De ‘grote’ promotietour gaat beginnen, of is al begonnen eigenlijk. Een serie afspraken om ‘Welkom in de wereld van een kneus’ te promoten. Niet zozeer omdat ik nu zo graag weer met mijn koppie in de krant wil, maar omdat ik vind dat wij beperkten ook een plaats verdienen in onze maatschappij. Ik ben een vrouw met een missie!

Iets meer als een week geleden had ik een afspraak met onze plaatselijke wethouder om mijn boekje aan haar aan te bieden. Bij die overhandiging was de fotografe van onze plaatselijke krant ook aanwezig, het artikel stond van de week in onze ‘Duivenpost’. Als je iets wilt bereiken moet je daar ook iets voor doen. Onze wethouder had ruim de tijd ingepland voor mij en we hebben een zeer open en prettig gesprek gevoerd, o.a. over de WMO en de bureaucratie op dit front. Ik heb mijn eerlijke mening gegeven, alle pijnpuntjes kunnen benoemen die ik ervaren heb, maar ook de positieve dingen. Het zijn niet alleen maar negatieve dingen, het is, vind ik, belangrijk je altijd op beide te richten, men is je echt snel zat als je alleen maar ‘zeurt’, eerlijk gezegd heb ik dat zelf ook.

Er werd een foto gemaakt (oh wat zijn foto’s toch confronterend soms, ik sta er meestal best ok op, maar hier schrok ik toch ietwat van een aantal puntjes bij mezelf… heb er geen gras over laten groeien en een metamorfose ondergaan), ik werd gebeld voor het bijpassende artikel (mooi gedaan) en (ik val in herhaling) het stond dus deze week in de krant.

Dat was stap één; er lopen wat lijntjes. Een paar weken terug heb ik een serie programma’s, kranten en bladen aangeschreven en naar een aantal mocht ik mijn boekje opsturen. De eerste reacties daarop zijn binnen, ik mag aanstaande maandag aanschuiven bij Tineke de Nooij voor de ‘Tinekeshow’! Tussen half twee en kwart voor twee is er aandacht voor mijn verhaal, ik ga mijn uiterste best doen ons goed neer te zetten. Het is een radioprogramma bij omroep Max op NPO 5. Wel spannend hoor, live op de radio, ik hoop dat ik niet in stotteren uitbarst, maar vertrouw erop dat ik hier niet voor niets naartoe mag, ik heb serieus eindelijk het gevoel dat ik een soort van doel heb gevonden in mijn leven. Misschien wat zweverig, maar ach dat ben ik ook wel.

Er is nog meer gaande op promotie gebied, maar dat moet ik nog even voor me houden. Ik heb nog verschillende opties open ook, waarvan ik echt hoop dat het door mag, het zou zo fijn zijn als de landelijke media dit op zou pakken. Een onzichtbare aandoening hebben is al onwijs vervelend, maar als de artsen en de hulpverleners waar je afhankelijk van bent het ook nog eens niet weten, is dat nog lastiger. Je wordt nergens serieus genomen, moet je constant overal verdedigen (ben er wel een stuk assertiever van geworden), je moet eigenlijk je eigen specialist zijn en altijd op je hoede zijn.

Denk er niet te licht over, ik vroeg mijn neurochirurg vijf jaar geleden of een operatie geen kwaad kon met mijn (toen nog) HMS en dankzij die operatie én mijn revalidatie erna lig ik hier nu. Als men mij toen iets serieuzer had genomen, als ze zich iets meer verdiept hadden in EDS hadden ze geweten dat dit een best groot risico was, dat opereren en EDS niet altijd even goed uitpakt. Ik neem het ze niet eens kwalijk, ze wisten niet beter en ik toen ook nog niet, maar ik wil dit wel voorkomen voor mijn lotgenoten, voor onze kinderen. Ik wil dat artsen en hulpverleners weten dat deze aandoening vaker voorkomt dan ze denken en dat ze ons serieus nemen.

Én ik wil dat de maatschappij weet dat je niet nutteloos bent als je niet meer werkt, dat je ook als beperkte een waardevolle plaats inneemt in deze maatschappij, het leven bestaat uit zoveel meer als werken. Ik moest het leren, het heeft me mentaal echt veel gekost, het was een lange weg, maar ik ben best een beetje trots op mezelf, ik heb mijn plekje terug veroverd, ik weet waar ik ‘sta’ en ik omarm het leven juist nu met meer kracht en meer plezier dan ooit tevoren. Nooit gedacht dat deze aandoening me wat dat betreft ook veel gebracht heeft (maar de pijn mag best iets minder).