Vorige week woensdag was een grote dag, we hadden de verkiezingen, maar die bedoel ik niet. Vorige week was er een symposium voor EDS, de nieuwe ‘nosologie’ werd bekend gemaakt, oftewel de nieuwe indeling met bijbehorende klachten en gen-defecten. Een ingewikkeld verhaal, waar ik verder niet te diep op in ga. Het komt erop neer dat bij de meeste groepen het gen bekend is, behalve bij ‘mijn’ clubje. Type 3 wordt omgedoopt tot h-EDS, staande voor hypermobile-EDS. Het enige type dat nog steeds klinisch gediagnosticeerd wordt, bij voorkeur bij een Klinisch Geneticus.

Er is al jaren discussie over dit type en het HyperMobiliteitSyndroom (HMS), nu omgedoopt tot HSD (Hypermobile Spectrum Disorder). Gelukkig hebben ze nu zwart op wit gezet dat HSD niet minder erg hoeft te zijn dan h-EDS of andersom. Het verschil is eigenlijk niet echt heel duidelijk, de huid en de erfelijkheid telt zwaar voor h-EDS, maar ook bij HSD lijkt een erfelijkheidsfactor te zijn. Kortom, de artsen zijn er nog niet uit.

Zo, een kleine update betreffende mijn aandoening, maar dat ter info. Ik wilde het hebben over het ‘trauma’ dat ik heb opgelopen door ongeloof, want dit is een steeds terugkerend iets. Zoonlief heeft ook de wondere wereld der artsen en ziekenhuizen betreden, hij heeft helaas wat dat betreft mijn genen meegekregen. En ik ben sceptisch en bang dat hem dezelfde weg te wachten staat die ik heb gelopen (toen liep ik nog). Onzin, want a) hij heeft mij en b) de medische wereld weet steeds meer. Maar toch, hij beweegt zich in hetzelfde vage gebied der hyperdebiliteit en tja, eigenlijk weten ze daar nog steeds niet van de hoed en de rand.

Er wordt mij vaak gezegd dat ik door mijn ervaringen negatief kijk naar artsen. Ik denk dat negatief niet het goede woord is, ben ik sceptisch? Absoluut! En ja, dat komt door mijn verleden, ik heb teveel jaren moeten vechten tegen ongeloof, ben net iets te vaak als aansteller weggezet, heb teveel hulpverleners versleten die het beste met me voor hadden, maar eigenlijk geen flauw idee hadden waar ze mee bezig waren en waar ze mee te maken hadden. Volgens mijn psycholoog is deze ervaring traumatisch geweest. En ik denk dat ze gelijk heeft.

Het is niet zo dat ik iedere arts wantrouw, maar volledig vertrouwen doe ik ze ook niet. Ik lees alles na en denk vervolgens zelf alvorens ik zelf een beslissing neem. Ik ben bang (let wel, ik zeg ik, ik spreek voor mezelf en niet voor een ander!) dat de nieuwe normen meer (of in ieder geval niet minder) onduidelijkheid scheppen, maar ik hoop met heel mijn hart dat ik het mis heb! Ik hoop vooral dat al mijn lotgenoten (en daarin maak ik geen onderscheid tussen h-EDS en HSD) nu eindelijk de behandeling krijgen die ze nodig hebben. Dat we serieus genomen worden en dat artsen straks een keer echt weten waar ze over praten.

Toch is er nog veel te doen, er moet nog steeds veel meer bekendheid komen voor zowel h-EDS als voor HSD. Op de achtergrond ben ik met een aantal mensen aan het nadenken over manieren daarvoor, maar ik denk dat we allemaal ons steentje kunnen bijdragen. Door voor onszelf op te komen, door in ieder geval zelf te weten en te voelen wat wel en niet goed voor ons is en door zelf onze hulpverleners te ‘trainen’.

We zetten stappen, we leren en ik probeer dit ‘trauma’ achter mij te laten, hoe moeilijk ook. Een trauma is zo geboren, maar het is niet zomaar weer weg…

Tja, daar sta (eh zit) je dan. Gelukkig op een terrasje met lekker lenteweer, maar mijn rug is er wel klaar mee. Alex is kaduuk, hij kreeg kuren, zijn lampjes knipperden vrij enthousiast, maar gingen halverwege in hoog tempo omlaag, dat is vaak geen goed teken.

Even bij het begin beginnen, gisteren werkte ik met een van mijn vriendinnen aan mijn volgende boek (heel groot project). We besloten even te lunchen in het dorp, lekker weer, even eruit. Zo… gezegd, zo gedaan, Alex was opgeladen, ik ook redelijk, gezellig! We vertrokken richting centrum en de lampjes daalden van groen naar oranje. Dat is raar, hij kwam net van de lader af, nog nooit gebeurd, oranje werd rood en rood werd donkerrood (dat wil zeggen nog één rood lampje van de drie). Ik ging steeds harder billenknijpen en hoopte dat we het dorp zouden halen.

Vanmorgen las ik een stukje over de overstap van lopen naar in de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of vijf geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatie centrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel 😉, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Hoe kun je nu het beste beschrijven hoe je je voelt, hoe beschrijf je het gevoel dat je lijf je in de steek laat. Niet één keer, maar steeds opnieuw. Het is een constant gevecht, je geest tegen je lijf, je lijf tegen je geest. Geen echt begin en ook geen eind. Slechts een staat van zijn…

De oorlog in mijn lijf, het klinkt heftig en dat is het ook. Mijn lijf is altijd in een soort van stress modus, vluchten of vechten zeggen ze dan. Spieren zijn altijd… gespannen, als je ze loslaat gaan ze hun eigen weg. Mijn knieën wandelen naar de buitenkant (eigenwijs als ze zijn) terwijl mijn enkels liever naar binnen gaan. Het resultaat is dat ik mijn benen altijd tegen elkaar klem, wandelen doen ze maar in hun eigen tijd.

In een vlaag van verstandsverbijstering gaf ik mij al een hele tijd geleden op voor de rubriek ‘geef je bloot’ in de ‘Vrouw’. Waarom? Ik zocht naar manieren om EDS te promoten, een klein artikeltje in de Margriet gaf leuke reacties, ook van mensen die nog nooit van EDS gehoord hadden. Ze zochten naar mensen die in lingerie op de foto durfden en ach, ik loop ook in mijn bikini, dus ik dacht dat durf ik best.

Binnen een week had ik een reactie of ik wilde kome…n voor een fotoshoot, tuurlijk leuk! De visagiste kende ik van de shoot voor Margriet, ontzettend lieve en leuke vrouw, moest goedkomen. Het was bijna een mini reünie, een leuk weerzien. In de studio heerste een ontspannen sfeertje. Ik was best nerveus, maar was eigenlijk nergens voor nodig. De fotograaf bleek een topper (de fotograaf van dé Simon in blote bast!), de shoot ging snel en toen kwam hetgeen waar ik het meest tegenop zag; het filmpje. Gelukkig ging ook dat goed (zeiden de dames 😉) en was de dag voorbij, een super dag.

Van de zomer mogen wij dankzij een ontzettend lieve vriendin de reis van onze dromen gaan maken, we gaan naar Amerika, een lang gekoesterde droom waarvan ik eigenlijk nooit had gedacht dat die ooit uit zou komen. Haar eerste vraag aan mij was ‘kun jij dit, fysiek’, mijn antwoord was ‘ik zorg ervoor dat ik dat kan’, zo’n mogelijkheid ga ik echt niet laten schieten!

Ik maak me niet zoveel zorgen over hoe het daar gaat, ik pak mijn rust tussendoor op een stretcher, …zo doe ik dat in Frankrijk ook. De reis is wel een dingetje, elf uur vliegen is best lang voor mijn lijf, daar moet ik een oplossing voor zoeken. Ik denk in oplossingen, niet in problemen en benader KLM cares, de naam zegt het (denk ik), zij denken mee met mij. Ik stuur een vriendelijke mail met de vraag of er in het vliegtuig ergens een mogelijkheid tot liggen is en of er ergens een plaatsje op Schiphol is voor mij om te kunnen liggen. Daar moet iets voor te regelen zijn zo zou je denken. Oh en hoe werkt het met een rolstoel in het vliegtuig?

Teksten die iets betekenen, daar wil ik iets mee gaan doen. Ik begin bij deze, eentje van mezelf. Ik schrijf in mijn gedichten alles van mij af, gedichten zijn gedachten, zeer persoonlijk, maar vaak ook herkenbaar.

Ik denk dat niet alleen mijn lotgenoten zich hierin herkennen, iedereen ervaart de ‘donkerdere’ kant van het leven. Momenteel bevind ik mij weer eens in de zogenaamde ‘boetedagen’, de opnames voor Hart van Nederland hebben veel van mijn lijf gevraagd. Er wordt mij gezegd mijn grens aan te geven, maar steeds opnieuw blijkt hoe moeilijk dat is. Als ik de schakelaar omzet, zet ik het voelen uit om te kunnen functioneren.

Vroeger deed ik dat standaard, werken was schakekaar om en gaan. Dat ging goed tot het niet meer goed ging en toen ging het mis, flink mis. Toen kostte het me 3 jaar liggen. Nu krabbel ik op en moet ik alles opnieuw uitvinden. Ik moet leren dat ik af en toe best de schakelaar om mag zetten, maar dat ik ook terugschakel en de rust neem die mijn lijf aangeeft nodig te hebben. In dit geval betekent dat dat ik de hele week al op maximale rust zit (lig dus). Liggen met een lijf dat in de duistere modus zit, pijn is de consequentie van mijn actie, eh meer pijn dan ‘normaal’ is dat.

Of je het nu wilt of niet, op een gegeven moment gaat de pijn invloed hebben op je denken, vooral ‘s nachts. Ik baal van mijn lijf, ik wil weer zoveel en kan weer te weinig. Gisteravond bedacht ik me hoeveel kansen ik gemist heb. Hoe graag ik wil dansen, wil hardlopen, schaatsen, korfballen, training wil geven en coachen zonder de beperking van die verrekte rolstoel. Dit is het gevolg van een gesprek met de revalidatie arts van mijn zoon, hij krijgt steeds meer last van sub luxaties en dat beperkt hem. Toch moet hij sporten, dat is goed voor hem. We kregen een uitleg over hoe je met sporten endorfinen opwekt, dat je dat nodig hebt omdat je anders altijd in je hoofd zit. Van dat laatste heb ik ook last, ik kan niet sporten en zit teveel in mijn hoofd. Er zit ook teveel in mijn hoofd. Dat frustreert, dit zijn de dagen dat je het hardst moet vechten tegen jezelf.

De volgende morgen lijkt het gelukkig anders, beter, optimistischer. Dan kan ik weer denken in kansen in plaats van in gemiste kansen. Want hoezeer ik ook baal van deze pijn, van de beperkingen, het heeft mij ook kansen gegeven die ik anders niet gezien zou hebben. Jullie zouden mijn kant van het verhaal nooit gehoord hebben zonder dit. En weet je, dat maakt het toch de moeite waard. Er kunnen nog zoveel mensen roepen dat je de aandacht zoekt voor jezelf, maar die hebben niet mogen ervaren hoe het voelt om je nuttig te voelen door dit te mogen schrijven. Dan zouden ze weten dat dankbaarheid gaat voor ego en dat kansen er niet voor niets zijn.

Deze tekst toont mijn duistere kant, die de zon die eronder ligt bij tijd en wijle overschaduwt. De woorden zijn een deel van mij, maar ook van jullie. Ik schrijf ze, ik deel ze en ik accepteer ze, maar ik weet ook dat de mooie dingen op de loer liggen, net buiten de schaduwzijde. Het zijn écht de kleine dingen die ertoe doen…

Mijn eerste échte diagnose van een specialist was HMS, wat was ik blij! Dat vinden mensen lastig te begrijpen, dat je blij kunt zijn met een diagnose. Het is niet zo dat je graag ‘ziek’ bent, maar de kneuzerigheid is er, dan is het slechts fijn als de heren en dames doktoren ook weten waar het door komt, dat je daadwerkelijk iets mankeert en dat dat ook erkent wordt.

Ik was dus blij, ik struinde het internet af naar informatie over dit syndroom. Tot die dag had niemand mij ooit verteld dat ik hypermobiel was. Hypermobiliteit wil zeggen dat je te ruim in je banden zit, je pezen (die de boel bij elkaar houden) zijn als uitgerekte eleastiekjes. Dat verklaarde ook waarom ik van die rare duimen had. Ooit op een ehbo opleiding zeiden ze: ‘vingers zijn gewrichten die maar een kant op kunnen’. Ikke de mijne laten zien, nee hoor, kunnen echt twee kanten op 😉. Het verklaarde waarom ik zo snel kneuzingen had, waarom ik altijd pijn had. Ik voelde mij niet langer alleen staan, diagnose aanstelleritus was aangepast naar HMS.

Ik werd doorgestuurd naar de revalidatie arts, vol hoop, nu werd het beter. Maar zoals ik al in eerder blog schreef, deze was geen fan van de diagnose HMS. Ik was gewoon een beetje hypermobiel, niets meer en niets minder. Ik moest trainen dan kwam het wel weer goed. Vol overgave stortte ik mij op de therapie, dit was tenslotte mijn uitweg, ik werd weer beter, toch? Wat heb ik mezelf op mijn kop gezeten, ik werd niet beter, ik werd slechter, trainde ik dan niet hard genoeg? Mijn spierspanning werd gemeten, in rust was die veel te hoog. Ik moest leren ontspannen.

Dat bleek lastiger dan gedacht, ik had geen idee hoe dat moest. Achteraf ook logisch, als je banden te ruim zijn moeten je spieren het opvangen. Mijn spierspanning was zo hoog omdat ik dat nodig had om de boel bij elkaar te houden. Bij onze aandoening zijn je spieren altijd aan het werk, enig idee hoeveel energie dat kost? Dat verklaarde dan ook meteen weer waarom ik altijd moe was, altijd het gevoel had al een marathon achter de rug te hebben.

Ontspannen kan ik nog steeds niet, ik krijg het niet voor elkaar, daar wordt nog steeds aan gewerkt. Ondertussen liep ik ondanks mijn verkregen diagnose nog steeds tegen muren op. HMS werd (en wordt) niet serieus genomen. Zelfs mét diagnose voelde ik mij een aansteller, ik heb mij vaak afgevraagd of het niet toch tussen mijn oren zat. Gelukkig had ik daarin mijn huisarts, die geduld heeft en mij meerdere malen wees op het feit dat mijn ‘blessures’ echt zijn. Gevechten met instanties, met mezelf bleven een feit. Diagnose aanstelleritus bleef mij achtervolgen.

Tot ik een verdachte plek weg moest laten halen en mijn huid niet herstelde zoals bij een ‘normaal’ mens, mijn huid liet tekenen zien van een bindweefselprobleem. Eindelijk werd ik serieus genomen, werd de diagnose ‘meest overeenkomend met EDS type 3’ gesteld. Het verschil tussen die drie letters is enorm, maar ook enorm oneerlijk. Ook HMS is een bindweefselprobleem, er is grote onenigheid onder artsen over deze diagnose. De één zegt HMS is EDS, de ander zegt van niet. Beide geven dezelfde problemen, beide verdienen onderzoek en aandacht.

Ik heb niet langer diagnose aanstelleritus, ik heb EDS. Dat gun ik mijn lotgenoten ook, bij hypermobiliteit en pijn, laat je onderzoeken. Geef niet op, pas op jezelf, leer je grenzen kennen en zoek hulp. Je bent niet gek, het zit niet tussen je oren, geloof in jezelf!