Bovenop de standaard ellende die ik doormaak als kneus krijg ik net als het overige vrouwelijk deel van de wereld zo een keer per zoveel maanden (lang leve de pil) te maken met de minder fijne kanten van het vrouw zijn. Jawel, het is weer zover, Opoe is op bezoek, de vlag hangt uit (oh na schemering én in de regen, foei!), kortom ‘it’s that time of the month)…

Moet je daar een blog aan wijden? Nee, hoeft niet persé, maar ik doe het toch. Als een soort ode aan de vrouw, want écht, mannen hebben geen idee wat die hormonale zooi met je doet. Vroeger had ik er niet zo’n last van, eh wel, maar daarna (lang leve de pil) niet meer. Nu is het een soort van Russisch roulette geworden, het kan meevallen, maar het kan ook serieus tegenvallen. Russisch roulette is het ook voor mijn mannen momenteel, je kunt het engeltje treffen als je iets vraagt, maar ook de duivel, compleet mét gespleten persoonlijkheid. Ik ben zeer licht ontvlambaar, oftewel hoogst explosief. Probeer maar eens vrolijk rond te dartelen terwijl je buik in een constante kramptoestand verkeerd, je rug vecht om aandacht (stel je toch eens voor dat ik die vergeet) en je constant het gevoel hebt dat je leegloopt (mannen al afgehaakt?).

Het is geen pretje en nee, ik klaag normaliter niet, maar nu heb ik zwaar medelijden met mezelf. Ik loop met mijn tere zieltje onder mijn arm tegen alles aan te schoppen wat in mijn vizier komt. En het allerergste is dat ik mezelf niet ken (en ook niet wil kennen zo eerlijk gezegd). Ik ben van nature geen snoepkont, ik hou het braaf bij één blokje chocola per twee dagen, maar vandaag vreet ik zo een halve reep weg, om vervolgens kotsmisselijk te zijn én nog steeds trek te hebben in alles wat maar slecht voor me is.

Zoonlief loopt op kousevoetjes om me heen (kan hij vast wennen voor later 😉), maar is een schat, we besluiten samen cake te bakken. Normaal was ik braaf direct de kom af, maar nu vond ik mijzelf met kom en spatel (spatel onder mijn tong) aan het aanrecht. En toen de cake klaar was en er residu overbleef in het blik, met lepel in het blik de restjes opetend. Dit is een zeer slechte ontwikkeling; ik kan het er niet even afrennen, die calorieën en nee, ik ben niet te zwaar, maar daar moet ik hard voor niet snaaien zeg maar. Nee, geen goede ontwikkeling dit.

Ik hoop dat deze week snel om is, dat het meevalt én dat het weer verbeterd, hopelijk trekt dat mijn humeur én de stemmingswisselingen ook mee omhoog. Want deze duivel laat zelfs haar op de tanden van mijn normaal zo lieve engeltjeskant groeien…

Gisteren stond er een dagje sauna gepland, vorige week mocht ik niet door een blaasontsteking, gister gingen we (vriendin en ik) bepakt en bezakt op pad richting Voorst, saunacomplex Bussloo dus.

Mensen vragen mij weleens of dat wel lukt, rolstoel en sauna, ja hoor het gaat over het algemeen prima, in de grotere sauna’s zeker! Er is voldoende ruimte en ik kan kleine stukjes zelf lopen, dus wat dat betreft geen probleem. Ik ben niet van de ‘goede, gedegen voorbereiding’, maar van het impulsievere soort,; we zien wel waar het schip strandt én als ik iets vergeet is dat vast wel op te lossen. Ik had dus ook niet van te voren gecheckt of mijn voertuig (in dit geval de handrolstoel) volledig gereed was voor vertrek. Eenmaal in Voorst bleek dat ik dat beter wel even had kunnen doen, de banden waren zo leeg als eh dat zet ik hier maar niet neer, leeg dus. We hobbelden op de velgen naar de ingang, zwaar duwen voor mijn vriendinnetje en hobbeldebobbelig voor ik zij de gek. Eenmaal binnen gevraagd of er een pomp beschikbaar was en de TD-er plaatse kwam mij binnen een paar minuten redden, mijn stoel werd opgehaald, gefixt en terug gebracht, echt top!

De dag was heerlijk! We hebben sauna’s onveilig gemaakt, bedjes getest, heerlijk gegeten en veel geklept, kortom voor herhaling vatbaar. We hebben ons zelfs een opgieting getest, drukte van jewelste, mierenhoop voor de deur, maar de saunameester ter plaatse bleek een topper, die iedereen aan de kant bonjourde en ons (rolsoelduwer mét kneus) voor liet gaan, pas toen wij goed zaten en hij mijn slippertjes weg had gezet mocht de rest naar binnen. En na afloop kreeg ik ook netjes mijn slippers terug voor ik me weer richting rolstoel sleepte. Echt een topper!

Zo’n saunadag is dus een absolute aanrader, maarrrr (tuurlijk is er een maar), voor mij is ontspanning erg vermoeiend. Iedereen wordt denk ik loom en soort van moe van zo’n dag, maar in de sauna ontspannen mijn spieren zo erg dat ik op de terugweg vooral bezig ben mijn arm op z’n plek te houden. Die laat zich letterlijk ‘hangen’, maar dan nét niet waar hij hoort. Het is dus een geknak en gekraak van jewelste, geen radio nodig 😉. En eenmaal thuis kan ik mijn arm niet meer optillen en nee, ik overdrijf niet. Manlief haalt eten en ik eet liggend, het systeem schakelt uit. De rest van de avond ligt het lijf in knock out modus, klaar mee. Mijn conclusie is dan ook ontspannen is zeer vermoeiend (krak, kraaaak), maar wel erg lekker!

Ik weet niet waar het aan ligt, maar ik ben in de war. Over de wereld om ons heen, over mezelf, over anderen, ik trek me dingen erger aan als anders (en ik heb er normaal al vrij veel last van, kun je nagaan…). Misschien ligt het aan het weer of de stand van de maan, ik weet het niet, maar ik lig continu overhoop met mezelf.

Zinloze aanslagen op onschuldige burgers; het hele oorlogsgebeuren, ik snap het niet. Waarom willen mensen zo nodig hun zin doordrijven, waarom kunnen we mensen niet laten leven hoe ze het zelf willen (uiteraard de regels van fatsoen in acht nemend). Waarom ‘moeten’ we leven volgens de regels van het westen? Waarom kunnen we niet accepteren dat sommigen anders denken, anders willen leven? Omdat we er denk ik van overtuigd zijn dat we het zelf het beste weten, maar is dat wel echt zo? Door drammerig door te zetten op het eigen pad mis je mogelijkheden in een andere richting.

Het houdt me erg bezig en ik heb meer dan genoeg tijd om me met een heleboel ergerlijke dingen bezig te houden. Ik lees veel, soms teveel, ik ben zo ‘dom’ om de vrouwenbladen artikelen op Facebook te lezen én, erger nog, de reacties op die artikelen. Het is werkelijk niet normaal hoeveel en wat voor lelijke dingen er gezegd worden. Ons ego, en daarmee gepaard gaande ons uiterlijk vertoon, speelt een enorme rol in deze maatschappij. We worden beoordeeld op een uiterlijke standaard die voor weinig mensen haalbaar is én we moeten concurreren met mensen die door visagie en Photoshop gehaald zijn. Ik geef heel eerlijk toe dat ik daar ook gevoelig voor ben (en ook nog redelijk handig ben met dit bewuste programma), lastige is wel dat ik inmiddels een leeftijd bereikt heb waarbij rimpelloos niet echt meer past.

We lijken niet meer ouder te mogen worden, uiterlijk in elk geval. Ik probeer hard te compenseren voor mijn fysieke gestel, ik bedoel wat dat betreft ben ik tachtig-plus, dus mag ik dan aan de andere kant iets compenseren 😉. Maar ik heb mijn eigen haarkleur nog en doe niet aan Botox of andere ingrepen (wat met mijn aandoening ook weleens helemaal verkeerd kan uitpakken, kom je terug met littekens in plaats van rimpels…).

Alles om ons ego tevreden te stellen, maar is dat waar het om draait? Gaat het er niet om een zo goed mogelijk mens te zijn van binnen? Moeten we ons niet drukker maken om onze planeet in plaats van meer geld te verdienen en hoe we eruit zien? Zonder planeet valt er weinig te genieten en weinig te leven. Mét de dingen die onze planeet ons levert kunnen we er én beter uitzien én gezonder leven (breek me de bek niet open over de farmaceutische industrie), ik zou zeggen een win-win situatie.

Het is maar waar je je druk om maakt zegt men, nou dit zit mij flink dwars in mijn systeem. Ik ben verwikkeld in een strijd tussen mijn ego en mijn ziel, ik wil iets achterlaten, iets betekenen. Ik zou graag willen dat mensen ooit over mij zeggen, dat was nu écht een goed mens, een mooi mens (ok in dit geval in beide opzichten, want het ego doet nog een beetje mee), iemand die hoe klein dan ook iets heeft betekend. Dát zou ik mooi vinden!

Ik heb geluk, ben een gelukkeling, las ik ooit op een ‘Loesje’ poster en dat ben ik, een gelukkeling.

Ik zal even uitleggen, ten eerste ben ik dat door mijn ‘supportteam’ in en rond huis. Manlief, die zonder zeuren (meestal 😉) heel veel taken thuis op zich neemt, ik bedoel hij werkt veertig uur, reist er een stuk of 15 en komt thuis in een puinbende, als hij pech heeft en ik een slechte dag, om daar dus ook nog even door te ‘moeten’. Ook zoonlief ontkomt niet aan de nodige hulptijd voor moeders, er zijn dagen dat hij me serieus dingen aan moet komen draven omdat ik mijn ene pootje niet voor het andere kan krijgen, hij draaft (soms met enige begrijpelijke tegenzin) toch maar voor me.

Ik kijk dit alles met enig schuldgevoel aan, vertwijfeld tussen de goede raad van mijn vele ‘internetgoeroe’s’ en mijn eigen gevoel. Ik moet liever voor mezelf zijn, makkelijk gezegd als ik vertwijfeld kies voor blijven liggen maar in mijn oor allerlei stemmetjes hoor kwetteren dat het een ‘takkebende’ is in de keet.

Ik dwaal af, het rijtje is nog niet klaar, gelukkig 😉. Mijn paps die zijn dagelijkse wandeling langs ons huis maakt om ons hondebeest uit te laten, mams die op stand-by staat met strijkijzer en bezem (mams en ik, die zo moeilijk om hulp vraagt, maakt een gevoelige en soms ietwat explosieve combi, maar zeker niet minder gewaardeerd!) en mijn ook zeer gewaardeerde vriendinnen (oud én nieuw) die mij bijstaan in het woud van vragen, adviezen, onzekerheden en andersoortige issues.

Gelukkeling dus, zo voel ik mij oprecht! Ik heb een support system en zonder zou ik het niet redden, fysiek en mentaal niet. Daarbovenop heb ik ook nog eens het geluk dat een aantal mensen besloten heeft mij te ondersteunen in mijn zoektocht naar vrijheid. Zoals al eerder beschreven dank ik daar mijn inmiddels onmisbare bus aan, mijn uitweg uit het doolhof genoemd achtertuin. Ik heb hem inmiddels een maand of twee en ben al meer buiten geweest dan in de twee jaar ervoor, dat zegt genoeg toch? En nee, ik ga echt niet iedere dag uren op pad, dat zal nooit lukken, maar een uurtje Action (of Decathlon 😉) is voor mij al fantastisch.

Een gelukkeling! En nu kregen we ook nog eens een top achteruitrijcamera gesponsord voor in onze bus, voor meer veiligheid, geweldig toch?! Dat herstelt toch echt je vertrouwen in de mensheid, een beetje, gekken hou je vrees ik altijd.

Dus, bij deze even reclame, Orlaco bedankt, een absolute warme douche, ook voor mijn andere sponsors en support team, oprecht en meer dan verdiend!

Ieder jaar, iedere maand, eigenlijk iedere dag, telkens is hij er, de angst om het verkeerde te doen, de angst teveel te bewegen, de angst te weinig te bewegen. Ik dwing mezelf de trap op te lopen, met protesterend lijf, maar ik moet toch iets blijven bewegen? Als ik steeds de traplift neem gaat mijn conditie achteruit. En dan hebben we het niet over de verkregen conditie voor hardlopen of ander soort training, maar over de basisconditie; het bestaansrecht van je lichaam, de voor de meeste mensen zo ‘for granted’ genomen basisfuncties van ons systeem, de voor iedereen broodnodige machine, je hart, je longen, je spieren…

Ik blijf in gevecht, mentaal is dat. Ik weet wat het vele liggen met mijn spieren doet; door de rolstoel, door het liggen verschrompelen mijn spieren. Na het vier jaar volgen van dit strakke stramien van weinig bewegen heb ik eindelijk mijn vroeger zo gewenste ‘modellenbenen’ (mijn benen leken meer op die van een schaatser, aan de forse kant), enige nadeel is dat de catwalk lopen er niet meer mee lukt (en zittend oogt het toch nét iets anders).

Spieren zijn niet gemaakt om niet te gebruiken en hoe hard ik ook mijn best doe de boel op orde te houden met de minieme liggende oefeningen, het weefsel zakt als een plumpudding in elkaar (met mij erbij). Had ik de Quasimodo houding door hard trainen vaarwel gezegd is hij er toch weer ingeslopen (dit constateerde ik laatst toen ik geconfronteerd werd met een blik in de ruit van de achtertuin). En hoe aardig Quasimodo ook zal zijn geweest, het stemt mij triest, ik wil ook graag fier rechtop zitten, zeker in een leuke zomerjurk! Borstjes vooruit (zoals Marijke Helwegen pleit) is voor mij echter niet zo eenvoudig; niet dat mijn voorboeg nu zo enorm zwaar weegt, maar omdat mijn rugspieren de voorkant niet helemaal meer omhoog getrokken krijgen.

Trainen dus, in mijn hoofd leg ik een complete workout ‘bootcamp style’ af, maar in het echie krijg ik mijn voeten nog geen vijf keer van de grond zonder dat mijn benen op een trillende gelatinepudding lijken (geen zorgen, ik ben gezegend met een enorme portie eigenwijzigheid, dus blijf stug proberen op z’n tijd). Het blijft botsen, neem ik de trap, zijn mijn knieën boos, neem ik de lift, gaat m’n hoofd in protest, ik voer dagelijkse discussies op hoog niveau met mijn coach (laat die zich nu in mijn koppie bevinden) en de mensen om mij heen. Ik moet mezelf bedwingen naar de mediamarkt te rijden met bus en rolstoel om een crosstrainer aan te schaffen (ze zien me aankomen in mijn Alex 😉), al wel honderd keer heb ik bewezen dat mijn gewrichten het niet aankunnen en toch moet ik alle zeilen bijzetten om mezelf in toom te houden.

Linksom of rechtsom faal ik dus, ik faal als ik train en ik faal als ik niet train. Mooie uitdaging voor alle therapeuten, het is de angst voor de realiteit, waar geen ontsnappen aan is. De angst voor een realistische achteruitgang, beide opties een no-go. Je doet wat je kunt en kunt niet wat je (toch) doet. De vlag blijft in de kast, want slagen is zakken. Dus train ik maar met een halve stok én een vlag, gewoon omdat die erbij hoort en daarmee ben ik toch soort van geslaagd 😉.

Deze kneus lijdt aan een zeer vervelende bij-aandoening, er lag nog nét niet genoeg fysieke ellende op mijn bordje, men voegde er een zeer vervelende bijkomstigheid aan toe. Ik heb lang getwijfeld of ik het in mijn schrijfsels moest toevoegen, het is een nogal vervelend kwaaltje namelijk, in de orde van grootte van fistels en aambeien enzo, een aandoening waar je je eigenlijk voor geneert, maar ik las op internet (mijn grootste vriend zijn wat dat betreft de verschillende gezondheidssites; volgens dok ben ik behoorlijk goed op de hoogte van alle aandoeningen en de werking van ons gestel) dat er heel veel mensen last van hebben zonder te weten wat het is. Dus gooi ik het onderwerp maar open, ik zou zeggen scroll lekker door als het je stoort.

Ik heb dus last van bipskramp (de werkelijke term is anuskramp, maar in mijn koppie krijg ik dan hele rare associaties, dus ik prefereer de term bipskramp). Niet te verwarren met ‘de vinger’ van Herman Finkers (die ik direct in mijn hoofd krijg bij dit thema). Het klinkt allemaal heel erg grappig, maar zoals diegenen die het treft weten is de werkelijkheid verre van grappig. Deze kramp uit zich in aanvallen, net als de kramp in de kuit, bijna iedereen kent die wel denk ik, nu, stel je dit voor maar dan in de spieren in de bips, de bekkenbodemspier slaat volledig op tilt met als gevolg een pijn die zo heftig is dat er mensen bewusteloos naast het toilet belanden (volgens internet, gelukkig blijf ik tot nu toe bij bewustzijn, eh nou gelukkig, misschien kan ik er maar beter bij neervallen, hoef ik het tenminste niet te voelen).

De vrouwen met kids weten hoe de weeën zijn, vergelijk het met dat, maar dan een graadje erger. En zonder glorend mooi nieuws aan het eind van de kwelling. Gelukkig duurt het over het algemeen iets minder lang als een bevalling, variërend van een minuut of tien bij een lichte aanval tot anderhalf uur als je pech hebt. Het enige dat helpt is zoals ik het omschrijf ‘als een autist heen en weer wiebelend op het toilet zitten’ (je hebt enorme aandrang tot een gevoelsmatig zeer grote boodschap die het winkelmandje niet wil verlaten). Het zijn minuten van serieuze hel, de pijn is niet weg te krijgen met welke pijnstiller dan ook, het is een kwestie van uitzitten en hopen dat het weer ophoudt.

Het gevoel dat je lijf uit elkaar gescheurd wordt bij je stuitje, dat je wervels eruit gerukt worden, het straalt in mijn geval uit tot onder in mijn voeten (heb nu eenmaal de pech dat de zenuwen als cadeautje al klem zitten natuurlijk, wat het proces niet echt verbetert). Je kunt niets, je voelt je machteloos, gevangen in een bliksemende pijngolf, nee ik overdrijf niet en ik ben best een en ander gewend als chronisch pijnpatiënt. Ik heb echt overal, bij elke specialist gevraagd wat het in vredesnaam kon zijn, maar niemand wist raad, behalve goede vriend internet.

Nu onderwijs ik de artsen, zijn wij EDS patiënten overigens goed in, doen we wel vaker (aandacht hiervoor zo belangrijk!), ik krijg ‘oh ja’s’ als reaktie; weer iets geleerd (als ze opletten). Dus voor de mensen die het herkennen, deze martelende pijn heeft een naam, je bent niet de enige en helaas ook hier is niets aan te doen, je moet er mee leren leven (ook die komt ons bekend voor). Maar je hoeft je er niet voor te schamen! En ik hoop na wederom een aanval te hebben doorstaan vannacht weer een lange tijd krampvrij te zijn…

Vanmorgen was het zover, de IVA herkeuring. Een tijdje geleden heb ik bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Dit scheelt mij een heleboel stress; ieder jaar rond augustus verkeer ik namelijk in ‘herkeuringsstress’, dan gaat het UWV opnieuw bepalen of ik genoeg ben opgeknapt om weer te kunnen werken…

Helaas knap ik niet echt op, sterker nog ik heb het idee dat we nét de hellingproef hebben overleefd en mijn lijf zich een klein beetje begint te stabiliseren. Volgens mijn revalidatie arts mag ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd lijkt te zijn en is het zaak de stabiliteit te behouden, maar wie zijn wij… In mijn achterhoofd zit een hele lading sarcastische opmerkingen in de wachtrij betreffende de keuring, maar ik weet inmiddels dat die boven komen drijven uit een soort van traumatisch verleden, een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het zaak voor mij dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. Én op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, vanmorgen togen paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik met onze bus naar de grote stad voor een ‘meet & greet’ bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een ‘goede’ dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op de weg terug dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Wat is een ‘goede’ dag? Wat is ‘goed’? Als ik puur kijk naar de ‘stand van mijn fysieke ik’ heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een ‘redelijk goede’ dag, écht goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar dat is het niet, het is gewoon realistisch. Daarentegen probeer ik een goede dag te máken met een fysiek niet goede ‘stand van de dag’, dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een soort van ‘state of mind’, je hóeft je niet neer te leggen (eh letterlijk eigenlijk weer wel, maar zo bedoel ik dat niet) bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Snappen jullie me nog? Ik probeer gewoon het beste te halen uit de situatie, diegenen die mij écht kennen weten wel dat dat geen opbeurend lulverhaal is, maar dat ik zo in elkaar zit.

Ik heb ook daar verteld dat ik ons ‘kneuzen’ een stem wil geven met mijn blog, dat dát mijn doel is nu, dat ik wil laten zien dat ook al is je leven beperkt (en best heftig beperkt in mijn geval) je er mag zijn én nog van het leven kunt en mag genieten. Jaren lang heb ik me schuldig gevoeld op een ‘goede’ dag, schuldig omdat ik op die dag niet productief was. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van te genieten. Hoe idioot kun je wezen, alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt… inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zéker op een zeldzame goede dag én probeer ik het beste van al mijn dagen te maken!

Dus maak ik van vandaag gewoon een goede dag, met een goede afloop, het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?