Ik was zo goed bezig (vond ik zelf), morfine aan het afbouwen, nieuwe ‘sport’ aan het opbouwen… Ik weet het, misschien weer niet de meest handige combinatie, maar dat is een
beetje mijn aard, alles of niets en vooral overenthousiast en veel tegelijk.

One step at a time; ik was dus mijn Fentanyl pleisters (morfine) aan het afbouwen. Ik wil af van de troep in mijn lijf om over te schakelen op een meer natuurlijk product. Oftewel ik ga aan de wiet, medicinaal dat dan weer wel, de andere variant heb ik in mijn jeugd al eens getest en behoeft geen herhaling. Daarbij is roken geen strak plan met mijn longen (en die wil ik graag functioneel houden) en ben ik geen goede kok, dus spacecake doen we ook maar niet. Er bestaat een mooi alternatief in de olie (niet te verwarren met het spreekwoord), dat ga ik als ik redelijk ben afgekickt aan een nader onderzoek onderwerpen. Afkicken dus, als ik iets doe, doe ik het goed, met overgave, voor de volle 100%. De eerste pleister is gehalveerd, binnen een week, jippie, yes, Tien enthousiast.

Tegelijkertijd (ondertussen in het atelier van tante Til) heb ik een sport ontdekt die ik nog redelijk kan of denk te kunnen. Redelijk als in niet te lang en niet te vaak en vooral dat eerste is in tegenstelling met mijn karakter. Ik heb een hoepel aangeschaft. Nee, geen plastic K3 kleuterhoepel, maar een serieuze fitnesshoepel. Mooi, degelijk ding (zwaar ook! 1,5 kilo), maar goed voor de buikspieren (en taille, mooi met de zomer en bikini tijd op komst, ik lig er vooral in hè, dus buik inhouden en dan lijkt het heel wat) en goed voor de oh zo lastige stoelgang (is mij verteld).

Vorige week begonnen, braaf met 10x hoepelen, de dag erna 20x, dag daarna (inmiddels met een pijnlijke taille, want dat ding knalt steeds tegen de zijkanten van mijn vetrandjes en heupbotten aan) 50x (ik laat me niet kennen en jut mezelf op). De pijn in mijn knieën negeer ik, evenals een wat irriterend gevoel in de heupen. Lang leve de Fentanyl, het gaat nog prima. Inmiddels heb ik mezelf goed uitgedaagd en kan ik een minuut of 2 hoepelen op de knikkende knieën. Daarbij geen rekening houdend met de resultaten van deze knikkende knieën. Je raadt het al, de pijn neemt toe en met afnemende pijnstilling komt ie best aan.

Als ik ergens een licht soort misselijkheid opmerk is dat meestal een veeg teken en jawel, ik lig me hier al de hele avond af te vragen waarom ik a) zoveel zin heb in chips en b) dat dus komt omdat ik misselijk ben en c) dit dus is waarom ik zoveel pijnmedicatie heb en d) ik dus weer eens over m’n grenzen gedenderd ben en e) ik het dus echt nooit leer en f) ik het hele f*cking alfabet af kan werken met die verrekte eigenwijzigheid van me. Zie je, ooit zal ik het leren, ik herken de tekenen al na twee weken stommiteit (terwijl ik het vroeger pas doorhad na twee maanden, als ik er weer eens bij neer viel, al lig ik nu voornamelijk en is het vallen… laat maar).

Kortom het is tijd voor een pilletje, dit is de reden waarom ik pijnmedicatie slik en plak, dit is waarom ik die grenzen moet leren herkennen en vooral erkennen. Doe je eindelijk iets, een klein beetje het gevoel dat je iets ‘gewonnen’ hebt en dan is het weer teveel, weer over die verrekte grens, weer in mentale botsing met je fysieke gestel, weer die frustratie over liggen en spiertjes aanspannen, weer oppassen en terug op je plaats. Ik wil niet terug op mijn plaats, ik wil vooruit! En ik ga vooruit, want ik ga het niet opgeven! Ooit hoepel ik de sterren van de hemel voor de volle drie minuten.

Vroeger, toen ik nog ‘gewoon’ werkte en slechts op Hyves rondhing, eh qua virtuele uitspattingen bedoel ik, postte ik af en toe een berichtje. Inmiddels staat mijn halve leven op Facebook en heb ik er een heleboel virtuele vriendjes en vriendinnetjes bijgekregen.

Veel van hen zijn lotgenoten; mensen die net als ik fiks ingeleverd hebben op hun ‘normale’ vriendschappen. Wij delen lief en leed online, in de virtuele wereld, beschermd door de status ‘besloten of geheime’ groep. In het begin twijfelde ik hier nog weleens over, maar inmiddels hang ik mijn ‘virtuele was’ ook openbaar aan de grote klok via dit blog, dus tja. Ik ben een redelijk open boek in dit opzicht.

Er is veel gaande over de telefoon verslaving van de jeugd, maar ik moet bekennen dat ik er zelf ook wat van kan… Als ik lig is de telefoon min of meer vergroeid met mijn hand. Ik ‘schrijf’ mijn blogs op mijn foon, ik hou de status van de halve wereld bij op dat ding (ik ben een vrouw he, dus overdrijven mag) en mijn nieuwsgierige aard wil niets missen, dus alles wordt regelmatig gecheckt; Facebook, Twitter (al ben ik daar nog steeds niet aan gewend, rare korte teksten, ik ben meer van de uitgebreide informatie soort) en natuurlijk mijn mail, stel je voor dat ik iets mis!

Ik mis al genoeg, ik ‘roddel’ niet meer mee in de wandelgangen en de supermarkt, kom weinig mensen tegen in mijn woonkamer en achtertuin en heb op de een of andere manier een belfobie opgelopen (geen idee waar, ooit zat ik hele dagen aan de telefoon, dat ding was in mijn pubertijd met mijn oor vergroeid). Ik moet het dus hebben van mijn tegenwoordig sociale virtuele wereld, Facebook.

Ben ik eraan verslaafd… Wat is de definitie van verslaving, ik lieg er niet voor (ook wat lastig gezien het feit dat iedereen kan zien wat je typt en hoe laat je dat doet), maar kan ik een uur zonder mijn telefoon? Mmm, zou het wel kunnen, maar dan begin ik me wel enigszins onrustig te voelen. De drang tot checken is best groot. Ik denk dat ik de vraag dus met een ‘ja’ moet beantwoorden.

Ik vind wel dat er verzachtende omstandigheden zijn, ik bedoel, zonder Facebook is mijn sociaal leven bijna nul, goh dat klinkt een partij sneu zeg eigenlijk, maar het is waar. Ik ben bij tijden mijn lotgenoten nodig, zij zijn er namelijk bijna altijd, zij hebben ook een laag sociaal leven gehalte. Ik zeg bij tijden, want soms ben ik even helemaal EDS (en daarbij horende kneus lotgenoten) beu, dan wil ik even niet meedelen in de zo herkenbare ellende. Maar uiteindelijk zoek ik het eigenlijk altijd weer op, zij snappen mij gewoon zonder veel woorden, omdat ze weten wat het is. Ook zij zijn een onderdeel van mijn leven èn mijn virtuele verslaving.

In de zomer ‘ruil’ ik ze tijdelijk in voor mijn andere verslaving, mijn ultieme, jaarlijks herhalende leesgekte. Ik verslind boeken, liggend op mijn geliefde matrasje, onder de parasol. En zo heb ik twee verslavingen, die één ding gemeen hebben, zit ik in het verhaal ‘virtueel of niet’, dan ben ik buiten bereik en dat is denk ik ook een teken van verslaving, een mindere kant, een kant die ik herken in mijn puberjochie, die intens verdiept kan zijn in zijn telefoon of game (helaas hebben schoolboeken dat effect niet). Een kant die ook ik moet veranderen, maar het erkennen is een stap.

Ach, ‘gelukkig’ ben ik vaak hier in mijn uppie en zijn de enigen die er ‘last’ van hebben de hond en de kat en die kunnen er wel mee leven.

Prachtig bedacht door de heren en dames politici; hulp voor de kneuzen, hoeveel, wanneer en wat het kost wordt bepaald door de gemeente en het is per gemeente verschillend wat zij vinden dat nodig is en wat dat mag kosten. Waarom zouden we tenslotte hierin in heel Nederland dezelfde regels hanteren nietwaar?

Zo kan het dus voorkomen dat je in plaats A recht hebt op huishoudelijke hulp en in plaats B niet. Of dat persoon A emotion wielen (rolstoelwielen met aandrijving) en een scootmobiel mag hebben en persoon B niet. Of dat er ‘in de regelhantering’ van gemeente A wordt gevonden dat je voor deze wielen moet betalen en in B, je raadt het al, niet. En wij moeten onze weg zien te vinden in al deze dubieuze reglementen, die blijkbaar per gemeente kunnen verschillen.

Ben je het ergens niet mee eens, is dat lastig. Waarom zul je zeggen, gewoon je smoel opentrekken, doe je normaal ook. Dat klopt, maar de medewerker die bepaalt of jij ergens wel of geen recht op hebt, bepaalt dat ook voor je volgende aanvraag. Je bent dus afhankelijk van ze en ze kunnen het je best lastig maken. Ik ben afhankelijk van mijn elro of mijn rolstoel, van mijn traplift en het zal er in de toekomst niet beter op worden.

Daarnaast hebben wij kneuzen te maken met de mooi bedachte ‘participatie maatschappij’, een ander woord voor ‘je zoekt het maar lekker zelf uit’. De mensen in je omgeving moeten jou helpen. Nu zijn de mensen in mijn omgeving vrij druk. Iedereen heeft z’n eigen dingen: gezin, hobby’s, werk (niet per se in die volgorde) en die zitten echt niet te wachten op het poetsen van mijn huis. Sterker nog, ze huren zelf hulp in voor hun huis en niet om dan vervolgens hetzelfde hier te gaan doen. En begrijp me niet verkeerd, men wil best een keertje voor mij stofzuigen hoor, maar ik kan toch moeilijk verwachten dat deze druk bezette mensen in hun vrije tijd mijn badkamer gaan doen? Moet ik er dan naast gaan zitten met een bakkie thee en een Bossche bol en toekijken terwijl mijn vriendinnetje poetst? Want ik probeer ze eens per twee weken te zien om bij te kleppen, onder het genot van schoonmaakwerkzaamheden dan maar? Ergens denk ik zomaar dat dat niet gaat werken (dan gaan ze liever werken). Ze kunnen het allemaal leuk bedenken en theoretisch zal het allemaal best leuk ogen op zo’n blaadje papier, maar in de praktijk is dat anders. Dan vraag je toch gewoon je moeder? Ja, maar die is ook toe aan een beetje rust, heeft ook haar eigen dingen, past ook nog op, doet al boodschappen en kookt voor me. Die heeft haar dag ook meer dan vol. Dus heb je geen andere keus dan toch aan te kloppen bij, juist, de WMO.

En denk niet dat het dan gratis is, dat wij kneuzen weer eens bevoordeeld worden, want hier hangt een prijskaartje aan. En dit systeem kijkt slechts naar wat er binnen komt en niet naar wat er uit gaat per maand. Een medekneus van me betaald een werkelijk debiel hoog bedrag voor een scootmobiel, alleen omdat de heren en dames die de kneuzenvoorzieningen maken niet nadenken over dingen waar wij tegenaan lopen. Maar ach, dat zijn we dan ook wel weer gewend eigenlijk, want daar ‘loop’ je als kneus dagelijks tegenaan. Denk aan zoiets simpels als een sporthal proberen binnen te komen in je uppie. De deur gaat naar je toe open, met een dranger. Moet je eens proberen in een scoot, jij eruit, deur open, scoot weer in, deur weer dicht… Of in een rolstoel met eruit schietende schouders? Het ziet er bijzonder grappig uit, maar als je er wekelijks mee te maken hebt is de lol er wel van af.

Ik rond af, ik kan uren doorzemelen hierover. Ik wilde slechts laten zien dat het allemaal makkelijker lijkt dan het is. Wij zitten echt niet te wachten op inmenging van anderen, je moet met je bevallige billetjes bloot en dat vind ik in dit geval echt niet plezierig. Regelgeving in ons land wordt voor mensen die niet ‘normaal’ meedraaien niet makkelijker…

De dag des oordeels, wanneer komt hij, bij de diagnose, bij de eerste tekenen van kneuzerigheid of elke dag? Elke dag zul je zeggen, hoezo dat? Nou, elke dag hebben we te maken met oordelen en daarmee verwant, veroordelen. Onbewust is een oordeel snel geveld…

Ik zal een praktijkvoorbeeld geven, iemand is moe. Moe is zo’n wat moet je ermee symptoom, wat is moe, wanneer ben je moe? Wat is het verschil tussen moe en lui? Ik ben mijn hele leven al moe; ik weet niet beter. Ik heb weinig energie. Vroeger, toen ik nog veel aan sport deed (jazeker, deze kneus was best sportief!), had ik veel last van ‘lood in mijn benen’. En dan bedoel ik niet het gevoel van melkzuur dat iedereen op een gegeven moment ervaart, maar het gevoel dat ik er al een marathon op had zitten, voor ik begon, blijkbaar deed mijn lijf dingen waar ik achteraf niets meer van wist. Ook op school, en later op mijn werk, had ik hier last van. Een gevoel dat veel verder ging dan de ‘na de lunch middag dip’, ik kon gewoon echt niets, mijn ogen hadden luciferstokjes nodig, mijn hoofd een kussen en mijn hersens sloegen een half uur niets meer op. Ik kon slechts wazig voor me uit staren, hopend dat het over zou gaan.

Toen ik een jaar of 30 was ging ik naar een alternatief arts. Hij had een manier om mijn energiegehalte te meten; met mijn voeten op een koude plaat werd ik aangesloten en verrek, het was geen wonder dat ik soms niet functioneerde (althans dat ik dat gevoel had), mijn energieniveau zat op 40% van dat van een gemiddeld mens. Dit bevestigde wat ik altijd al wist, diep van binnen, ik kon nooit meekomen met de dingen die anderen deden, ik wilde zo graag, maar was altijd in gevecht met mijn gestel. Niet slechts fysiek, met mijn wiebelende ledematen, maar ook qua uithoudingsvermogen. Werken, leren, stappen, sporten, ik redde het niet, maar deed het wel. En je kunt echt veel willen, maar ooit houdt het op, ik pleegde roofbouw, met alle gevolgen van dien.
Dus, wat is moe? Ik dacht lang dat ik lui was, dat ik daarom veel niet kon, ik veroordeelde mijzelf. En ik oordeelde hard over mezelf, ik heb mijn lijf veel dingen aangedaan die ik had moeten voorkomen. Deels om het (ver)oordelen van anderen te voorkomen (tuurlijk kon het me wel wat schelen wat anderen dachten), maar vooral door mijn eigen, perfectionistische standaard. Ik vond mezelf nooit goed genoeg, er was altijd ruimte voor verbetering op ieder front.

Inmiddels weet ik beter (eh, meestal), ik probeer hard te werken aan milder zijn, voor een ander, maar ook voor mezelf. Ik leg de lat te hoog, als ik besluit de knop om zetten en te gaan trainen (omdat het reva centrum het niet aandurft, doe ik het toch lekker eigenwijs ‘zelluf’, met alle gevolgen van dien), dan ga ik, dan dender ik met dat willetje alle grenzen over om vervolgens weer beroerder uit die strijd te komen. Ik heb de ervaring en tòch zit diep van binnen die angst dat mensen me lui vinden (en waarschijnlijk komt dat omdat ik mezelf zo veroordeel).

Mensen zijn hard naar elkaar, zeker bij een onzichtbare aandoening; die heeft toch geen parkeerkaart nodig, kan prima lopen? Pfff, lui wezen, ligt de hele dag in d’r nest, hoofdpijn, iedereen heeft weleens hoofdpijn en, mijn favoriet, iedereen is weleens moe, kom op, van bewegen krijg je energie. We doen het elkaar aan, we spiegelen met dit gedrag onszelf, veroordelen daarmee ook feitelijk onszelf. En ja, ook ik maak me er schuldig aan, ik ben hard, naar mezelf, maar ook naar anderen. Maar ik ben me er meer bewust van tegenwoordig en als ik het denk, denk ik er nu achteraan ‘Reesink, eerst verder vragen, dan reageren’, het is een proces.

Oordelen, we doen het allemaal, zelfs degenen die denken het niet te doen. Is er een verschil tussen een mening en een oordeel? Ik probeer dat verschil te maken, ik probeer mijn mening te vormen, zonder te oordelen, zonder te veroordelen. Het zou fijn zijn als ik dan ook niet veroordeeld zou worden op mijn mening…

Toen ik volledig thuis kwam te zitten (eh liggen) verveelde ik me te pletter. Lezen is een grote hobby van me, maar ik moet eerlijk zeggen dat ook al kan ik dezelfde boekenseries vijf keer lezen, (ik onthoud het niet, dus kan eindeloos opnieuw verwonderd zijn) de hele dag lezen gaat een keer vervelen en ik zit eh lig dus al vier jaar tijd, ‘you do the math’. Fotograferen kan ik niet zo goed meer (mijn handen willen de camera niet meer vasthouden, mijn hoofd nog wel overigens, maar dat moet ik achteraf altijd bezuren, dus ik heb maar de bewuste eieren voor mijn geld gekozen wat dat betreft en mijn camera hangt nu meestal aan de wilgen (die ik opgeborgen heb in een droge kast hoor, hij is me nog steeds zeer dierbaar!)). Kortom ik moest op zoek naar een nieuwe hobby en die heb ik gevonden!

Vorig jaar deze tijd kocht ik van mijn verjaardagsgeld een snijplotter. En dat was serieus een van de beste aankopen die ik ooit gedaan heb! Ik hou van dat ding, Ik kan mijn creativiteit weer ergens in kwijt! Samen met mijn moeder timmer ik aan de weg in de kraamcadeautjes en t-shirt ‘business’. Wij hebben onze krachten gebundeld; mijn kneuzerige schouders kunnen geen pers bedienen, maar mijn mams kan dit wel, en goed ook 😉, tevens is moeders onwijs handig met de naaimachine en maken we dus nu onze eigen lijn labeldoekjes en vlaggetjes, die we bedrukken met eigen bedachte tja wat, teksten en figuurtjes.
Ik kan de dingen die mijn brein steeds uitspuugt omzetten naar bedrukbare dingen en samen vormen moeders en ik een goed team. We hebben inmiddels een eigen lijn rompertjes, t-shirtjes voor baby’s en peuters en slabbetjes, labeldoekjes en vlaggetjes. Kunnen bijna alles bedrukken naar wens en samen proberen we hiermee mijn droom te verwezenlijken; de rolstoelbus. Alle opbrengsten gaan daarnaartoe. En ik hou mezelf toch een beetje bezig; ik bedenk en moeders voert uit. En drie keer per week kan ik toch een uurtje knutselen, bezigheidstherapie en dat is nodig, om je een beetje nuttig te voelen, een klein beetje gevoelsmatig mee te draaien in de maatschappij. Want weet je, dat mis je als thuisligger, het gevoel van nuttig zijn, van iets doen en nu heb ik dat terug gevonden!

Dus, (een beetje reclame moet kunnen toch 😉) zoek je een cadeautje voor jezelf, een vriendin, een baby, denk eens aan ons. Alles op maat, origineel én voor een goed doel! http://www.x-tien.nl (x-Tien op facebook) of doe mij een pb, komt het ook goed. En voor de kneuzen onder ons, zoek een hobby, iets waar je energie van krijgt, dát hebben we nodig!

http://www.x-tien.nl/

Vorig jaar zomer werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Het vermoeden was een longontsteking, maar de antibiotica sloeg niet aan en nadat ik na anderhalve week lichtelijk op een smurf begon te lijken werd ik doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp. Kon ik daar ook eens rondkijken. Ik werd direct op een brancard-achtig iets neergelegd en aangesloten op de metertjes. Ik bleek tachycardisch (wow, een term die ik herkende uit de vele ziekenhuisseries), werd het toch spannend, net ER…

Dit was ook serieus hoe ik dacht tijdens die opname, geen moment had ik in de gaten dat dit ‘serious business’ was. Ik dacht, geef andere antibiotica kan ik weer naar huis. Maar nee, er werden hartfilmpjes gemaakt, nieuwe foto’s, bloed afgetapt uit meerdere vaten, de hele mikmak. Ik mocht níet naar huis. En ik baalde, het was net mooi weer en er waren plannen, ik maakte me druk om de schema’s die ik overhoop gooide voor anderen. Ik nam mezelf dus niet zo serieus. Lastig voor de arts ook, een giechelend meiske dat zich ook nog eens overal mee bemoeide (kijk teveel tv).

Zo had ik een discussie met de longarts over het fenomeen koorts. Mijn basistemperatuur is 35,7 (ben echt een reptiel, daarom lig ik zo graag in de zon), als hij boven de 37 komt heb ik koorts, voel ik mij beroerd. Maar dat kon niet, aldus mijn arts, ik had ‘geluk’ hij was inmiddels gestegen naar de 38, ik had dus ‘officieel’ koorts (heb nog nooit 38 gehad, uitzonderlijk). Ik had dus echt wel een longontsteking, maar… de uitslagen lieten een ‘rare’ waarde zien, dus voor de zekerheid naar de CT scan.

Ik moest daarheen in een rolstoel (niet mijn eigen). Op dat moment was ik enorm beroerd en ik hing er half in. Nieuw infuus, de andere was te klein voor de contrastvloeistof (en infuus prikken gaat echt fantastisch met mijn kleine, dunne adertjes) en door de scan. Ging allemaal prima, daarna werd ik ‘geparkeerd’ in de rij (serieus, rolstoelers als een treintje achter elkaar), het wachten begon. De een na de ander werd opgehaald en ik, ik bleef maar hangen. Doodmoe en beroerd, maar, ik ben een geduldig mens. Op een gegeven moment toch maar eens gevraagd waarom ik maar niet opgehaald werd en wat bleek, ik was verdwenen in het systeem, ik zweefde ergens tussen de scan en de afdeling. Drie man was op zoek naar mij en ik zat nog braaf in de rij…

Eenmaal terug in mijn bed kreeg ik de arts, serieus gezicht, ik dacht ‘why so serious???’, bleek ik dus driedubbel de lul te zijn: longontsteking, verschillende longembolieën en als aardbei op de taart (ik hou niet van kersen) een infarct. Goh, ik had dus echt wat. Ik kan er goed op terugkijken hoor, ik ben er nog, wat medicijnen èn een ervaring rijker.

En nu is er misschien zicht op de oorzaak, want die was een groot mysterie (waar geen Sherlock zich op gestort heeft). Vandaag is mijn ‘iron woman’ outfit ‘bedraad’. Ik mag een dag doorbrengen met elektroden en een kastje, zou dit dan enig licht werpen op de vorige zaak? Aan de ene kant hoopt iets in mij van wel; ik hou ervan als er een verklaring voor dingen is. Aan de andere kant ook niet, want dat zou weer een extra arts betekenen, maar feit is dat mijn hart soms letterlijk van slag is en ik als oorzaak zoekend type wel graag wil weten waarom.

Dus ben ik ‘wired’, misschien moet ik dat even letterlijk nemen en door het lint gaan, goed voor m’n hartslag, iemand die zich geroepen voelt?

Soms hoor ik iemand zeggen: ‘als ik in een rolstoel kom hoeft het van mij niet meer’, dat suggereert dat zonder benen het leven niet langer de moeite waard is. Ik ben tot de conclusie gekomen dat dat bullshit is. Je leven is niet afhankelijk van je vermogen tot lopen, het is ook niet afhankelijk van het vermogen tot werken. Ik denk dat dat denken wel een groot punt is. Stel dat je niet meer rationeel kunt nadenken, daar zou voor mij de grens liggen, denk ik…

Toen ik begon met revalideren op Groot Klimmendaal vond ik mij daar niet thuis horen. Daar ‘liepen’ mensen die een arm of stuk been misten, ik was vrij compleet. In mijn ogen waren zij er veel beroerder aan toe. Mijn fysiotherapeut maakte korte metten met dat idee van mij; ik had dan wel al mijn ledematen, maar had niet de beschikking erover, sterker nog bij mij deed alles het wel, maar maar even. Degene zonder been kon wel fatsoenlijk gebruik maken van zijn armen en bij mij functioneerde niets zoals het hoorde. Au, die deed pijn! Maar het was wel waar…

Die rolstoel is dus (zeker als de rest van het lijf het wel doet) best hanteerbaar. Er zijn echt gave, hippe, stoelen verkrijgbaar, die als je armen functioneren ook goed in de auto te plaatsen zijn. Onzin dus om te roepen dat ze je maar moeten afschieten als je benen het niet meer doen, best pijnlijk ook om te horen als ‘rollende’ kneus en zeker als pookje-besturende kneus, want laten we eerlijk wezen, waar zou mijn ‘nut’ dan zijn, wat zou mijn leven dan waard zijn? Heel veel kan ik je vertellen; ik mag dan fysiek niet veel meer bij te zetten hebben, mijn hoofd mag er best wezen (en mijn kneuzerige lijf ook trouwens). Ik heb ook een plaats in deze wereld en daar ben ik blij om.

Als je weer eens in aanraking komt met mensen die aandoeningen moeten overwinnen waar je niet levend vanaf komt besef ik me weer heel goed hoe blij ik ben dat ik ‘maar’ fysiek beperkt ben. Dàn weet je hoe blij je mag zijn dat je lééft, dat je mag rondrollen, in de tuin mag liggen en je verstand mag behouden, want nogmaals, ik trek daar voor mij de grens, mijn hoofd moet functioneren. En die grens van wat je als persoon aankunt, die verleg je, steeds een stukje verder. Iedere keer als je denkt nu weet ik het niet meer, ga je verder, je bent zoveel sterker dan je denkt.

Lééf, geniet, haal eruit wat erin zit, maak er wat van en wees dankbaar dat het leven je gegeven is (met of zonder beperkingen en hulpmiddelen), niet iedereen is zo gelukkig…

‘Twee psychologen heb ik versleten, bij alle twee ben ik psychisch prima in orde bevonden en toen kwam ‘wereldwonder’ nummertje drie…’

Dit schreef ik donderdagmiddag na een korte blik geworpen te hebben op een brief van Klimmendaal aan mijn huisarts. Ik dacht gelezen te hebben dat mijn klachten ‘psycho somatisch’ waren, oftewel dat de pijn tussen mijn oren zat en dat ik emotioneel instabiel was. Ik zat direct in de hoogste boom, was zwaar pissed en blies hoog van de toren. Mijn wijze vader overtuigde mij ervan dat ik beter even een dagje time-out kon nemen alvorens een kwaaie mail te sturen, en dat was maar goed ook. Ik heb eerst de brief opgevraagd en zelf doorgelezen en wat bleek, mijn reactie was nogal overtrokken. Ik dacht dingen gelezen te hebben die er niet stonden. Er stond dat de klachten somatisch waren (fysiek dus) en dat ik in fysiek en psychisch opzicht kwetsbaar was, feitelijk een angststoornis had.

Ik ga dus uit mijn dak als ik ook mijn iets van psychisch zie staan, maar ik weet inmiddels ook waar dat vandaan komt. Voordat ik een diagnose had werd mij regelmatig verteld dat ik me niet zo moest aanstellen (en geloof mij maar, ik piep niet zo snel), vooral doorgaan dus en ik ben er een paar keer letterlijk bij neergevallen. Leuk dat doorgaan, maar er waren dus (jawel, zijn ze weer) grenzen. De laatste keer was ik er bijna geweest, vijf keer de dok (huisarts) gebeld, maar mijn fijne lijffie houdt iedereen (dus ook de dok) voor de gek en daar is het echt geniaal in. Ik had een stuk of wat longembolieën (longen zaten helemaal dicht), maar ook een longontsteking die de boel maskeerde èn ik piep niet zo snel (soms is het beter dat wel te doen). Ik kom lachend (en hijgend want ik had geen lucht) binnen, dat helpt blijkbaar niet echt. Ook heb ik in de gesprekken toen vaak geroepen, goh heb ik écht wat? Waarop mijn huisarts uiteindelijk vroeg wat dat toch was met mijn ‘heb ik echt wat’. Ook volgens hem is dit een traumatische ervaring.

Ik vertrouw artsen niet meer zo snel, ze hebben het zo vaak mis gehad. Dat geldt ook voor het tweede angstcomplexje; ik ben bang voor achteruitgang. Vind je het gek? Ik ben in 3 jaar tijd van redelijk werkend en lopend naar achter de geraniums liggend en elro gegaan. En de ‘specialisten’ maar roepen, vooral doorgaan, ik ging ook door, maar in de achteruit. Ik ben het vertrouwen in mijn lijf behoorlijk kwijt geraakt. Dus blijkbaar klopt het toch wel wat ‘nummer drie’ te melden had. Al vind ik niet dat ik psychisch kwetsbaar ben daardoor. Ik vind mezelf een sterke en optimistische vrouw, een doorzetter. Menig ander zou met zwarte wolken achter het behang gekropen zijn (ik kan niet kruipen, misschien is dat het), ik heb weleens een zwarte wolk, maar da’s dan meestal een donderwolk…

Wat ik wel ben is op mijn hoede, en ik vertrouw geen arts meer op z’n blauwe of bruine ogen. Ik denk zelf, ik bepaal zelf, het is mijn lijf en ík heb mijn ervaring ermee. Ik ben en blijf baas erover en niemand trekt mij meer m’n gewrichten uit de kom om te checken of ik echt wel hyperdebiel ben. Ik denk dat het goed is dat behandelaars zich inlezen in onze aandoening, alvorens aan ons te gaan trekken. In mijn ervaring doen sommigen meer kwaad dan goed. Als ik daarmee een ‘angststoornis’ heb, so be it. Laat ze er dan maar een les uit trekken; hij is veroorzaakt door artsen en therapeuten, zij kunnen slechts helpen door me serieus te nemen. En gelukkig heb ik een huisarts die dat doet.

Dus, mijn conclusie van de dag: nummer drie was zo slecht nog nie, en eerst lezen dan blaten. Weer een wijze les voor deze kneus!

Iedere zoveel tijd komt het idee weer boven af te kicken van mijn pijnstillers. Afkicken, dat klinkt serieus toch? Is het dat ook, ik weet het niet, niet echt. Ik vraag me vaak af of ik verslaafd ben, het antwoord is waarschijnlijk ja, tenminste fysiek wel. Ik krijg serieus last van afkickverschijnselen als ik te laat ben met het wisselen van mijn morfine pleisters, rusteloze benen, om gek van te worden. Maar mentaal ben ik niet verslaafd, of misschien toch wel, ik vind het geen prettig idee zonder pleisters (of pillen) te zitten, maar dat komt omdat ik (meer) pijn hebben geen prettig idee vind en dat is niet zo raar toch?

In de zomer voel ik mij beter, dus van de week heb ik het besluit genomen het toch weer te proberen, minder is toch beter, maar ik zie er ook wel een beetje tegenop. Ik twijfel regelmatig aan het nut van de pleisters; werken ze wel echt, maar ik plak niet voor niets en heb ook niet voor niets zo vaak opgehoogd. Pijn is een raar iets, als je het minder voelt vraag je (ik in ieder geval wel) je af of het wel echt zo is. Maar als het in volle hevigheid doorzet heb je dat antwoord.

Ik heb het hele scala pijnstillers afgewerkt voor ik begon met de morfine. Gestart met de paracetamol (wat hoofdpijn opleverde, geen prettige vervanger), daarna de roze pillen (ibuprofen), gevolgd door de zakjes daarvan (betere werking), werkelijk alle andere ontstekingsremmers, de opioïden (het tussenspul tussen de ‘heavy stuff’ en de basis) en toen dus de opiaten (waarmee je niet meer zonder douane verklaringen naar het buitenland mag en heel veel geld kunt innen op de zwarte markt in Amerika (maar ik gebruik ze lekker zelf hoor)).
Opiaten hebben naast het grote voordeel dat ze dus pijnstillend werken ook een aantal nadelen; verstopping (niet fijn en zeker niet naast toch al luie darmen (grote ‘verkeersopstopping’ daar), een buik alsof ik 5 maanden zwanger ben en niet echt prettig als katerlief (en dan bedoel ik echt Max) er boven op springt), sufheid (met name als je er net aan begint, het went, maar je blijft de wereld zien met een lichte vertraging, die kan voor sommige mensen misschien pretig zijn, maar ik heb liever een heldere kop) én je moet dus goed opletten dat je geen dosis overslaat, het is echt niet prettig als je benen
‘s nachts de vierdaagse besluiten te lopen terwijl je a) niet kunt lopen en b) wilt slapen. Dat komt die sufheid dan ook weer niet ten goede.

Dus, waar ‘echte verslaafden’ de kick zoeken in het zien van de befaamde roze olifanten, zoeken wij toch echt slechts het effect dat minder pijn beoogt. Dat schijnt overigens het verschil te maken in de mate van verslaving; dat je mentaal goed zonder kunt, slechts fysiek ietsje minder. Waarom dan stoppen… Tja, zoals alle verslavingen is ook deze niet echt goed voor de gezondheid, maar stress is dat ook niet (goh roepen de rookverslaafden ook, maar er is wel enig verschil voor ik die straks door mijn rokende vriendjes en vriendinnetjes voor mijn rollende voetjes gegooid krijg). En geloof mij, pijn levert stress op, hoe meer pijn, hoe meer stress en dan kunnen de mensen die er verstand van denken te hebben (ik zeg denken te hebben want het is voor iemand zonder pijn heel simpel te zeggen, kun je leren beheersen, tja doe het dan maar lekker zelf) leer het negeren, maar dan kom ik weer in conflict met dat deel in mijn hoofd dat mijn kop loskoppelt van mijn oh zo vervelende lijf, wat weer in verband staat met die grenzen en dan begint de cirkel weer opnieuw.

Je ziet, het is geen simpele beslissing, ik behoud graag mijn goede humeur (ook veel beter voor mijn huisgenoten), heb liefst een minimum aan pijn (zover mogelijk) en wil ook best graag van de zooi af. Toch maar weer een poging tot afkicken, dan maar proberen een natuurlijke variant (zonder te roken, niet de ene verslaving inruilen voor de volgende, gelukkig komt wiet tegenwoordig ook in druppels) aan pijnstilling te vinden. We gaan het voorjaar in, grote voorjaarsschoonmaak in mijn lijf, gelukkig voel ik mij dus vaak in de zomer iets beter, alleen al het liggen in de zon in plaats van tussen vier muren helpt. Ik ga ervoor, nu nog beginnen!

Dit vind ik een lastige, want hoe waar het ook is, het gevaar ligt op de hoek dat je mensen kwetst, ongewild. Feit is dat je als kneus een risico loopt op het ‘Remy’ complex en dan bedoel ik het in het ‘alleen op de wereld’ gevoel en niet het ‘alleen op de wereld’ denken te zijn. We worden niet egoïstisch (misschien ook wel, maar da’s niet wat ik nu wil aansnijden), maar vereenzamen. En dat is niet wat we willen, maar het gebeurt toch.

Een voorbeeld: iedereen is bezig met z’n eigen dingen, werk, kids, sport, in dit rijtje al tweeënhalf ding wat wij kneuzen niet kunnen. En ja, tweeënhalf; werken en sport zijn al afgevallen en kids, dat voelt als half werk. Niet vanuit hen (hoop ik althans), maar ik heb vaak het gevoel te falen hierin. Tuurlijk, ik ben altijd thuis, probeer een luisterend oor te hebben, maar realistisch is dat ik dat niet altijd voor de volle honderd procent heb. Chronische kneuzerigheid gaat gepaard met vlagen van vermoeidheid en dan kan ik nog zo graag er volledig willen zijn, het lukt niet altijd. En dat is een taboe hier in deze perfecte wereld. Toegeven dat je er niet voor honderd procent bent, terwijl je zeker op dit front gewoon niet wilt falen.

Ik ‘faal’ al op zoveel fronten; huishouden, ‘in shape’ blijven (gelukkig heb ik een lage eetlust en leef ik wat dat betreft op een continu dieet anders kon ik ook die op de lijst bijzetten), interesse tonen in alles waarin ik het zou willen tonen (ik zou zo graag bijblijven op ieder front bij zoveel mensen, maar mijn wolkenbrein (niet te verwarren met het wolkentoetje, da’s veel zoeter) onthoudt het niet meer), teveel dingen en daar word ik niet vrolijk van (wel sarcastisch…).

Terug naar mijn punt, iedereen is druk, ik niet, alhoewel, ik ben voor mijn doen mega druk met dingen die een ‘normaal’ mens ‘even tussendoor’ doet. En dat is dan mijn dag, terug op bed met een hoofd vol zinloze vragen en (God zij dank) internet. Internet is mijn sociale leven, in het echt zijn mensen namelijk dus druk. Dan moet je jezelf laten horen om ertussen te komen en dat is lastig. Niet voor de ‘gezonde’ persoon, die denkt hoezo, dan vraag je toch gewoon of ik kom, maar wel voor de kneus, die het gevoel heeft te moeten vragen om aandacht. Kun je honderd keer zeggen dat dat niet erg is, maar dat is het gevoelsmatig nu eenmaal wel. Je wilt niet steeds vragen, je wilt dat er ook eens gewoon aan jou gedacht wordt, ook al vergeet jij met je tijd zat vaak iets van een ander. Daar voel je je al lullig genoeg onder. Je wilt weten en vooral voelen dat je nog meetelt, dat je ertoe doet (en nee, dat is niet een ‘het zit tussen je oren, deal with it’ dingetje. Dat is te makkelijk gezegd, want heel eerlijk, gezonde mensen willen niet altijd met jou bezig zijn, want je bent gewoon ook best lastig soms (en dan niet als persoon, maar als in beperkt, dat vergt aanpassingen)).

En dat durft ook niemand te zeggen, want dat is ook ‘not done’. Dan krijg je grapjes met serieuze ondertoon. Ook dat vind ik soms lastig, ik heb best gevoel voor humor, ik ben een van de eersten die lacht om mezelf, maar ooit zijn de grapjes gemaakt, en nog eens en weer. Soms zijn er momenten dat ik er even niet om kan lachen, dat ik even iemand nodig heb die de virtuele kop om de deur gooit en vraagt of het ok is. Want er zijn echt wel periodes dat het allemaal best even veel is wat er op je bordje ligt en dan trek je je terug. En dan is er voor ons niet de collega die een kopje thee voor je haalt, niet de sportinstructeur die roept ‘kom op, nog even doorzetten!’.

Gelukkig heb ik wel de ouders die even bellen en vragen of er nog iets nodig is, maar verder is het stil in huis. En juist dan, op die momenten voel je je ingesloten, dan vóel je die ‘geraniums’, dan wil je wel vluchten naar buiten, maar zoek je die iemand, die uit z’n eigen comfort zone stapt in de jouwe, die je een schop onder je reet geeft (of je in je rolstoel schopt). Want hoe je het wendt of keert, er zijn de momenten dat je je beperking je laat beperken en juist op die momenten heb je iemand nodig, die verder kijkt dan het eigen druk zijn in deze oh zo drukke wereld…