Ook ik zal me eraan wagen, terug naar 2008/2009, voor mijn gevoel een eeuw geleden…

Tien jaar geleden werkte ik nog, was ik nog zoekende naar de oorzaak van mijn brakkige lijf. Ik werkte als medewerker media & communicatie bij een bedrijf in computeraccessoires. In praktijk hield ik mij bezig met het maken van catalogi en brochures; de vormgeving en de fotografie. Ik schreef teksten en vertaalde ze naar het Engels en in die tijd hield ik mij bezig met onze nieuwe website. Verder bemoeide ik mij graag met zo’n beetje alles wat er speelde in het bedrijf (als nieuwsgierig Aagje struinde ik door de gangen op zoek naar interessante informatie). Ik hield van mijn werk, van het roddelen bij de koffieautomaat, van de uitdagingen.

Naast mijn werk had ik een eigen bedrijfje, een fotostudio op zolder. Compleet met make-up ruimte, vooral voor vrij werk. In 2009 deed ik mijn ‘eindexamen’ op de fotovakschool, de specialisatie mode & portret. Ook dit vond ik geweldig, veel vrije uren bracht ik door met mijn camera.

In 2008 (ik tel ze maar even samen) was ik tien jaar getrouwd met de liefde van mijn leven. Onze zoon was een stoere vent van zeven. Ik probeerde mijn tijd goed in te delen tussen dit alles, maar moet eerlijk toegeven dat ik achteraf teveel bezig was met de eerste twee. Wat dat betreft heeft het leven deze balans in goede zin verschoven.

Dit was zo ongeveer een van de laatste redelijk onbezorgde jaren. Alhoewel, ik werkte part-time omdat mijn lijf het volledig werken niet langer vol kon houden. In plaats van rust te nemen ging ik weer naar school en startte mijn eigen bedrijf. Rust stond niet in mijn woordenboek en in deze periode werkte ik mijzelf compleet in de nesten, in dit geval dus letterlijk mijn nest in. Twee jaar later volgde mijn val, stortte ik volledig in en kwam ik thuis te zitten. Na de fotovakschool pakte ik de studie communicatie op omdat mijn lijf het steeds meer af liet weten.

Er kan ontzettend veel gebeuren in tien jaar. Inmiddels is er de rolstoel, zelfs de elektrische variant. Is er het bed in de woonkamer, een traplift, een hoog/laag keuken, een scootmobiel, hulp op zoveel fronten. Tien jaar later ben ik Robocop, Iron man, ben ik afgekeurd. Tien jaar later ben ik mezelf tegen gekomen en flink ook. Maar tien jaar later geniet ik veel meer van kleine dingen. Ben ik gelukkig dat ik er nog ben. Ben ik trots op mijn mannen, ben ik dankbaar voor alle hulp, de liefde waar die uit voortkomt. Tien jaar later ben ik trots op mezelf, dat ik het maar mooi doe. Tien jaar later heb ik talenten ontdekt die ik anders nooit had ontdekt.

Nu, tien jaar later ben ik een stoere, enthousiaste, smartphone verslaafde, schrijvende kneus met een missie. Ben ik eindelijk blij met wie ik ben, niet langer onzeker over futiliteiten. Er kan veel gebeuren in tien jaar, er ís veel gebeurd in tien jaar, maar ik zie een betere versie van mezelf. Ik ben dankbaar voor de afgelopen jaren, ze waren bij tijden zwaar, maar we zijn er sterker uitgekomen. Ik laat me niet meer leven, ik leef zelf…

* Foto 1 fotostudio fotovakschool, naam fotografe weet ik niet meer, foto 2 door José Donatz

Vandaag was de eerste dag van mijn lichtkuur. Ik heb al enige maanden last van een uitbraak van psoriasis, het lijkt alsof ik lijdt aan een of andere kinderlijke vlekjesziekte, ik ben alleen geen kind meer (fysiek in ieder geval). Ik ben van top tot teen bedekt met jeukende, rode vlekjes. Alsof er druppels van een of ander zuur op mijn lijf zijn beland.

Ik heb gesmeerd met zalvende lotionnetjes en dure crèmepjes, met hormoonspul geklooid en gedept met olie. Mijn huid en haar ondergedompeld in zoute baden en afgeblust met amandel en kokos, niets hielp. Inmiddels ben ik eerder uitgeblust, enig idee hoeveel energie het kost als je hele lijf vecht tegen ontstekingen, naast de ‘gewone’ fysieke ellende? Mijn oude en toch weer nieuwe dermatoloog wierp één blik op mijn gespikkelde rug en schreef me een kuurtje ‘high speed zonnebank’ voor; een lichtkuur, alwaar ik vanmorgen mee mocht starten.

Mijn vaste ‘hoop in bange dagen’ en ‘hulp bij ziekenhuis/kneuzentaxi’ paps is weer van de partij, drie keer per week mag ik mij melden bij de afdeling dermatologie, als een soort van lichtwerker. Ik werd een kamertje ingereden met een wat ik het beste kan beschrijven als verticale zonnebank. Ik mocht mij uitkleden, alles af (zelfs mijn splints), in de cabine (kunt u zolang staan?) en na een druk op start kon ik de lampen gadeslaan door een rode bril (weer eens iets anders). Ik klom dus in mijn blote billen in de cabine en drukte bibberend op start. Niet dat ik zo zenuwachtig was, ik ben van het koukleumige type. Ik zag het allemaal niet zo goed en checkte of de deuren goed dicht zaten. Dit bleek niet zo’n slim plan; met geen mogelijkheid kreeg ik het programma opgestart.

Snel mijn jurkje over mijn hoofd en op blote voeten naar de helpdesk getrippeld (gelukkig om hoek), slechts langs de halfvolle wachtkamer met een blonde grijns op mijn gezicht. Op mijn ‘hij doet het niet’ trippelde de witte jas met mij mee terug naar de zonnehemel, waar bleek dat ik met mijn grijpgrage vingers vooral van de deuren af moet blijven als ze eenmaal dicht zijn. Brilletje weer op, jurkje uit, kippenvel aan en starten maar. Na 22 hele seconden was ik weer klaar (en gaar), ik mocht mij weer aankleden en mijn paps weer ophalen uit de wachtkamer.

Het aan-en uitkleden kost mij veel meer tijd en energie dan het 22 seconden staan, maar het is voor een goed doel. Ik word met vlagen gek van de jeuk en laten we eerlijk zijn echt charmant zijn mijn rood gevlekte kadetten nu ook niet echt. Ik was al geen groot fan van mijn achterwerk en dit maakt het er niet beter op. Ik ben trouwens benieuwd of dit avontuur me dan ook een beetje kleur op gaat leveren, winters wit inleveren voor een zomers rood zeg maar.

Ik hoop dat het me ook van mijn winterdip af kan helpen, zou een prettige bijwerking zijn. Gelukkig houdt dok me goed onder controle, de zon en de zonnebank waren niet voor niets ‘verboden’ gebied. Nog vier weken te gaan, ik heb in ieder geval weer iets om handen 🙄.

Er is iets mis met mijn systeem en dan bedoel ik buiten de ‘standaard’ dingen die er mis zijn met mij. Ik herken de overbelastingsstand inmiddels; de kou die zich in mijn botten genesteld heeft, de bizarre vermoeidheid, het licht in mijn hoofd zijn en de vertraagde werking van mijn hersens. De dysautonomie neemt mijn gestel weer over…

Het is lastig uit te leggen aan een gezond persoon. ‘Ik ben moe,; iedereen is weleens moe, zegt men dan. Toch zijn er weinig mensen die écht weten wat ik bedoel. Ik ben niet gewoon moe, ik ben zo moe dat ik mijn lijf niet eens meer voel en dat terwijl ik wel de pijn ervan voel. Leg dat maar eens uit. Mijn benen lijken niet langer onderdeel uit te maken van mijn lijf. Ze doen niet wat ik wil, ik kan ze niet bewegen en dat klinkt dat weer enger dan dat het is. Dat zeg ik, moeilijk uit te leggen.

Als ik opsta kunnen mijn knieën me niet dragen, het lijkt alsof ik erdoor zak, ze klappen zo naar achter. Als een poppetje zonder de gewrichten. Zo voel ik mij nu ik erover nadenk, als een lappenpop. Zet me rechtop en ik val weer om. Het is alsof alles in mij gevuld is met zaagsel en watten. De watten bevinden zich in mijn hoofd. Dingen dringen slechts met heel veel moeite door en proberen dingen te onthouden lijkt zinloos.

Eten kost energie, maakt misselijk en toch heb je het nodig om te functioneren. Dus probeer je te eten, al kost zelfs het kauwen teveel energie. Op zulke dagen eet ik vaak liggend, zitten gooit mijn systeem overhoop. Veroorzaakt koortsaanvallen. Dit keer niet te wijten aan de overgang, maar aan een ‘system overload’. Een tollend hoofd, dat zo graag naar buiten wil, maar de moed niet kan vinden om de benen tot actie te manen. Daarnaast lijken mijn ledematen een eigen leven te leiden, zo af en toe vliegt er een been of arm de lucht in. Spierspasmes, ook een teken van ho stop, niet verder.

Zoals gezegd, moe, overmoe, om moedeloos van te worden deze vermoeidheid. Ik neem even pauze, even een time-out, even doelloos Netflixen. Ik moet mezelf even toestaan moe te zijn…

Al een paar jaar vecht ik op mijn eigen manier voor aandacht voor EDS. Hoewel je het inmiddels iets vaker hoort zijn er nog steeds grote problemen op het gebied van artsen. Er is een handjevol revalidatieartsen met enige kennis, maar daar houdt het op en laat EDS nu meer problemen geven op andere specialisatie gebieden.

Van de week las ik een oproep van Kirsten, 39 jaar jong, getrouwd, moeder van 4 kinderen. Kirsten kampt sinds 2009 met grote inwendige problemen veroorzaakt door EDS. Ons bindweefsel zit overal en kan dus ook overal problemen veroorzaken. Bij Kirsten heeft dit in 9 jaar tijd en veel operaties geleidt tot een ileostoma (stoma op de dunne darm) en een PEGJ sonde. Helaas werkt de sonde niet zoals zou moeten en geeft iedere vorm van voeding Kirsten helse pijn. We hebben allemaal voedingsstoffen nodig om te overleven, maar Kirsten krijgt al dik 2 jaar geen fatsoenlijke voeding meer binnen. Ze is 39 kilo afgevallen en de wanhoop nabij. Haar artsen werken niet mee, maar tegen.

Ik hoor je denken, ‘dat zal wel meevallen, waarom zou een arts dat doen’? Ik kan je vertellen dat het verhaal van Kirsten niet het eerste is dat ik hoor in dit opzicht. Meerdere lotgenoten met inwendige problemen stuiten op dit probleem. Er is te weinig bekend over wat het niet goed aangelegde bindweefsel doet met onze darmen en er is helaas hier in Nederland geen gespecialiseerde arts.

Als Kirsten geen MDL (Maag, Lever, Darm) arts vindt die zich haar problemen aantrekt en serieus mee wil denken gaat ze het niet redden. De artsen die zich met haar bemoeien denken dat ze zichzelf de voeding ontzegt, maar weigeren te kijken naar de oorzaak erachter. Wederom wordt een EDS patiënt weggezet als aansteller, zelfs met in deze levensbedreigende situatie willen ze niet luisteren.

Ik ben geen arts, ik ben slechts een lotgenoot van Kirsten die zich haar lot aantrekt. Die zich het lot van alle lotgenoten met deze problematiek aantrekt! Ergens moet toch een arts zijn die zich geroepen voelt ons te helpen! Die wél mee wil denken, die openstaat voor andere ideeën, die kíjkt en luistert en niet direct oordeelt.

Ik vraag jullie om dit bericht te delen in de hoop deze arts te vinden, er hangt serieus een leven vanaf…

* Foto van Kirsten met dank aan Carla Manten fotografie

In mijn liggende leven heb ik veel tijd om dingen te overdenken. Te veel tijd soms, er razen zoveel verschillende dingen door mijn hoofd. De afgelopen week liet ik weer eens de ellende van de hele wereld over mij heen komen. Dat heb ik soms, ik trek me alles aan en maak me werkelijk overal druk over. Zinloos, dat weet ik zelf ook wel, maar wat doe je eraan? Ik kan me slecht afsluiten en wil dolgraag iedereen helpen (wat niet lukt).

Ik heb genoeg aan mijn hoofd in mijn eigen omgeving, laten we zeggen dat de eerste dagen van januari hier best een uitdaging zijn en een toch al mantelzorgende mantelzorger zijn vergt best iets van mijn mantelzorger (snap je hem nog?). Mijn schuldgevoel heeft het zwaar te verduren, ik wist best dat ik in fysiek opzicht niet veel bij te zetten heb, maar als dan de nood echt aan de man is en puntje echt bij paaltje komt baal ik er stevig van dat je aan mij niets (of niet zoveel) hebt.

Ik word getest, moet buiten aandacht hebben voor de patiënt en aanhang ook op mezelf passen en dat gaat gepaard met ups en downs. Kies ik voor mijn eigen rust voel ik mij schuldig omdat ik een ander opzadel met extra werk, kies ik voor de andere kant werk ik mezelf in de nesten (en meer mijn nest in). Wat is wijsheid? Ik doe mijn best een zo goed mogelijke tussenweg te vinden, maar heb het gevoel dat ik faal op de middenstip.

Daarover gesproken, weet je wat lastig is als beschrijver van je leven? Schrijf je open en eerlijk over wat je blij maakt dan leest men dat als ‘het zal allemaal wel meevallen met jouw klachten’, schrijf je eerlijk over de wat lastigere kanten ‘je ziet het allemaal te zwaar’. Ik ben echter niet de schrijfster van de vijftig tinten grijs (misschien daar eens een poging in wagen, wel de korte verhalen versie met mijn aandachtsboog) en om je een beetje in mij te kunnen verplaatsen zul je me niet moeten beoordelen op één van mijn schrijfsels, ik ben een verzameling van, met immer ontbrekende stukjes (ik hou nog wel iets voor mezelf).

Ik ben dit jaar ietwat dwalend begonnen. Ik ben op zoek naar de weg, maar de weg is even weg. Geen zorgen, ik kom wel weer boven water, vind mijn weg wel weer, ik denk op de terugweg…

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is ook een groot punt van (ver)oordeling, lees maar eens de reacties op veel berichten. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui en willen een makkelijk leventje op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Vijf jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Nog steeds vind ik dit moeilijk, ik mis mijn collega’s, ik mis mijn werk, maar vooral mis ik het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn, ik tel in veel opzichten niet mee.

Vooral dat laatste doet pijn, ik heb niet gekozen voor mijn aandoening, ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens. ‘Je kunt toch wel íets doen?’, lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Ik kan wel iets, ik kan een uurtje per dag overeind zijn (daarin valt ook de koffie met een vriendin) én ik kan met een beetje mazzel koken. Zou ik dat ene uurtje gaan werken dan zou niet alleen de rest van mijn dag voor mij niets meer zijn, er speelt nog iets, wie zit er te wachten op iemand voor een uurtje, die niet eens áltijd dat uurtje iets kan.

En toch speelt dit in je hoofd, altijd dat schuldgevoel naar jezelf. Je doet niet mee, je staat aan de zijlijn en je voelt je daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen financieel, maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor deze optie als ik een keuze had gehad. Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag, het kan niet, het gaat niet, het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht.

Ik wil ook meetellen, ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker! Ik ben een deelnemer, ik heb altijd gewerkt voor mijn geld, ik ben blij met het vangnet, maar ik maak me zorgen over de toekomst. Deze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat niemand (al zullen er altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

* Een blog van anderhalf jaar geleden, nog steeds actueel dus in de herhaling *

Ik vraag me oprecht iets af. Zouden mannen en vrouwen in hoge posities automatisch in de overgang belanden? Het lijkt namelijk wel of hun hormonen hen ernstig parten spelen…

Even naar mijn eigen ervaringen kijken, naast de ongelooflijk irriterende maandvloed ben ik tijdelijk ontoerekeningsvatbaar. Nooit last van PMS gehad, maar sinds ik in de overgang ben lijkt het alsof de natuur mij straft voor alle chemische rotzooi die ik in mijn systeem heb gepropt. Ik ben ongelooflijk geïrriteerd en kan helemaal niets hebben van niemand (en zeker niet van mezelf), tel dat op bij een klierend lijf en de nodige uitdagingen op ander gebied, een sudderend griepje en je hebt een wandelende tijdbom. Eentje die af en toe ontploft in een hoestbui, gevolgd door een niesbui, een snotterende tijdbom dus, een emotioneel incontinente ook nog. Feest dus.

Ik denk dat de mensen die de wereld regeren (of denken te kunnen regeren) ook aan overgangsstress lijden. Ik zou niet weten hoe ze anders zulke idiote ideeën kunnen verzinnen. Daar moet een soort van ontoerekeningsvatbaarheid aan te pas komen toch? Hoe verzin je het anders om als baas van Amerika je zin door te drijven als de eerste de beste dreinende kleuter die zijn zin niet krijgt? Of als lid van een religieuze beweging mensen compleet buiten te sluiten, zeg maar rustig discrimineren?

Ik heb nooit gesnapt hoe je je als mens boven een ander mens kunt zetten, dan mankeer je denk ik serieus iets in je bovenkamer. Daar waar het geloof in eerste plaats liefde voor ieder mens zou moeten prediken, preekt het vooral voor eigen parochie en zet het angst om in haat. Wie deed dat ook alweer jaren geleden? Geen wonder dat er stortvloeden uitgestort worden op de mensheid…

Ik maak me zorgen, ik snapte al niet veel van veel mensen, maar ben het spoor echt volledig bijster. Gister schreef ik het al, ik heb even pauze nodig van de gekte van de wereld. Wanneer worden we wakker, wanneer gooien we nu eens serieus onze kont tegen de krib? Wat mij betreft mogen de leden van de SGP en de CU die de homohaatverklaring hebben ondertekend per direct de regering uitgeflikkerd worden, zulke figuren horen niet thuis aan het roer van een land waarin iedereen welkom hoort te zijn, ongeacht kleur, geloof of geaardheid. Het doet me enorm veel verdriet dat deze mensen zo weinig respect hebben voor alles wat leeft op deze aarde.

We leven in een overgangsperiode, eentje die klaarblijkelijk ook gepaard gaat met stortvloeden op vele vlakken. Tijd om voor onszelf te bepalen in wat voor wereld we willen leven; eentje met geld en mafkezen aan het roer, of eentje waarin we opkomen voor de mens en het sámen gaan rooien. Aan jou de keuze…

31 December, iets over vier, nog even naar de supermarkt, laatste dingen voor een rustige oudjaarsavond. Paar zakken chips (nu mag het nog), pakje slagroom (moeders heeft ‘kniepertjes’ gebakken), Radler voor de mannen. Boodschappen in de tas, zoonlief draagt, stap in de auto, doe mijn gordel om en krak. Schouder wil geen kant meer op, kan niet meer naar links en naar rechts omkijken, arm muurvast, k*t…

Zoonlief kijkt achterom voor me en met één hand stuur ik ons naar huis, alwaar de twijfel toeslaat. Ergens achter bij mijn schouderblad zit iets niet goed, zoveel voel ik wel. Wat nu? Eerst maar even liggen, misschien trekt het weg. Niet dus, wordt alleen maar erger. Inmiddels doet zelfs ademhalen pijn en het gevoel dat er iets scheef zit verergert. Door het aanspannen van links om rechts te ontzien gaat ook mijn linkerarm in protest, maar vooral het slecht in kunnen ademen is vervelend.

Gelukkig is daar het netwerk der lotgenoten, ervaringsdeskundigen weten samen meer dan één. Ik twijfel en weeg af en besluit dan toch maar de huisartsenpost te bellen. Pijn is niet fijn, maar dat scheef zitten voelt niet goed, beter naar laten kijken. Vriendinlief wil met me mee (zelf rijden lijkt me toch niet zo verstandig en rollen zonder arm lukt niet), dus op naar de post. Dok kijkt, voelt, trekt, schouder zit goed, liggend op mijn buik drukt ze op mijn schouderblad en ik vlieg tegen het plafond. De grote spier die over mijn schouderblad loopt zit muurvast in krampstand. Het vermoeden is een scheurtje in de spier, zweepslag zeg maar. Rust en warmte. Thuis een kruik eronder en mijn spier ontspant gelukkig weer. Ikzelf niet, ik voel me een aansteller, dit had ik zelf ook wel kunnen bedenken toch?

Inmiddels heb ik al 7 jaar mijn diagnose, maar nog steeds heb ik last van twijfeleritus. Als ik de blik op het gezicht van de arts zie bij de hoogte van mijn medicijnen (tja, de wintervariant is een stuk hoger dan de zomervariant), als ik verhalen van anderen lees sla ik in twijfelmodus, voel ik mij een aansteller. Ook dat krijg je gratis bij de diagnose, zolang dingen niet 100% duidelijk zijn, het een meest gelijkend diagnose is, een vergelijkend diagnose zeg maar rustig of nee wacht, laat dat rust er maar uit…

Alweer een jaar voorbij. Daar waar de jaren als kind ontzettend traag lijken te gaan (je kunt bijna niet wachten tot je ‘groot’ bent), vliegen ze harder naar mate je ouder wordt, zo ervaar ik het althans. Misschien komt het ook omdat je je bewuster wordt van het feit dat het leven niet eeuwig duurt. Dat je op weg bent de oudere generatie te worden, of wacht het al bent geworden. Het leven gaat zo snel, ik wil iedereen zo graag bij me houden, maar heb daar geen controle over.

Bijna 2019, we leven in de tijd die in mijn jeugd nog als sciencefiction bekend stond. Om deze tijd zouden de auto’s al lang vliegen, hadden de robots de wereld overgenomen. Misschien deels wel waar, want waar zouden we zijn zonder onze mobiele apparaten? Ik heb ook het afgelopen jaar hier weleens over geschreven; het is zo dubbel, de digitale wereld is een groot onderdeel van mijn leven. Dankzij de digitale snelweg, dankzij Social media heb ik zoveel mensen leren kennen. Ook al heb ik velen van hen nog nooit in het echt gezien, zij zijn ook een soort van vrienden. Ze zijn ver weg, maar soms dichterbij dan mijn vrienden in de buurt. Dat is geen verwijt, het is de realiteit. Mijn gezonde vrienden werken, hebben hun eigen leven, gelukkig. Mijn wereld is klein, maar dankzij deze vrienden op afstand toch een stuk groter.

2018, Het klinkt ergens nog als toekomst terwijl het toch al bijna verleden tijd is. Een wederom bewogen jaar, we mochten een grote verbouwing doen in ons dierbare huis. We beschikken nu over ruimte, ruimte die verstopt zat achter muren. Het was er en toch ook niet. Manlief heeft zich een slag in de rondte gewerkt om een keuken te realiseren die geschikt is voor zowel de firma Kneus en Kreupel (zoonlief en ik) als zichzelf en dat is gelukt. Mijn bed heeft een vaste plek veroverd in ons interieur. Ik heb de hoop dat ik zonder kan laten varen en ergens geeft dat ook rust. Je vecht namelijk echt het hardst tegen jezelf, weer een klein stukje acceptatie.

Mijn fysieke gestel is enigszins gestabiliseerd, voor zover je daar van kunt spreken met mijn aandoening. EDS is grillig, gaat altijd gepaard met pieken en dalen, met vallen en opstaan. Ik ‘beweeg’ in dat opzicht tussen twee lijnen, ik beweeg op een curve. Ik ben als mijn hartslaglijn; soms te snel om vervolgens in te zakken en weer op te klimmen. Rustige fases die zich afwisselen met op hol slaan. Ik ben de achteruitgang even voorbij, ik hoop van harte dat dat stand mag houden. Dit betekent niet dat ik ineens alles weer kan, dat denken mensen soms, dat stabiliteit betekent dat alles ineens ok is. De achteruitgang is omgezet in een vlakkere lijn, beetje achteruit, beetje vooruit. Wel op de lijn die er was, dat betekent nog steeds veel liggen, dat betekent ook nog steeds rollen, maar dat geeft niet.

En natuurlijk waren daar hoogtepunten; het slagen van zoonlief, zijn begin aan een volgende fase. En het oprichten van onze stichting, Facing EDS heeft even tijd opgenomen voor bezinning, er moet een goede basis opgezet worden, maar 2019 wordt ons jaar!

Het wordt een spannend jaar, veel plannen, mooie samenwerkingen, ik wil jullie middels dit blog dit alles mee laten beleven. Ik wens jullie hierbij een prachtig, mooi, inspirerend, bevlogen, fantastisch, maar vooral gezond 2019. Laten we er samen iets moois van maken!

Hoe vaak koop ik kleding die ik eigenlijk niet draag, omdat het letterlijk niet lekker zit of in mijn geval ligt? Heel eerlijk, qua comfort is mijn trainingsbroek favoriet, maar het oog wil ook wat. Ik wil er graag een beetje leuk bijliggen, bijzitten, hip en comfortabel. Maar hip zit zo vaak niet lekker, het knelt, heeft drukpunten, ritsen op onmogelijke plekken of knopen die mijn vingers niet open of dicht krijgen.

Nu mankeer ik natuurlijk nogal wat, het zijn niet slechts mijn benen die niet goed functioneren, ook mijn schouders, polsen en vingers zijn gevoelig. Ik kan geen druk hebben op mijn ellebogen, geen drukpunten op mijn rug, knopen zijn lastig, net als ritsen en het mag niet te strak want dan krijg ik het niet aan.

Hoe mooi zou het zijn als wij niet langer compromissen zouden hoeven sluiten, maar gewoon konden kiezen uit een lijn hippe, comfortabele kleding. Mooie jurkjes, zonder problemen, fijne truien, alles makkelijk aan en uit te trekken. Fijne stoffen, die warmte afvoeren in de zomer en vasthouden in de winter. Als zelf maken geen optie is (vanwege in mijn geval twee linker handen) en je in de winkel gewoon niet slaagt. Hoe fijn zou dat zijn?

Ik geef toe, het klinkt als een utopie, maar soms heeft het universum plannen met je en kom je via via iemand tegen. De kledingkeuze is beperkt; er zijn een stuk of wat aangepaste mogelijkheden, vooral qua broeken, maar niet voor het complete plaatje. Ik ben blij en trots dat ik in dat opzicht een beetje mag gaan helpen! Geen zorgen, mijn twee linkerhanden gaan geen kleding maken, maar mijn enthousiaste hoofd mag wel mee gaan denken. Ideeën aandragen kan ik als geen ander, maar hoe fijn is het als je zelf ook mee kan denken? Hoe fijn is het als er ook echt een maatschappelijk plan achter hangt?

Meet Daphne, de vrouw achter ‘DAPR Fashion’ haar missie? ‘Iedereen verdient het zich gezien en gewaardeerd te voelen’! Ook in mijn rolstoel wil ik er leuk uitzien, zelfs als ik gewoon thuis lig wil ik dat. Er leuk uitzien helpt, dus ik zeg kom maar op met comfortabel en leuk! Daarom doe ik een oproep, wat zou jij nou graag zien in jouw kledingkast, waar moet het aan voldoen, wat zijn do’s en wat zijn don’ts? Ik fungeer als ‘testkneus’, breng verslag uit als heuse stylist (weer een stiekeme droom die uitkomt), probeer een klein steentje bij te dragen aan een comfortabele en trendy toekomst.

Wil jij ons helpen? Laat ons weten waar jouw perfecte kledingstuk aan moet voldoen, wat zou jouw leven op dit front makkelijker maken. Wat mis jij in jouw garderobe? Stuur me een Pb en Daphne en ik doen er iets mee!

Meer informatie over Daphne en haar werk vind je op http://www.daprfashion.nl.