Kerst 2016, ik hou van kerst, van de sfeer, de gouden lichtjes. Niet zozeer het eten en de drukte, zeker niet de ‘verplichtingen’, dus die slaan we over. Met kerst doen we niets bijzonders, mijn mannen zijn er niet zo van. We gourmetten omdat ik dat leuk vind en we drinken een bakkie thee bij de beide ouders.

Zoals gezegd, ik houd er wel van en ik vind het leuk op deze dagen me een beetje op te doffen (zoveel kansen heb ik daarvoor verder niet). Ik heb dus een leuk jaren vijftig jurkje aangeschaft, een zogenaamde pencil dress. Al weken verheug ik me erop, panty uitgezocht, mooie pumps (met hakken), ik was er klaar voor (dacht ik). Gisterochtend dus me in mijn mooie nieuwe stretch jurk gewurmd (zo’n jurkje hoort strak), wow, echt mooi, echt strak enne echt best koud met de leuke korte mouwtjes.

Eerst maar even ontbijten, mijn netste sloffen (haat koude voeten) onder mijn mooie jurk. Ontbijtje was lekker; eitje, croissantje, kerststol, jammie! Ik heb echter een klein probleempje dat obstipatie heet en als gevolg heeft dat mijn buik ietwat uitzet (ietwat als in ik ben ineens drie maanden zwanger qua look) na het eten. Mijn buik inhouden lukt een stuk minder goed nu mijn rug niet meer in standje hol kan (bijproduct van een aantal hernia’s), maar het gaat nog net. De korte mouwtjes zijn wel een issue, op zoek naar een bijpassend vest (of jasje) dan maar (verhult direct de buik).

Jurk – check, jasje – check, panty zonder ladders (ik bijt weleens nagels (om de haaltjes eraf te halen) en dat gaat nogal eens mis bij het heel aantrekken van de panty) – check en last but not least mooie pumps (met hakken) – eh bijna check. Dat is ook een dingetje, ik kan niet op hakken lopen, tenminste niet als de hakken niet aan laarzen vastzitten. Pumps en ik hebben nooit een goede band gehad. Toch wil ik ze aan en ik heb twee opties; suède met hogere hak (ik loop tenslotte maar zelden) of nepleer met iets lagere naaldhak. De eerste had ik wel vijf minuten aan alvorens te beslissen dat vanwege mijn vandaag aanwezige pinguïn loopje gecombineerd met mijn naar binnen wiebelende knikknietjes, dit geen succes was. Op naar schoenen nummer twee (die al wankelend richting auto toch iets aan de grote kant bleken). Al in de auto voelde ik dat ook dit niet een goede match was.

Bij mijn schoonouders aangekomen strompelde ik naar binnen en plofte op de dichtstbijzijnde stoel neer. Inmiddels voelde ik mij een zeer nette, doch ingesnoerde rollade. Ik ben niet de dikste, maar had echt het idee dat iedere aanvulling op mijn ontbijt een extra rol toevoegde. Op weg naar huis besloot ik dan ook dat de mooie jurk in de kast blijft tot er twee kilo minder om van te houden aan mijn lijf zit (of ik ergens heen kan zonder de verdere dag te eten). De schoenen blijven ernaast (tenzij ik een dagje slechts rolstoel heb), gelukkig waren die een koopje. Ik heb een gave, ik weet feilloos elke voeg te vinden met mijn naaldhakjes (de voegen zijn weer schoon, dat dan weer wel), blijf erin hangen en val vervolgens bijna op mijn snoetje (zeer charmant). Nee, hakken zijn ook voor ín de rolstoel muts, niet om op te lopen…

Is er dan echt nergens kleding te vinden die a) mij eruit laat zien als een vamp (ook als ik zit!), b) lekker zit (én ligt) en c) betaalbaar is?! Ik kan toch niet de enige zijn die hiermee zit? Ik ben denk ik slechts half vrouw, ik wil wel, maar het lukt net niet. Ik heb hulp nodig, Fred waar ben je als ik je nodig heb?

Vandaag heb ik dan ook maar gekozen voor een (volgens mijn moeder veel te kort (‘je bent tenslotte geen twintig (of dertig) meer’)) stretch jurkje (enigszins buikverhullend) mét vest. Niet het chiqueste, maar het zit (en ligt) wel lekker. Een joggingbroek met kerst gaat me toch net te ver.

En dan is er alweer bijna een jaar voorbij, de tijd gaat zoveel sneller dan je denkt. Hoe ouder je wordt, hoe harder de tijd lijkt te gaan, bizar. De kerst, voor mijn gevoel duurt het nog dagen, maar dan realiseer ik me dat het al donderdag is en dat het dit weekend toch echt al kerst is.

Kerst, ooit waren het dagen van vrede, nu hebben we weer te maken met een gewelddadige aanloop, weer slachtoffers, alsof er nog niet genoeg onschuldige mensen gevallen zijn in deze wereld. Op de radio speelt ‘the power of love’ terwijl ik dit schrijf, begrepen mensen maar wat de échte kracht van liefde is. Helaas zijn veel mensen verblindt door de beloftes van macht, van geld, overheersing, haat, geweld, waarom? Er is echt maar één ding dat telt, wat ertoe doet; samen leven, samen leren, samen als het ‘keyword’.

Ik kan niet in mijn eentje de wereld verbeteren, hoe graag ik dat ook zou willen, maar ik kan wel mijn steentje proberen bij te dragen, op mijn manier. Door in ieder geval het goede voorbeeld te geven, door mijn eigen zoon te leren hoe het niet moet, te leren praten, te leren liefhebben.

En dan in deze context het ‘kleinere’ leed (alhoewel het voor ons best een flinke impact heeft), helaas heeft mijn lijf mijn psychologische signalen van verbetering nog niet helemaal opgepikt (hoop houden, misschien volgend jaar). Waar stabiliteit in zicht leek, bleek overbelasting nog steeds dicht om de hoek te liggen. En ik trap er nog steeds in, de valkuil van over-enthousiasme, van mijn willen en niet kunnen. Er is slechts één week van teveel doen voor nodig (en één verkeerde beweging). Mijn rug heeft het momenteel best zwaar en ergens van de week is mijn ‘goede’ schouder in een sub-lux gegaan (dat is een sub-luxatie; gedeeltelijk uit de kom), gevolg is een fikse oplawaai voor banden en pezen en nu mijn ‘goede’ arm in een sling. Net nu ik het niet kan gebruiken, zul je altijd zien. De orthopeed had me al gewaarschuwd, deze schouder werd ook steeds losser in de bandjes, het was een kwestie van tijd. Die heeft me dus wederom ingehaald.

En dit was het jaar van twee boekjes! Deel twee qua dichtbundel (ik schrijf sinds ik thuis zit gedichten en heb in 2013 ‘Hersenspinsels’ uitgegeven en dit jaar ‘Mijn wereld in woorden’) en natuurlijk ‘Welkom in de wereld van een kneus’! De reacties hierop zijn hartverwarmend, echt heel blij mee! Dat is waar ik voor schrijf, voor aandacht voor EDS en dat wij meetellen in deze samenleving. Weet je wat maf is, 99% van de reacties is positief en natuurlijk trek ik me die ene negatieve procent aan. Die zegt dat het me alleen om aandacht voor mezelf te doen is, ik moet het langs me heen laten gaan, maar vindt dat moeilijk. Wat die niet snappen is dat ik me hiermee best heel kwetsbaar opstel, ik (be)schrijf mijn leven om daarmee te proberen een andere kant van onze aandoening te laten zien. Tuurlijk vindt mijn ego het best leuk om te horen dat ik leuk schrijf, ik ben ook maar een mens, maar wie mij kent weet dat dat niet mijn hoofddoel is, dat ik echt iets wil bereiken qua bekendheid voor EDS en iemand moet het doen…

Maar goed, ik ben toch trots op hoe dit blog zich ontwikkelt, ben blij dat ik mensen zo mag helpen en dat ik toch dit jaar hiermee mijn ‘nut’ heb gevonden. Ik ga hiermee door, ik blijf programma’s en bladen bestoken met mijn (ons) verhaal en hoop dat mede dankzij deze verhalen hulpverleners, artsen en (al dan niet met de diagnose bekende) lotgenoten (h)erkenning vinden. Samen blijven we vechten voor een mooie en leefbare toekomst!

Bij deze wens ik jullie fijne feestdagen, Merry Christmas y’all! x

Ik mag ook schrijven voor Supportbeurs! Daar is deze schrijfster blij mee, het is tenslotte een groot onderdeel van mijn bestaan geworden én hoe meer mensen het lezen, hoe meer aandacht voor EDS!

https://m.facebook.com/story.php…

De ‘grote’ promotietour gaat beginnen, of is al begonnen eigenlijk. Een serie afspraken om ‘Welkom in de wereld van een kneus’ te promoten. Niet zozeer omdat ik nu zo graag weer met mijn koppie in de krant wil, maar omdat ik vind dat wij beperkten ook een plaats verdienen in onze maatschappij. Ik ben een vrouw met een missie!

Iets meer als een week geleden had ik een afspraak met onze plaatselijke wethouder om mijn boekje aan haar aan te bieden. Bij die overhandiging was de fotografe van onze plaatselijke krant ook aanwezig, het artikel stond van de week in onze ‘Duivenpost’. Als je iets wilt bereiken moet je daar ook iets voor doen. Onze wethouder had ruim de tijd ingepland voor mij en we hebben een zeer open en prettig gesprek gevoerd, o.a. over de WMO en de bureaucratie op dit front. Ik heb mijn eerlijke mening gegeven, alle pijnpuntjes kunnen benoemen die ik ervaren heb, maar ook de positieve dingen. Het zijn niet alleen maar negatieve dingen, het is, vind ik, belangrijk je altijd op beide te richten, men is je echt snel zat als je alleen maar ‘zeurt’, eerlijk gezegd heb ik dat zelf ook.

Er werd een foto gemaakt (oh wat zijn foto’s toch confronterend soms, ik sta er meestal best ok op, maar hier schrok ik toch ietwat van een aantal puntjes bij mezelf… heb er geen gras over laten groeien en een metamorfose ondergaan), ik werd gebeld voor het bijpassende artikel (mooi gedaan) en (ik val in herhaling) het stond dus deze week in de krant.

Dat was stap één; er lopen wat lijntjes. Een paar weken terug heb ik een serie programma’s, kranten en bladen aangeschreven en naar een aantal mocht ik mijn boekje opsturen. De eerste reacties daarop zijn binnen, ik mag aanstaande maandag aanschuiven bij Tineke de Nooij voor de ‘Tinekeshow’! Tussen half twee en kwart voor twee is er aandacht voor mijn verhaal, ik ga mijn uiterste best doen ons goed neer te zetten. Het is een radioprogramma bij omroep Max op NPO 5. Wel spannend hoor, live op de radio, ik hoop dat ik niet in stotteren uitbarst, maar vertrouw erop dat ik hier niet voor niets naartoe mag, ik heb serieus eindelijk het gevoel dat ik een soort van doel heb gevonden in mijn leven. Misschien wat zweverig, maar ach dat ben ik ook wel.

Er is nog meer gaande op promotie gebied, maar dat moet ik nog even voor me houden. Ik heb nog verschillende opties open ook, waarvan ik echt hoop dat het door mag, het zou zo fijn zijn als de landelijke media dit op zou pakken. Een onzichtbare aandoening hebben is al onwijs vervelend, maar als de artsen en de hulpverleners waar je afhankelijk van bent het ook nog eens niet weten, is dat nog lastiger. Je wordt nergens serieus genomen, moet je constant overal verdedigen (ben er wel een stuk assertiever van geworden), je moet eigenlijk je eigen specialist zijn en altijd op je hoede zijn.

Denk er niet te licht over, ik vroeg mijn neurochirurg vijf jaar geleden of een operatie geen kwaad kon met mijn (toen nog) HMS en dankzij die operatie én mijn revalidatie erna lig ik hier nu. Als men mij toen iets serieuzer had genomen, als ze zich iets meer verdiept hadden in EDS hadden ze geweten dat dit een best groot risico was, dat opereren en EDS niet altijd even goed uitpakt. Ik neem het ze niet eens kwalijk, ze wisten niet beter en ik toen ook nog niet, maar ik wil dit wel voorkomen voor mijn lotgenoten, voor onze kinderen. Ik wil dat artsen en hulpverleners weten dat deze aandoening vaker voorkomt dan ze denken en dat ze ons serieus nemen.

Én ik wil dat de maatschappij weet dat je niet nutteloos bent als je niet meer werkt, dat je ook als beperkte een waardevolle plaats inneemt in deze maatschappij, het leven bestaat uit zoveel meer als werken. Ik moest het leren, het heeft me mentaal echt veel gekost, het was een lange weg, maar ik ben best een beetje trots op mezelf, ik heb mijn plekje terug veroverd, ik weet waar ik ‘sta’ en ik omarm het leven juist nu met meer kracht en meer plezier dan ooit tevoren. Nooit gedacht dat deze aandoening me wat dat betreft ook veel gebracht heeft (maar de pijn mag best iets minder).