Niets minder was waar, de beste man was zelf hypermobiel en ondervond daarvan geen klachten (1 op de 10 mensen is hypermobiel, naar schatting lijdt 1 op de 5000 mensen aan EDS). Aangezien hij geen klachten had kon ik die volgens hem ook niet hebben. Ik moest maar iets harder trainen (het spiercorset moet de hypermobiele gewrichten opvangen) en me niet zo aanstellen. Na jaren zoeken (én trainen) had ik eindelijk een diagnose en werd ik wederom binnen tien minuten afgeserveerd.

Ik heb me kapot getraind, letterlijk. Nu kamp ik met slijtage in veel onderdelen van mijn hypermobiele lijf en lig ik het grootste deel van de dag plat en zit ik in een elektrische rolstoel. Ik ben niet de enige, wij EDS-sers worden niet (h)erkend door veel artsen en worden daardoor als aanstellers neergezet. Deze revalidatiearts was niet de enige, maar wel de grootste hork die ik tegen ben gekomen. Ik moet regelmatig in conclaaf met beterwetende artsen, discussies over wel/geen koorts (op een denigrerend toontje ‘nee mevrouw, u heeft geen koorts’, mijn lichaamstemperatuur gedraagt zich niet normaal). Ook voor mijn zoon moet ik constant een gevecht voeren met onwetende en beter-denken-te-wetende artsen.

Er valt veel te verbeteren aan het gedrag en de toon van een aantal artsen. Ik ben het vertrouwen in hulpverleners aardig kwijt geraakt. Gelukkig zijn er ook goede, ik ben dus groot voorstander van zo’n test, bescherm ons patiënten tegen de horken!

Ik dacht ik deel het toch ook even hier…