Vanmorgen kwam mijn lieve ergotherapeute (ik heb geluk, de mijne is echt een kanjer!) langs. De aanvraag voor een ligorthese is goedgekeurd door de revalidatie arts! Dat betekent dat ik met een beetje geluk hem nog voor de kerst in huis heb en dat is super!

Een ligorthese, wat is dat? Eigenlijk zijn het een aantal traagschuimkussens die om, langs en onder je lijf gepositioneerd worden om je lijf optimaal rust én stabiliteit te geven. De kussens worden ondersteund door een soort kunststof steunen die alles op z’n plaats houden (qua kussens en wellicht ook qua lijf, dat hoop ik althans). Die hoop ik dus te krijgen, mijn knieën gaan namelijk al liggend aan de wandel (richting zijkanten, jawel meervoud) en mijn zwanenek (of is het zwanennek, nee toch geen meervoud in die ene zwaan die ik bedoel, stomme groene boekje…) is erg sterk, maar de knik erin is niet zo goed voor mijn houding. Daar gaat dus aan gewerkt worden!

Tevens hebben we eens goed gekeken naar mijn houding in de elro. Ik heb zo’n pijn in mijn knikkende knietjes als ik erin gezeten heb, dat moet toch niet? Wat blijkt nu, er zijn twee oorzaken voor mijn pijnlijke tussenschijven; de eerste is een welbekende voor ons EDS-sertjes, ik blijk onbewust mijn knieën enorm vast te klemmen, klemvast, de lijmklemmen van de Gamma zijn er niets bij. Ik doe dat overigens vol overgave met mijn hele lijf, mijn schouders hebben datzelfde wankele enthousiasme. Het is echt een wonder dat ik niet meer last van mijn nek heb. De tweede oorzaak is (en dat heb ik pas een keer of drie aangegeven) dat mijn rolstoel te breed is voor mij (kijk, dat hoor ik als vrouw natuurlijk graag!). Ook hier gaan we aan werken, ik hou van mensen die meedenken, meekijken én actie ondernemen.

Verder moest ik met zoonlief naar de doc, weer wordt duidelijk dat ook hij meedraait in de EDS carrousel. Helaas valt hij af en toe uit de molen, komt hij hardhandig in aanraking met de deur en de vloer. Dat is een groot nadeel van een erfelijke aandoening, daar baal ik van en tegelijk denk ik, hij heeft mij, iemand die gelooft, iemand die vecht, iemand die weet. Weet hoe het voelt, de frustratie zo goed kent. Scheelt dat? Ik denk het wel, je bent namelijk niet alleen. Niet dat mensen die het niet hebben daar iets aan kunnen doen hoor, maar het scheelt wel.

Je hebt ook het soort moeder die de aandoening zelf heeft, maar als een struisvogeltje het koppie in het zand steekt en het kind daarmee het signaal geeft; ach, het valt allemaal wel mee. Dat is nog erger, ik bedoel, weet je het niet, weet je niet hoe het voelt, tja daar kun je niets aan doen. Inleven is nu eenmaal lastig, maar zelf je kop diep in het zand steken en dan ontkennen dat je kind ergens last van heeft?! Waar ben je dan bang voor? Dat mensen jou een aansteller vinden en je kind ook? Dát lijkt me erg, je wilt tenslotte toch het beste voor je kind, toch? We zijn allemaal wel ergens over of mee in ontkenning, maar niet hierover. Cristal Clear is het, mijn kind heeft ergens last van en moeder leeuw komt daarvoor op, altijd. Dat dat maar even duidelijk is.

En daarbovenop ben ik hard aan het werk met mijn boekje, want jawel, hij komt er! Deze week nog gaat hij naar de drukker: ‘Welkom in de wereld van een ‘kneus”, de lotgevallen van een EDS-ser. Ik hoop de boekjes met een week of drie in huis te hebben, een mooi pocketformaatje, zodat je hem in je tas kunt stoppen. Als de UWV-arts je weer eens glazig aankijkt, of de specialist, kun je hem uit je tas halen. Laten lezen dat je je echt niks verbeeld, dat je er wel toe doet! Als een vriendin je niet snapt (of je moeder), wapper met het boekje (of geef hem cadeau, een dikke, vette hint).

Ik hoop echt dat ik een klein beetje kan inspireren, kan laten zien dat wij beperkten ook een plek verdienen in deze wereld en dat ‘ziek’ zijn en positief zijn echt wel samen kunnen gaan. Idealistisch, misschien, maar ach, that’s me.

Een jaar of dertig geleden danste ik mijn eerste dans met wat mijn syndroom zou worden. Misschien was het niet echt een eerste dans, maar wel mijn eerste bewuste.

Ik bedoel natuurlijk mijn eerste pijnlijke kennismaking met de werkelijkheid die EDS heet, al wist ik dat toen nog niet. Ik vraag me vaak af of ik beter af zou zijn geweest als ik op jongere leeftijd al had geweten wat ik had. Ik weet het niet, aan de ene kant zou ik minder last hebben van de gevolgen van de overbelasting, aan de andere kant zou ik mijn hele leven voorzichtig hebben moeten zijn met mijn lijf. Ik heb altijd gedaan wat ik wilde, maar heb ook altijd te maken gehad met de gevolgen van die acties. Ik heb een soort onbezonnenheid gekend, maar moet wel leven met de consequenties daarvan.

Andere vraagstelling dan; had ik mijn leven anders willen doen? Ik denk van niet, ik ben wie ik ben door de dingen die ik heb meegemaakt. Ik heb gedaan wat ik wilde doen en wie zegt mij dat me de blessures bespaard waren gebleven als ik het anders had gedaan? Ik ben ik, ik ben beperkt, maar ik ben ook sterk. Sterk geworden door mijn ervaringen. Wie weet was ik anders wel een kneuzerig watje geworden, bang voor de pijn en bang voor wat zou kunnen komen. Nu weet ik in ieder geval waardoor het is gekomen en dat had ik niet willen missen. Ik heb een uniek inzicht gekregen in dingen, hoe pijnlijk ook, het hoort bij mij.

Ik vraag mij dit vaak af omdat ik mijn aandoening heb doorgegeven, in hoeverre moet ik zoonlief beperken in de dingen die hij graag wil? Neem het sporten, net als ik vroeger, korfbalt hij met veel plezier. Zijn knieën missen steun, de banden doen hun werk niet. Zijn braces houden het ook niet meer goed, eigenlijk moet hij aan de stellages, maar daar wil het revalidatie team nog niet aan. Gelukkig zijn we het over één ding eens, sporten is goed voor hem. Een voorzichtige ouder zou zeggen stop met korfballen, maar dan vraag ik mezelf af of ik dat als kind zou hebben gewild. Zelfs met de kennis van nu zou ik zeggen van niet, ik ben deels gevormd daar bij de club. Als onderdeel van een team, een belangrijk deel van mijn jeugd.

Wat dan te doen met dat verleden van mij, hoe zorg je dat je je zoon de ellende van de aandoening zoveel mogelijk bespaard en laat je hem toch genieten van zijn jeugd nu? Door op te letten, door hem te leren de signalen van zijn lijf te herkennen. Door te leren aangeven waar zijn grens ligt. Niet door angstig en voorzichtig te gaan leven; dat levert, denk ik, juist ellende op, maar door wel te leren durven aangeven dat het niet meer gaat. Door voor hem te vechten bij de artsen die nog nooit gehoord hebben van onze aandoening en door in hem te geloven.

Daarom is het zo belangrijk dat we aandacht genereren voor EDS, zodat onze kinderen niet ons gevecht met artsen en onwetende mensen hoeven voeren. Het gevecht met blessures, met pijn kunnen we niet geheel voorkomen, dát hoort erbij, maar daar worden ze ook sterk van. We kunnen ze wel helpen gehoord en geloofd te worden.

Dus, help ons EDS op de kaart te zetten, leer de symptomen herkennen en neem ons serieus. We vechten al genoeg in ons leven, dat brengt onze aandoening met zich mee, het gevecht met artsen en ongeloof kunnen we missen als kiespijn.

Afgelopen weekend kwam mijn lotgenootje logeren. Het was zeer gezellig, een boel geklep, (h)erkenning en brakhangerij. We bezochten met de regiotaxi de plaatselijke kerstmarkt bij Intratuin (als treintje; mijn elro voorop en haar haro erachter), stonden op de bazar met de x-Tien (de knutselspulletjes van mijn moeder en mij) lijn en hingen wat op de bank/bed. We hadden tijd genoeg erna om te bij brakken, dacht ik…

Niet dus… Manlief was fietsen in de Ardennen en had een close encounter met een boom. Dit op weg langs een vrij steile helling en met een kilometer of dertig per uur. Hij heeft een sterk lijf, maar de boom was sterker en week geen centimeter. Het resultaat laat zich raden, veel pijn, erg veel pijn. Manlief is geen piepert en bleef het weekend daar (de instructeurs dachten aan een gekneusde rib of twee) en hij wilde mijn weekend ook niet verpesten.

Zondag bleek toch dat het niet echt ging en hebben ze daar de spullen gepakt en is hij naar huis gekomen. Op mijn vraag kunnen we niet beter even langs de huisartsenpost antwoordde hij bevestigend, dit was voor mij een soort alarmsignaal; hij wil namelijk nooit naar een arts, zeker niet op zondag. Gebeld, een afspraak, een vermoeden van de arts en door naar de spoedeisende hulp, alwaar we vriendelijk ontvangen werden. Het was echt de kneus leidt de kneus, ik moest mezelf redden met in- en uitladen en dat blijkt voor mij toch best lastig. Gelukkig ben ik super woman, wat moet dat moet en dat lukt dan ook.

De arts aldaar dacht dat het wel mee zou vallen, manlief had praatjes genoeg (kwam me toch ietwat bekend voor), maar na het zien van de foto viel dat toch flink tegen. Een klaplong en vier gebroken ribben waren het resultaat van het fietsrondje en dan vooral van de kus van de boom. De breuken, daar doen ze niets mee, maar die long daar moest wel iets mee. In mijn achterhoofd vormden zich beelden uit Grey’s Anatomy, ging dat niet met zo’n naald? Nee, dat was alleen bij een acute klaplong, hier werd door de chirurg een drain aangelegd, een pijnlijke procedure. Er werd mij vriendelijk, doch dringend verzocht mij te begeven naar de wachtkamer.

Dat is echt waardeloos, je voelt je zo hulpeloos daar in je uppie, jezelf vermanend toesprekend dat het gelukkig meevalt, het had veel beroerder kunnen zijn. Het liefst zou ik het gewoon overnemen, maar dat gaat niet, hij moest hier zelf doorheen. Ik heb een stoere vent, die geen kik geeft, maar zie aan zijn ogen dat het goed zeer doet. En dan de door mij zo gehate vraag, wat voor cijfer geeft u de pijn? Tja, da’s een lastige hè, ook hij heeft last van het ‘het kan altijd erger’ syndroom, dan is het al snel een drie, hooguit een vier, tenzij…

Zondagavond werd het laat, gelukkig blijken we genoeg vrienden te hebben (altijd fijn!), werden er kleren gezocht, werd zoonlief opgevangen thuis en werd ik terug naar huis gereden (want ik zat na een dag geen eten én lang zitten wachten trillend als een espenblad in mijn stoeltje en was bang naast manlief te belanden als ik zelf nog terug moest rijden). Het was een lange dag en mijn lijf reageert daar niet zo denderend op. Ook de dag erop was pittig, je merkt in zo’n situatie pas goed hoe beperkt je eigenlijk bent en dat is enorm frustrerend!

En nu? Nu is gelukkig de drain er weer uit, mag ik manlief weer mee naar huis nemen. Moeten we uitvogelen hoe we dat de komende weken gaan doen met twee kneuzen in de keet. Hij kan niks en ik ook niet veel, het wordt behelpen. Ik ben redelijk gewend aan niet veel kunnen, maar hij is daar absoluut niet voor gebouwd zeg maar. We zullen zien, ik ben blij dat ik hem weer hier heb en koop denk ik maar een paar goede wandelschoenen voor hem…