Al een paar weken prijkt een mooie thermosfles op ons aanrecht. Eerlijkheid gebied te zeggen dat het testen ervan voor dit blog al eerder op het programma stond, maar het kwam er niet echt van. Maar nu is hij niet meer slechts een bijzonder goed passend item in ons huis (want mooi is hij!).

Ik heb hem in gebruik genomen, hij is niet slechts mooi meer. Koud blijft koud, warm blijft warm. Hij lekt niet, zelfs niet als ik hem met mijn kippenkracht dichtdraai (en dat zegt wel wat). Ik had al geschreven dat hij mooi is en dat zeg ik nog een keer, want met de mooie matzwarte finish is het een echte ‘eyecatcher’ (klinkt als een slechte tel sell reclame, maar het is echt zo).

Ik kan dus zeggen dat ik hem wel een aanrader vind. Ik drink normaal liggend vanuit een flesje, maar dat doe ik maar niet met hete thee. Knoei al regelmatig met water, laat ik maar geen hete thee over mij uitgieten… kopje erbij dus 😉.

Ik zeg aanrader!

#flaske #flaskebottle #thermosfles #fles #flesjewater #drinkbeker #thermosbeker #tester

Ik kreeg via een lotgenootje de vraag hier eens over te schrijven. Wat als je je in het midden bevindt tussen chronisch ziek zijn en ‘gezond’ zijn? Ik zet gezond tussen aanhalingstekens omdat ik dat moeilijk te bepalen vindt. Ik vind mijzelf bijvoorbeeld niet ziek. Ik ben beperkt, behoorlijk beperkt zelfs, maar verder vind ik mijzelf niet ziek, alhoewel ik wel chronisch ziek ben, maf eigenlijk.

Maar goed, wat als je dus wel chronisch ziek bent, maar nog wel gedeeltelijk kunt functioneren. Dat je op de wip zit, soms zit je aan de onderkant; wil het allemaal niet, moet je je ziek melden, afspraken afzeggen. En soms zit je aan de bovenkant; zit het mee en voel je je best ok. Mensen vinden dit moeilijk te begrijpen. Dat het soms eigenlijk best goed gaat. Dan verwachten ze dat dat altijd zo is, maar het tegendeel is waar.

Chronisch ziek zijn kent pieken en dalen, verschillende gradaties. Eigenlijk komt veel neer op de verwachting die mensen van je hebben. Ze verwachten dat het goed gaat, of juist niet. Ze kunnen weinig met het onzekere en dat is juist de factor die ons leven als chronisch zieke beheerst. Het gaat goed tot het niet goed gaat en daar is vaak geen peil op te trekken. Het is lastig om toe te geven aan die laatste momenten. Je wilt geen aansteller lijken (let wel, weer die veroordeling vanuit de maatschappij), maar eigenlijk moet je toegeven aan je gevoel. Je moet je grenzen bewaken om erger te voorkomen.

Ik heb ‘geluk’, ik ben inmiddels beperkt genoeg en hoef me niet langer druk te maken over de boze buitenwereld. Ik ben ‘ziek’ genoeg om veroordeeld te zijn tot mijn eigen stekkie, buiten zicht van de rest van de samenleving. Mijn hoofd daarentegen kan zich nog bijzonder veroordelend opstellen ten opzichte van mijn ‘ziek’ zijn, de boze buitenwereld zit genesteld in mijn brein.

Hoe gaan we om met deze lastige ‘tweeners’? De mensen die gevangen zitten tussen chronisch ziek zijn en toch nog functioneren? Te gezond om ‘ziek’ te zijn, maar te ziek om ‘gezond’ te zijn. Ik denk dat de oplossing deels zit in onze opvoeding. Er wordt van ons verwacht dat we ‘sterk’ zijn. Dat we doorzetten, niet opgeven. Toegeven aan onze ‘kwaaltjes’ zien we als zwakte, terwijl voor chronisch zieken toegeven aan dat moment dat het niet meer gaat juist heel sterk is!

Het is voor chronisch zieken veel lastiger toe te geven dat het even niet gaat. Wij veroordelen onszelf, al voor de maatschappij dit doet. Omdat we bang zijn voor het oordeel, maar ook omdat we niet willen toegeven aan het feit dat ons gewicht de wip omlaag drukt. We willen licht als een veertje zijn, maar de zwaarte van onze aandoening duwt ons steeds terug naar het laagste niveau.

Ik heb geen antwoord op hoe om te gaan met deze situatie. Ik heb er jaren mee geworsteld, geprobeerd mijn weg hierin te vinden. In dit opzicht heb ik soort van gefaald. Ik heb de balans niet kunnen vinden en daarmee is het beste advies dat ik kan geven dat je zo vroeg mogelijk leert je eigen grens te bewaken. Een ander doet het niet voor je. Nee zeggen, afspraken verzetten, er is geen ontkomen aan.

Het zou mooi zijn als de maatschappij zou leren dat je niet voor de lol op deze wip bent gaan zitten. Dat er ook gradaties bestaan in chronisch zien zijn. Dat chronisch ziek zijn betekent dat je levenslang op de wip zit. En we moeten zelf leren dat we onszelf niet langer veroordelen. We doen wat we kunnen met de mogelijkheden die ons gegeven zijn.

Je ziet het in advertenties, het zinnetje ‘resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’. Het herinnert mij altijd aan mijn eigen situatie. Wat eerder goed ging gaat later helaas niet altijd goed. Andersom trouwens ook, wat eerder mis ging kan later maar zo goed gaan. Maak ik niet vaak mee trouwens, dat laatste.

Gister werd weer pijnlijk duidelijk waarom ik niet veel fotografeer. Ik had een zogenaamde ‘dikke buiken shoot’ met lotgenootje Jennifer en vriend Sjors. Ontzettend leuk, ik keek er echt naar uit. Even weer op stap met de camera en me richten op mooie portretten. We hadden er prachtig weer bij en trokken dan ook naar een bos/heide gebied in de buurt. Accessoires in de bus geladen, het leuke stel opgepikt en gaan. Ik wist een mooie, rustige plek te vinden waar we niet ver hoefden te lopen vanaf de parkeerplaats.

Rollen in het zand is niet te doen en over boomwortels ook niet zo, dus we gingen te voet (zo dankbaar voor mijn kniebraces!). Mijn Quickie mee als soort van winkelwagen vol camera zooi en accessoires en als rustpunt indien nodig. Zo waggelden we de zandverstuiving op, prachtig gebied en zeer fotogeniek. De tijd vliegt als je bezig bent in het zonnetje. Ik wisselde mijn camera af met mijn telefoon (dan zie je meteen resultaat en bewerken kan ik dan liggend) en schoot wat mooie plaatjes. Ik zag de vermoeidheid toenemen bij Jennifer en ook zelf zakte ik steeds verder door mijn hoeven. Na twee uurtjes bracht ik ze dus weer netjes thuis.

Eenmaal zelf thuis zakte ik compleet door mijn hoeven. Ik ging liggen en was gewoon twee uur lang niet aanspreekbaar. Compleet van het padje; het overkomt me steeds vaker. Iedere keer dat ik mijn grenzen overschrijdt lever ik iets in. Van de week stond (eh zat) ik bij de supermarkt en kon ik never z’n nooit meer op mijn pincode komen, complete black out. Ook die nemen toe in ernst. Mijn zicht gaat achteruit, mijn voeten zakken steeds verder naar binnen, EDS neemt beetje voor beetje steeds meer van me af.

De huisarts vroeg me van de week naar aanleiding van mijn bezoekje betreffende mijn ogen (ik zie soms driedubbel en dat wordt steeds erger) hoe ik omging met de steeds verder vorderende achteruitgang. Of dat me geen zorgen baarde en ik moest daar even over nadenken. Ik ben er eigenlijk vrij laconiek over meestal, het gebeurt en ik laat het gebeuren. Ik kan er niets mee, ik weet best dat ik op mijn grenzen moet letten en probeer dat ook echt wel, maar ik vertik het mijn complete leven te laten beheersen door wat misschien kan gebeuren. Zo overschrijd ik dus soms die grens en ja dat kost soms best veel.

Gaven resultaten uit het verleden maar garantie voor de toekomst, dan wisten we beter waar we aan toe waren. Maar aan de andere kant geeft het niet weten hoop. Hoop dat het misschien ooit toch verbetert, dat de achteruitgang misschien nog stopt. We leven tussen hoop en vrees, ik beteugel de vrees en zet in op de hoop. Het is mijn manier van omgaan met. Ik leef tussen de grens, op de grens, soms over de grens. Ik doe wat ik kan of soms denk te kunnen en we zien wel waar het schip strandt.

Met dank aan Jennifer Betz, mijn model voor deze dag 😉

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen 😉.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.

Met open mond lees ik het artikel op de pagina van de NOS over de achterstand op herkeuringen bij het UWV met de kop ‘Tienduizenden zieken thuis met uitkering, zonder controle UWV’. Ik hoef het bericht al niet te lezen om te kunnen voorspellen hoe mensen op dit bericht gaan reageren en ik heb gelijk. De mens op zijn best, een en al veroordeling van de profiteurs en waarom ‘wij’ daarvoor op moeten draaien. Het is ‘wij en zij’, een paar weerwoorden van de mensen zoals ‘wij’, maar de schreeuwers overheersen.

Met zo’n kop boven een artikel weet je al dat dit soort reakties gaan komen. Het suggereert dat al deze mensen thuis zitten omdat ze lui zijn of geen zin hebben om te werken. Ik vraag me af hoe het kan, hoe is het mogelijk dat 180.000 mensen (volgens de artsen zijn er zoveel mensen afgekeurd terwijl ze verbetering verwachten nog niet herkeurd) op deze grond afgekeurd? Er is iemand afgekeurd na een blindedarmontsteking aldus dit artikel, die na zes jaar nog thuis zit. Hoe dan?

Ik begrijp dat mensen zich dat afvragen, ik vraag het mij ook af. De meeste mensen komen niet in aanraking met deze kant van het UWV en weten dan ook niet hoe het proces werkt. Voor je in aanmerking komt voor een WIA uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen) ben je al bijna 2 jaar ziek. In die 2 jaar moet je voldoen aan allerlei regeltjes om weer deel te nemen aan het arbeidsproces. Ze zijn hier behoorlijk streng op, voldoe je er niet aan krijgt de werkgever een sanctie en moet een jaar extra voor de kosten opdraaien. Ook als zij er daadwerkelijk niets aan kunnen doen en luisteren naar de specialist (eigen ervaring). Na deze 2 jaar ziekte vraag je een WIA uitkering aan en kom je in aanraking met de keuringsarts van het UWV.

Hoe kan het dan gebeuren dat iemand met een ‘simpele’ blindedarmontsteking wordt afgekeurd? Dan moet er toch echt wel meer aan de hand zijn óf er is sprake van een fout bij het UWV. Mijn ervaring is dat 100% afkeuren bijna onmogelijk is, dan moet je echt helemaal niets meer kunnen. Zelfs op een knop kunnen drukken is namelijk volgens het UWV al voldoende om te kunnen werken als brugwachter en ja, dit hebben ze letterlijk gezegd. Ik ken tal van verhalen van lotgenoten over deze instantie en ik heb mijn eigen ervaring. Afgekeurd worden is een lastig proces, ik kon met mijn 21 uur liggen, me amper ‘staande’ houden met simpele dingen als douchen en aankleden en toch was ik bang aan het werk te moeten. Niet dat ik niet wil werken, ik zou dolgraag werken! Buiten dat ik het contact met collega’s mis, mis ik het deelnemen aan de maatschappij, mis ik een groot deel salaris en mis ik mezelf.

Er gaat blijkbaar iets mis daar bij het UWV, ik vraag me echt af hoe 180.000 mensen verkeerd gekeurd zouden zijn. Dat lijkt me dan ook een probleem van de keuringsartsen. Mijn aandoening is niet te genezen, maar ik werd wel opgeroepen voor een herkeuring hoor. Een enorme druk geeft het, als het zwaard van Damocles hangt het boven je hoofd. Ze willen je aan het werk hebben of je kunt of niet, dat gevoel.

Hou dat gevoel even vast, dat gevoel van het kan echt niet (je kunt al niet je huishouden draaiend houden, je kunt jezelf niet eens overeind houden), als een arts, die verstand zou moeten hebben van jouw fysieke mogelijkheden, dat al niet kan, hoe kun je dat dan overlaten aan niet-artsen? Dan kun je net zo goed al die mensen een brief sturen en zeggen dat ze weer aan het werk moeten. Hoe moet een onkundig iemand een baan overnemen die een ‘kundig’ arts al niet aankan?

Ik citeer: ‘Vorig jaar gaf Koolmees al aan dat hij het geen probleem vindt als de keuring gedaan wordt door iemand anders dan een arts. PvdA-Kamerlid Gijs van Dijk was het hier niet mee eens: volgens hem moeten zieke werknemers, gezien hun kwetsbare positie, altijd gezien worden door een verzekeringsarts. Volgens Koolmees hoeft dit niet. “Indien iedere zieke werknemer of uitkeringsgerechtigde gezien wordt door een verzekeringsarts, lopen de wachttijden op en neemt de dienstverlening aan deze klanten af. Dat is onwenselijk.”’.

Dit is toch complete waanzin? Ik krijg steeds meer het gevoel dat men liever af wil van de mensen die het land slechts geld kosten. Ik denk dat ik mij maar aanmeld als keuringsarts, verdient een stuk beter en ik kan liggend zo iedere dag één persoon een uiterst goed ingeschatte keuring geven. Als wij afgekeurde ‘kneuzen’ allemaal één persoon per dag zien, tegen een marktconform salaris, helpen we het UWV zo van hun probleem af. Gebaseerd op ervaring en mensenkennis, ik denk dat dat beter is dan het idee van minister Koolmees.

Ik deed het weer, ik scrolde langs de berichten, klikte erop. Dom! Ik heb een mening en uiteraard kon ik het weer niet laten hem te laten horen, nog dommer. Ik lig me hier weer druk te maken over al die mensen die zich vooral niet druk maken over onze omgang met onze planeet. Pleur alles lekker van je af, maak je vooral niet druk om de gevolgen, het heeft toch geen zin…

Ik kan me er vreselijk over opwinden, de hypocrisie in deze wereld. Ik kan me opwinden over het egoïsme dat deze maatschappij tentoonstelt. ‘Als ik maar op tijd kom’, ‘als het mij maar niets kost’, ‘ons kleine landje helpt niet’. Nee, ons kleine landje gaat in het geheel het verschil misschien niet maken, maar ergens is er een kantelpunt en op dat punt kan één iemand wel hét verschil betekenen.

We pleuren onze rotzooi massaal van ons af, geven de schuld aan de jeugd. De jeugd die aldus deze mensen wel wil staken voor het milieu, maar er niets voor op wil geven. Zijn wij volwassenen beter? Ik denk het niet, ook wij pleuren de rotzooi van ons af en maken ons vooral niet druk om de toekomst van onze planeet. Of een beetje, als het uitkomt. Gemak dient de mens en ja, ik ben soms geen haar beter. Ik ben me er wel steeds meer bewust van en dat is een begin.

Misschien zijn het speldenprikjes, maar ook veel speldenprikjes hebben invloed. Prik ze maar eens in je arm, zien of het effect heeft. Ieder individu heeft de macht om de wereld te veranderen, alle beetjes helpen.

Misschien heeft dit stukje de kracht om een klein beetje bewustzijn te genereren, een klein beetje invloed op de denkwijze van iemand. Misschien ben ik dan toch een kleine influencer, geef ik iemand een speldenprikje en veroorzaken we samen een klein beetje verandering in positieve zin.

Gister zag ik een tekening van mijn lot- en naamgenootje (Martine Trip) Een tekening van een figuurtje in een gouden kooi. Een figuurtje, omringt door gekleurde regendruppels of serpentines, omringt door kleur. De tekening raakte mij, bleef hangen en in mijn hoofd vertaalde ik hem in woorden, deze woorden:

gevangen

in een gouden kooi

de wereld rondom mij

gaat kleurrijk, levend,

pijnlijk mooi

te vaak aan mij voorbij

gevangen

in de werk’lijkheid

en ik kom nooit meer vrij

Herkenbaar, denk ik, voor niet alleen onze lotgenoten, maar ook voor degenen die lijden aan andere aandoeningen. Ik zit gevangen in mijn lijf, maar ik kan nog wel genieten van de mooie dingen om mij heen. Op dat moment kijk ik vanuit mijn ‘kooi’ naar de serpentines, naar de mooie kleuren en geniet daarvan. Op andere momenten regent het, maar altijd met een randje kleur, want gelukkig ben ik in staat mij te realiseren wat een geluk ik heb te mogen leven.

Feit is wel dat ik mij vaak gevangen voel in de werkelijkheid, feit is dat veel dingen aan mij voorbij gaan. Ik luister terwijl ik dit schrijf naar de ‘Vrienden van Amstel live’ en dit maakt pijnlijk duidelijk wat ik bedoel. Ik zou zo ontzettend graag aanwezig zijn bij dit evenement, maar het is eigenlijk niet te doen. Als je al zou kunnen gaan, word je als rolstoeler geplaatst op een speciale plek, mag je een begeleider meenemen. Ik wil ernaartoe met mijn man en mijn zoon, met vrienden. Dat kan niet, veiligheidsvoorschriften. Langs de zijlijn, geen onderdeel van het feest met de mensen waarmee je het leven wilt vieren. Zo hoeft het niet, dan maar liggend kijken naar de tv. Leuk, maar niet hetzelfde.

Als chronisch zieke mag je dit niet te vaak zeggen, klinkt als klagen. Is geen klagen, is realiteit. Iedere dag probeer ik om te gaan met deze realiteit. Ik geniet echt van het leven hoor, van het uitzicht, van de kleuren en de geuren van het leven, maar mijn gevangenis gaat met mij mee, waar ik ook ga. Zelfs een avondje grensoverschrijdend bezig zijn, de consequenties ervan accepteren wordt steeds lastiger. De consequenties halen mij in en mijn kooi wordt met iedere stap over de grens een stukje kleiner…

Vandaag drie jaar geleden startte ik met dit blog, een beslissing die mij veel gebracht heeft. Bloggen heeft mij geholpen in het acceptatieproces, voor zover je van zoiets kan spreken. Het opschrijven van wat mij bezig houdt helpt me mijn gedachten te ordenen. Ik zou die schrijfsels natuurlijk ook voor mijzelf hebben kunnen houden, maar ik vind het ergens toch wel een mooi idee dat misschien in de toekomst iemand iets van mij leest en zich afvraagt wat voor persoon deze verzameling van letters de wereld in heeft geholpen.

Dat is ook een van de redenen dat ik mijn dichtbundels heb laten drukken; je laat iets achter van jezelf voor de toekomstige generatie(s) en dat vind ik mooi. De reden dat ik mijn eerste blogs heb gebundeld en heb laten drukken is een andere. Ik zal niet ontkennen dat het onwijs leuk en vleiend is dat mensen geld uitgeven om iets te lezen dat ik geschreven heb, maar het is nooit mijn intentie geweest ‘rijk’ te worden hiervan. Dan zou ik het trouwens ook niet goed aangepakt hebben, want mijn blog kost nog altijd meer dan het oplevert 😉.

Drie jaar geleden had ik nog nooit een ‘zinnig’ stukje geschreven. Ik had dan wel de opleiding schriftelijke communicatie met goed resultaat afgesloten, maar voor ik de in mijn studie mijn opgedane kennis echt in praktijk kon brengen was is als een walvis gestrand en veroordeeld tot mijn bed van violen (zonder violen). Mijn eerste stukje was een primeur en een ‘eyeopener’. Ik had nooit gedacht dat mijn blog zo groot zou worden. Ik sprong een gat in de lucht toen ik 250 volgers haalde. Inmiddels ben ik de 2500 gepasseerd, heeft mijn blog ook bijna 2450 likes (niet dat ik het daarvoor doe, maar het is wel leuk) en heb ik een trouwe groep lezers opgebouwd.

Ik wil jullie bij deze bedanken voor jullie steun, ik schrijf gedeeltelijk zodat ik jullie kan laten zien dat je niet alleen bent in veel dingen die je doormaakt, maar jullie reakties geven ook mij steun. Ze laten mij weten dat ook ik niet alleen sta in mijn onzekerheden, in mijn interne gevechten. Het schrijven van dit blog heeft deuren geopend waarvan ik nooit gedacht had dat ze open zouden gaan, of deuren die verborgen zaten achter een dikke laag stuckwerk.

Ik heb al schrijvende mijzelf gevonden en ach, wie weet komt er nog wel een verzameling in druk. Er zijn nog meer dan genoeg artsen te overtuigen, familieleden te informeren en mensen te inspireren. Op naar het 5-jaar jubileum en de 5000 volgers 😉.

Dank 😘!

Ik heb het weer, ik word besprongen door groene monstertjes. Ik wil het niet, maar de steekjes van jaloezie zijn soms lastig te onderdrukken. Mensen met een nieuwe baan, mensen met een eigen bedrijfje, een opleiding, advertenties die voorbij komen en waar ik perfect geschikt voor zou zijn (in mijn hoofd), ik zou zo graag willen, zou zo graag kunnen…

Ik weet best dat ik niet compleet nutteloos ben, maar zo voelt het soms wel. Ik voel mij weer eens duidelijk langs de zijlijn geparkeerd. Ik gun iedereen een fantastische baan, een succesvol eigen bedrijf, echt! Maar ik zou zo graag zelf ook weer willen. Ik hoor mensen denken als ik dat schrijf: ‘doe dat dan’, maar zo makkelijk ligt dat niet. Ik neem nu al teveel hooi op mijn ieniemini hooivorkje.

Het is echt niet dat ik mijn dagen vul met niets doen. Ik doe de was, ik knutsel zo af en toe eens iets leuks in elkaar, ik kook, ik bezoek met enige regelmaat het streekziekenhuis voor mijn lichtbaktherapie, ik lig en ik schrijf. Oh en ik denk na over van alles en nog wat. Best druk voor deze kneus, mijn dagen zijn goed gevuld en tegelijkertijd ontzettend leeg.

Mijn hoofd loopt niet synchroon met mijn lijf. Mijn batterij is al leeg als ik opsta, maar mijn hoofd wil meer, zoveel meer! En dat maakt dat bij ieder bericht over nieuwe banen of fantastische bedrijfsdingetjes ik een groenig monstertje van mijn schouder moet meppen terwijl ik een hartje typ als reaktie.

Ik gun iedereen zijn succes, maar oh wat zou ik graag meedoen, meedraaien in de mallemolen van het leven…

Dit is niet het eerste bericht dat ik lees over het (te) makkelijk voorschrijven van sterke pijnstillers zoals oxycodon. Ik ontken niet dat het tegenwoordig misschien wat snel voorgeschreven wordt, het zijn middelen waarbij je echt wel goed op moet letten, maar ik word ietwat onrustig bij de mening hierover van sommige zogenaamde experts. Als ik dus lees dat zo’n expert schrijft dat opiaten slechts voorgeschreven mogen worden ‘onder acute omstandigheden en voor korte duur’ gaat er iets kriebelen in mijn binnenste en niet op de goede manier. Er wordt in zo’n geval compleet voorbij gegaan aan een groep mensen met chronische pijn, mensen zoals ik.

Ik ben verslaafd aan opiaten, ik geef het eerlijk toe. Ik kan niet zonder, ik heb ze nodig, ik ben er afhankelijk van. Zonder opiaten heb ik geen leven. Dat klinkt heftig en dat is het ook. Sommige mensen zullen nu denken dat ik overdrijf, maar niets is minder waar. Zonder opiaten zou ik niets kunnen doen, zou de pijn mijn leven beheersen, overheersen. Het is niet een beetje pijn in mijn rug, of een beetje een geïrriteerde schouder, mijn hele lijf doet pijn. Er is geen gewricht dat gespaard blijft. Ik heb een zeurende en stekende pijn in mijn gewrichten, alle gewrichten, ik heb pijn in mijn wervels en ik heb brandende en stekende zenuwpijn in mijn armen en benen, met dank aan afgeknelde zenuwen in mijn rug, nek en elleboog. Daarnaast zijn werkelijk alle pezen chronisch geïrriteerd en ontstoken, allemaal tegelijk.

Het klinkt ongeloofwaardig, ik weet het, en toch is het zo. En dan is dit nog slechts de ‘buitenkant’, de zeurende pijn in mijn buik, de altijd aanwezige spierpijn, de vermoeidheid in deze overbelaste spieren die hun best doen het krakkemikkige lijf overeind te houden, het eeuwige gebrek aan energie en de spasmen in mijn armen en benen, het is nogal wat om hiermee zo normaal mogelijk proberen te functioneren. Tegen dat laatste deel is geen pijnstiller bestand trouwens, ze doen er ook niet echt goed aan. Een bijwerking van opiaten is een moeilijke stoelgang, nou die darmen van mij zijn net zo lui aangelegd als ik zelf, dus die bijwerking maakt het er niet beter op. Een andere bijwerking is sufheid. Een junk is op zoek naar deze werking, ik niet, ik zou deze graag kwijt zijn.

Ik leef op een grens, ik bewaak de balans tussen teveel medicijnen en te weinig. Bij veel pijn word ik misselijk; mijn lijf registreert de pijn niet goed. Een extra oxycodon is alles wat helpt. Ik probeer regelmatig te minderen (ik gebruik fentanyl pleisters, lyrica en oxycodon) en soms lukt dat ook. Ik ga niet te ver, maar heb ook een ondergrens. Ik weet dat dit niet goed voor mij is, maar ga heel bewust voor kwaliteit van leven. Een leven zonder pijnstillers is geen leven, dat is mij veroordelen tot overleven.

Ik vind dat ik in deze een zekere eigen keuze moet hebben. Ik ga verstandig om met mijn medicijnen, ik maak er geen misbruik van. Ik ken verhalen van lotgenoten die door deze mening van experts verplicht moeten afkicken, die geen eigen keuze mogen hebben in hun eigen pijnmanagement. Het mooiste is dat deze experts niet spreken uit eigen ervaring, ze hebben geen idee wat hun patiënten doormaken.

Ik ben voor voorzichtigheid, voor een opbouw in medicatie; paracetamol, ontstekingsremmers komen eerst, opiaten zijn zeker niet de eerste keus, maar vergeet niet dat er ook mensen zijn bij wie dit niet (meer) helpt, de mensen zoals ik, die misschien dan wel fysiek verslaafd zijn, maar die hun best doen nog iets te maken van hun leven, die door deze verslaving juist overleven.

https://www.ad.nl/politiek/alarm-om-gebruik-verslavende-pijnstillers~a7bc6344/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=socialsharing_web