwoord op veel dingen ja, maar… Voor die ‘maar’ is geen ruimte, het is zwart of wit en ik, ik ben grijs gebied. De mooiste, qua voorbeeld, was, kunt u autorijden? Ja, ik kan prima autorijden (vind ik zelf), ik heb een rijbewijs, had een eigen auto, dus ja, dat moest lukken. Maar (daar is ie dan, de maar) ik had door de hernia een nogal besluiteloos been, soms deed ie het prima, soms ook niet. Zitten was sowieso een probleem, eventjes ging wel, maar mijn werk was 35 minuten rijden, zonder file. Met file werd het al zo een uur, mijn zittijd dus ver overschreden. Tussentijds stoppen een optie? Tja als hij uitvalt op de snelweg, ben ik niet zo snel weg, slecht idee. Maar op mijn lijstje stond aangekruist, kan autorijden, geen beperking.

Dan hadden we nog zo’n mooie, kunt u reiken, eh ja, niet te ver én, het toverwoord, niet te vaak, maar ook daarin zijn keuzes, een lichte beperking, wat inhield dat ik toch zo’n 500x kon reiken, per uur. Net als bij de schroefbeweging. Herhalende bewegingen zijn niet goed voor mijn lijf, dat geeft irritaties en ontstekingen, maar dat antwoord…. staat niet op de kaart. Ik werd arbeidstherapeutisch (prachtig woord is het toch) weer aan het werk gesteld. Mijn humeur ging erop vooruit (ik hield van mijn werk en mijn collega’s), mijn lijf niet. Dus terug naar mijn bed en…

Bedrijfsarts nummer 2! Ik kon inmiddels helemaal niet goed meer zitten en voerde al rondjes lopend mijn gesprek. Dit was een goeie, deze luisterde, maar liep tegen de regeltjes en lijntjes van de FML aan, ik paste niet binnen het standaard beleid. En buigen, dat kan ik wel goed, maar de bureaucratische lijst iets minder, wederom verdwaalde ik tussen de regels. Ik kreeg dan wel een urenbeperking, maar moest het wederom gaan proberen, het mocht nu in ieder geval thuis. Mission failed, again… Gelukkig had mijn werkgever alle begrip voor mijn fysieke toestanden (zij kenden mij langer dan vandaag) en zij kozen mijn kant, toppers!

Dit leidde tot bedrijfsarts nummer 3 (en een steile trap van 18 treden), deze mevrouw was heel duidelijk, ze was bekend met EDS en direct kwam het oordeel, no-way dat er gewerkt werd tijdens het revalidatietraject, ik had al mijn energie daarvoor nodig. Rust op het bureaucratisch front, voor even tenminste…
Bedrijfsarts nummer 4 zat in de kelder van een sportcentrum. Ik zat inmiddels in de rolstoel, maar daar waren geen faciliteiten voor. Via de achteruitgang van het pand kon ik met een hellingbaan een verdieping omlaag, maar het laatste deel moest toch echt met de trap. Mijn vader sjouwde zich een breuk, samen met de arts, m’n stoel met zware elektrische wielen de trap af en ik kreupelde tree voor tree naar benee. Ook deze arts raakte verwikkeld in de straffe bureaucratie van de FML. Ik was inmiddels grotendeels liggend patiënt, kon nog best iets, maar (ja daar is ie weer) niet te vaak en zeker niet te lang. Ik had een verbod te gaan werken van de revalidatie arts, maar ik moest het toch proberen, al begreep de beste man best dat het niet ging… Mijn werkgever luisterde (heel verstandig) naar mijn reva arts en ik bleef thuis. Gelukkig was elke bedrijfsarts het over één ding eens, werken was mijn hobby, het lag niet aan lui zijn en niet willen, gelukkig!

Mijn lotgenoten weten dat de bezoeken aan deze instanties energievreters eerste klasse zijn, jouw gezondheid hangt af van een stel mensen dat 99 van de 100 keer nog nooit gehoord heeft van je aandoening, ga je bij een normaal mens over de grens, zijn er nog opties, overschrijdt je bij ons die grens, zijn er met een beetje pech echt langdurige problemen, en ik overdrijf niet. Elk bezoek aan zo’n ‘arts’ gaat gepaard met stress, met samengeknepen billen, klotsende oksels en een hartslag die ik niet langer bereik met de 100 meter sprint. Het zwaard van Damocles dat steeds weer boven je hoofd hangt.

En helaas, het zwaard hangt er nog steeds, want heb je de 2 jaar bedrijfsartsen gehad, dan volgt de volgende nachtmerrie, het UWV, maar daarover later meer, da’s een blog op zich! Startend met de ‘echte’ arbeidsdeskundige…

Als EDS-ser leer je helaas dat je soms beter op jezelf kunt vertrouwen dan op je artsen. Ik neem je mee naar het begin, een jaar of 30 terug in de tijd. Een onzekere puber met een grenzeloze flexibiliteit (letterlijk). Een puber die van de ene struikelpartij in de andere belandde. Een puber die ‘over de lijn’ ontdekte voor het een tv programma werd door over elke getekende lijn te vallen en ‘en passant’ daarmee haar enkelbanden te scheuren. Een puber die een partijtje rugby met haar kleine broertje (ja, toen was hij echt nog klein) moest bekopen met twee zwaar gekneusde bovenbenen. Die ofwel op krukken liep ofwel met een of ander lichaamsdeel ingepakt in tape of gips. De kneus was geboren!

De artsen behandelden elke blessure zoals ze dat doen, op zichzelf staand. Niemand die eraan dacht dat er wellicht meer aan de hand was. Ik heb een heel scala gezien: de orthopeed (een stuk of 5 denk ik?), de neuroloog (ik verwijs u door naar de psycholoog, uw hernia staat op de scan maar zit tussen uw oren), de reumatoloog (waarvan de assistente gelukkig Willie Wortel’s lampie had geleend en eindelijk the bigger picture zag) en last but certainly not least, de revalidatie arts… Een ver van empathisch stuk vreten dat mijn zelfvertrouwen in één enkele zin heeft verwoest. De beste man zei letterlijk: ‘u bent een beetje hypermobiel, net als heel veel andere mensen en u moet zich niet zo aanstellen’. Mijn broek zakte me af, had ik eindelijk een passende diagnose, kreeg ik dit, serieus? Ik, als nog onzeker guppie, nam zijn advies en ging trainen. En nog harder trainen, maar ik ging alleen maar achteruit, dank je wel dok, echt goed gedaan!

Later leerde ik dat mijn aandoening zo weinig voorkomt dat artsen simpelweg niet weten wat er allemaal bij komt kijken. Dat ze ons ‘zebra’s’ alleen tegen komen bij dr. House (al heeft hij lupus geloof ik op nummer 1 staan). Toen ik eenmaal het gele boekje had aangeschaft (de ‘EDS bijbel’) ging er een wereld vol oh’s en aha’s voor me open. Een wereld vol herkenning, eindelijk snapte ik waarom mijn lijf zo anders reageerde dan ‘normaal’. Ik ben een reptiel, schreef ik ooit een een gedicht, het is echt zo, mijn lichaamstemperatuur is geen standaard 37, maar een 35,7. Koorts is een zeldzaamheid, kom ik boven de 37 dan is het mis, maar peuter dat die eigenwijze artsen maar eens aan het verstand. Nee hoor mevrouwtje, koorts is bij 38 graden. Tja, bij jou wel ja.

Zo was er ook ooit een verpleegkundige, er moest gips van mijn arm gehaald worden met zo’n apparaatje wat lijkt op een zaag. Ik zeg, dat doet pijn, mevrouw zegt, nee hoor, dat kan niet en ik zit met het litteken als bewijs dat het wel degelijk kan. Eigenwijs volkje in sommige ziekenhuizen…

Gelukkig heb ik ook één super arts, mijn huisarts, die zich wel in mij wil verdiepen (eh in mijn situatie dan he, dat we geen rare verhalen krijgen), mijn door mijzelf gebombardeerde zorgmanager. Hij denkt mee op alle fronten, verbindt de hyperdebiele lijntjes voor mij, behoudt het overzicht èn het allerbelangrijkst, hij luistert naar mij, want zoals hij zegt, jij weet beter wat er mis is met jou dan wij artsen.

Hij heeft mij geholpen de stap te maken van ongeloof naar gelovige, gelovige in mijzelf!

Ooit, een paar jaar geleden, meldde ik mij aan op het kneuzenforum (zo noem ik de EDS club). Daar kwam ik voor het eerst in aanraking met ‘EDS-sers in wheelchair’. Ik begon wel wat ‘meer dan normaal’ gekrakkemik te vertonen, maar vond dat ik mij nog prima te voet kon voortbewegen. Dat het met steeds meer gehinkepink en pijntjes begon te gaan, dat mijn knietjes steeds harder gingen kraken en mijn voeten gingen klappen in plaats van mijn handen, dat alles schoof ik maar aan de kant. In mijn koppie ging het nog best, ik kon nog prima naar het bos (ach 5 km haalde ik toch wel, om vervolgens na 1 km al de arm van manlief te grijpen en vooral door te gaan…) en hardlopen kon ik ook (als een kreupele eland, dat wel).

Maar goed ‘EDS-sers in wheelchair’, dat ging bij mij dus niet gebeuren, toch? Na mijn hernia operatie liep ik kilometers in het kader van therapie. Als er op het lijstje stond 1 uur liggen, 1 uur lopen, dan deed ik dat, pijn of geen pijn, niet aanstellen, doorgaan. En íeder uur, hele einden buiten, oneindige rondjes in de woonkamer (sporen in de vloer, nou bijna). Dat mijn knieën dit niet zo fijn vonden merkte ik steeds vaker, maar we zullen doorgaan, heupen in protest, boeien, gewoon verder, goed voor je rug! Tot de fysio toch inzag dat dit niet zo goed ging en me halt toe riep. Wat nu? Revalideren!

Op naar Klimmendaal (waar ik meer daalde dan klom). Tijdens een dagje dierentuin viel het kwartje, dit gaat niet meer, shit, moet ik dan toch in zo’n verrekte stoel met wielen? Op Klimmendaal waren ze wel blij met dat kwartje, de tijd was er rijp voor, mevrouw eigenwijs in persona snapte eindelijk dat het nodig was en de aanvraag werd in werking gezet. Eerst een kneuzenstoel van formaat bejaardentehuis (mensen, snappen jullie echt niet dat dat niet bepaald drempelverlagend werkt?), later mijn geliefde, sportieve, oh zo mooie witte Quicky mèt elektrische wielen, èn storing… Mijn emotionwielen bleken net zo chaotisch als ikzelf en net zo twijfelachtig, het was net een quiz, doet ie het of doet ie het niet… Terug naar de leverancier en weer terug naar mij, en weer naar de leverancier… En ik, ik werd geduwd…

Mensen zonder rolstoel kunnen denk ik niet begrijpen waarom wij in die stoel er zo’n pesthekel aan hebben geduwd te worden. Ik zal het uit proberen te leggen, stel je rijdt langs een winkel en ziet iets leuks, dan moet je aan je duwhandlanger duidelijk maken dat je daar even wilt kijken. Je begint met een niet te hard, wil je even stoppen om te eindigen met een bijna schreeuwend, hé, ik wilde ff kijken (inmiddels in de verleden tijd voor de goed oplettende lezer)! Waarop iedereen jou aankijkt in plaats van jij het ding wat je 200 meter geleden in de etalage had gezien.

Opstaan uit je rolstoel wordt ook bewonderd als een ‘godswonder’, kijk, het staat! Eh, jaaaaa een wonder! En, het kan lopen! Niet iedereen in een rolstoel is verlamd. We kwamen laatst uit de bioscoop, ikke lopend (ok, ietwat wankelend als een jong hertje dat net op z’n wiebelpootjes staat, want na zitten in zulke stoelen is mijn coördinatie niet je van het), steunend op de stoel (doet prima dienst als luxe, hippe rollator) om te worden aangegaapt als George Clooney bij de Hema, echt wat een aandacht kun je genereren. Maar ik zit (eh sta in dit geval) daar niet echt op te wachten. Mensen zijn bijzondere wezens…

Geduwd worden in een rolstoel ontdoet je gevoelsmatig van een enorm deel zelfstandigheid, alleen al het omhoog zetten van de handvatten doet de rillingen over mijn rug lopen. Pak ook vooral niet ongevraagd in het kader van, maar ik wil je helpen, die rolstoel over, daarmee pak je namelijk de regie uit onze handen en dat wordt (in ieder geval door ondergetekende) niet gewaardeerd. Een lesje rolstoeletikette voor duwers.

En dan komt het moment dat je schouders bij iedere draai aan je emotions-op-hoogste-stand hun eigen weg bewandelen, je rug zich niet langer in de mooie rechtopzittende leuning laat persen en je spieren denken zoek jij het lekker uit verder, ik ga onderuit. Het moment dat je lijf verzint dat er nog best een drempel bovenop je wagenpark van rolstoel en scootmobiel kan. Het moment dat de leverancier zegt dat een gewone rolstoel met pookje (toch net iets minder dramatisch in je hoofd) niet geschikt is voor jou. Het moment van het grootste monster in je hoofd, de ELRO…

Elro staat voor ELektrische ROlstoel (welkom in het genootschap der bekend zijn met de afkortingen van de kneuzen), in mijn koppie was dit toch echt het dieptepunt, hoe dan, een stoel met een pookje, ik wilde geen pookje, nooit niet! Een flashback naar dat moment dat ik mij inschreef bij de kneuzenclub, mijn gedachte zover komt het niet bij mij. En dan in 4 jaar tijd, van lopend naar liggend en in een elro…

En nu? Nu is die vervloekte elro mijn vriend, ben ik blij met de heerlijk verende, achteroverkunnende zwart lederen stoel, blij met mijn eigen racemonster (ok, iets meer tempo zou fijn zijn soms). Ik schrijdt vooruit, haren in de wind, smile op m’n smoel, want ik kom weer buiten, roep mijn voorbijgangers vriendelijk gedag. Mensen kijken me na, ik verbeeld mij maar dat het de opvallende verschijning is, het nog lang niet bejaarde blondje, in haar race mobiel, lachend en genietend van het leven.

Haar leven in die vervloekte stoel met een grote lach op haar gezicht, this is my life and I’m living it, in the best way I can!