Alis Volat Propriis

Dinsdag heb ik het gedaan, al jaren wilde ik een tatoeage om en nabij mijn pols. De tekst wist ik al, ik twijfelde over de precieze plaats. Alis volat propriis; she flies with her own wings. Mijn vertaling je doet je best met de mogelijkheden die je hebt.

Het was niet mijn eerste, ik heb een jaar of 16 geleden een zonnetje laten tatoeëren op mijn enkel (jawel, een dappere zet voor het verlegen en bleue meiske 😉) en nog een paar jaar later een zogenaamd ‘aarsgewei’; eentje op mijn onderrug dus. Ik was altijd een angsthaas, behoorlijk bang voor naalden, ik heb zelfs mijn navelpiercing destijds onder verdoving laten zetten (wat volgens de piercer maar goed ook was aangezien ik een zeer taaie huid bleek te hebben). Maar goed, ik ben dan wel een angsthaas maar geen watje en het is allemaal goedgekomen. De grootste zorg is of de huid goed reageert, bij mij is het gelukkig bij allemaal goed gegaan, lees de vraag toch best regelmatig op verschillende sites voor eds-sers en geloof dat dat bij de meerderheid wel zo is.

Van de week kreeg ik de onrust in mijn kop, het moest gebeuren en wel nu! Dus maandag toog ik met een van mijn vriendinnen naar de tattoo shop, helaas was ‘nu’ geen optie, maar dinsdag was er plek. Weer naar de tattoo shop, in mijn uppie. Ik voel me dan toch weer een onzeker guppie, ik pas niet echt in de ‘scene’ zeg maar, gevoelsmatig dan. The master himself was aanwezig, ik stond oog in oog met Ben Saunders, twijfelend of ik nu een foto moest maken (bewijsmateriaal), mezelf vervloekend dat ik geen boekje bij me had, maar uiteindelijk besloot ik dat dit nu eenmaal de werkplek van de beste man is, hij ook maar een ‘gewoon’ mens is en ik dus niets vroeg, deed of fotografeerde (domme muts…).

Ondertussen in het atelier werd ik netjes ontvangen in mijn rolstoel, ik kon gewoon blijven zitten, niks moeilijk gedoe. De kussens werden netjes verpakt in folie, mijn arm werd geschoren en beplakt en de naald deed z’n werk onder leiding van Roman (bijzonder aardige knul die weet wat hij doet). Het échte ongemak zat ‘m in mijn niet-op-de-plaats-blijven-zittende schoudergewricht, maar ik kon af en toe de even terug op de plaats manoeuvre toepassen. Eindelijk staat mijn motto op de goede plek, een mooi staaltje werk en hij geneest gelukkig goed. Bijna geen korstjes en ik voel hem amper, goed werk!

Alis volat propriis; ze vliegt met dappere vleugels. Vleugels die haar toch brengen waar ze hoort te zijn, denk ik. Een lijfspreuk, letterlijk nu, míjn lijfspreuk!

Valentijn

Tja, de grote vraag, ieder jaar wordt het meer een ‘ding’ hier in Nederland. Winkels vol met hartjes, chocola en romantische flauwekul, Valentijn is in ieder geval goed voor de detailhandel. Ach wie hou Ik voor de gek, tuurlijk is het best leuk dat geheimzinnige kaartje, ik voel me een ietwat sneu geval 😉. Manlief doet niet aan Valentijn, commerciële onzin, ik kan duizend hints geven, de rozenblaadjes blijven aan de rozen in de achtertuin.

Aan de andere kant doet manlief genoeg, ik krijg mijn chocola als ik er naar smacht en de dag van de liefde is er gelukkig vaker dan op 14 februari. Valentijn is leuk voor verliefde pubers en laten we realistisch zijn die tijd ben ik reeds gepasseerd (al blijf ik in mijn hart altijd een beetje een opstandige bakvis).

Toch wil ik iets doen met de commerciële gedachte in mijn achterhoofd. Vorig jaar deze tijd kwam mijn tweede dichtbundel uit (en nee het is niet de ene kwijlende tekst na de andere), met teksten over het leven. En om nu toch iets te doen gooi ik mijn bundel in de aanbieding. De rest van de maand voor 15 Euro (inclusief verzendkosten). Het is een prachtig boekje (al zeg ik het zelf). En dit is een eenmalige actie via deze weg, ik ga jullie er verder niet mee lastig vallen 😉 (dus niet weglopen..).

En ik ga er vandaag eentje weggeven, laat even weten wie van jouw vrienden/vriendinnen er eentje verdiend en morgenvroeg loot ik iemand uit.

liefde

Fijne Valentijnsdag 😉! Let love rule, always…

bekendheid

Bekendheid voor EDS, mijn grootste doel dus ik deel zeker mee!

Van de gevolgen die hieronder beschreven staan heb ik er en aantal aan den lijve ondervonden. Ik word al sinds mijn 23ste geplaagd door terugkerende hernia’s (de grootste problemen met mijn lijf zijn ontstaan door een verkeerde revalidatie na een hernia operatie).

De kwetsbare huid was altijd een puntje van discussie voor wat betreft de diagnose. Mijn eerste reumatoloog vond dat ik hier niet aan voldeed, ik had niet direct bij aanraking een blauwe plek (maar heb ze wel veel sneller dan ‘normaal’), mijn huid was niet ver uitrekbaar (sterker nog hij zit eerder vastgeplakt aan de rest) en ik had wel veel en snel littekens maar niet ‘raar’ genoeg. Dit veranderde later, na het weghalen van een fout plekje op mijn huid kreeg ik een uitgerekt litteken en ook op mijn knie verscheen een ‘sigarettenpapier’ litteken. Op puberleeftijd scheurde mijn huid bij het afhalen van het gips, ook niet echt normaal, na deze tekenen werd eindelijk EDS gesteld.

Ook schade aan het zenuwstelsel is een feit, bij overbelasting valt de linkerzijde van mijn gezichtszenuwen uit, ik zweet eenzijdig en mijn temperatuur vliegt uit de bocht.

Gelukkig heb ik geen ernstige problemen met mijn organen, mijn darmen zijn lui en traag, maar ik geloof dat alles verder nog op z’n plek zit. Of mijn longproblemen erbij horen blijft een vraag en mijn hartkloppingen evenzo.

Ik heb type 3, het hypermobiele type, ik heb ‘geluk’ in mijn ogen. Bij het vaattype is het veel meer oppassen nog. Mijn lijf is brak en zeer lastig, maar ik kan dat gelukkig goed relativeren. Ik denk dat het het belangrijkst is dat de diagnose op tijd gesteld wordt, zodat je op tijd je grenzen kunt leren kennen, die zijn zo belangrijk. Overbelasting kan grote gevolgen hebben, als je leert leven binnen die grenzen hoeft het niet zo beroerd te lopen. De een is er erger aan toe als de ander, geen eds-ser is hetzelfde, oordeel niet over de ander, maar toon begrip voor hun grenzen en de jouwe.

eds

We blijven vechten voor meer aandacht, meer begrip en hopelijk meer onderzoek!

warrior

Teksten die iets betekenen, daar wil ik iets mee gaan doen. Ik begin bij deze, eentje van mezelf. Ik schrijf in mijn gedichten alles van mij af, gedichten zijn gedachten, zeer persoonlijk, maar vaak ook herkenbaar.

Ik denk dat niet alleen mijn lotgenoten zich hierin herkennen, iedereen ervaart de ‘donkerdere’ kant van het leven. Momenteel bevind ik mij weer eens in de zogenaamde ‘boetedagen’, de opnames voor Hart van Nederland hebben veel van mijn lijf gevraagd. Er wordt mij gezegd mijn grens aan te geven, maar steeds opnieuw blijkt hoe moeilijk dat is. Als ik de schakelaar omzet, zet ik het voelen uit om te kunnen functioneren.

Vroeger deed ik dat standaard, werken was schakekaar om en gaan. Dat ging goed tot het niet meer goed ging en toen ging het mis, flink mis. Toen kostte het me 3 jaar liggen. Nu krabbel ik op en moet ik alles opnieuw uitvinden. Ik moet leren dat ik af en toe best de schakelaar om mag zetten, maar dat ik ook terugschakel en de rust neem die mijn lijf aangeeft nodig te hebben. In dit geval betekent dat dat ik de hele week al op maximale rust zit (lig dus). Liggen met een lijf dat in de duistere modus zit, pijn is de consequentie van mijn actie, eh meer pijn dan ‘normaal’ is dat.

Of je het nu wilt of niet, op een gegeven moment gaat de pijn invloed hebben op je denken, vooral ‘s nachts. Ik baal van mijn lijf, ik wil weer zoveel en kan weer te weinig. Gisteravond bedacht ik me hoeveel kansen ik gemist heb. Hoe graag ik wil dansen, wil hardlopen, schaatsen, korfballen, training wil geven en coachen zonder de beperking van die verrekte rolstoel. Dit is het gevolg van een gesprek met de revalidatie arts van mijn zoon, hij krijgt steeds meer last van sub luxaties en dat beperkt hem. Toch moet hij sporten, dat is goed voor hem. We kregen een uitleg over hoe je met sporten endorfinen opwekt, dat je dat nodig hebt omdat je anders altijd in je hoofd zit. Van dat laatste heb ik ook last, ik kan niet sporten en zit teveel in mijn hoofd. Er zit ook teveel in mijn hoofd. Dat frustreert, dit zijn de dagen dat je het hardst moet vechten tegen jezelf.

De volgende morgen lijkt het gelukkig anders, beter, optimistischer. Dan kan ik weer denken in kansen in plaats van in gemiste kansen. Want hoezeer ik ook baal van deze pijn, van de beperkingen, het heeft mij ook kansen gegeven die ik anders niet gezien zou hebben. Jullie zouden mijn kant van het verhaal nooit gehoord hebben zonder dit. En weet je, dat maakt het toch de moeite waard. Er kunnen nog zoveel mensen roepen dat je de aandacht zoekt voor jezelf, maar die hebben niet mogen ervaren hoe het voelt om je nuttig te voelen door dit te mogen schrijven. Dan zouden ze weten dat dankbaarheid gaat voor ego en dat kansen er niet voor niets zijn.

Deze tekst toont mijn duistere kant, die de zon die eronder ligt bij tijd en wijle overschaduwt. De woorden zijn een deel van mij, maar ook van jullie. Ik schrijf ze, ik deel ze en ik accepteer ze, maar ik weet ook dat de mooie dingen op de loer liggen, net buiten de schaduwzijde. Het zijn écht de kleine dingen die ertoe doen…

eds warrior

diagnose aanstelleritus

Mijn eerste échte diagnose van een specialist was HMS, wat was ik blij! Dat vinden mensen lastig te begrijpen, dat je blij kunt zijn met een diagnose. Het is niet zo dat je graag ‘ziek’ bent, maar de kneuzerigheid is er, dan is het slechts fijn als de heren en dames doktoren ook weten waar het door komt, dat je daadwerkelijk iets mankeert en dat dat ook erkent wordt.

Ik was dus blij, ik struinde het internet af naar informatie over dit syndroom. Tot die dag had niemand mij ooit verteld dat ik hypermobiel was. Hypermobiliteit wil zeggen dat je te ruim in je banden zit, je pezen (die de boel bij elkaar houden) zijn als uitgerekte eleastiekjes. Dat verklaarde ook waarom ik van die rare duimen had. Ooit op een ehbo opleiding zeiden ze: ‘vingers zijn gewrichten die maar een kant op kunnen’. Ikke de mijne laten zien, nee hoor, kunnen echt twee kanten op 😉. Het verklaarde waarom ik zo snel kneuzingen had, waarom ik altijd pijn had. Ik voelde mij niet langer alleen staan, diagnose aanstelleritus was aangepast naar HMS.

Ik werd doorgestuurd naar de revalidatie arts, vol hoop, nu werd het beter. Maar zoals ik al in eerder blog schreef, deze was geen fan van de diagnose HMS. Ik was gewoon een beetje hypermobiel, niets meer en niets minder. Ik moest trainen dan kwam het wel weer goed. Vol overgave stortte ik mij op de therapie, dit was tenslotte mijn uitweg, ik werd weer beter, toch? Wat heb ik mezelf op mijn kop gezeten, ik werd niet beter, ik werd slechter, trainde ik dan niet hard genoeg? Mijn spierspanning werd gemeten, in rust was die veel te hoog. Ik moest leren ontspannen.

Dat bleek lastiger dan gedacht, ik had geen idee hoe dat moest. Achteraf ook logisch, als je banden te ruim zijn moeten je spieren het opvangen. Mijn spierspanning was zo hoog omdat ik dat nodig had om de boel bij elkaar te houden. Bij onze aandoening zijn je spieren altijd aan het werk, enig idee hoeveel energie dat kost? Dat verklaarde dan ook meteen weer waarom ik altijd moe was, altijd het gevoel had al een marathon achter de rug te hebben.

Ontspannen kan ik nog steeds niet, ik krijg het niet voor elkaar, daar wordt nog steeds aan gewerkt. Ondertussen liep ik ondanks mijn verkregen diagnose nog steeds tegen muren op. HMS werd (en wordt) niet serieus genomen. Zelfs mét diagnose voelde ik mij een aansteller, ik heb mij vaak afgevraagd of het niet toch tussen mijn oren zat. Gelukkig had ik daarin mijn huisarts, die geduld heeft en mij meerdere malen wees op het feit dat mijn ‘blessures’ echt zijn. Gevechten met instanties, met mezelf bleven een feit. Diagnose aanstelleritus bleef mij achtervolgen.

Tot ik een verdachte plek weg moest laten halen en mijn huid niet herstelde zoals bij een ‘normaal’ mens, mijn huid liet tekenen zien van een bindweefselprobleem. Eindelijk werd ik serieus genomen, werd de diagnose ‘meest overeenkomend met EDS type 3’ gesteld. Het verschil tussen die drie letters is enorm, maar ook enorm oneerlijk. Ook HMS is een bindweefselprobleem, er is grote onenigheid onder artsen over deze diagnose. De één zegt HMS is EDS, de ander zegt van niet. Beide geven dezelfde problemen, beide verdienen onderzoek en aandacht.

Ik heb niet langer diagnose aanstelleritus, ik heb EDS. Dat gun ik mijn lotgenoten ook, bij hypermobiliteit en pijn, laat je onderzoeken. Geef niet op, pas op jezelf, leer je grenzen kennen en zoek hulp. Je bent niet gek, het zit niet tussen je oren, geloof in jezelf!

kwestie van interpretatie

Een enorme stroom aan reacties kwam aan mij voorbij vanmorgen, de meeste gelukkig positief. Ik doel uiteraard op reacties na de uitzending van Hart van Nederland gisteravond.

Strontzenuwachtig was ik, gelukkig had een lotgenootje de link naar de clip al opgesnord voor hij uitgezonden werd, kon ik mij vast een beetje voorbereiden op klein scherm (mijn telefoon, scheelt toch iets met onze eigen tv 😉). Ik denk dat mensen zich niet altijd realiseren hoe vreselijk spannend zoiets is. Ik ben geen camera’s gewend (als fotograaf stond ik er altijd liever achter) en je hebt geen idee wat er over blijft uit dik een uur opnames. Zo’n dag kost je ontzettend veel energie (én hersteltijd) en dat heb ik er echt voor over, anders deed ik het niet, maar het is echt wel ‘retespannend’!

Waar ik het meest bang voor was is het stukje ‘training bij EDS’ en jawel, daar is het enige minpuntje (wat mij betreft). Het venijn zit hem in de staart, het stukje onbegrip is geboren. Dít geeft goed de angst weer van mij en mijn lotgenoten, het is één woordje dat alle trauma’s in vol ornaat boven laat komen. Volledig onbedoeld zitten veel EDS-sers in de hoogste boom met een mega hoge hartslag en een, ‘zullen mensen dit niet verkeerd uitleggen’…

Na drie jaar bijna volledig platliggen zet ik weer (en geloof me, weer staat voor een stuk of 20 mislukte pogingen) mijn eerste voorzichtige stapjes op het gebied van fysiotherapie. Zoals mijn therapeute heel mooi uitlegde, als de spieren nog werken is er kans op ‘verbetering’. Ik was jaren ontrainbaar, niet zelf verzonnen, dit is bij twee verschillende revalidatiecentra vastgesteld. Mijn lijf had rust nodig, moest teruggebracht worden naar de absolute basis, het nulpunt, als ik daar stabiliteit behaalde (dus niet langer achteruit ging) mocht ik weer een poging doen tot opbouw. Dit zéér voorzichtig, dat wil zeggen dat de oefening die je me in het filmpje ziet doen ook écht het enige is dat ik doe, in een week. Drie keer voorzichtig zakken en omhoog, kan ik minder dan mág ik ook minder en daar zit hem bij mij het probleem. Als mijn fysio zou zeggen: ‘deze oefening 10x’, dan zou ik dat doen. Niet omdat het kan, maar omdat ik dat wil.

Niet kunnen en wel willen is onze allergrootste uitdaging, het is dat waardoor we overbelasten en waar dus de problemen beginnen. Het weefsel kan het niet aan en we gaan de beruchte vicieuze cirkel in. Overbelasting, te kort herstel, meer overbelasting, etc. Doe dat te lang en je bent waar ik drie jaar geleden was. Ik ben geenszins van plan weer in die valkuil te belanden, dus móet ik leren ‘trainen’ binnen mijn grenzen en ja dan hoop ik iets van ‘herstel’ terug te pakken. Helemaal herstellen zit er niet in, er zijn dingen kapot die niet te repareren zijn. Voor mij is het doel dat ik stelde een énorm doel, we hebben het over een rondje lopen met de hond en dat eenmaal per dag! Voor een ‘normaal’ mens een eitje, voor mij een serieus trainingsdoel, dat ik probeer te bereiken met als start een lijf dat in huis een beetje loopt en verder 21 uur per dag ligt of in een elro zit.

Een doel is mijn schouders kunnen bewegen, zonder dat ze bij elke beweging uit de kom schieten. Vergelijk het maar met een bankhanger die de marathon wil gaan lopen, met in het achterhoofd de wetenschap dat heel veel meer er voor mij gewoon niet in zit. Dat ik ontzettend blij ben met élke minuut meer zit tijd. Dus wat voor mij dit herstel is is niet te vergelijken met een ander. Daarbij is ook iedere EDS-ser anders, onderling moeilijk vergelijkbaar. Wij zijn een uitdaging voor de therapeut en ik ben blij dat de mijne dit aandurft, ik ben een lastige klant.

Dus mensen, oordeel niet op basis van dit ene kleine woordje in het commentaar, het was onhandig (hierbij de reactie van de redactie op een mail van een lotgenootje), maar het is een kwestie van interpretatie; ons ‘herstel’ is niet te vergelijken met dat van een normaal, gezond persoon en EDS is een chronische aandoening, met pieken en dalen, écht herstel zit er voor de meesten van ons gewoon niet in helaas.

Dat gezegd hebbende ben ik dolblij met de aandacht die het opgeleverd heeft, elk stukje aandacht is belangrijk denk ik en ik blijf me daarvoor inzetten. Het grootste deel van mijn dag besteed ik hieraan, het geld dat mijn boekje oplevert gaat naar ‘mijn’ promotie voor EDS en ik zal jullie daar middels mijn blog ook van op de hoogte houden. Ik heb grote plannen, ik ben en blijf een vrouw met een missie!

Hart van Nederland

Vandaag was de grote dag, opnames voor Hart van Nederland. Televisie is hét medium om aandacht te vragen voor onze aandoening én voor het leven met een beperking (dit alles gecombineerd met het uitkomen van mijn boek natuurlijk) en ik ben dan ook dolblij dat zij er aandacht aan willen besteden!

Even terug naar het begin; bij het uitkomen van mijn boek heb ik een hele lading mails de deur uit gedaan, ik wilde in de bladen en op tv, niet geschoten altijd mis en ik hou van aanpakken. Binnen een uur had ik een reactie, een vraag naar mijn telefoonnummer door Hart van Nederland! Mijn hartslag schoot geheel volgens sinustachycardisch voorschrift richting de 200 slagen per minuut en ik durfde de telefoon niet uit het oog te verliezen. Telkens als hij overging ‘sprintte’ ik naar het toestel maar ze belden niet helaas.

Een paar weken later ging ik in protest tegen Facebook. Ik mocht niet betaald adverteren voor mijn boek met de cover. Reden.. de foto was te bloot, mijn mooie ietwat fragiele blote rug met sattijnen band werd in verband gebracht met pornografische uitingen. Belachelijk vond ik het, dus ik klom in de pen, een protest actie die ontzettend vaak gedeeld is via verschillende kanalen. Wederom was ik een dankbaar mens! Wat heeft dit met vandaag te maken, nou door deze actie kwam ik in contact met een aantal lotgenoten en eentje daarvan heeft mijn verhaal opgepakt en gestuurd naar jawel, Hart van Nederland! Weer de vraag naar mijn telefoonnummer en binnen twee uur ging hij daadwerkelijk en had ik iemand van de redactie aan de lijn.

Het verhaal doorgesproken, de opties besproken, mijn pasverworven fysiotherapeute compleet overrompeld en besproken (dit was allemaal dinsdag) en vandaag (vrijdag dus) was het al zover. Zo werkt dat met nieuws 😉. Vanmiddag kwamen de cameravrouw (stoer beroep!) en verslaggever bij mij thuis. Ik was bloedje nerveus, maar het viel erg mee, het was een ontspannen sfeer en ik ben niet stotterend afgegaan. Ik hoop dat het een mooi item wordt, heb er alle vertrouwen in. Met grote dank aan Margrit, mijn fysio, ik overviel haar behoorlijk, maar ze heeft het super gedaan!

Het was me het dagje wel, ik ben kei kapot, mijn benen zijn pap, mijn hersens mistig, maar ik ben weer een beetje dichterbij het doel; EDS op de kaart. De kneus komt op tv! Als het een beetje meezit (we zijn afhankelijk van het nieuws) is dit weekend de uitzending. Kijken jullie mee?

parkeerissues

Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…

parkeerissues

kids

Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…

dichter…

Ik schrijf niet alleen blogs, ik ben begonnen met het schrijven van gedichten. Twee bundels heb ik uitgebracht over o.a. mijn weg naar acceptatie, een lange weg, die nog steeds af en toe via een zijweggetje voert naar drempels.

We hebben allemaal te maken met obstakels, de één meer als de ander, maar niemand ontkomt eraan. Ik heb het vaker gezegd, ik ben geen fan van mijn fysieke gestel, maar ik mag er zijn en ik geniet van de kleine dingen, de mooie momenten, de mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ben blij het te mogen leven.

Af en toe ga ik hier toch ook mijn gedichten delen, ze vormen ook een groot deel van mijn ‘ik’ en ach ze zijn denk ik ook erg herkenbaar…

undercover zebra