Een kneuzenkerst

Tja, wie mooi wil zijn moet pijn lijden en wie uit wil gaan als chronisch zieke ook. Mooi zijn was deze kerst voor mij niet iets waar ik voor ging. Ik ging vooral voor comfortabel, eh zo comfortabel mogelijk in ieder geval. Ons ontsnappingsavontuur kwam uiteraard met bijbehorende extra ongemakken in de vorm van een lijf dat geen kant meer uit wilde. Zo stijf als een plank, met stekende onderrug en brandende heupen en knieën en een bovenlijf dat vol in protest ging.

Het grote niets

We hadden van te voren al afgesproken niets te doen deze dagen en daar was ik eigenlijk best blij om. Kerstmiddag van kerstavond (eigenlijk dus gewoon 24 december) hebben we een uitverkoop bezoekje gebracht aan onze Intratuin (de mooiste kerstshow van Nederland) en een paar mooie winterjassen gescoord, gevolgd door een bezoekje aan de schoonfamilie. Eerste kerstdag niets… slechts een beetje tv kijken met lekkers. Masterchefje gespeeld met de gourmetplaat en ijs na (gewoon uit de winkel, lastig uitgebreid koken zonder energie). Wel genoten van de jaarlijkse ‘back to the eighties disco’. Gooi er bij mij drie slokken wijn in en ik ga terug in de tijd, geholpen door Mr. Sonos en Mrs. Spotify. Heerlijk meegebruld met the Cure en anderen (sorry buurtjes). Daarna in muzikale stemming Grease gekeken en zo eerste kerstdag jolig afgesloten.

Disco deel twee

Tweede kerstdag gestart zoals we eerste eindigden met een luxe ontbijt en de top 2000 (in het kader van muzikale opvoeding van zoonlief). Wederom disco in huize Kneus en Co, een goed begin is het halve werk. Bezoekje paps en mams (was door algehele kneuzerij mislukt op kerstavond) en verder wederom niets, filmpje kijken met lekkernijen (rollade van mams en chips vormen een prima maaltijd). Traditioneel kerst afgesloten met Die Hard (ik hou ervan) en het is weer achter de rug. Nog vijf dagen en dan start de kalender opnieuw.

Op naar 2018

Op naar een nieuw jaar, vol goede voornemens (die ieder jaar gedoemd zijn te mislukken, maar daarover later meer). Ik heb wat mooie projecten op de kalender staan. Maak mij op voor een gave fotoshoot op een bijzondere lokatie. Een spannend project, ik blijf groot denken en groot dromen! Het wordt een mooi jaar, ik heb er zin in!

Ontsnapt

Op de valreep, kan nog net zo voor de kerst, wil ik toch nog even verslag doen van afgelopen vrijdag. Een drukke dag was het, er stond een bezoekje ziekenhuis op het programma en ‘s avonds een verrassing voor zoonlief; een Escape room!

De dok

Eerst moest ik dus langs de neuroloog, er werd een EMG gemaakt van beide ellebogen om te kijken wat we nu met die zenuwtrekken aanmoeten. Eerst moest ik mijn koude klauwtjes opwarmen (of ik altijd van die koude handen had, ja dus) in een bak warm water. Splints af en op de onderzoektafel. Aangesloten op een paar elektroden en toen werden de zenuwen doorgemeten. Ze sturen stroomstootjes door de zenuwen om te kijken of die geblokkeerd werden. Als ik mijn armen gewoon naast me heb hangen is er geen blokkade, dat had ik ze zelf ook wel kunnen vertellen (sterker nog dat had ik al gedaan). Mijn pink en ringvinger vallen uit als er druk op komt en dat gebeurt als ik lig (en laat dat nu dus het overgrote deel van de dag zijn). De zenuw is aan beide kanten flink verdikt, dat hadden ze op de echo al gezien, maar er lijkt gelukkig verder (nog) geen schade.

Aangepast of aangetast

De neuroloog waarschuwde me dat ik toch echt moest proberen de druk op de elleboog te vermijden omdat de kans op blijvende schade wel degelijk groot is. Ze snapte echter ook wel hoe lastig dat is, ik heb mijn armen nodig aangezien de rest ook al niet fatsoenlijk functioneert, een dilemma. Ik heb al van alles geprobeerd, lig omringd door kussentjes, een steun voor mijn telefoon functioneert niet goed, lastig verhaal. Ze kunnen wel opereren maar zijn daar gezien mijn eerdere ervaringen met operaties en mijn longen niet happig op (en ik zelf ook niet). Het blijft dus aanmodderen en accepteren dat ook de ellebogen aangedaan zijn. Ze zei ook dat ze gewoon nog te weinig weten van EDS, dat dat ook deze problemen met de zenuwen kan veroorzaken. Zo belangrijk dat er meer onderzoek komt!

Avondritueel

Terug naar huis en in rustmodus voor ons avondje uit (ik kom eigenlijk nooit meer ‘s avonds buiten de deur omdat ik het fysiek gewoon niet trek, dus ik wilde erg graag mee). We hadden dus als verrassing voor de verjaardag van zoonlief een Escape room geboekt met zijn grote neven en mijn zwager en schoonzus. Ik had nog nooit zoiets gedaan, maar ik ben dol op puzzelen en real life dr. Layton (spelletje op de Nintendo) leek me wel wat.

Bezoekje dierendok

Tussendoor moest ik ook nog even met Max naar de dierendok voor controle (ik en plannen, het wordt nooit wat). Waar ik dacht mooi op tijd te zijn bleek de hut al afgeladen vol. Ik kon de auto niet dichterbij kwijt als ons huis (we wonen aan de overkant, maar zover lopen lukte dus niet zonder al in de min aan mijn avond te beginnen), dus ik ben maar terug naar huis gegaan om eerst te eten om een uur later een nieuwe poging te ondernemen. Jammer joh, nog steeds volle bak, bleek een busje afgeladen vol met honden te staan. Mensen zaten dus al een uur te wachten, daar had ik toch ietwat een probleem. Gelukkig heb ik een bijzonder lieve moeder, die mij af wilde wisselen aldaar, zodat ik toch nog op tijd op weg kon.

Krakend brein

De Escape room; een aantal ruimten vol puzzels en mysteries die je op moet zien te lossen on te kunnen ontsnappen. Een uur vol spanning en voorzichtige vreugdesprongetjes (ik was als een kind zo blij toen ik ook sloten open bleek te kunnen krijgen). Ik heb gekropen met mijn braces om (blauwe knietjes als gevolg), geklommen en mijn hersens flink laten kraken. Het was geweldig, echt super leuke ervaring! Het is communiceren, samenwerken en samen denken. Ik moest wel zelf staan/lopen/klimmen en kruipen (gelukkig is er in sommige ruimten wel een stoel en praten we over kleine afstandjes) en het is wat dat betreft voor deze kneus wel echt afzien, maar je gaat zo op in het spel dat je dat vergeet. En we hebben het gehaald, ook leuk natuurlijk!

Boete

Nu moet ik daar natuurlijk voor boeten. Aan het eind van de avond stond ik al wiebelend en trillend op mijn zere pootjes. Mijn rug wil nu niet meer buigen, maar liggen eigenlijk ook niet. Het is dus weer serieus afzien, maar het was het zo waard. Even eruit, even écht iets anders. Het zou leuk zijn als ze ook een kneus vriendelijke variant zouden verzinnen (nóg leuker om het zelf te doen, iemand een leuke ruimte beschikbaar?).

X-mas

En nu dus richting de kerstdagen. Gelukkig hoef ik niks, mag ik rust nemen en weer proberen te herstellen (baal stiekem toch wel dat een uurtje zoveel impact heeft). Bij deze wens ik jullie allemaal mooie, rustige en liefdevolle feestdagen met zo min mogelijk pijn. Geniet ervan!

Ik mis mij…

Geen spiritueel, mindfull blog (al ben ik best van het zweverige type), nee ik blijf nu met beide pootjes op de grond. Ik ben mezelf kwijt, ergens tussen de kerststallen en eenhoornpegels ben ik mezelf verloren. Lang leve de december maand, de maand waarin iedereen in feestelijke stemming hoort te zijn. Ik heb het niet dit jaar, of nog niet misschien, ik hou alle opties open.

Kerst met rozen

Terwijl de radio de ene na de andere kersthit uitspuugt leef ik nog in oktober ofzo. Of misschien ben ik de tijd al wel voorbij, leef ik al in januari (ik haat januari, weg met lampjes, wat rest is kou). In ons huis staat geen boom, onze kater Max vind kerstballen om mee te voetballen en onze hond rent daar in volle seniorenvaart achteraan, zonder te remmen. Een boom is dus niet de juiste keuze. Daarnaast is een bed in de woonkamer al een mega sta-inde-weg, daar past een boom niet bij. Om mezelf te versieren is ook zo sneu, wij hebben dus de kersttak-aan-het-plafond versie. Zonder ballen dit jaar, kerst met rozen én vogeltjes. En toch mis ik iets.

De magie ontbreekt

Ik heb lampjes, ik heb muziek, maar ik heb geen kerstgevoel. Ik voel de jingle balls nog niet in mijn buik fladderen. Ieder jaar lijkt een stukje kerst te vervallen. Waar ik Kerst als kind als magisch ervoer vervliegt de magie. Het laat zich overweldigen door de werkelijkheid, door de nare kanten van de mensheid. En zo wordt mijn magische Kerst verduisterd. Misschien is het een gebrek aan zonlicht, of het weer (ik kom nu eenmaal weinig buiten in de winter). Eén ding weet ik wel, ik mis de magie, de schittering, ik wil hem terug!

Wiebelende stapjes

Ik mis mijn oude ik, die zich jaarlijks in een feestjurk hees, die zelfs op hakken het huis verliet (al was het gewiebel vooral ter vermaak van anderen). Dit jaar blijven de lichtjes binnenshuis, blijven de gordijnen dicht en de joggingbroek aan (bij wijze van spreken want ik bezit geen joggingbroek). Dit jaar kijken we ‘Friends’, van begin tot eind. Dit jaar trekken we niks uit de kast, slechts gemak en rust. Sluiten we ons af van de buitenwereld, even geen realiteit, maar ‘family’ tijd. En misschien kijk ik even over mijn schouder naar mijn oude ik, die is ingehaald op weg naar een nieuw jaar. Een mooi jaar, met plannen en ideeën, in plaats van kerstmannen en feeën…

* Dit schreef ik van de week. Vandaag lees ik het blog van mijn justlive blog-genootje Ankie, een blog over een eenzame Kerst. Zonder haar geliefden, zelfs zonder beessies omdat eruit gaan voor haar niet gaat. En dan besef ik mij dat ik helemaal niets te klagen heb (dat wist ik overigens al lang), dan voel ik mij weer dankbaar, want alles draait om de dierbare mensen om ons heen. Dát telt en wat ben ik ontzettend blij dat ik die mensen nog om mij heen heb!

Ik voel zo mee met Ankie en alle mensen die deze dagen alleen zijn, kon ik maar iets betekenen. Er gaat zoveel verdriet schuil achter onbekende deuren. Waarom kunnen we met z’n allen niet iets doen? Waarom zijn we zo met onszelf bezig en missen we waar het om draait? Ik gun iedereen meer dan een paar mooie dagen, ik wens iedereen alle geluk van de wereld. Ik zou je leven veranderen als ik het kon…