Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…

Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…

EDS, een onderschatte aandoening… 
In dit boekje vind je een verzameling columns over mijn leven met deze aandoening. Verhalen over het leven met een chronische ziekte, een leven met veel beperkingen, maar ook een leven dat de moeite waard is. 

Zelfspot en humor maken het leven een beetje makkelijker, dit boekje is geen klaagzang, maar laat wel zien waar je als fysiek uitgedaagde tegenaan loopt (of rijdt 😉). 
Een handzaam pocketboekje om in je tas te stoppen, om artsen en therapeuten mee om de oren te slaan of vrienden en familie te laten lezen dat je niet de enige bent. Columns over schuldgevoel, artsen, het UWV en de WMO, over hulpmiddelen en aanpassingen, over wensen en dromen, over het leven…
Ik wil EDS op de kaart zetten, ons beperkten op de kaart zetten, wij verdienen net zoveel ruimte in deze samenleving als niet beperkten. Wij raken onnodig ondergesneeuwd, wij hebben ook een functie, zijn niet nutteloos. 
Wil je me helpen? Deel dit bericht, zodat lotgenoten kunnen lezen dat ze niet de enigen zijn, artsen en hulpverleners zich meer kunnen verplaatsen in de andere kant en familieleden en vrienden zich meer kunnen inleven…

Jullie weten het al, ‘kennen’ me inmiddels een beetje, ik lees de nietszeggende berichten van de verschillende bladen op Facebook en maak me druk over de reacties. Een mens moet toch wat als hij (in dit geval zij) als hij op zijn luie gat ligt te liggen.

Je hebt het vast al geraden, ik heb het nieuws gelezen (jawel op wel een stuk of zes verschillende platformen zelfs) over Fajah en haar bijzonder fitte bilpartij. Laat ik eerlijk wezen, ik zou er ook best twee willen bezitten van dat formaat (én stevigheid), maar ik krijg dit lijf (nog) niet in de juiste houding om dit voor elkaar te krijgen. Liggend squatten heeft net niet hetzelfde effect, blijkbaar speelt het tegenwerken van de zwaartekracht toch een grote rol in deze oefening. Ik probeer het wel hoor (aangespoort door de obsessie van tegenwoordig voor een mooie derrière), maar na een mislukte squat of tien geeft dit lijf het op en beland ik weer in de door mij zo gehate horizontale houding op mijn bed. Niemand kan zeggen dat ik geen doorzettingsvermogen heb, het is ‘try and error’ en dat dagelijks.

Maar laten we het positief bekijken (ik ben tenslotte een positieveling), ik ben dus weer in ‘training’. Dat wil zeggen, ik heb de moed voor de zoveelste keer bij elkaar geraapt en probeer voor de inmiddels denk ik duizendste keer (blijf een vrouw, dus overdrijven is geoorloofd) mijn lijf weer een klein beetje ‘in shape’ te krijgen. Dit niet voor of door de zogenaamde ‘fitgirl rage’, maar gewoon voor mezelf. Hoe meer conditie ik kwijtraak, hoe groter de consequenties. Een marathon lopen zit er (denk ik) net niet meer in, maar wie weet een klein stukje met de hond op een goede dag wel. Je moet toch dromen houden nietwaar? En een stukje fietsen op de hometrainer is ook zo’n droom. 
Ik wilde me al overenthousiast inschrijven bij de sportschool, maar met mijn beginnende oefeningetjes ben ik binnen vijf minuten echt wel klaar (wel met een hoofd alsof ik al drie uur zwaar in training ben) en tja, ik heb al zoveel therapeuten en bijbehorende therapieën versleten dat ik dat ook wel zonder sportschoolhulp zelf kan inmiddels (ik ben een pro op dat front). Daarbij heb ik geen geld voor de sportschool (over), dus ik ben mijn eigen personal trainer. Ik spoor mijzelf aan tot grote hoogten, ben cheerleader en motivator in één, dit gaat hem worden, deze keer gaat het lukken (en wederom negeer ik de brandende pijn in mijn knieën, ik denk dat het toch ‘sporten’ met braces moet gaan worden).
Fitgirls met mooie billen, daar begon ik mee. Ze worden vereerd door de bladen en gehaat (of geliefd) door de lezers. Er zijn twee kampen; de een zegt dat leven op 1300 calorieën (incl. een hoog sportgehalte) niet gezond is, de andere groep zweert erbij. Ik las de reactie van een oud-wielrenster, iets over Fajah en een bak sla, ik snapte haar reactie wel (ze kreeg een hoop stront over zich heen, niet normaal). Niet iedereen heeft aanleg voor zo’n lijf, het moet ook je bouw zijn. Een mooi voorbeeld kan ik opnoemen uit eigen ervaring, ik had altijd vrij stevige benen (de schaatsersbouw, goede, sterke bovenbenen), maar wilde zo graag ook modellenbenen, hoe meer ik trainde, hoe meer been ik kreeg zeg maar. Nu zit ik in een rolstoel en heb ik mijn ooit zo gewenste dunne modellenbeentjes, geen spieren meer over (eh niet dat modellen geen spieren hebben, maar mijn benen waren niet zo gebouwd). Be carefull what you wish for… 
Niet iedereen zal zo’n lichaam kunnen krijgen en ook ik ben bang dat we een fout signaal de wereld insturen naar de opgroeiende, kwetsbare, gevoelig voor meningen pubermeiden. Aan de andere kant moeten zij leren stand houden in een maatschappij die zeer gevoelig is voor oppervlakkige uiterlijkheden. Je wilt ze zo graag hiertegen beschermen, waarom zo hard oordelen over zoiets stompzinnigs? Iedereen heeft goede punten, maar ik ben er zelf ook gevoelig voor, ik wil zelf ook graag zo leuk mogelijk in mijn rolstoel zitten (ik heb ook al die elro waar ik voor moet compenseren). 
Het is dubbel, ik ben gelukkig een stuk zelfverzekerder als vroeger, maar zoals ik al schreef, zo’n achterwerk als Fajah, tja willen we dat stiekem niet allemaal (met bijbehorend lijntje (en nee, ik bedoel slechts haar figuur))? Ik zou er best moeite voor willen doen, maar kan niet is in mijn geval echt geen luiheid, het kan écht niet (nog niet, zegt het stemmetje in mijn hoofd). Ach, ik ben een ‘fitgirl’ op mijn niveau, ik eet weinig calorieën omdat ik het overgrote deel van de dag slechts lig en ik de calorieën dus echt niet gebruik of nodig heb. Ik raad anderen aan gewoon gezond te eten, lekker te sporten (omdat je het leuk vindt) en vooral blij te zijn met je eigen lijf, met je gezond zijn. Ik weet dat dat belangrijker is dan mooie billen (en ooit zijn billen weer ‘uit’, wordt de aandacht weer gelegd op borsten (die ook al niet meer zijn wat…)). Je bent goed zoals je bent en echte schoonheid zit écht van binnen!

Nadenkend over mijn goede voornemens vanmorgen onder de douche dacht ik terug aan een traject van jaren geleden. Voor veel van mijn lotgenoten denk ik heel erg herkenbaar, dus ik schrijf er toch maar even over.

Mijn goede voornemen betrof twee dingen tegelijk, de tussen Sinterklaas en Nieuwjaar opgebouwde extra kilootjes er weer af zien te krijgen én de weg daarnaartoe; trainen (en de calorieën weer laten staan). Die laatste optie is dus tot nu toe in de afgelopen jaren redelijk onmogelijk gebleken, maar ik zou ik niet zijn als ik niet een nieuwe poging zou doen. Je weet niet of het verandert is als je het niet probeert toch? Ik blijf dus doorgaan, wie weet lukt het, ooit.

Dat bracht mij dus terug in gedachten naar een aantal jaar geleden, te weten het jaar 2000 (waarvan we toen dachten dat de toekomst écht begon). Ik werkte nog volledig, maar had al wat gedoe achter de rug (was al een keer volledig afgekeurd geweest vanwege mijn rug (en weer goedgekeurd) en mijn fysiek begon steeds meer ‘scheurtjes’ te vertonen).

Er begon een periode van schouderproblematiek. In eerste instantie werd het gegooid op RSI (dat was echt ‘in’ op dat moment), ik werkte met de computer (als grafisch vormgeefster), dus het paste precies in het plaatje. Toen rust niet hielp werd er geopperd mij in een trainingstraject te gooien via de arbodienst, rust roest was het devies, een andere aanpak. Ik wilde alles aangrijpen om weer aan het werk te kunnen en ging met een enorm enthousiasme aan de bak, ik hield van actie en trainen lag wel in mijn straatje. Onder begeleiding van een fysiotherapeute werkte ik hard aan mijn herstel. Ik ging als een trein, iedereen daar was onder de indruk van mijn mentaliteit, ik trainde harder, nog harder en ging verder en verder achteruit. Mijn schouder ging alleen maar meer pijn doen en op het moment dat ik letterlijk van de hometrainer afviel om een bepaalde hartslag te bereiken viel het kwartje bij mijn fysio; dit ging hem niet worden. Het lag niet aan mijn inzet, mijn lijf wilde echt niet genezen op deze manier.

Nieuw plan van aanpak, wilde ik acupunctuur proberen? Ik wilde alles proberen, dus natuurlijk! Om te kijken naar de staat van mijn bindweefsel werd het toen nog onbekende ‘guasha’ ingezet (met een bepaald soort steen werd er over mijn huid geschraapt), het resultaat maakte mijn therapeute aan het schrikken; mijn bindweefsel bleek in zeer slechte staat. Ik zag eruit alsof ik zware brandwonden had; RSI in het zwaarste geval. Weer rust en door met de acupunctuur. Inmiddels bleek ik zwanger en stopte ik met de acupunctuur. Het UWV besloot me tijdens mijn zwangerschap met rust te laten (leverde wel een hilarisch momentje op dat; ze verwachtten iemand met een schouderprobleem en er waggelde een zwangere pinguïn naar binnen (met ook bekkeninstabiliteit inmiddels), werd direct naar huis gestuurd met de boodschap ‘kom maar terug als je bevallen bent’) dus ik zat een paar maanden thuis.

Helemaal opknappen deed mijn schouder niet (afkeuring nummer twee was inmiddels een feit, gevolgd door goedkeuring twee (zoek het maar uit verder)), ik moest wat en ging maar minder uren werken. Ik had alles geprobeerd, behalve de operatie die ze me aanraadden (stuk van het sleutelbeen afhalen om mijn schouder meer ruimte te geven). Achteraf zeer goed dat ik dat niet heb laten doen, de ellende zou alleen maar groter geworden zijn omdat het de mobiliteit nog verder vergroot zou hebben. Wisten we toen maar wat we nu weten!

Weer een stukje wat duidelijk maakt hoe belangrijk het is dat EDS op de kaart komt. Mijn leven is een aaneenschakeling van dit soort vergissingen en onwetendheid. Daar is niks aan te doen, maar ik zou graag anderen hiervoor behoeden. Daarvoor is het nodig deze verhalen te delen (denk ik). Voor mij zit hier geen oud zeer (eh mentaal dan), dat ben ik voorbij, maar wel een aandachtspunt voor mijn (nieuwbakken) lotgenoten.

Wat het trainen betreft, ik heb vaak mijn neus gestoten, maar ik blijf het wel proberen. Ik ben voorzichtig (meestal), ik probeer mijn grens in het oog te houden, maar opgeven zit nu eenmaal niet in mijn systeem. Ik probeer en ik val, ik sta weer op en begin opnieuw. Langzaam maar zeker leer ik meer over mijn grenzen, leer ik mijn valkuilen een beetje beschermen (takjes erin breken de val). Ooit gaat het vooruit (positief blijven helpt echt) en anders maar niet…