Al mijn hele leven heb ik er last van, overmoe(d). Twee woorden in één, een tegenstelling die zo past bij mijn persoontje. Ik ben namelijk én overmoedig en moe, niet gewoon moe, overmoe.

Het staat me nog helder voor de geest, de training met ons korfbalteam. Ik was een jaar of 16, 17. Voor de training verzamelden we bij onze coach en van daar liepen we hard naar de sporthal. Een soort van inlopen. Het was niet zo heel ver, maar voor mij was het zeg maar het bruggetje té ver, mijn energie was al op voor de training begon. Al die tijd vroeg ik mij af waarom ik die verrekte conditie niet op peil kon krijgen. Ik wilde, ik zette mij in, maar het ging gewoon niet. Altijd had ik pap in mijn benen, ik verzuurde en kon gewoon geen stap meer zetten. Ik liep de marathon terwijl de rest van mijn team aan 100 meter sprint deed. En ik verweet het mezelf.

De vermoeidheid bleef, ik had niet de energie om te gaan stappen na mijn werk, sterker nog, tegen een uur of 2 moest ik mij terugtrekken op het toilet om even een powernap te doen. Even liet ik mijn gezicht op mijn handen steunen en deed ik mijn ogen dicht; mijn hoofd letterlijk te zwaar om te dragen en geen lucifershoutje was bestand tegen mijn oogleden. Het volhouden werd een dagelijks gevecht. Ik was moe, serieus moe, niet standaard moe na een zware dag, het leek alsof er een sluier over mij heen werd gelegd. Alles in vertraging, dikke mist in mijn hoofd, verzuring in mijn lijf. ‘Iedereen is weleens moe’, dat zeggen mensen dan, maar zo is het niet. Ik heb altijd geweten dat dit dieper zat, maar ja, leg dat maar eens uit.

Inmiddels lig ik, mijn lijf krijgt rust, maar de vermoeidheid is gebleven. Gister ben ik na een dag overbelasting compleet ingestort. Niet uit bed te branden en ‘s middags weer geslapen. Duizelig van vermoeidheid, te moe om te eten, overmoed en overmoe volgen elkaar op (niet slechts in deze volgorde trouwens). Het vergt moed om met deze mate van vermoeidheid om te gaan. Het is niet maatschappelijk geaccepteerd. Slapen overdag, ik lijk wel een bejaarde, dat gevoel.

In de winter lijk ik wel een beer in winterslaap; warm onder mijn dekentjes, de hele dag maffen, donker, koud, niet mijn ding. Concentratie is ver te zoeken, eigenlijk weinig verschil met de zomer. Ook dan ben ik moe, maar mag ik wel sociaal geaccepteerd een dutje doen onder de parasol. Dan kan ik het verbloemen met mijn oogjes sluiten in een geniet-momentje. Ik ben gewoon een beetje beer, een soort van luiaard in ‘disguise’. ‘Als je moe bent moet je zorgen dat je pa wordt’, mijn man werd pa, ik blijf gewoon moe

Zo herkenbaar, ok gelukkig geen dusdanige bloedingen, maar het gevoel dat je kind jouw aandoening heeft. Je wéét, ziet, ervaart, het is zo, maar ook ik ben weggezet als haar-aandoening-in-het-hoofd-van-haar-kind-projecterende moeder. Het staat letterlijk in een verslag, daar word je toch op zijn minst heel verdrietig van. Je ziet het gebeuren, probeert van alles, schreeuwt, fluistert, luistert, maar ze luisteren niet terug. Al sinds het consultatiebureau praat ik als brugvrouw, maar ik werd slechts meewarig aangekeken.

Mevrouwtje wilde graag aandacht zo leek men te denken. Nee hoor, mevrouwtje heeft wat dat betreft de handen vol aan haar eigen brakkige strijd om erkenning met zichzelf. Ik heb geen behoefte aan aandacht over de rug van mijn kind, die krijg ik genoeg over mijn eigen rug. We hebben al wat diagnoses op papier, maar omdat zoonlief net zo’n eigenwijs en eigenzinnig lijf heeft als zijn moeder voldoet hij niet direct aan de vastgestelde regeltjes. Het wijkt allemaal net een beetje af. Gelukkig hebben we een huisarts die wel inziet dat zoonlief in dat opzicht wel erg op zijn moeder lijkt en een kinderarts die vindt dat er iets moet gebeuren.

De reva arts raakt de weg kwijt tussen de regeltjes en de symptomen, is verdwaald in een soort van niemandsland, daarom hebben wij ons laten verwijzen naar ‘iemandsland’ en kregen we net te horen dat we op de wachtlijst zijn beland bij onze hoop in bange dagen. Een half jaar is de lijst, maar dat is zoveel beter dan mijn voorbeeld volgen en je laten verkloten door artsen die er gewoon domweg geen verstand van hebben en maar wat aanklooien met de spiertjes. Als je zelf zo lang gevochten hebt in dit systeem word je vanzelf wijzer.

Het rare is dat onze aandoening waarschijnlijk niet eens zo zeldzaam is als de artsen denken. Het vermoeden rijst steeds meer dat er veel lotgenoten rondlopen zonder diagnose of met een verkeerde diagnose. HSD (Hypermobiliteit Spectrum Disorders) komt vaker voor dan je denkt en het lijkt zoveel op de hypermobiele variant van EDS dat het zomaar een broertje of zusje zou kunnen zijn. Zolang er geen DNA fout is gevonden op dit front tasten we allemaal in het duister wat dat betreft. Het deelt de lotgenotengroep in tweeën, in plaats van elkaar steunen vliegen ze elkaar in de haren. Moeilijke materie.

Feit is wel dat wij EDS’ers (en HSD’ers) heel goed weten hoe hun lijf in elkaar zit, meestal beter als de arts. Als zoonlief roept dat zijn schouder niet goed zit, zit hij niet goed, ook al beweert een arts dat dat allemaal wel mee zal vallen, je schouder gaat niet zomaar uit de kom. Ikzelf herken dat, ook ik voel dat mijn gewrichten niet ‘goed’ zitten. Dan zet je ze zelf op de plek en op het geluid dat hiermee gepaard gaat zegt een fysio, ‘ach dat is slechts lucht’, eh nou nee, bij lucht verschuift het gewricht niet terug in zijn kommetje. Ze weten niet, voelen niet en helaas geloven ze dan vaak ook niet (er zijn gelukkig ook steeds meer ‘gelovers’).

Dit is de reden voor Facing EDS (www.facing-EDS.nl), dit is waarom EDS bekendheid moet krijgen. Ja, nu wel graag die aandacht. Aandacht die ik als persoontje niet hoef, maar mijn aandoening wel nodig heeft. Volg ons, help ons en steun ons (we staan altijd open voor een goed gesprek of idee over sponsoring). Samen zetten we EDS op de kaart!

https://www.me-to-we.nl/hoe-ik-er-na-jaren-achter-kwam-dat-mijn-kinderen-en-ik-een-zeldzame-ziekte-hebben/

Vandaag is het de dag van de mantelzorger. Het klinkt zo heftig, mantelzorg, je denkt bij mantelzorg eerder aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen, je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, is mijn 45-jarige man echt mijn mantelzorger.

Zonder hem ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet enorm veel voor mij; hij doet ten eerste het grootste deel van het huishouden, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig 1,5 uur hulp per week, want het werd hem ook allemaal teveel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik voor de stichting op pad ben (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Hij heeft zijn handen vol aan mijn fysieke onkundigheid (en aan mijn ratelende bekkie 😉), maar klaagt daar nooit over. Niet als hij het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en hij moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als hij me ‘moet’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Hij heeft zonder morren al mijn beperkingen geaccepteerd, hij schaamt zich niet voor mijn rolstoelen of voor mijn scootmobiel, hij accepteert het bed in de woonkamer en hij heeft voor mij de benedenverdieping aangepast; muren eruit en een kneus-proof keuken erin.

Ik doe wat ik kan, maar mijn mogelijkheden zijn beperkt. Als ik kan kiezen tussen theeleuten met mijn vriendin of koken koos ik het eerste (nu zet ik ‘s morgens mijn slowcooker aan). Dat maakt dat ik mij bij tijden best egoïstisch voelde, maar mijn energie is zo beperkt, mijn zittijd zo weinig, dan kies ik ook weleens voor mezelf. Tegelijk maak ik daarmee de druk voor mijn partner hoger, een vreselijk moeilijk iets voor mij ook om te accepteren.

Mantelzorger wil niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat zoveel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Mijn paps die trouw onze hond uitlaat door weer en wind, mijn moeder die op de fiets springt als ik bel voor een boodschap, die mijn was bijhoudt en ons eten kookt als het niet meer wil. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb en een geweldige zoon die ik weg kan sturen voor een boodschap.

Ik ben iedereen zo dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijne dus even in het zonnetje

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd.

Foto: Ruwmantisch – fotografie

Gister was een ‘jubileum’, gister was het exact 3 jaar geleden dat Alex zijn intrede deed in ons huishouden. Alex is geen persoon (niet deze in elk geval), geen dier, maar een rolstoel. Eentje met alles erop en eraan, met motor, met goede kussens, met neksteun, met ja met wat niet eigenlijk?

Het had nogal wat voeten in aarde, de komst van Alex, zeker mentaal. Fysiek was ik eraan toe, ik kon niet langer zelf rollen en ook zitten bleef echt een probleem. Dat probleem is niet opgelost en zal ook niet opgelost worden, maar Alex kan in kantelstand en daarmee is de druk van mijn bekken en dat scheelt enorm. Ik moest even wennen, was ontzettend bang dat mensen mij anders zouden benaderen. Dat ik ineens echt als gehandicapte gezien zou worden. Maf, want dat was ik natuurlijk al, Alex maakte mij niet meer gehandicapt, hij gaf mij wel meer mogelijkheden waardoor ik mij eigenlijk juist minder gehandicapt voel.

Raar, je oogt meer en voelt je juist minder beperkt. Dat is beeldvorming, dat is hoe wij als maatschappij invloed hebben op hoe een ander zich voelt. Het maakt dat je soort van bang bent iets te gebruiken wat je vrijheid geeft, alleen omdat je bang bent voor je voorkomen. Het is oppervlakkig, het is stompzinnig, het zou geen moer uit moeten maken!

Ik ben zo blij dat ik deze stap (onder lichte dwang) heb gezet! Dankzij Alex kom ik weer iets minder gebroken thuis na het kijken van wedstrijden van zoonlief, ga ik weer mee als we een dagje weg willen, ga ik weer naar de bioscoop (waar mensen mij jaloers aankijken als ik heerlijk achterover leun met mijn kussentjes). Dankzij Alex kon ik gister mee naar een Halloween horror festijn.

Alex bracht mij een stukje vrijheid en ik geniet met volle teugen! Tegen alle twijfelaars zeg ik, nee schreeuw ik, luister niet langer naar de stem van de buitenwereld, maar kijk naar mij. Als lichtend voorbeeld van geluk, zet je schroom overboord en join the gemotoriseerde club, Alex rules en ik erbij!

Het gaat best goed in Nederland, zeker als je het vergelijkt met andere landen. We hebben nog steeds een vangnet, nog, want ik hoor en lees steeds vaker dat mensen maar moeten werken voor hun geld, dat de ander niet wil opdraaien voor de pech van de één. Iets wat ik totaal niet begrijp, niet omdat ik toevallig moet leven van een uitkering hoor, ik heb altijd al de filosofie gehad dat mensen die het goed hebben een zorgplicht hebben voor de mensen die het minder hebben.

Het is niet altijd een keuze, ziek worden kan iedereen gebeuren. Werkloos raken is echt niet altijd de schuld van incompetentie. Als je de pech hebt geboren te worden met een kneuzerig lijf worden je veel keuzes ontnomen. Daarnaast vind ik dat iedereen (nou ok, bijna iedereen) op zijn manier een belangrijke toevoeging is in deze maatschappij. Een maatschappij die steeds meer lijkt te moeten draaien om de ‘succesvolle’ mens. Succesvol dan in de betekenis van geld, want je telt pas echt mee als je pegels hebt. Ik begrijp dat echt niet, in mijn ogen ben je vele malen succesvoller als je iets goeds doet voor je medemens.

Dat brengt mij op de gekte in dit soms rare land. Een ziekenhuis dat failliet gaat, ik vind dat raar. Iedereen heeft recht op goede zorg, goede zorg die geboden kan worden op een plaats in de buurt, waarvoor je geen uur hoeft te rijden. Vroeger hadden we daar streekziekenhuizen voor, daar kon je terecht voor de basis. En toen kwam daar een briljant idee, laten we de ziekenhuizen privatiseren, dan besparen we kosten, wordt de zorg betaalbaar. Tja, de kosten rijzen de pan uit, zijn de patiënten nu echt zoveel duurder? Artsen zijn niet langer voor een vast loon in dienst, marktwerking. Er is geen overschot, niet iedereen kan arts worden, de opleidingen hanteren een lotingssysteem, een stop, stel je voor dat we teveel artsen in de markt hebben (was dat niet het idee achter marktwerking?).

In een open markt kies je je eigen hulpverlener, maar de verplichte zorgverzekeraar maakt slechts afspraken met een paar ziekenhuizen. Vrije keuze is pas vrije keuze als je over de brug komt met een paar tientjes extra, per persoon. Extra tientjes die er niet zijn in een huishouden waar de chronisch zieke al genoeg extra kost aan diëten en supplementen. Waar de eigen bijdrage in januari al op is, waar speciaal vervoer nodig is voor het extra wagenpark (zonder kom je nergens).

In een ideale, groene wereld zou je als energieleverancier zorgen voor zonnepanelen op ieder dak. Jammer dat de geprivatiseerde energieleverancier niet genoeg meer aan je verdient als je zelfvoorzienend wordt qua energie. Als je geld als belangrijkste doel stelt, als geld voor de gemeenschap komt zal er in dit opzicht nooit iets veranderen. De mensen met het grote geld willen meer, de mensen met minder moeten maar iets harder werken, iets meer hun best doen. De ‘gewone man’ op de werkvloer werkt zich uit de naad voor een minimumloontje terwijl de man (of vrouw) achter het bureau de lakens uitdeelt voor een breder bed.

Ik hou van ons kikkerlandje hoor, maar ik maak mij zorgen. Alles draait om de centjes en dat is prima in het bedrijfsleven, maar sommige dingen zijn belangrijker dan geld. Marktwerking en (halfbakken gereguleerde) zorg gaan niet samen. Dit geldt in mijn ogen ook voor de energiebedrijven, water en het openbaar vervoer. Daar hoort de mens op de voorgrond te staan, daar hoort men zich bezig te houden met maatschappelijk verantwoorde ideeën en niet in de eerste plaats met de centen.

Deze planeet moet langer mee en de mensen, planten en dieren erop ook, dat vind ik!

Ik heb een probleem, een probleem met de tijd. Het is echt zo, zoveel plannen, zoveel te doen en effectief zo weinig tijd…

De tijd die ik ‘verspil’ (zo voelt het nog steeds) met liggen probeer ik zo functioneel mogelijk te benutten, maar (en dit is een grote MAAR) mijn hoofd heeft andere plannen. Zo heb ik vanmiddag liggend geskyped met Tamara en Mariska (mijn mede stichtingsgenoten), gebeld over de planning van de docu (ook liggend) en in plaats van dat ik dan energie overhou (hallo lijf, ik lig toch?!) kom ik alsnog energie tekort. Bellen kost energie, bakken energie. En zo lig ik alsnog met een dove en tintelende lip (met dank aan de dysautonomie) te liggen.

Ik had zoveel plannen voor vandaag, was bezig met wat vormgeef ideetjes, wilde eindelijk de administratie bijwerken, wat telefoontjes plegen (niet gelukt), wat opruimen (helaas), beetje plotten (wordt morgen), op Pinterest neuzen (ideetjes opdoen). Jammer joh, ik heb wat rondgeklooid en ik heb geskyped, dat was het dan voor vandaag.

Als je feitelijk kijkt wat er uit mijn handen komt op een dag is dat bijzonder weinig. Ik baal daarvan, ik zou mij het liefst opsplitsen in een stuk of vijf personen al vind ik die twee in mijn hoofd al lastig te managen, zou dus een enorme uitdaging zijn). Dan zou ik kunnen delegeren (want daar ben ik zo goed in), dan zou ik misschien eindelijk écht iets gedaan kunnen krijgen.

Ik moet nog steeds accepteren dat ik op sommige dagen genoegen moet nemen met slechts ‘zijn’, dat het is hoe het is, maar het is zo verrekte moeilijk. Ik wil zo graag ook daadwerkelijk iets doen! Ik wil niet hoeven kiezen tussen koken en de was doen of eventjes achter de computer. Ik wil allebei, maar dat past niet meer bij mij.

Ik heb een probleem, een probleem met de tijd. Voor je het weet, ben ik hem weer kwijt…

Ik kan vandaag eigenlijk niet anders dan schrijven over iets dat een heel groot deel van mijn leven beheerste en blijkbaar nog steeds beheerst; mijn eeuwige zoektocht naar ‘wat is er mis met mij’ en dan in fysiek opzicht (alhoewel er mentaal ook wel wat steekjes los zitten, maar dat is een ander verhaal).

Ik heb het al vaker geschreven, mijn eerste klachten begonnen in de puberteit, veel blessures, veel ongelukjes als in domme struikelpartijen, veel gekneus en gekreupel. Naarmate ik ouder werd verergerden mijn klachten; bandenletsel, hernia’s, RSI, slijtage, kraakbeenproblemen, niets in dat opzicht was mij vreemd. Ik voelde mij wel vreemd, was de vreemde eend in de bijt, had altijd wel wat, waarom, waar kwam dat toch vandaan?

Vijfentwintig jaar duurde de zoektocht naar een diagnose, een verklaring voor al die rare klachten, eindelijk had het beestje een naam. Het zijn maar drie letters, maar ze maakten een wereld van verschil. Deuren gingen open door die drie letters, maar vooral kon er een deurtje dicht in mijn hoofd. Het deurtje van ik ben toch niet gek, ik mankeer toch echt iets, toch?

EDS is erfelijk, er zijn richtlijnen en er is discussie over die richtlijnen. Wat te doen als je als moeder voelt dat je kind hetzelfde mankeert, nee, het is meer dan voelen, het lijkt gewoon een déjà vu. Je twijfelt, je doet het af als het zal wel niet, je probeert het los te laten, maar bent waakzaam. Je doet je best je kind te leren luisteren naar zijn lijf, zijn lastige lijf. In angst te overdrijven hou je afstand, probeer je je instinct te negeren, het stemmetje in je hoofd (het is er maar eentje) naast je neer te leggen, tot de huisarts het ook opvalt en zegt ‘vind je niet dat je fysiek steeds meer op je moeder gaat lijken?’.

Er volgen onderzoeken, er rijzen twijfels, erfelijkheid versus toeval. En dan blijkt opnieuw hoe belangrijk het is serieus genomen te worden. Weer bevind je je in een zoektocht, de geschiedenis herhaalt zich met één enorm verschil, je kind heeft iemand die weet hoe het is en heeft iemand die onvoorwaardelijk gelooft in de klachten. Je kind wordt gelukkig wel serieus genomen, ook al zijn er weer twijfels over de diagnose.

Dat laatste doet iets met je hoofd, mijn hoofd in dit geval. Omdat de puntjes scheef op de i lijken te staan, omdat er kleine verschillen zitten in de plaats van de problemen. Omdat de regels star zijn, onbuigbaar, omdat er nog zoveel onbekende factoren zijn. Jaren van ongeloof bundelen zich in mijn hoofd, maken dat de twijfel opkomt, zetten het deurtje weer op een kier. In plaats van te denken aan het meest logische, aan één plus één is twee, twijfel je aan de uitkomst. Lijkt twee ineens drie.

Ik denk dat 95% van mijn lotgenoten zich in dit misschien wat wazige verhaal herkennen en dat is schokkend. Zeg ‘ik heb reuma’ en geen mens twijfelt aan de diagnose. Zeg ‘ik heb EDS’en iedereen trekt alles in twijfel. Het is zeldzaam, is dat eigenlijk wel zo? Is het echt zo zeldzaam of is het te weinig gediagnostiseerd? Zoveel vragen, zo weinig antwoorden. Veel meningen, dat wel, van artsen, van lotgenoten, van patiënten, van onzekere mensen, wiens leven vaak letterlijk op losse schroeven staat…

Ik lees toch best regelmatig stukjes over fysieke doelen die mensen zichzelf stellen. Voor mijzelf vind ik dit best lastig, mijn systeem en doelen werken niet echt goed samen. Als ik iets in mijn kop heb wil ik het ook uitvoeren of het nu kan of niet en in dat woordje ‘kan’ zit nu net het probleem.

Doelen stellen is gevaarlijk voor mij, ik kan mijn wil niet goed uitschakelen. Mijn grootste problemen zijn hiermee begonnen trouwens. Ik moest herstellen van een hernia operatie en kreeg hiervoor een protocol. Mijn lopen werd per dag opgevoerd, een uur liggen en dan een x aantal minuten lopen. Ik nam dit protocol zeer letterlijk, op een gegeven moment liep ik na ieder uur rusten een half uur. Voor mijn rug ging dit wel, dat de rest van mijn onderstel dit niet kon, daar hield ik geen rekening mee. Mijn knieën gingen in rap tempo achteruit, mijn heupen wilden niet meer en toch liep ik star door. Als ik niet buiten kon lopen liep ik net als een ijsberende Dagobert Duck rondjes in de woonkamer.

Uiteindelijk bleek ook het herstel van mijn rug niet klakkeloos te verlopen en zag mijn fysio in dat dit doelen stellende protocol voor mij totaal ongeschikt was. Je hoeft mij niet aan te moedigen, je moet me juist afremmen. Doelen werken tegendraads, ik ga door omdat ik dat van mezelf moet en daarin blijkt mijn hoofd redelijk hardleers.

Daarnaast geven doelen een soort van competitiegevoel; kijk eens hoe goed ik het doe? Door het ‘zie mij eens goed presteren’ voel ik mij een complete mislukkeling. Ik wil ook zo graag die 100 (!) meter lopen! Het is helemaal niks en tegelijk zo ontzettend veel. Een rondje rond het blok met de hond, zo weinig en toch zoveel, té veel. Als ik het mezelf ten doel stel haal ik het, ik haal het uit mijn tenen, ik zet letterlijk mijn kiezen op elkaar en ga ervoor. Helaas blijkt telkens weer dat het niet kan, blijk ik met mijn willetje weer te ver over mijn grens te gaan en dat heeft achteruitgang tot gevolg.

Ik snap dat dit voor veel mensen misschien lastig te begrijpen is. Je kunt het toch? Misschien wil je toch niet graag genoeg? Geloof mij maar, ik heb jaren ervaring, willen en kunnen zijn twee heel verschillende dingen. Zelfs langzaam opbouwen is geen garantie voor behoud van functie. Het is natuurlijk beter, maar voor mij kan zelfs een verkeerd opgetild been al een hele lading ellende opleveren.

Ik stel mij wat dat betreft dan ook een ander doel in mijn leven. Een doel zonder competitie of concurrentie. Een goed doel, een doel dat ik grotendeels liggend kan bereiken. Ik zet mij in waar ik kan en ben gelukkig met de mogelijkheden die ik heb. Mijn doelen zijn mentaal en niet langer fysiek. Ga ik vooruit, super! Wil het allemaal even niet, dan probeer ik het los te laten, dat werkt voor mij toch echt het beste…

Wat was het mooi en bijzonder, wat heb ik een gevoel van trots als ik terug kijk op het afgelopen weekend. Wat heb ik een ideeën die ik uit wil werken en wat werkt mijn lijf me tegen. Het weekend is om, de beloning is het aantal geweldige reacties en de boete heeft zijn intrede gedaan.

Jammer is dat, dat ieder uitstapje gevolgd wordt door consequenties. De consequentie van afgelopen weekend zijnde dat mijn lijf brandt en klopt. Ik zie eruit alsof ik nachten heb doorgehaald en zo voel ik me ook. De vermoeidheid heeft toegeslagen en flink ook. Mijn schouders zijn warm en ze branden, het teken van een ontsteking, overbelast. Een wijze les, niet meer op stap zonder Alex.

Logisch ook eigenlijk, ik heb Alex natuurlijk niet voor niets. Ik heb de neiging mezelf ‘beter’ voor te doen, ik voel mezelf in gezelschap van lotgenoten altijd een aansteller. Heb altijd dat gevoel dat anderen er beroerder aan toe zijn en daardoor vergeet ik compleet mijn eigen grenzen. Het is voor mij zo dubbel, aan de ene kant is er de herkenbaarheid, aan de andere kant voel ik mij een buitenbeentje. Je zou denken dat ik de ontkenningsfase inmiddels voorbij zou zijn, maar dat is niet helemaal waar.

Ik kijk en ik vergelijk. Daarbij kan ik in mijn hoofd nog altijd meer dan dat ik eigenlijk echt aan kan. Ik worstel op de momenten erna met hoe ik het anders zou moeten doen. Ik moet echt eens gaan leren waar mijn grenzen liggen en natuurlijk zal ik erover gaan, maar in dit geval had ik ook echt wel dingen kunnen voorkomen. Een wijze les, ik ben van het leren in de praktijk. Ik ben daarbij ook nog erger dan de ezel, ik stoot mij soms wel vijf keer aan dezelfde steen (op een andere plek, dat dan weer wel).

Het is een week van tegenstellingen; de foto’s zijn een beloning, de extreme vermoeidheid, de pijn is de boete. Geen ups zonder downs, geen high zonder low. Het is een week van beide, ach, ik voel dat ik leef, laat ik het maar zo zien 😉.

Enne deze poster is natuurlijk een absolute beloning 😉