Een enorme stroom aan reacties kwam aan mij voorbij vanmorgen, de meeste gelukkig positief. Ik doel uiteraard op reacties na de uitzending van Hart van Nederland gisteravond.

Strontzenuwachtig was ik, gelukkig had een lotgenootje de link naar de clip al opgesnord voor hij uitgezonden werd, kon ik mij vast een beetje voorbereiden op klein scherm (mijn telefoon, scheelt toch iets met onze eigen tv 😉). Ik denk dat mensen zich niet altijd realiseren hoe vreselijk spannend zoiets is. Ik ben geen camera’s gewend (als fotograaf stond ik er altijd liever achter) en je hebt geen idee wat er over blijft uit dik een uur opnames. Zo’n dag kost je ontzettend veel energie (én hersteltijd) en dat heb ik er echt voor over, anders deed ik het niet, maar het is echt wel ‘retespannend’!

Waar ik het meest bang voor was is het stukje ‘training bij EDS’ en jawel, daar is het enige minpuntje (wat mij betreft). Het venijn zit hem in de staart, het stukje onbegrip is geboren. Dít geeft goed de angst weer van mij en mijn lotgenoten, het is één woordje dat alle trauma’s in vol ornaat boven laat komen. Volledig onbedoeld zitten veel EDS-sers in de hoogste boom met een mega hoge hartslag en een, ‘zullen mensen dit niet verkeerd uitleggen’…

Na drie jaar bijna volledig platliggen zet ik weer (en geloof me, weer staat voor een stuk of 20 mislukte pogingen) mijn eerste voorzichtige stapjes op het gebied van fysiotherapie. Zoals mijn therapeute heel mooi uitlegde, als de spieren nog werken is er kans op ‘verbetering’. Ik was jaren ontrainbaar, niet zelf verzonnen, dit is bij twee verschillende revalidatiecentra vastgesteld. Mijn lijf had rust nodig, moest teruggebracht worden naar de absolute basis, het nulpunt, als ik daar stabiliteit behaalde (dus niet langer achteruit ging) mocht ik weer een poging doen tot opbouw. Dit zéér voorzichtig, dat wil zeggen dat de oefening die je me in het filmpje ziet doen ook écht het enige is dat ik doe, in een week. Drie keer voorzichtig zakken en omhoog, kan ik minder dan mág ik ook minder en daar zit hem bij mij het probleem. Als mijn fysio zou zeggen: ‘deze oefening 10x’, dan zou ik dat doen. Niet omdat het kan, maar omdat ik dat wil.

Niet kunnen en wel willen is onze allergrootste uitdaging, het is dat waardoor we overbelasten en waar dus de problemen beginnen. Het weefsel kan het niet aan en we gaan de beruchte vicieuze cirkel in. Overbelasting, te kort herstel, meer overbelasting, etc. Doe dat te lang en je bent waar ik drie jaar geleden was. Ik ben geenszins van plan weer in die valkuil te belanden, dus móet ik leren ‘trainen’ binnen mijn grenzen en ja dan hoop ik iets van ‘herstel’ terug te pakken. Helemaal herstellen zit er niet in, er zijn dingen kapot die niet te repareren zijn. Voor mij is het doel dat ik stelde een énorm doel, we hebben het over een rondje lopen met de hond en dat eenmaal per dag! Voor een ‘normaal’ mens een eitje, voor mij een serieus trainingsdoel, dat ik probeer te bereiken met als start een lijf dat in huis een beetje loopt en verder 21 uur per dag ligt of in een elro zit.

Een doel is mijn schouders kunnen bewegen, zonder dat ze bij elke beweging uit de kom schieten. Vergelijk het maar met een bankhanger die de marathon wil gaan lopen, met in het achterhoofd de wetenschap dat heel veel meer er voor mij gewoon niet in zit. Dat ik ontzettend blij ben met élke minuut meer zit tijd. Dus wat voor mij dit herstel is is niet te vergelijken met een ander. Daarbij is ook iedere EDS-ser anders, onderling moeilijk vergelijkbaar. Wij zijn een uitdaging voor de therapeut en ik ben blij dat de mijne dit aandurft, ik ben een lastige klant.

Dus mensen, oordeel niet op basis van dit ene kleine woordje in het commentaar, het was onhandig (hierbij de reactie van de redactie op een mail van een lotgenootje), maar het is een kwestie van interpretatie; ons ‘herstel’ is niet te vergelijken met dat van een normaal, gezond persoon en EDS is een chronische aandoening, met pieken en dalen, écht herstel zit er voor de meesten van ons gewoon niet in helaas.

Dat gezegd hebbende ben ik dolblij met de aandacht die het opgeleverd heeft, elk stukje aandacht is belangrijk denk ik en ik blijf me daarvoor inzetten. Het grootste deel van mijn dag besteed ik hieraan, het geld dat mijn boekje oplevert gaat naar ‘mijn’ promotie voor EDS en ik zal jullie daar middels mijn blog ook van op de hoogte houden. Ik heb grote plannen, ik ben en blijf een vrouw met een missie!

Ik schrijf niet alleen blogs, ik ben begonnen met het schrijven van gedichten. Twee bundels heb ik uitgebracht over o.a. mijn weg naar acceptatie, een lange weg, die nog steeds af en toe via een zijweggetje voert naar drempels.

We hebben allemaal te maken met obstakels, de één meer als de ander, maar niemand ontkomt eraan. Ik heb het vaker gezegd, ik ben geen fan van mijn fysieke gestel, maar ik mag er zijn en ik geniet van de kleine dingen, de mooie momenten, de mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ben blij het te mogen leven.

Af en toe ga ik hier toch ook mijn gedichten delen, ze vormen ook een groot deel van mijn ‘ik’ en ach ze zijn denk ik ook erg herkenbaar…

Gisteren lag ik Blindspot te kijken, een aflevering waarin Mayfair met een enkelband om huisarrest krijgt. Dat zette me aan het denken en meteen was ik terug in twijfelmodus. Soms lijkt het wel alsof ik ook huisarrest heb, zo voelt het althans.

De meeste mensen kunnen gaan en staan waar ze willen, kunnen zich een leven achter de ‘geraniums’ niet voorstellen. Ik wel, vooral in de winter. Ja ik heb mijn bus en ja theoretisch kan ik dus doen wat ik wil, maar praktisch… werkt dat toch iets anders. Alleen krijg ik indien noodzakelijk best mijn rolstoel in en uit de bus, maar dat gaat niet zonder consequenties, zeker nu niet. Mijn polsen, schouders en ellebogen zijn overbelast (aan een oplossing wordt gewerkt) door het vele chatten op mijn telefoon en daarmee wordt mijn kracht steeds meer beperkt. Alleen weg dus slechts in geval van nood.

Ik sta er eigenlijk niet meer bij stil, maar vorige week werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Mijn leven wordt beheerst door mijn medicatie, ik ben wel degelijk afhankelijk van mijn pilletjes en pleistertjes. Ik kan niet zonder en dat werd vorige week pijnlijk duidelijk.

Ik heb verschillende medicijnen, al een paar jaar slik ik lyrica (een anti-epilectica met als bijwerking dat het helpt tegen zenuwpijn). Ik begon met amytriptiline (wat eigenlijk een anti-depressiva is met dezelfde bijwerking) maar dat hielp bij mij niet, Lyrica wilde ik eigenlijk niet (dat heeft bij sommige mensen aankomen als bijwerking en dat wilde ik ook niet, pijn ook niet, was nogal een dilemma in mijn hoofd), maar ja moest wat en het pakte bij mij goed uit. Het werkt wonderwel tegen mijn zenuwpijn, de eerste weken was ik er strontziek van (liep overal tegenaan, zag dubbel, was 24/7 bezopen voor mijn gevoel), maar als ik iets heb is het doorzettingsvermogen en het kwam gelukkig goed.

Vorige week had ik een beetje een miscommunicatie met de assistente van dok en miste ik een dag mijn lyrica. Dat heb ik geweten, ik was serieus ziek; koorts, overal pijn en een rusteloos lijf (niet onderschatten, ik kan het er niet even ‘uit lopen’). Ik dacht dat ik gek werd! Het verminderde pas na inname van een nieuw pilletje, afkickverschijnselen dus. Met grote gevolgen want mijn INR waarde (wordt gemeten door de trombosedienst, ik ben door longembolieën in het verleden nog steeds een risicofactor voor nieuwe) is volledig van het padje, ik ben helaas weer 3x per week aan de (prik)beurt en we moeten zien dit weer op orde te krijgen. Het blijkt dat koorts en stress (beide waren in overvloed aanwezig vorige week) daar de boosdoener van kunnen zijn. Grote gevolgen van een ‘vergeten’ pilletje.

Naast de lyrica heb ik een behoorlijke dosis fentanyl (een soort morfine), ik heb veel soorten pijnstillers geprobeerd, dit is de enige die een beetje wat doet. Ik heb jaren zonder pijnstilling doorgeploeterd maar ben tot de conclusie gekomen dat het leven mét toch voordelen heeft (nadelen ook overigens, maar het is een optelsom). Grootste nadeel van de fentanyl is de mist in je hoofd, dat is de reden waarom sommige mensen blijkbaar verslaafd raken aan dit soort medicijnen. Ik vind het juist het grootste nadeel, mijn lijf moet verdoofd, wil juist mijn hoofd graag helder houden.

Tuurlijk is het rotzooi, ik zou graag zonder willen, maar leef maar eens altijd met een allesoverheersende pijn in je hele lijf, ik geef het je te doen. Pijnvrij ben ik niet, zelfs niet met mijn vele pleistertjes, maar het haalt de scherpe kantjes er wel af en dat is prettig (understatement). Ik moet met mijn zorgverzekering in overleg voor de gezondere, natuurlijke, groene variant, want ik zou graag overstappen naar het spul wat ik ooit probeerde in mijn jeugd (was ik toch helderziend misschien). Raar eigenlijk, hebben ze iets dat goed werkt, beter is en goedkoper, willen ze er niet aan (is met zoveel dingen zo, kortzichtigheid der wetenschap), ik heb hoop, ga de overstap voorzichtig proberen te maken, ooit.

En dan vul ik nog aan met oxycodon (ook een morfine variant), dat zijn mijn geval-van-nood pilletjes (ik verlaat het huis niet zonder). Ben ik verslaafd? Ik denk een dikke ‘ja’, maar ik heb geen behoefte aan afkickprogramma’s. Ik ben op de hoogte van de minpunten en accepteer die. Pijn is een monster dat je besluipt van achteren, een sluipmoordenaar. Je kunt je niet voorstellen hoe het voelt dit dagelijks door je hele lijf te voelen (zoals ik mij niet kan voorstellen hoe een leven zonder voelt) en daar ben ik blij om hoor (voor wie het niet voelt bedoel ik).

Maar goed, pijnstillers dus, ik schreef net een stukje over ‘mijn held’ (in dit geval de morfine bedoelend), deel hem toch even, het zegt alles.

In de brief die ik naar veel media heb gestuurd refereerde ik aan verschillende filmpjes op het internet, filmpjes waarin mensen gebruik maken van hun extreme lenigheid en van hypermobiliteit. Je ziet ze best vaak; slangenmensen bij bepaalde shows bijvoorbeeld, maar ook een vrouw die haar benen in de knoop legt (waarbij ik vroeger riep, ‘kijk zo zit ik ook’).

Hypermobiliteit komt veel voor, maar liefst 1 op de 10 mensen is hypermobiel in 1 of meerdere gewrichten. Het kan bijzonder handig zijn, denk aan balletdansers, gymnasten of bij musici. Prima, zolang er geen klachten bij komen. Niet iedereen met hypermobiliteit heeft een onderliggende bindweefselaandoening (al vermoeden ze inmiddels dat ook dat vaker voorkomt dan men vroeger dacht).

Waarom schrijf ik dit? Even bij het begin beginnen… Gisteravond zapten we langs de zenders om te belanden bij een filmpje over een meneer met een hypermobiel onderlijf. Hij kon zijn benen omdraaien en met een aanpassing in kleding leek het dus alsof zijn hoofd verkeerd op zijn lijf stond. Zijn zoon kon dit truckje ook, het deed bij hem geen pijn. Er werd in een filmpje uitgelegd hoe hypermobiliteit werkte, te ruime banden geven het gewricht meer ruimte, geen probleem. Een leuke manier om iets bij te verdienen, verrek misschien kon hij er wel zijn werk van maken?

Heel cru gezegd heb ik dat ook gedaan, mijn werk maken van mijn hypermobiliteit. Het vergde een grote scheut overbelasting, en snufje doorzettingsvermogen en een tikkie eigenwijzigheid, maar hé, ik heb het voor elkaar. Afgekeurd heet mijn nieuwe baan, volledig te danken aan die ‘geen probleem’ hypermobiliteit. Niet bij iedereen is die slechts onschuldig, maar op televisie komt dit wel zo over en daar heb ik een probleem mee. Juist bij zo’n programma, bij zo’n item zou het goed zijn als er voor mijn part onderin zo’n sterretje zou staan met extra uitleg *let op, soms is hypermobiliteit een symptoom van een onderliggend bindweefselprobleem, ga bij klachten naar uw arts*. Dit geeft wederom het belang aan van het op de kaart zetten van deze aandoening!

Een ander probleem waar veel EDS-sers tegenaan lopen is een probleem met de huid. Een bijzonder overrekbare huid is het gevolg (bij mij is het overigens andersom, mijn huid zit juist erg strak op mijn botten, pijnlijk strak soms zelfs), de huid is kwetsbaar en zacht. In dit blog wil ik graag even aandacht besteden aan een lotgenootje van me, iemand die op eigen kracht 65 kilo is afgevallen. Onwijs knap, veel sporten zijn voor ons geen optie, het vergt echt veel om dit voor elkaar te krijgen. Iedereen snapt dat huidoverschot een probleem is bij 65 kilo minder, een aantal operaties daarvoor heeft ze ondergaan, zelf bekostigd, maar ze moet er nog eentje. Ook zij is zoals we dat noemen ‘afgekeurd’, even extra werken is geen optie als je niet kunt werken.

Ik wil haar graag helpen, maar ook ik heb het niet, tja, we ‘lopen’ tegen dezelfde drempels aan. Wat ik wel kan doen is een oproep, bij wijze van uitzondering (goh wat zou ik graag een stichting oprichten om mensen te helpen), kun en/of wil je helpen dan kun je via mij haar gegevens krijgen. En ik doneer voor ieder boek (dichtbundel of ‘kneuzenboek’) dat ik verkoop in januari 1 Euro voor dit doel. Alle beetjes helpen en ik help graag een beetje mee (overigens is mijn dichtbundelverkoop ook nog steeds voor een goed doel, mijn rolstoelbus écht eigen maken, even een beetje reclame mag best toch).

Kerst 2016, ik hou van kerst, van de sfeer, de gouden lichtjes. Niet zozeer het eten en de drukte, zeker niet de ‘verplichtingen’, dus die slaan we over. Met kerst doen we niets bijzonders, mijn mannen zijn er niet zo van. We gourmetten omdat ik dat leuk vind en we drinken een bakkie thee bij de beide ouders.

Zoals gezegd, ik houd er wel van en ik vind het leuk op deze dagen me een beetje op te doffen (zoveel kansen heb ik daarvoor verder niet). Ik heb dus een leuk jaren vijftig jurkje aangeschaft, een zogenaamde pencil dress. Al weken verheug ik me erop, panty uitgezocht, mooie pumps (met hakken), ik was er klaar voor (dacht ik). Gisterochtend dus me in mijn mooie nieuwe stretch jurk gewurmd (zo’n jurkje hoort strak), wow, echt mooi, echt strak enne echt best koud met de leuke korte mouwtjes.

Eerst maar even ontbijten, mijn netste sloffen (haat koude voeten) onder mijn mooie jurk. Ontbijtje was lekker; eitje, croissantje, kerststol, jammie! Ik heb echter een klein probleempje dat obstipatie heet en als gevolg heeft dat mijn buik ietwat uitzet (ietwat als in ik ben ineens drie maanden zwanger qua look) na het eten. Mijn buik inhouden lukt een stuk minder goed nu mijn rug niet meer in standje hol kan (bijproduct van een aantal hernia’s), maar het gaat nog net. De korte mouwtjes zijn wel een issue, op zoek naar een bijpassend vest (of jasje) dan maar (verhult direct de buik).

Jurk – check, jasje – check, panty zonder ladders (ik bijt weleens nagels (om de haaltjes eraf te halen) en dat gaat nogal eens mis bij het heel aantrekken van de panty) – check en last but not least mooie pumps (met hakken) – eh bijna check. Dat is ook een dingetje, ik kan niet op hakken lopen, tenminste niet als de hakken niet aan laarzen vastzitten. Pumps en ik hebben nooit een goede band gehad. Toch wil ik ze aan en ik heb twee opties; suède met hogere hak (ik loop tenslotte maar zelden) of nepleer met iets lagere naaldhak. De eerste had ik wel vijf minuten aan alvorens te beslissen dat vanwege mijn vandaag aanwezige pinguïn loopje gecombineerd met mijn naar binnen wiebelende knikknietjes, dit geen succes was. Op naar schoenen nummer twee (die al wankelend richting auto toch iets aan de grote kant bleken). Al in de auto voelde ik dat ook dit niet een goede match was.

Bij mijn schoonouders aangekomen strompelde ik naar binnen en plofte op de dichtstbijzijnde stoel neer. Inmiddels voelde ik mij een zeer nette, doch ingesnoerde rollade. Ik ben niet de dikste, maar had echt het idee dat iedere aanvulling op mijn ontbijt een extra rol toevoegde. Op weg naar huis besloot ik dan ook dat de mooie jurk in de kast blijft tot er twee kilo minder om van te houden aan mijn lijf zit (of ik ergens heen kan zonder de verdere dag te eten). De schoenen blijven ernaast (tenzij ik een dagje slechts rolstoel heb), gelukkig waren die een koopje. Ik heb een gave, ik weet feilloos elke voeg te vinden met mijn naaldhakjes (de voegen zijn weer schoon, dat dan weer wel), blijf erin hangen en val vervolgens bijna op mijn snoetje (zeer charmant). Nee, hakken zijn ook voor ín de rolstoel muts, niet om op te lopen…

Is er dan echt nergens kleding te vinden die a) mij eruit laat zien als een vamp (ook als ik zit!), b) lekker zit (én ligt) en c) betaalbaar is?! Ik kan toch niet de enige zijn die hiermee zit? Ik ben denk ik slechts half vrouw, ik wil wel, maar het lukt net niet. Ik heb hulp nodig, Fred waar ben je als ik je nodig heb?

Vandaag heb ik dan ook maar gekozen voor een (volgens mijn moeder veel te kort (‘je bent tenslotte geen twintig (of dertig) meer’)) stretch jurkje (enigszins buikverhullend) mét vest. Niet het chiqueste, maar het zit (en ligt) wel lekker. Een joggingbroek met kerst gaat me toch net te ver.

En dan is er alweer bijna een jaar voorbij, de tijd gaat zoveel sneller dan je denkt. Hoe ouder je wordt, hoe harder de tijd lijkt te gaan, bizar. De kerst, voor mijn gevoel duurt het nog dagen, maar dan realiseer ik me dat het al donderdag is en dat het dit weekend toch echt al kerst is.

Kerst, ooit waren het dagen van vrede, nu hebben we weer te maken met een gewelddadige aanloop, weer slachtoffers, alsof er nog niet genoeg onschuldige mensen gevallen zijn in deze wereld. Op de radio speelt ‘the power of love’ terwijl ik dit schrijf, begrepen mensen maar wat de échte kracht van liefde is. Helaas zijn veel mensen verblindt door de beloftes van macht, van geld, overheersing, haat, geweld, waarom? Er is echt maar één ding dat telt, wat ertoe doet; samen leven, samen leren, samen als het ‘keyword’.

Ik kan niet in mijn eentje de wereld verbeteren, hoe graag ik dat ook zou willen, maar ik kan wel mijn steentje proberen bij te dragen, op mijn manier. Door in ieder geval het goede voorbeeld te geven, door mijn eigen zoon te leren hoe het niet moet, te leren praten, te leren liefhebben.

En dan in deze context het ‘kleinere’ leed (alhoewel het voor ons best een flinke impact heeft), helaas heeft mijn lijf mijn psychologische signalen van verbetering nog niet helemaal opgepikt (hoop houden, misschien volgend jaar). Waar stabiliteit in zicht leek, bleek overbelasting nog steeds dicht om de hoek te liggen. En ik trap er nog steeds in, de valkuil van over-enthousiasme, van mijn willen en niet kunnen. Er is slechts één week van teveel doen voor nodig (en één verkeerde beweging). Mijn rug heeft het momenteel best zwaar en ergens van de week is mijn ‘goede’ schouder in een sub-lux gegaan (dat is een sub-luxatie; gedeeltelijk uit de kom), gevolg is een fikse oplawaai voor banden en pezen en nu mijn ‘goede’ arm in een sling. Net nu ik het niet kan gebruiken, zul je altijd zien. De orthopeed had me al gewaarschuwd, deze schouder werd ook steeds losser in de bandjes, het was een kwestie van tijd. Die heeft me dus wederom ingehaald.

En dit was het jaar van twee boekjes! Deel twee qua dichtbundel (ik schrijf sinds ik thuis zit gedichten en heb in 2013 ‘Hersenspinsels’ uitgegeven en dit jaar ‘Mijn wereld in woorden’) en natuurlijk ‘Welkom in de wereld van een kneus’! De reacties hierop zijn hartverwarmend, echt heel blij mee! Dat is waar ik voor schrijf, voor aandacht voor EDS en dat wij meetellen in deze samenleving. Weet je wat maf is, 99% van de reacties is positief en natuurlijk trek ik me die ene negatieve procent aan. Die zegt dat het me alleen om aandacht voor mezelf te doen is, ik moet het langs me heen laten gaan, maar vindt dat moeilijk. Wat die niet snappen is dat ik me hiermee best heel kwetsbaar opstel, ik (be)schrijf mijn leven om daarmee te proberen een andere kant van onze aandoening te laten zien. Tuurlijk vindt mijn ego het best leuk om te horen dat ik leuk schrijf, ik ben ook maar een mens, maar wie mij kent weet dat dat niet mijn hoofddoel is, dat ik echt iets wil bereiken qua bekendheid voor EDS en iemand moet het doen…

Maar goed, ik ben toch trots op hoe dit blog zich ontwikkelt, ben blij dat ik mensen zo mag helpen en dat ik toch dit jaar hiermee mijn ‘nut’ heb gevonden. Ik ga hiermee door, ik blijf programma’s en bladen bestoken met mijn (ons) verhaal en hoop dat mede dankzij deze verhalen hulpverleners, artsen en (al dan niet met de diagnose bekende) lotgenoten (h)erkenning vinden. Samen blijven we vechten voor een mooie en leefbare toekomst!

Bij deze wens ik jullie fijne feestdagen, Merry Christmas y’all! x