#geendorhout

Met kippenvel op mijn armen en de rillingen op mijn rug lees ik de reacties van mensen op Twitter met #geendorhout. Een tegenbeweging op de verschillende uitspraken van een aantal gezonde mensen over de zinloosheid van de Corona maatregelen. Over de offers die zij moeten maken om de ‘zwakkeren’ te beschermen. Het klinkt me toch wat egoïstisch in de oren…

Die ‘zwakkeren’ laten nu massaal van zich horen. Jongeren, mensen van middelbare leeftijd en ouderen. De ‘zwakkeren’ zijn vindbaar in iedere laag van de bevolking. Je kunt maar zo zo’n ‘zwakkere’ worden, er is niet zo heel veel voor nodig. De meeste aandoeningen overkomen je, op enig moment word je ziek. Misschien ben je het al wel, maar weet je het niet. Kijk naar de mensen die overleden zijn aan Corona. Volgens een aantal gezonde medemensen moeten die zogenaamd ‘achterliggend lijden’ gehad hebben, anders waren ze niet aan het virus bezweken.

Ik ben ook zo’n ‘zwakkere’; naast mijn EDS en mijn overhoop liggende autonomisch zenuwstelsel heb ik vijf jaar geleden een zooitje longembolieën en een longinfarct gehad. Maakt mij dat dor hout? Maakt het een hele generatie boven mij met een zwakkere gezondheid dor hout? Of de minder gefortuneerden qua gezondheid onder mij? Gezonde mensen kunnen makkelijk praten over ‘het recht van de sterkste’ en ‘dor hout dat gekapt moet worden’. Blijkbaar hebben zij het geluk weinig dor hout in hun nabije familie- of kennissenkring te hebben. Of geluk, ik vraag me af of dat wel zo’n geluk is. Ik denk dat we veel kunnen leren van dit dorre hout.

Ik heb me lang schuldig gevoeld richting de maatschappij, ik vond dat ik niet genoeg deel kon nemen, vond dat ik niet genoeg te bieden had, maar ik had het mis. Ik heb veel te bieden, ik ben creatief en vriendelijk. Ik zet me misschien wel meer in voor een inclusieve en empatische maatschappij dan iemand die slechts op grote schaal geld binnenharkt. Gek genoeg worden juist laatstgenoemden gezien als sterk. Als het slechts het recht van de sterkste is wat telt kunnen we de gezondheidszorg beter laten voor wat het is. De zeis kan dan op grote schaal door het dorre hout, scheelt een heleboel geld, niemand hoeft zich dan nog druk te maken over de zwakkeren.

Toen de Corona crisis net begon hoopte ik dat de mensen iets zouden leren. Dat mensen zouden inzien waar het mis gaat in deze wereld, maar het lijkt alsof het egoïsme alleen maar grotere vormen aanneemt. De verdeeldheid is nog nooit zo groot geweest, het ‘wij-gevoel’ slaat om in ‘zij’. De vinger wijst naar de ‘zwakkeren’, wij zijn de schuld dat zij niet gewoon met hun ‘vrinden’ kunnen stappen. Dankzij ons ligt hun leven stil. Van enig inlevend vermogen is geen sprake meer. Drie maanden konden ze proeven aan een leven met beperkingen. Drie maanden met een voor ons nog steeds ongekende vrijheid bleken genoeg om de zwakkeren tot dor hout te benoemen.

Ik ben geen dor hout. Ik heb nog genoeg te doen, genoeg te bereiken. Mijn lotgenoten zijn geen dor hout, mijn ouders en schoonouders zijn geen dor hout. Een samenleving is zo sterk als zijn zwakste schakel en ik weet wel wie wat mij betreft die zwakste schakels zijn.

Verdeeldheid

Ik schrik van de wereld om ons heen. Heftige reacties op mijn tijdlijn, overal om me heen worden mensen voor kortzichtige idioten uitgemaakt. Of het nu gaat om het Corona virus of om racisme, het is hard tegen hard qua meningen. En dat zijn het in mijn ogen, meningen. En ja, dat zijn het op beide onderwerpen.

Ik heb ook een mening, ook over beide onderwerpen en je mag best weten dat die mening per minuut kan veranderen. Dat wil niet zeggen dat ik niet in staat ben tot een gefundeerde mening te komen, nee dat wil zeggen dat ik mij heel goed in kan leven in beide kanten van beide discussies.

Wat betreft Corona, op mijn Facebook pagina zie ik alles voorbij komen. Ik zie mensen zichzelf overschreeuwen om hun visie erdoor te drukken, zo overtuigd van hun gelijk dat ze blind zijn voor ieder argument dat het tegendeel zou kunnen bewijzen. Ik zeg zou kunnen, want één ding is zeker en dat is dat niets nog zeker is. De regering roeit met de riemen die ze heeft.

Ik vind het een compleet idiote gedachte dat regeringen een virus virtueel de wereld in geholpen zouden hebben om de wereldbevolking onder de duim te krijgen. Virtueel? Het virus is echt toch? Nou, aldus sommige mensen is dit een normaal griep virus dat in de media ‘gehypet’ is om vergaande veranderingen door te voeren. Volgens deze bronnen worden berichten verwijderd en is er zo ongeveer een serieuze staatsgreep gaande. De ‘Corona doden’ zijn volgens hen slachtoffer van een normale griep en een IC tekort heeft zich niet voorgedaan. Ik denk (let op hè, dit verhaal is míjn mening) dat zij het geluk hebben gehad dat ze geen mensen in hun omgeving zijn verloren en ik denk dat ze in dat opzicht over weinig empatisch vermogen beschikken. Ik ken wel mensen in mijn directe omgeving die van dichtbij hebben meegemaakt hoe dit virus heeft huisgehouden én ik ken ook mensen in mijn omgeving die én jonger zijn én blijvende klachten hebben overgehouden. Daarnaast ken ik ook mensen die met de ellende zitten van de eveneens ontkende ‘Q-koorts’ en die uit eerste hand weten hoeveel schade je kunt overhouden. Ik denk dat er in dat opzicht nog een virus rondwaart, het ‘struisvogel virus’.

Ben ik een enorme fan van de maatregelen? Ik weet het niet. Ik mijd nog steeds de supermarkt. Ik begeef mij absoluut niet in mensenmassa’s en ik probeer netjes de anderhalve meter te behouden. Waarom? Omdat ‘ze’ misschien wél weten waar ze mee bezig zijn en ik absoluut niet het risico wil lopen mijn geliefde te besmetten. Ok, misschien is het ook handig mezelf niet te besmetten, gezien ik in de risico groep val, al ben ik niet zo bang voor mezelf. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik niet zo’n knuffetype ben, ik kan prima leven met wat afstand en ik vind het helemaal niet erg dat vreemde mensen buiten mijn aura blijven. Het argument dat de regering bewust bedrijven kapot wil maken om ons mensen als makke schapen onder de duim te krijgen vind ik nogal vergezocht.

Zie mij in deze als zo’n ouderwetse regelschuif op de radio, ik bevind mij qua mening ergens in het midden en de regelaar verschuift soms een tikkie naar links, maar bevindt zich meestal ietwat rechts van het midden. Waarmee ik toch neig naar het volgen van de maatregelen, zoveel mag duidelijk zijn. Dat wat betreft de discussie rond het virus. Mijn mening, je mag een andere toegedaan zijn.

Dan wat betreft het andere onderwerp, racisme. Ik ben van mening dat je niemand moedwillig mag kwetsen. Racisme bestaat en we moeten hard werken aan een echte inclusieve samenleving (inclusief ja, want ook gehandicapten worden behoorlijk gediscrimineerd, al hoor je daar veel minder over). Ook hier geldt voor mij die regelschuif die soms een tikkie naar links verschuift en soms meer naar rechts (niet te verwarren met mijn politieke mening). Ik was behoorlijk ingepakt in het ‘anti-racisme’, niet racistisch zijn is niet genoeg, je moet je uitspreken, maar ook hier geldt dat de verdeeldheid aangewakkerd wordt en niet ten goede van het onderwerp waar het om gaat. Het is lastig je open te kunnen stellen voor de argumenten van een ander als je mening te stellig is (hier heb ik in het verleden wel enige ervaring in opgedaan). Mijn regelaar schoof langzaam terug door een ervaring die ik opdeed in een groep waarin mensen hun ervaringen met racisme konden delen.

Ik denk dat je communicatie vooral open moet houden om dingen op te kunnen lossen. Met dat in mijn achterhoofd zette ik mijn vragen open en eerlijk op papier. Vragen over gevoeligheden, over misschien overgevoeligheden, over het verschil tussen racisme en pestgedrag, over vervagende grenzen in een multiculturele samenleving. Vragen waarop ik voor mijzelf een antwoord zocht om me een gefundeerde mening te kunnen vormen. Het bericht werd niet geplaatst, geen open communicatie dus. Als witte medelander kun je je niet voorstellen hoe het voelt racistisch bejegend te worden, maar zonder open communicatie blijft dit onmogelijk. Gevoeligheden hebben de neiging overgevoelig te worden en op dat moment stopt iedere vorm van communicatie en blijven we hangen in verdeeldheid.

Die verdeeldheid is iets dat de overhand lijkt te nemen in onze samenleving. Je bent voor of tegen, links of rechts. De balans is compleet zoek zo lijkt het. Een gevecht tussen ego’s, een gevecht tussen goed en fout, maar van fouten kun je leren. Er bestaat iets als voortschrijdend inzicht, we leren terwijl we gaan. Één ding is zeker, ík weet niet wat wijsheid is, ik laat me leiden door mijn onderbuikgevoel in deze, maar ik ga geen ongefundeerd risico lopen voor de mensen die ik lief heb. Ik probeer geen mensen te kwetsen, maar ik laat me ook geen schuldgevoel aanpraten voor dingen waar ik me niet schuldig aan heb gemaakt.

Zo, lang verhaal, maar ik moest het even kwijt. Het is mijn mening en je hoeft het niet met me eens te zijn. ‘Let’s agree to disagree’ is een prima conclusie. Geef elkaar wat ruimte, in iedere zin van het woord.

Chronisch ziek voor gevorderden

Een gedachtengang… als je als chronisch zieke (of mens met een of meerdere beperkingen) contact zoekt met lotgenoten, trek je dan negativiteit aan? Als je als persoon met een zeldzame aandoening ervoor kiest energie te steken in het op de kaart zetten van je aandoening, trek je dan negativiteit aan? Met andere woorden, als je ervoor kiest je een deel van je dag te omringen met je aandoening is dat dan per definitie negatief?

Ieder mag zijn mening hebben, maar deze zet zich vast in mijn hoofd. Ik zie mijzelf niet als een negatief gericht persoon. Ik probeer mij ‘staande’ te houden met mijn toch best behoorlijke pakketje fysieke ellende. Ik probeer het beste te maken van een lastige situatie. Lotgenotencontact helpt, al is het maar om de simpele reden dat alleen lotgenoten écht kunnen begrijpen hoe bepaalde dingen voelen. Hoe goed mijn vriendinnen zich ook proberen in te voelen in mijn situatie, ze staan niet in mijn schoenen. Net zoals ik niet in de hunne kan staan.

Ik praat zelden over hoe mijn lijf aanvoelt. Op een vraag ‘hoe gaat het’ krijgen mensen meestal het standaard antwoord ‘fysiek kut, mentaal ok’. Ik kan lang lullen over hoeveel pijn alles doet, hoe vervelend het is niet te kunnen lopen, sporten, uitgaan, dansen, etc. maar het verandert niets en wordt daarnaast ook nog eens strontvervelend en snel gezien als klagen, dus ‘fysiek kut, mentaal ok’ dekt de lading, punt. Anders is dat bij lotgenoten. Daar kun je zo af en toe eens je ei kwijt. En dan nog heb ik een zeer minimaal contact op de lotgenotengroepen, die tijd ben ik voorbij.

Om anderen te helpen een snellere diagnose te krijgen probeer ik aandacht te genereren voor EDS. Daarvoor moet ik mij bezig houden met mijn aandoening. Door daar veel mee bezig te zijn trek ik negativiteit aan en blokkeer ik positieve dingen, aldus deze stelling. Ik vind van niet. Aandacht is belangrijk voor de toekomstige generaties. Een snellere diagnose is zo belangrijk en daarbij is dat ook eigen belang gezien het feit dat het erfelijk is. Mijn lijf wordt er niet slechter van als ik liggend tijd steek in iets nuttigs en voor mij zeer belangrijks en mijn geest heeft het nodig me bezig te houden met iets dat ertoe doet. Daarnaast zeg ik zelf met grote regelmaat dat ik op geestelijk gebied zelden een groter gevoel van nut heb ervaren dan nu. En dat ik juist door mijn beperkingen ook kansen heb gekregen die ik anders nooit gehad zou hebben. Dat het juist ook een positieve kant heeft en ik mij altijd probeer te richten op die positieve kant!

Ik hou mij verder natuurlijk bezig met mijn aandoening door het schrijven van dit blog. Een blog over mijn leven en daarmee dus automatisch ook over mijn aandoening. Schrijven is een uitlaatklep voor mij gebleken. Dit blog heeft er mede voor gezorgd dat ik kan zeggen dat ik mij mentaal ‘ok’ voel. Dat ik zoveel drempels overwonnen heb, dat ik iedere achteruitgang leer accepteren en dat ik mijn vechtlust behouden heb. Ik schrijf in eerste instantie voor mijzelf en ik deel mijn hersenspinsels in de hoop anderen een soort (h)erkenning te bieden. Daarnaast doen de vele hartverwarmende reacties mij ook ontzettend goed. Ik bespaar zo kosten voor de psycholoog en voel mij beter. Win-win, positief lijkt mij dus.

Even terug naar de mening ‘door bezig te zijn met je aandoening trek je negativiteit aan’. Ik probeer te begrijpen hoe ik dat moet zien, ik bedoel, ik leef met een hele lading beperkingen. Ze zijn er als ik wakker word en ze zijn er nog steeds als ik naar bed ga. Om eraf te komen moet ik tussen zes planken gaan liggen en dat ben ik voorlopig toch echt nog niet van plan (dus hoezo negatief?). Ik ben best een goede struisvogel gebleken in mijn leven, maar ik kan mijn kop zo diep in het zand graven dat hij in China weer boven komt en dan nog word ik wakker met mijn beperkingen. Pijn, geen moment zonder, vermoeidheid, check, altijd aanwezig. Vastlopen op eigenlijk alles, ja in dat opzicht loopt het vloeiend, dat dan weer wel. Geen moment van de dag ontkom ik aan mijn aandoening. Hoe moet ik dat anders ombuigen naar iets positiefs dan op de manier waarop ik dat nu doe?

Iedereen heeft zijn eigen gevecht en iedereen moet zijn eigen manier kiezen om daarmee om te gaan. Ik kies ervoor om van mijn ‘vijand’ mijn vriend te maken, of dat in ieder geval te proberen. EDS bepaalt mijn leven voor een heel groot deel. Dat is niet positief, noch negatief, het is slechts hoe het is. Mijn beperkingen gaan niet weg als ik mijzelf in gedachten omring met regenbogen en eenhoorns. Ik blijf dromen en ik blijf ze najagen en ja, een aantal van die dromen kruisen mijn aandoening op een voor mij positieve manier. Dat is waar het om draait. Niet om hoe een ander dat ziet, maar om hoe ik dat zélf zie. Ik verdien een gouden ster in hulpverlening, al zeg ik het zelf.

EDS, het is Elke Dag Strijd, Elke Dag Stomvervelend en Elke Dag Slopend, maar het maakt me ook Elke Dag Strijdvaardig en Elke Dag Sterk en dat mijn vrienden is verre van negatief.

Dromen

Ik heb wat dromen gehad, sinds mijn kindertijd. Ik was niet als het ‘standaard’ meisje, ach wat is dat ook eigenlijk, standaard. Ik wilde geen kapster worden, of juf. Ik droomde van een leven als advocaat of straaljagerpiloot. Later wilde ik hotelmanager worden, samen met mijn buurmeisje had ik ‘mijn’ hotel al ingericht. Ik wilde naar de universiteit, rechten studeren, nergens in mijn hoofd kwam ‘beroepskneus’ op. Het kan anders lopen… of rollen.

Ik doorliep de HAVO met enige vertraging en ging daarna naar de PABO. Niet omdat ik me in de wieg gelegd voelde als juf, maar omdat ik het gewoon echt niet wist en ik na een jaar HBO over kon stappen naar de universiteit. Advocaat zat nog steeds in mijn hoofd, met dank aan ‘Matlock’. De PABO was een ‘geweldige’ opleiding. Ik fröbelde met vouwblaadjes (echt iets voor mij met mijn kromme klauwtjes), drukte de snor bij muziek (iets met een solo zang complex), liet anderen voor mij tekenen bij de hoorcollege’s en de leraar godsdienst heb ik nooit ontmoet. Wat deed ik wel? Ouwehoeren met klasgenoten, het was zeer gezellig! Na een half jaar werd mij vriendelijk verzocht de opleiding te verlaten. Ik was een gezellige studente, maar werkte demotiverend op de rest van de klas. Aan het werk dus.

Ik belandde fulltime in de supermarkt waar ik vanachter de vleeswarenbalie een fijn uitzicht had op het goed gevormde achterwerk van mijn collega (die ik inmiddels manlief mag noemen). Ik werd een manusje van alles; deed brood/kaas/vleeswaren en slagerij, sprong in waar nodig. Kassa wilde ik wel maar mocht ik niet van de baas. Iets met lange rijen en té gezellig. Ik heb een halfjaar gewerkt en ging daarna terug de schoolbanken in.

Naar de MEAO, ik werd secretaresse. Niet dat ik daar een toekomst in zag, maar je moest toch wat doen. Ik sloeg het eerste jaar over en haalde zonder moeite mijn diploma. De droom van de rechtbank liet ik varen, ik was soort van verdwaald en verloren. Ik ging aan het werk, werd gebruikt om het stoffige archief op te ruimen bij een notaris (waar ik ook niet paste) en verliet enigszins gedesillusioneerd de wereld van het notariaat.

Via via belandde ik in de wereld van de kippenslachtmachines. Ik begon als Verkoopmedewerkster en ging uiteindelijk via allerlei opleidingen naast mijn werk weg als vormgeefster. Een nieuwe uitdaging in Barneveld, maar niet langer in de kippenindustrie. Ik werd de inkoopmedewerkster die geen inkoop deed. Ik bleek beter op mijn plaats bij het vormgeefteam en van daaruit mocht ik de fotovakschool gaan doen. Ik was inmiddels de dertig ruim gepasseerd en vond mijn droom in de wereld der fotografie. Eindelijk wist ik wat ik wilde worden als ik later groot was!

Hoe wreed kan het lot zijn. Mijn eigen studio, die ik naast mijn werk runde, heeft denk ik een jaar of vier bestaan. Toen ik eindelijk mooie opdrachten kreeg moest ik de boel opdoeken om weer mijn dromen te laten varen. Ik werd beroepskneus. Ik doe het prima, verdien mijn salaris en meer, maar ‘shit happens’ en je moet er het beste van maken. Ik schrijf wat en fotografeer met mijn telefoon. Probeer nog steeds mooie dingen te creeëren en dat brengt mij eindelijk op de titel van vandaag.

Dromen zijn er om je houvast te geven. Ik droom altijd groot, ik wil iets achterlaten in deze wereld. Ik wil een stempel drukken, ik wil dat mijn kinderen en achterkleinkinderen (mocht ik die krijgen) trots op mij zijn. Ik wil trots op mezelf kunnen zijn! En ik wil dingen doen met hart en ziel, creëren, voelen dat je leeft (al voel ik dat al jaren op een pijnlijkere manier). Nu ik niet, of weinig, meer áchter de camera kan wil ik er wel voor. En als ik ergens aan begin wil ik ook wel kijken hoe ver het me kan brengen. En zo meldde ik mij aan bij een modellenbureau. Niet dat ik zit te wachten op veel opdrachten, zeker niet met de staat van vandaag zeg maar, maar ik wil gewoon weten of ik het kán.

En zo vroeg ik om hulp om een portfolio op te bouwen. Daaruit volgde een keileuke fotoshoot met Mirella de Jong, die ik al kende vanuit een shoot voor de stichting. Onderstaande foto komt uit haar creatieve koker en ik ben er blij mee! Er zijn er meer en die volgen ook later, maar deze kan ik zeker toevoegen. Ik ga voor het echie, ik heb een contract bij een klein bureau. Gewoon voor de ‘fun’, want ik vind het echt leuk. Het kost me bakken energie, maar als ik dan zulke foto’s krijg weer ik waarvoor ik het doe.

Dromen zijn er om na te leven, of het in ieder geval te proberen. Blijf dromen, hoe klein ze ook zijn. Voor nu ben ik al blij dat ik met Lewis buiten kom, maar ook dat zijn dromen.

  • Ik ben het heden –
  • Gemaakt door het verleden –
  • Nu toekomstgericht –

Veertjes

Wie mij een beetje kent weet dat ik iets heb met veren. Niet dat ik ze continu in mijn achterste wil steken, nee verre van dat (al is een compliment op zijn tijd best fijn).

Ik ben een spiritueel mens. Ik geloof dus in boodschappen van boven, in dat engelen met ons communiceren. Manlief is nuchter en verklaart me met enige regelmaat compleet voor gek, maar ik ben ervan overtuigd dat er meer is tussen hemel en aarde. Veel meer.

Ik ben niet religieus, sterker nog, ik denk dat religie verdeeldheid zaait, maar dat is mijn mening. Ik respecteer de mening van anderen. Ik ben behoorlijk gelovig opgevoed en ken dus de andere kant. Mijn mening is niet gebaseerd op niets, maar het geloof past mij niet. Spiritualiteit is meer dan geloven in een wereld naast de onze. Het is een diep gevoel van weten en ik ben heel dankbaar daarvoor. Het houdt mij namelijk op de been. Ik denk dat ik hier ben met een reden en ik denk dat ook mijn aandoening daar niet voor niets is. Dat geeft mij enige mate van rust.

Dit is overigens niet waar ik heen wilde met dit stukje, maar het is wel de inleiding. Vandaag is het alweer zes jaar geleden dat mijn ‘spiergoeroe’ Rob met zijn vriendin en kinderen in MH17 stapte. Een dag die in mijn geheugen gegrift staat. Een dag die zoveel impact had op zoveel mensen. Een dag die de wereld leek te veranderen. Ik zeg leek omdat de wereld ondanks alle beloften toch altijd weer op eenzelfde manier door lijkt te draaien. Alles lijkt anders en toch ook weer niet. Voor mij stopte hij even met draaien. Ik zat even vast in de tijd.

Zes jaar. Rob en Barbara zijn denk ik twee jaar in mijn leven geweest. Het lijkt niets en toch kunnen die twee jaar zoveel betekenen. Ze zijn al drie keer langer weg dan dat ik ze kende en toch gaat er geen dag voorbij dat ze even in mijn gedachten zijn. Sommige mensen hebben die impact.

Terug naar het begin van dit blog. Wie mij kent weet dat ik iets heb met veertjes. Veren brengen een boodschap met zich mee. Als je een witte veer vindt, zegt dat dat de engelen bij je zijn. Een groet van boven. Volgens manlief betekent het niets meer dan dat een vogel aan het ‘ververen’ is, of geslacht is door een ander dier, maar waarom moet je alles logisch verklaren? Ik geloof dus in de boodschappen van boven en vandaag werd mijn pad geplaveid met veertjes. Van thuis tot de begraafplaats lagen ze er om de paar meter. De laatste bij de ingang van de begraafplaats. Een klein, teer wit veertje. Ik heb hem meegenomen, het was de laatste die ik zag.

Een groet van boven, juist vandaag. Altijd zijn ze bij me. Zoals ik net las op Instagram: ‘liefde houdt niet op waar het leven eindigt’.

Voor altijd in mijn hart 💖

I.M. Rob en Barbara MH17

‘Powerstory’

Gister las ik een bericht op de website van ‘Wendy’. Over een vrouw die twee ton per jaar verdiende en wiens leven draaide om haar werk. Ze besloot een ‘sabbatical’ te nemen en belandde zo in een soort van identiteitscrisis. Moest ontdekken wie ze was zonder haar werk. Hoe ze was overgenomen door succes, status en hebberigheid. Hoe ze na een pittig gevecht met zichzelf nu werkte als coach en zichzelf herontdekt heeft (dit is de extreem korte samenvatting van de ‘powerstory’ van gister).

Geen commentaar hierop hoor, indien je dat nu verwachtte. Ik vind het knap dat ze er op eigen kracht uit is gestapt en zichzelf hervonden heeft. Het enige dat me altijd ietwat stoort in dit soort verhalen is dat het wordt neergezet als het toppunt van kracht. Dat komt vooral doordat het een beslissing uit eigen koker is. Mensen hebben soort van ontzag daarvoor. Je zet vrijwillig je leven op zijn kop en komt er sterker uit, dat is ultieme ‘girlpower’! Nog steeds prima hoor, maar hoe komt het dan toch dat mensen die in de problemen komen buiten eigen schuld en daardoor hun leven volledig om moeten gooien zo anders bejegend worden?

Ze schrijft dat ze door een heel proces is gegaan. Een proces van verlies en rouw. Ik citeer even:

‘Het dieptepunt in deze periode waren mijn eerste 8 weken. Ik ging werkelijk waar kapot. Iedereen zei veel plezier, maar zo voelde het totaal niet. Ik voelde me helemaal niets meer, alleen maar schuldig en eenzaam. In het begin voelde ik mij zo kwetsbaar en stuurloos, ik zocht naar antwoorden op Google: ‘eerste hulp bij sabbaticals’. Ik voelde me depressief. Achteraf is dat super logisch en nu begrijp ik dat mensen dat ook kunnen ervaren bij hun pensioen. Ik was er van in de war, een overweldigend gevoel.’

Ik kan me dit gevoel meer dan voorstellen. Ik ben daar ook doorheen gegaan en dieper durf ik te stellen.

Als je je baan verliest, om welke reden dan ook, ga je door eenzelfde proces. Je voelt je inderdaad stuurloos, onzeker, nutteloos, alleen. Als je vrijwillig je baan aan de wilgen hangt is dat in ieder geval nog een eigen keuze. Met een salaris van twee ton per jaar heb je waarschijnlijk ietwat achter de hand op financieel gebied. Als je onvrijwillig thuis komt de zitten komen daar nog een paar extra ‘issues’ bij, gratis en voor niets. Geldzorgen bijvoorbeeld, Nederland heeft een mooi vangnet, maar je dondert toch dertig procent achteruit in inkomen. De wachtgeldregeling geldt niet voor de meeste mensen. En ja, nu kan er een hele preek volgen over spaarpotjes enzo, maar ja niet iedereen heeft die mogelijkheden of niet iedereen is zo vooruitdenkend. Dom? Misschien wel ja, ik denk eerder naïef, maar goed, niet iedereen heeft een salaris van twee ton.

Qua nutteloosheid kan ik je verzekeren dat ook dat een tandje minder is wanneer je zelf een pauze neemt. Als je eruit gegooid wordt komt daar het gevoel bij dat je op een of andere manier toch tekort geschoten bent. En als je arbeidsongeschikt wordt is het nogal lastig dat gevoel van nut vast te houden. Ik heb regelmatig gedacht (en gevraagd) wat mensen nu nog met mij moeten. Dat gevoel van nutteloosheid blijft regelmatig de kop opsteken. Het is nogal lastig te onderdrukken en al weet ik best dat ik mijn eigen nut heb en ben ik blij met onze stichting en mijn schrijfsels, helemaal weg is het nooit.

Ik kan een mooi voorbeeld geven; Lewis moet leren dat hij ook buiten de veiligheid van onze tuin zijn behoefte doet. Dat laatste was eigenlijk, vooral voor mij, wel makkelijk. Gooi even de deur open en klaar (natuurlijk wel even de shit opruimen, maar dat lijkt me logisch), maar we kwamen bij een nachtje B&B testen voor een uitdaging te staan. Meneer hond deed niets, behalve piepen dat hij eruit moest. We zijn van ellende ‘s avonds weer naar huis gegaan alwaar hondlief opgelucht zijn blaas leegde. Niet handig dus… Nu moet er serieus getraind worden. Dit vergt vooral veel geduld en doorzettingsvermogen. Ik heb een behoorlijke dosis van beide (wel geleerd in al die jaren thuiszitten), maar ook fysiek vergt dit veel, zeker van mij. Zo ben ik vanmorgen al vier keer met hem naar buiten gelopen. Meneer piepte en floot, leek serieus wel een kanarie, maar eenmaal buiten kwam er niets. Ja, hij zeulde met takjes, blikjes (hij doet aan schoonwandelen) en vers gemaaid gras, maar kakken ho maar. Ik heb de energie niet die nodig is voor zo’n exercitie. Dat leidt dan weer tot serieuze frustratie van mijn kant, die weer leidt tot dwarsheid in meneer hond, die mij tot in detail weet te spiegelen. Geen goede start van de dag. Ik voel mij totaal nutteloos en kan wel janken van frustratie op zo’n moment.

Ik dwaal weer af, het ging me om een stukje irritatie dat het verhaal op de pagina van ‘Wendy’ bij me oproept. Ik vind het echt wel knap dat ze het aandurfde, maar waar is de aandacht voor al die mensen die geen keuze hebben gehad? Die zich amper staande weten te houden? Misschien lijkt dat geen ‘powerstory’, omdat er geen ultiem succes aan vast zit? Toch heb ik misschien wel meer respect voor al die mensen die altijd roeien met de riemen die zij hebben. Die altijd tegen de stroom in moeten gaan, die voor alles moeten vechten. Niet alleen tegen dat eeuwige gevoel van nutteloosheid, maar ‘als bonus’ ook tegen de opinie van de meerderheid.

Oneerlijk

Met de regen en de wind komen de gedachten. Bij mooi weer bloei ik op, bij regen en kou past mijn hoofd zich aan. De gedachten zijn grijs en miezerig, bewolkt. Berichten op Facebook helpen niet, ik kan echt maar één conclusie trekken; de wereld is oneerlijk. Het is oneerlijk verdeeld.

Ik heb het niet over mezelf, vergeleken met andere lotgenoten heb ik weinig te klagen. Ok, vergeleken met een grote groep weer anderen heb ik het kortste strootje getrokken, maar die gedachte stop ik snel weer terug achter het deurtje waar hij vandaan komt. Ik wil geen slachtoffer zijn en ik heb naast de minpunten ook best een aantal pluspunten.

Ik las weer een bericht van een lotgenootje dat naar Barcelona moet voor een operatie aan instabiele nekwervels. De techniek die gebruikt wordt in Barcelona is ook bekend hier in Nederland. Waarom worden ze dan niet hier geopereerd? Omdat EDS niet op het lijstje staat als ‘de operatie werkt’, er is hier geen onderzoek gedaan naar EDS en CCI (Craniale Cervicale Instabiliteit). Ik begrijp hier met mijn simpele gedachten echt geen snars van. EDS, hypermobiele type. Leven met instabiliteit, in armen, benen, torso én nek, zo onlogisch is dat toch niet? Hoe kunnen artsen niet begrijpen dat dit zo is?

Ik hou het verhaal even bij mijn klachten, ik kan tenslotte alleen vanuit mijn eigen ervaring spreken. Ik heb al jaren het gevoel dat mijn wervels verschuiven, maar dat kan niet volgens artsen. Het staat niet geschreven in het grote wijze boek der artsen en dus bestaat het niet. Ik heb verschillende lotgenoten die door onbekende oorzaak overvallen worden door aanvallen van spierspasmes die zeer heftig kunnen zijn. Onmogelijk volgens artsen. Het raadsel van onze ondertemperatuur, zeker in combinatie met de discussie over al dan geen koorts bij een dus lagere temperatuur is er ook zo eentje. Het kan niet, punt. Zoonlief heeft ooit een temperatuur gehad van 34,5. Dan is de reactie van de arts dat de thermometer kapot is. Het komt niet in hun hoofd op verder te kijken, buiten het kader van hun opleiding, buiten het kader van de boekjes en zeer zeker niet zonder duur, wetenschappelijk onderzoek.

Daarmee zijn we weer bij de nekinstabiliteit belandt. Er is veel en lang (duur) onderzoek nodig. Resultaten uit het heden zijn blijkbaar niet genoeg om het leven van een groot aantal lotgenoten te redden. Weer maakt het stempeltje van de aandoening het verschil. In dit geval het verschil tussen (over)leven in een donkere kamer, geen licht en geluid en een kans op een enigszins normaal leven. Dat zeg ik, het leven is oneerlijk…

  • Voor ik weer commentaar krijg dat ik generaliseer en alle artsen over één kam scheer; er zijn ook goede artsen, helaas zijn er ook veel die niet buiten de kaders durven te denken *

Luilekkerland

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Verdeeld

Het is weer zover. Mijn gedachten vliegen alle kanten op. Ik voel me verscheurd in het moment. Verscheurd door verschillende meningen, door het gevoel kant te moeten kiezen. Verscheurd omdat ik aan beide kanten van de verschillende discussies pluspunten vind zitten. Maar ook minpunten en die laatsten maken dan ook dat mijn gedachten alle kanten op vliegen.

We leven in een wereld van uitersten, zeker nu. De wereld der mensen bevindt zich op een kantelpunt. Als het Covid virus één ding duidelijk heeft gemaakt is het wel dat. We hebben allemaal gezien wat onze levensstijl doet met onze planeet. We zijn met onze neus niet zachtzinnig op de feiten gedrukt. We beloofden beterschap. Zes weken lang waren we samen van plan de wereld te redden. We deden het sámen, het virus zorgde voor een eenheid. Samen stonden we sterk. Dit varkentje gingen we wassen! De resultaten waren verbluffend, de zorg kreeg wat ademruimte en de kwaliteit van de lucht verbeterde zonder vliegverkeer en zonder files. Een kanteling, nu komt het écht binnen bij mensen, dacht ik.

Drie maanden verder zijn de mensen het vooral spuugzat. ‘We’ is verworden tot ‘ze’. Je bent ‘voor’ maatregelen of ‘tegen’. De wereld is verscheurd. In Brazilië laten ze het virus lekker zijn gang gaan, allemaal onzin de maatregelen, het komt zoals het komt. Dood gaan we toch wel een keer, grote opruiming. Helpt wel bij het probleem van de overbevolking. Ik hoor de complotdenkers al denken ‘vooropgezet plan van de regering maakt eind aan overbevolking’. Of dat nu de juiste manier is waag ik te betwijfelen, maar dat is slechts mijn mening.

Op Facebook zie ik de discussies steeds verhitter worden. Ik heb genoeg hittegolven in mijn leven door de overgang en brand mijn vingers er niet meer aan. Of toch wel? Dat zal blijken bij de reacties op dit bericht denk ik. Aan de ene kant delen en schreeuwen de anti-spoedwet aanhangers. Of ik soms gek ben dat ik de anderhalve meter maatschappij als het nieuwe normaal zie. Eh, nee, ik zie dit niet als het nieuwe normaal, alhoewel ik het soms best als een soort van prettig ervaar dat mensen niet binnen mijn persoonlijke cirkel komen. Ik ben niet zo’n knuffelaar. Al vind ik de anderhalve meter soms ook best lastig, over het algemeen is het prima te doen. ‘Robots van de regering’ dat worden we, blijkbaar. Ik geef toe, ik ben wat naïef, maar ik denk dat dat niet de achterliggende gedachte is. Alhoewel sommige machthebbers misschien kwijlen bij deze gedachte, vertrouw ik op ons democratisch systeem. Ik voel echter de druk oplopen tussen de verschillende kanten. Ik ben het op bepaalde punten eens met de voorstanders en op andere met de tegenstanders. Het is niet zo zwart-wit.

Over zwart-wit gesproken; ook die discussie heeft meerdere nuances. Ik volg een pagina over racisme, maar waar dat begon als een ‘eye-opener’ voel ik ook daar nu de verdeeldheid juist oplopen. Overal lees ik ‘we’ versus ‘ze’, aan de ene kant ben ik blijkbaar ‘we’, aan de andere ‘ze’. Zo komen we nooit tot elkaar! Ik denk dat open communicatie het begin is, maar de (over)gevoeligheden maken dat open communicatie bijna onmogelijk is voor sommige mensen. De verdeeldheid van vooroordelen breekt het gesprek al af voor het is begonnen.

Ik wil nadenken over mijn mening voor ik hem geef. Ik wil luisteren naar anderen, ik wil me inlezen en proberen in te leven. Soms buig ik naar links en soms een beetje naar rechts. Soms sta ik stil in het midden; als een rietstengel die zich mee laat voeren door de wind. Pas als de storm geluwd is, de wind is gaan liggen ben ik in staat de voors en tegens af te wegen en krijgt mijn mening vorm. Hoe dan ook blijft er altijd weer kans op wind, mee of tegen, die mijn mening kan doen veranderen. Voortschrijdend inzicht, we leren van elkaar. Van het heden en het verleden. Samen maken we de wereld mooi. Dit jaar, deze pandemie, deze roerige tijd geeft ons een kans de wereld te veranderen, linksom of rechtsom, of juist toch in het midden…