Lastig onderwerp… Dit gaat niet om welke tv ga ik kopen of welk merk appelsap is lekkerder, zelfs niet om wie heeft een slanker lijf of grotere tieten, nee dé graadmeter der klachten. De graadmeter waarvan we allemaal willen geloven dat die er niet toe doet, of dat wij daarboven staan, we vergelijken niet. Maar… dat doen we wel, diep van binnen heeft iedereen toch stiekem een beetje een soort van waardeoordeel, we willen er alleen niet voor uitkomen. Het is niet aardig van ons vinden we dan, maar we doen het toch.

Het is eigenlijk logisch dat we het doen; we spiegelen ermee, we bepalen waar we staan, ben ik er beter of slechter aan toe. Het maakt dat je je goed voelt over dingen, of niet goed, dat kan ook. We proberen het te verbergen, het is maatschappelijk niet geaccepteerd of wenselijk, maar we doen het toch. Het vergelijken is er in verschillende opzichten en gradaties.

De eerste is hoe voel ik mij als ‘kneus’ ten opzichte van de gezonde persoon met een ‘kneuzerigheid’. Iemand breekt z’n arm, het schiet in z’n rug (iedere vergelijking met iemand, dood of levend is puur fictief, of welke onzin staat er bij films, geldt ook hier, dus voel je vooral niet aangesproken), kortom iemand heeft een tijdelijk gebrek. Dat wordt vergeleken, dat is overigens niet omdat we (eh laat ik vooral voor mezelf praten voor anderen om het hardst gaan roepen, dat doe ik niet hoor!), eh omdat ik dus, dat niet lullig voor je vindt of omdat ik niet meeleef, of niet snap dat het pijn doet, maar omdat er ergens diep van binnen soms best een stemmetje zegt, dat valt best mee toch, soms gevolgd door, ruilen?

Dat laatste hangt dan weer af van de gradatie van het ‘beklag’. Waarmee ik weer niet wil zeggen dat klagen niet mag (nou ja als het over mezelf gaat geldt dat dan weer wel, dat maakt de simpele vraag, hoe gaat het, helemaal niet zo simpel), maar eh serieus, het valt toch best mee, is in mijn achterhoofd soms best een lastig stemmetje.
Dat maakt mij dan misschien een kreng, een jaloers secreet of whatever, maar ik kom er eerlijk voor uit (heel veel zullen dit niet eens aan zichzelf durven toegeven). Onbewust is er dan een soort van ‘vergelijk’ (informatie die je verder vooral moet negeren, want ik probeer echt oprecht betrokken te zijn bij mensen en ik ben juist erg blij dat het wat dat betreft met je verder goed gaat enzo (pfff ik wil niet op tenen stampen met dit onderwerp)), maar heel eerlijk denk ik dat iedereen dit weleens ervaart, ook of misschien wel juist bij de simpelere kneuzerijtjes. Het maakt ons menselijk, evenals blijkbaar het taboe wat erop rust.

Dan heb je de vergelijken bij ons ‘kneuzen’ onderling, jazeker zijn die er, dat weet ik zeker. Soms als in soort van positieve jaloezie, goh ik zou willen dat ik dat nog kon, maar ook andersom, jemig wat bagger voor je! Gemeend, beide kanten op. Het maakt het zo lastig, je probeert jezelf ook soort van te plaatsen in zoveel dingen. Ben ik al toe aan een rolstoel is er zo eentje, de één vindt dat al zonder het gevecht geleverd te hebben, de ander loopt letterlijk veel te lang door. Maar ook wanneer ben je soort van geïnspireerd tot gebruik van een hulpmiddel en wanneer ben je er echt aan toe? Op de arts kun je hierin niet zomaar vertrouwen, zij weten het ook niet. Hoe moet je daarin de ‘gulden middenweg’ vinden zonder jezelf te spiegelen aan gelijkgestemden, aan lotgenoten?

Soms voel ik mij momenteel in dat opzicht wat tussen de wal en het beruchte schip vallen. Eerder was ik één van de ‘minder serieus aangedane personen’. Inmiddels ben ik flink afgegleden op deze schaal en voel ik mij als onze kater Max in het konijnenhok (identiteitscrisis?). Ik behoor tot de groep ‘bijna bedlegerig’, met de aantekening dat ik (gelukkig!) mijzelf nog prima kan verzorgen, af en toe nog buiten kom en nog een hobby kan en mag hebben (buiten deze psycho blogs). Ik behoor hiermee niet meer tot de lopers en fietsers, niet meer tot de ‘ik kan zelf nog rollers’, maar ook niet tot de échte bedliggers (nogmaals daar ben ik blij om!).

En daar komt die ‘crisis’ weer om de hoek, je past niet meer in het ene hokje, maar ook niet in het andere. Je kunt teveel voor de ene groep en te weinig voor de andere groep. Je valt tussen wal en schip, tussen bed en rolstoel en dat merk je, onder andere in reacties. Er is een soort van ongeschreven schaalverdeling, die is er vast niet bewust, maar hij is er wel. Niet ‘erg’ genoeg voor de ene en juist ‘te erg’ voor de ander. Je zit op de wip, zonder de balans, te hoog of te laag, verloren in het vergelijkend warenonderzoek…

Hè, die hadden we toch al behandeld? Ja, klopt, maar hoop loopt als een rode draad door mijn leven (en ik denk bij iedere chronisch zieke), ik had de schakelaar min of meer omgezet, maar mijn revalidatiearts heeft hem weer ingeschakeld door te zeggen dat er wellicht nog enige winst te behalen viel. Dan gaat er een flikkerend lampje in een duister krocht in je hersens weer een beetje roestig en voorzichtig aan. Ik heb weer hoop, op iets meer zitten (in mijn hoofd gevolgd door wellicht werken wat ik dan meteen de kop indruk, want ik moet wel realistisch blijven), op een iets normaler leven, op een beetje sporten, hoop op zoveel. En met de hoop is er de angst, op weer een terugval, ik weet nu wat ik heb. En begrijp me niet verkeerd, ik leef niet vanuit angst (want dat zeggen mensen dan als snel), ik wil écht alles proberen, maar wel realistisch.

Daar ging mijn gesprek met de psychologe over, realistisch gezien is er gewoon een best grote kans op weer een terugval en die moeten we voorkomen. Ik balanceer altijd op een richel; aan de ene kant de diepte, de terugval, aan de andere kant mijn ‘safe side’, ik ben geneigd boven de diepte te gaan hangen. Dat doet mijn wil met mij, ik ben geen ‘thrill seeker’, maar wel altijd zoekend naar de grens, om hem ofwel bewust of onbewust te negeren. Of iets te laat te erkennen, daarom leef ik volgens een schema. Eentje waarmee ik kan functioneren, zonder al te grote dalen, maar ook zonder de pieken; stabiliteit kun je onderschatten. Ik ben oh zo blij met mijn eindelijk verworven stabiliteit. Het lijkt wel alsof mijn lijf mij van de zomer de zoveelste letterlijke ‘ik ga door tot ik neerval’ waarschuwing heeft gegeven en ik moest er dit keer naar luisteren, u heeft gewonnen, jawel, sindsdien ben ik ‘stabiel’. Met schema, met veel bedrust, met veel beperkingen, maar ook met winst; een klein stukje leven terug, een boek, een koppie dat in deze context kan functioneren en dat wil ik niet kwijtraken. Dat heb ik vanmorgen geprobeerd te vertellen, de hoop versus de angst, gestabiliseerd door het realisme; mijn leven op en met mijn grens…

Mensen vragen mij heel vaak of ik mij niet verveel. Het antwoord is integendeel; de tijd vliegt voor mij misschien nog wel harder dan voor een ander. Klinkt raar, ik weet het, als je zoveel uur per dag plat ligt verveel je je toch te pletter?

Ik zal proberen uit te leggen hoe dat werkt. Allereerst kom ik ‘s morgens pas laat mijn bed uit, voor een uur of tien ben ik gewoon niet klaar om op te staan, dat is geen ‘mindset’, mijn lijf is gewoon nog niet wakker. Ik ben niet zo egoïstisch dat ik zoonlief alles zelf laat doen, eh nou, ik ben ‘aanwezig’ op de keukenvloer, om een half (nog slapend) oogje in het zeil te houden. Maar daarna duik ik mijn inmiddels niet meer zo warme bed weer in. Tegen tien uur ben ik redelijk wakker en dan moet ik aankleden, douchen (eh andere volgorde), eten, de dingen doen die een normaal persoon ook doet, alleen ze gaan bij mij iets minder snel. En dan is de energie alweer op. Maar daar leg ik mij nog niet bij neer, even achter de computer en dan is het twaalf uur en dus alweer ruim tijd voor rust.

En geloof me dan ben ik moe, serieus moe. En ik heb nog amper wat gedaan. Daar zit een punt in dus, ik wil nog van alles, maar moet wachten tot ik a- weer energie heb en b- mijn zenuwen in de benen weer gekalmeerd zijn. En dat duurt lang, te lang. Met een beetje mazzel kan ik ‘s middags nog iets doen, een shirtje maken of zo, beetje serie kijken en dan moet ik alweer beginnen met koken (of in geval van een echt al teveel gedaan de hotlijn naar Domino’s bellen), eten en dan is het alweer avond. ‘s Avonds lig ik, kijk wat tv en met een beetje geluk kan ik het volgen (met een beetje pech heb ik de volgende dag iets terug te kijken, zo hou je de verveling ook buiten de deur). Weet je wat een voordeel is van zo’n weigerend geheugen? Je kunt alles honderd keer opnieuw lezen of kijken, het houdt je van de straat.

De dagen vliegen voorbij, de buitenwereld draait op een tempo om mij heen dat ik niet bij kan houden. Vanmiddag was ik even boven bezig, een verjaardagscadeautje knutselen, een labeldoekje en dan ben ik de weg kwijt. Weet gewoon niet meer wat ik aan het doen ben en welke stap de volgende is. Komt er dan ook nog een vraag tussendoor is het kortsluiting in mijn hoofd; een verdwaasde blik, een snauw, ik ben dan echt in de war.

Ik heb structuur nodig, moet terug naar mijn babytijd denk ik; de 3 R-en, Rust, Regelmaat en die derde vindt manlief dan aangenaam Reinheid, oftewel geen zooi in huis. Ik wil geen zooi in mijn hoofd, blijkbaar kan ik in chaos niet langer functioneren. Helaas omschrijft chaotisch wel het best mijn persoonlijkheid, Reesink, you’ve got a problem…

Een aantal van mijn inmiddels ‘ex’-collega’s heeft mijn boekje gekocht (ik heb inmiddels twee dichtbundels geschreven en uitgebracht) en ik ben dat vandaag (als je dit leest waarschijnlijk gisteren of eergisteren of ach, je weet wel langer geleden) gaan afleveren. Persoonlijk, met mijn privé chauffeur (manlief wilde gelukkig even met me mee), op weg naar wereldstad Barneveld (en nee, ik werkte niet met kippen).

Toch weer wat last van kriebels, zitten ze wel op mij te wachten denk ik dan, maar toen ik eenmaal in de gang geparkeerd stond (vaste plek vlakbij het koffieapparaat, waar de échte gesprekken altijd plaatsvinden) was ik weer soort van ‘thuis’. Man, wat heb ik dat gemist zeg, de gesprekken met collega’s. Pas als je niet meer kunt werken besef je wat je mist (zoals met zoveel dingen) en eerlijk is eerlijk dat zit ‘m voornamelijk in het sociale gebeuren op het werk.

Het ‘Hoe was je dag?’, het nabespreken van het weekend, van, in mijn geval, vergaderingen van andere collega’s (zoals eerder gezegd ben ik nogal nieuwsgierig aangelegd en was ik altijd bijzonder goed op de hoogte van, eh alles eigenlijk) en van de onderlinge verhoudingen. Nu weet ik niets meer, er is een scheepslading nieuwe mensen aangerukt (die mij ietwat nieuwsgierig aankijken als ik enthousiast begroet wordt door de ‘oude garde’), niemand zit nog waar hij zat, maar de goeie oude koffieautomaat staat nog op z’n plek, en ik daarmee ook.

Ik vond het heerlijk, even weer het gevoel erbij te horen! Maar ik realiseerde me ook dat dit niet meer voor mij is. Inmiddels al best lang niet meer, maar volgens mij is er een kleine storing in dat gebied van mijn hersens, als ik daar ben wil ik dus gewoon daar weer zijn. Vergeet ik acuut dat dat echt niet ‘werkt’ in mijn geval. Mijn lijf is zo onvoorspelbaar, dat blijkt ook als ik na drie kwartier (nog steeds midden in de gang, bij de koffieautomaat, omringt door mij, zo op afstand, toch nog dierbare ‘ex’-collega’s) mijn temperatuur toch ietwat voel stijgen.
Mijn hoofd staat op ontploffen, de zenuwen hebben mijn benen gevonden en weer komt het besef dat ik niet voor niets thuis zit (eh lig).

Ergens in het achterhoofd zit dan toch dat stukje hoop, dat het ooit weer normaal wordt, maar wat is normaal? Ach, als ik straks mijn bus heb kan ik af en toe eens een bakkie doen, stationeer ik mezelf bij de koffieautomaat, voer daar de ‘normale’ gesprekken en hoor ik er toch weer een beetje bij, de kneus trekt de wereld in!

Een jaar of vijf geleden begonnen mijn rug-issues dusdanig te worden dat ik op zoek ging naar lotgenoten; ik sloot mij aan bij een aantal fora. Er waren vast meer kneuzen zoals ik en die hadden misschien we tips (of dé oplossing voor mijn zitproblemen).

Allereerst belandde ik op een hernia lotgenotengroep, maar aangezien ik meer issues had dan ‘slechts’ mijn rug meldde ik mij toch maar aan op een forum van HMS/EDS-sers. In het begin voelde ik mij ‘te goed’ (en dan bedoel ik niet dat ik een arrogante lotgenoot was, maar fysiek te goed, ik bedoel ik kon nog goed lopen (aldus mijzelf) en ik negeerde een aantal bijwerkingen van de toenmalige HMS diagnose) voor deze groep, maar ik bleek toch op mijn plek. Het verschil tussen HMS (Hyper Mobiliteit Syndroom) en EDS (Ehlers Danlos Syndroom) is een lastige. Als artsen het al niet begrijpen hoe leg je het dan uit aan je omgeving? De meeste artsen trekken de lijn bij de huid, bij EDS-sers is die ofwel ver uitrekbaar, ofwel fluweelzacht, in ieder geval is de huid kwetsbaar. Ik vond mijn huid altijd gewoon (ik was niet anders gewend), dus als artsen vroegen ‘heb je rare littekens?’ zei ik nee hoor, al bleek ik ze wel degelijk te hebben.

Ik struikelde ooit toen ik zoonlief uit school ging halen over een stoeptegel, broek kapot (knie bloeden als een rund), knie dus kapot en ik keek eerst goed om me heen, had niemand dat gezien? Tuurlijk wel, ik ging op mijn knieën voor de complete werkploeg daar. Een kop als een biet, stoer stamelend gaat best hoor, niks aan de hand, strompelde ik naar school. Daar aangekomen bleek het toch best een groot gat (vooral in mijn broek!) en werd de EHBO koffer erbij gehaald (compleet met EHBO-er), schoonmaken, verbandje erop en verrek, een lelijk litteken, hmmm toch de huid die meedoet, dat bleek ook bij het weghalen van een fout plekje, hechting die niet goed hechtte èn een groot litteken, ok duidelijk, de huid doet ook mee…
Om één van beide diagnoses te krijgen moet je in ieder geval voldoen aan een aantal fysieke kenmerken, je moet enige mate van ‘hyperdebiliteit’, zo noem ik het altijd, hebben, oftewel, je gewrichten moeten een aantal graden te ver doorbuigen. Ik voldeed 15 jaar geleden op 7 van de 10 punten aan deze ‘eis’, ik was dus hypermobiel (en verder zo stijf als een plank). Daarbij moet je een aantal maanden pijn hebben aan meerdere gewrichten. Dat was een makkie, er waren minder gewrichten in mijn lijf die geen pijn deden dan andersom (ik zei altijd grappend mijn hoofd doet geen pijn, alles eronder wel). Ik had HMS, veel van de lotgenoten hadden EDS, dat had ik zelf gecategoriseerd als veel erger. Ik trok dus vooral de conclusie dat het allemaal wel meeviel met mij en ik mij (zoals de arts had gezegd) niet moest aanstellen, gewoon flink trainen en dan kwam het wel weer goed.

De klachten groeiden gestaag, fysiek werd ik brakker en ik kweekte een overspannen zenuwstelsel (voor tips en trucs daarover zul je iemand anders moeten zoeken, want ik heb geen idee waar ik dat vandaan haalde). Dit uit zich bij mij vooral in a-symmetrische zweetaanvallen en een ontregelde thermostaat (die van 35,7 naar 37 vliegt in 1 seconde (doet Max Verstappen hem niet na). Oh ja en mijn gezichtszenuwen doen het zo ineens niet meer, alles doof (de neuroloog kon niet anders dan constateren dat mijn autonome zenuwstelsel compleet van het padje is).

Aangezien de huid inmiddels dus ook meedeed veranderde mijn status van HMS naar hoogstwaarschijnlijk EDS type 3. Hiep hoi, ik behoorde ook tot de in mijn ogen ‘serieuzere’ soort. Hiep hoi, lees je dat nu goed? Ja, het is namelijk zo dat ik met deze aangepaste status een stuk serieuzer genomen wordt. De klachten blijven hetzelfde, maar het naampje bepaalt je lot, bij veel artsen. Ook zo’n reden waarom er meer bekendheid moet komen!

Wat heb ik moeten vechten in het begin, van ‘je bent een
beetje hypermobiel, ga lekker trainen’, tot ‘HMS geeft geen beperkingen’, noem EDS en men luistert ineens wel, bizar, maar waar. Gelukkig zijn er steeds meer artsen die zeggen dat het één en dezelfde aandoening is, maar dat er veel verschil is in aangedane ‘onderdelen’. Dat merk je ook op zo’n lotgenotengroep, de een popt zo z’n schouder uit de kom, de ander is zo stijf als een plank, de een zit in een rolstoel, de ander loopt als een kievit maar kan z’n zooi niet kwijt (darmperikelen zijn ook een ‘EDS dingetje’), er zijn zoveel verschillende symptomen, we zijn een ‘geschikt voor dokter House’ stel. Sommigen gaan dan vergelijken, niet doen, het is gewoon een lastige aandoening, de ene keer is het je arm, dan je been en zo alles tegelijk, het is onvoorspelbaar en waar de een een redelijk stabiel en normaal leven kan leiden is de ander serieus beperkt.

Ik zeg maar je weet niet hoe het loopt, geen reden om de beren te zien waar ze er niet zijn. Leef je leven en maak er wat van, hou rekening met je lijf, leer je grenzen kennen en als je er dan overheen gaat, doe het bewust, dan weet je in ieder geval waar je voor moet boeten. En al kun je er weinig tegen doen, het scheelt dat je weet wat het is. Artsen lijken het naampje niet zo belangrijk te vinden soms, maar voor je eigen gemoedsrust is het heel belangrijk.

Daar zaten we dan, een heel stel kneuzen met z’n allen in een huisje. Verschillende mensen, verschillende gewoonten, dezelfde aandoening met verschillende ‘kwalen’. Hetzelfde, maar toch anders.

Vrijdag kwamen we aan, mijn ‘taxi’ had eerst vertraging én file, ik lag al een tijdje te stuiteren op mijn bed. Toch nerveus, wist niet goed wat me te wachten stond. Het onthaal was enthousiast, ik werd uiterst vrolijk begroet met een knuffel (ik ben van het wat afstandelijke type, dus was wat beduusd) door mijn brabantse reisgenoten. Snel even plassen en door, want we waren serieus vertraagd. De aanhanger moest leeg, mijn elro moest als eerste erop en Mech bleek een ster in zoals zij dat noemde, tetris 3d. Elro erop, rolstoel 2 erop, tassen erbij gepuzzeld, hele zooitje afgedekt en daar waren the ‘zebra chicks on the road’. Op weg naar Voorthuizen voor een weekendje, tja dat wist ik eigenlijk niet goed, lotgenoten contact.

Eenmaal daar keek ik wat onwennig, gaf wat klamme handjes en voorzichtige knuffels, het aftasten was begonnen. Wel fijn wat houvast te hebben aan de profielfoto’s, ze leken er gelukkig op! We waren allemaal gelijk; geen onderscheid tussen jij bent mega kneus en ik mini kneus zeg maar, dat is fijn, want geloof mij we worden vaak genoeg gecategoriseerd. Dat gebeurd onbewust, men kijkt en plaatst je daarna in een hokje, maar we passen niet in dat hokje. Niemand zou in een hokje moeten worden geplaatst, we zijn uniek, ieder met zijn eigen gevechten. Je kunt niet kijken achter gesloten deuren en toch oordeelt men op je eerste indruk. Althans dat ben je gewend, nu dus ff niet en dat is fijn.

Even een heerlijk bakkie soep, dan installeren in de slaapkamer (mijn ‘roomie’ was van te voren al besproken, dat scheelt stress) en neergestreken in de elro. Helemaal achteruit durfde ik nog niet goed, maar er werd daar korte metten gemaakt met drempelvrees, als dat goed voor je is moet je dat doen! Dus kussen en dekentje en zo ver mogelijk plat. En dan langzaam proberen wie jou ligt en ervaringen uitwisselen. Ik heb in een deuk gelegen om de ‘regenwormen uitlaatservice’ van Greet, om de geweldige uitspraken van Mech, ik heb met een brok in mijn keel geluisterd naar de verhalen van sommigen, heb meegeleefd met ervaringen en vooral veel (h)erkenning gevonden. Een aantal uitspraken wil ik jullie niet onthouden…

‘Weet je wat het is, olie is dikker dan pis’ en dat midden in de nacht, na een soort van discussie over grenzen 😉.
En dit rijmpje deed het ook goed op de lachspieren:
‘een scheet is meer dan je weet
hij raast, hij blaast
hij verlicht je darm
en maakt je broekje warm
en gaat met donderend geweld
het achter poortje uit
en als hij enigszins klemt
een vlekje in je hemd…’

Ook ver-na-middernachtse wijsheid, da’s mooi he, de beste verhalen komen laat op de avond of diep in de nacht. Ik ben normaal tegen een uur of 12 wel uitgeluld, maar hier zat ik om half 2 met mijn tandenborstel in de hand klaar en om half 3 zat ik nog net zo, want dat onderwerp kon ik niet missen (ik ben echt mega nieuwsgierig hoor 😉). En dan nog doorkleppen in bed met mijn ‘roomie’, het was ‘way past my bedtime’, maar je hebt maar één weekend en daar probeer je alles uit te halen. En dan zijn ‘s morgens de eersten er alweer vroeg bij (ikke niet hoor, ben een laatbloeier hihi).

Anyways, veel gepraat, veel gelach, hier en daar een traan of een brok in de keel, een overdenking, een tip en een truck en weer een afscheid (ik haat afscheid nemen!), maar toch ook weer blij met mijn eigen bed en mijn mannen, bijkomen en me opmaken voor de volgende logeerpartij…

Ik zou graag een beschrijving geven van ons ‘kneuzen weekend’, maar ik moet de dingen eerst voor mezelf op een rijtje zetten. Zo’n weekend met lotgenoten is zoveel dingen tegelijk; het is intensief, het is bij vlagen emotioneel (ja, ook voor deze binnenvetter!), het is hilarisch (een aantal van ons hebben een zeer leuke manier van vertellen), het is in ieder geval zeer bijzonder.

Je gaat op stap met ‘vreemden’, zoals ik eerder al schreef was ik daar wat nerveus voor (wel goed voor de immer klierende darmfunctie dat dan weer wel 😉), dat is me 100% meegevallen, de meeste mensen had ik aardig goed ingeschat. Het is wel confronterend, ben ik thuis de enige ‘pinguïn’ qua loopje, hier zijn er een stuk meer. En 13 rolstoelen in een gewoon huisje is best een invasie (ik voel een film aankomen ‘invasie der kneuzen’ ofzo), maar het paste, als de één er langs moet gaat de ander wat achteruit, beetje flexibel zijn. En elkaar een beetje helpen, we snappen elkaar, dat scheelt.

Met zoveel mensen zie je ook de verschillen, je moet omgaan met die verschillen. De één doet bijvoorbeeld meer dingen uit zichzelf dan de ander. Ik ben een type dat bij veel mensen bij elkaar wat ‘ontredderd’ toekijkt, onzeker over wat er van mij verwacht wordt. Ik weet nog dat ons kantoor ging verhuizen, iedereen rende rond, leek te weten waar hij me bezig was en ik liep een beetje verdwaasd met een doekje rond te zwaaien en probeerde vooral niet in de weg te lopen. Ik zíe dingen niet, krijg ik hier thuis ook vaak zat te horen hoor, het is een zooitje, eh valt wel mee toch? Ik zie het niet, het stoort mij niet, maar een ander blijkbaar wel. Ik heb ook tegen een aantal gezegd, als ik wat moet doen moet je het echt gewoon zeggen, het is geen onwil (en ik geef eerlijk toe dat ik ook best lui ben aangelegd als het om dit soort dingen gaat). De één pikt het gewoon sneller op dan de ander.

Ach, ik hou van eerlijkheid, ben ook gewoon mezelf in zo’n groep, het ene moment wat stil, in een kleiner groepje wat drukker. Ben altijd bang juist overheersend te zijn, maar er werd mij op het hart gedrukt dat dat niet zo ervaren werd (iedereen heeft eigenschappen waar hij om de een of andere manier een aversie van heeft toch 😉). De verschillen kunnen een irritatiefactor zijn, maar ook juist een mooie aanvulling, het is in ieder geval nooit saai!
Overdag is het zoeken tussen de rustpunten (dat zijn vaak de eetmomenten), daartussen zoek je je weg met gesprekken of een spelletje (dankzij mijn nieuwe belgische vriendin heb ik de regenwormen ontdekt, ik dacht toen zij zei een doosje regenwormen mee te hebben gebracht echt aan de wriemelende, glibberige beesten die je aan de vissen voert (waarop zij weer zei ze uit te laten) en ik later begreep dat het een leuk spelletje was (en dat klopt 😉)). De gesprekken zijn bijzonder, zoveel overeenkomsten, inzicht in hoe anderen het ervaren en oplossen. Ook grote verschillen in inzichten, van het één leer je, het ander leg je naast je neer. Veel overdenkingen.

Wat mij brengt op de titel van dit blog; the day after. Mijn koppie is soort van murw, zoveel informatie, ‘brainfogged’ van de extra medicatie (in zo’n weekend dendert iedereen ver over zijn grenzen, zonder trek ik dat niet), zoveel inzichten die ik een plekje moet geven en dan nog het fysieke aspect. Gelukkig kon mijn elro mee (daarover een apart blog 😉), kon ik daarmee in de groep blijven omdat hij redelijk ver achterover kan, maar mijn elro is niet mijn bed. En mijn rug is nu compleet brak, evenals de rest. De kater zonder alcohol (die paar slokjes wijn hebben dat niet op hun geweten), de vermoeidheid van veel te weinig slaap (deze muts is zo nieuwsgierig dat ik niets wil missen en als een van de laatsten het bed induik, waar ik met mijn ‘roomie’ ook nog eens de dag moest doorspreken), kortom totale brakdag.

En juist op deze dag moet ik op de foto voor nog een artikel in de krant (die belden vanochtend), maar ik word geen BN-er zonder aandacht, dus ik verberg alles onder een laag verf, beetje kleur door de overbelastingskoorts oogt dan misschien nog nèt gezond en ik verwijder de luciferstokjes op het laatste moment. Een bijzondere day after…

Oh en had ik al vermeld dat mijn idool mij heeft toegevoegd op facebook? Ik ben vriendjes met Jan, weer een stapje in de goede richting 😉, ik wens jullie een fijne dag en weekend chickies een fijne brakdag, ik ben blij jullie ontmoet te hebben!

Daar lig ik dan, ietwat bibberig, nerveus. Ik ga zelden alleen weg, zonder mijn mannen en al helemaal zonder mijn lief (ben zo’n burgermuts). En nu, een weekend weg met ‘vreemden’. Nou ja, ook weer niet want we ‘spreken’ elkaar al jaren online. Ooit elkaar leren kennen op de toenmalige hypermobiele hooischuur, een lotgenotengroep, dit is een kleinere variant en we gaan met een deel ervan ‘live’ op stap. Een aantal kennen elkaar al van andere weekenden of koffie ochtenden, ikke niet. Deze angsthaas heeft nog nooit deelgenomen daaraan (en was daar vaak ook fysiek niet toe in staat).

Deze lotgenoten zijn belangrijk voor mij, overigens is er buiten deze groep nog een groot aantal lotgenoten mij zeer dierbaar. Ik hoef aan hen niet uit te leggen hoe ik mij voel, ik hoef me niet te verantwoorden, zij weten hoe het is. En zo ontstaat soms een heel mooi contact, heel intens ook, vriendschap op afstand, zonder elkaar ooit gezien te hebben. Ik ben heel benieuwd of het in ‘real life’ dan ook klikt. Gelukkig hebben we facebook (èn profielfoto’s 😉), heb je toch het gevoel dat je een vertrouwd gezicht ziet. Maar spannend vind ik het wel!

We gaan met 13 kneuzen in een huisje, de meubels worden er gedeeltelijk uitgehaald om plaats te maken voor onze kneuzenvehicels, ach we zijn allemaal uiterst flexibel. Eerste obstakel is zometeen de elro op de aanhanger hijsen, ik heb dat nog nooit gedaan, maar zoals ik eerder al een keer meldde, ik hou niet van beren, dus die aan de overkant van de straat moet maar effies een blokje om gaan. Alles is ingepakt (ikzelf ook haha), extra kussens, dekentje voor de koukleum, medicijnen (waar zouden we zijn zonder de roze olifanten om de boel op te vrolijken), de gehaktballetjes (gelukkig wilde moeders die voor me maken!) en mijn tarot kaarten (parttime tarot lezeres voor speciale gelegenheden 😉), oh en niet te vergeten mijn camera!

Ik zou graag ooit een mooie fotoserie maken over onze braces, we hadden een grootse shoot in gedachten (leuk dat brainstormen!), maar met mijn brakke gestel, een mede fotograaf in het ziekenhuis (vooruitziende blik wellicht?), een veel te drukke visagiste (gelukkig doet zij het fantastisch) en zwangere ‘hairdresser’ gaan we dit een andere keer doen. We houden het klein, maar ik hoop wel wat mooie portretjes te kunnen schieten (misschien kunnen zij mij daarna wel schieten 😝).

Nou, ik ben er klaar voor, kom maar op, nog even wachten op de bel en dan gaan we… Zebra chicks on the move!

Je leeft tussen hoop en vrees zegt men soms… Ik verkies meestal de hoop, mijn glas is dan ook meestal halfvol. Meestal, want net als iedereen heb ook ik mijn ‘donkere’ momenten. Gelukkig ben ik geboren in een gesternte dat mij snel weer de zon laat zien. Ik hoor het vaak, dat het zo knap is dat ik de positieve kant zie. Ik weet echt niet of dat een goede eigenschap is of een kracht die vanuit jezelf komt. Ik ben een vechter, dat wel en verdraaid eigenwijs (volgens mijn horoscoop ben ik geboren op de dag waarop de stierse koppigheid het heftigst is (pop quiz welke dag is dat)), als ik écht iets wil vecht ik me het graf in. Nou, dat ga ik niet doen hoor, maar het geeft inderdaad wel een beetje aan hoe ik ben.

Positief blijven dus, is dat moeilijk? Ik vind dat het meevalt, kijk naar de mooie dingen in het leven en accepteer de dingen waar je niets mee kunt. Dat klinkt wel makkelijker dan het is, maar zo werkt het eigenlijk wel. Ook ik heb van de psych een mini cursus mindfullness gehad; in het kort, leer surfen op de golven van het leven. Vecht niet als het geen zin heeft, verspilde energie, maar vertrouw erop dat het beter wordt en accepteer het moment. Het leven heeft nu eenmaal pieken en dalen, het hoort erbij. Nu hebben we de afgelopen jaren wel wat veel neerwaartse bewegingen gehad, maar mijn hoofd zegt dan gelukkig ook, ooit gaat het weer omhoog.

Ik kon mij altijd lastig verplaatsen in de mensen die wegzakken in het dal. Ik zeg kon, want een inmiddels dierbare vriendin van mij heeft lang vastgezeten in het zwarte deel. Door haar ben ik gaan begrijpen dat dit niet een kwestie van ‘een schop onder je hol’ is, dat er meer achter steekt (niet altijd overigens, sommige mensen hebben die schop onder de reet wel nodig en wensen slechts aandacht). Een echte depressie is vreselijk, gevangen zijn in jezelf, ik hoop echt dat ze daar een goede oplossing voor vinden!

Gelukkig zie ik over het algemeen dus de zonnige kant, ik denk groots, ik hou niet van beren op de weg. Sommige mensen zijn altijd bezig met het ‘stel nou dat’. Neem mijn boekje, ik stort me daar vol vertrouwen in, ik ben allergisch voor het ‘wat als je ze nou niet verkoopt?’, tja, dan liggen ze op zolder, weet ik veel, daar hou ik mij niet mee bezig, het gaat namelijk gewoon lukken! Rot op met je beren, lukt het niet dan is dat jammer, probeer ik wel wat anders. Ik ga niet uit van falen, ik ga uit van winnen. Mensen willen je beschermen voor het mislukken, maar ook dat hoort erbij en daar word je sterker van.

Hoop, daar begon ik mee, hoop is een mooi iets, vertrouwen is nog mooier. Ik zit daar ergens tussenin, ik heb hoop dat ik een stukje van mijn leven terug krijg (door de rolstoelbus, maar ook zeker door het aankomende reva traject), maar erop vertrouwen vind ik nog een beetje eng, want ergens in het achterhoofd zit het kleine deeltje vrees, de angst. Ik probeer zoveel mogelijk dat deel te negeren en mijn gevoel om te zetten in het absolute vertrouwen. Er is namelijk één ding waar ik van overtuigd ben, leven met vertrouwen is een stuk positiever dan het leven met de beren.

Voor ons zebra’s is dit een veel terugkomend onderdeel, reva… Reva staat voor revalidatie. Tweeënhalf jaar geleden startte ik mijn eerste poliklinische reva traject. Drie keer per week togen paps (mijn vaste ‘regiotaxichauffeur’) en ik naar Groot Klimmendaal voor mijn multidisciplinaire traject. Ik kreeg fysio, ergo, psycho en maatschappelijk werk (maar daar was ik vrij snel klaar mee). Mijn traject heeft 9 maanden geduurd en ik ging helaas niet vooruit. Lopend erin, in de rolstoel eruit (maar daar konden zij niets aan doen).

Ik begon met drie keer per week en eindigde met één keer per week en rustkamer tussen de therapieën door. Rustkamer, goh klinkt als een bejaardencentrum, nee hoor, slechts een kamer met een bed, waar ik dan direct mocht blijven voor mijn ontspanningstherapie; dat bleek ik niet onder de knie te kunnen krijgen. Maar eigenlijk best logisch als je spieren constant de boel bij elkaar moeten houden. Ik ben blijkbaar niet zo van het loslaten…

Na mijn ‘mislukte’ reva op Klimmendaal verkaste ik naar Blixembosch; daar zat een arts die gespecialiseerd was in EDS. Mijn vaste chauffeur (paps) ging met me mee naar Eindhoven. Ik hoopte op een nieuw traject, maar helaas, zij vonden mij ‘te slecht’ om te trainen, een hopeloos geval. De rit naar Eindhoven was al een uitdaging, dus daar revalideren geen optie. Ook met fysio in de buurt boekte ik geen vooruitgang, kostte me meer dan het me opleverde, dus tja wat dan?

Mijn krakkemikkige schouder heeft wat hulp nodig, ik heb verschillende braces gehad, maar die doen geen moer, dus daarvoor tussentijds naar de zoveelste orthopeed. Dit was een goeie, staat in ieder geval zo te boek. Binnen 20 minuten had hij de conclusie getrokken; het wordt een arthrodese, oftewel we timmeren je arm aan elkaar met een paar schroeven. Ik had de keuze uit een paar schroeven door de huid voor een hoekbepaling (waarmee ik liefst èn nog mijn hand bij mijn mond kon krijgen en de elro kon besturen) of een gipscorset. Ik stotterde doe dan maar een gipscorset en zo zat ik een week later bij de gipsmeesteressen. Zij wikkelden mij in met mooi paars gips en zo lag ik dan ongemakkelijk met alles gefixeerd. Ik vond dit toch allemaal wat snel gaan en meldde mij bij mijn zorgmanager (dok), hij deelde mijn twijfels en zo kwam ik terug bij de reva arts, op zoek naar een goede oplossing voor mijn hyperdebiele, luxerende schouder. Eindhoven wist het niet meer, misschien had Klimmendaal inmiddels meer ideeën.

En zo zat ik vandaag dus weer in de mij zo bekende wachtkamer op Klimmendaal. Eerst kwam mijn ‘oude’ fysiopeut voorbij, leuk, lang niet gezien, even bijgepraat. Toen mijn ‘oude’ ergo, hey, leuk! Ook bijgepraat, ze kenden me nog (is dat een goed teken?), daarna de reva arts. Hij vond het onacceptabel dat ik zoveel uur per dag plat lig, daar moet verbetering in te behalen zijn toch? Ik knikte van harte ja, want geloof mij meer zitten, meer kunnen, dat is een droom voor mij, al is het maar een uur per dag extra! (En direct komt het schuldgevoel en de twijfel uit voorgaand blog, verwachten ze dan niet meteen dat ik van alles moet en hóe dan…). Maar goed, we gaan ervoor!

Het wordt een klinisch traject, ik moet dus intern en dat vind ik wel spannend, 9 weken zonder mijn mannen (alleen in het weekend), pfff daar zie ik wel tegenop! Maar, als het me oplevert dat ik dan weer iets met ze kan ondernemen, dan is het het waard, dus we gaan ervoor, weer er tegenaan. Het zal pittig worden, weer een gevecht, maar ik ben een pitbull en ik zet mijn tanden erin. En het levert vast veel schrijfmateriaal op, we blijven positief toch?