alive and… lying down

The day after… De avond is als een waas voorbij gegaan, ik was bloednerveus. Gelukkig konden de dames van de bibliotheek me enigszins met gebaren in toom houden 😉. En had ik ‘Cloud’ aan mijn zijde zitten, de rust zelve, een heerlijke uitstraling heeft die man!

Ik ‘mocht’ starten, met een stukje uit mijn wereld, de wereld van een kneus dus. Speciaal daarvoor schreef ik het volgende, wat eigenlijk goed weergeeft hoe ik tegen die naam aankijk.

wat is een kneus
een loser misschien?
een onbenul, oetlul
iets anders van dien

wat is een kneus
mentaal of fysiek
ben mentaal best in orde
maar mijn lijf is wat ziek

wat is een kneus
ach, het is slechts een leus
neem het met een knipoog
en niet té serieus

De kneus, mijn geuzentitel, verdiend, vind ik zelf. En waarom altijd zo serieus, tuurlijk is mijn fysieke toestand niet ideaal en tuurlijk heb ik daar frustraties over, maar ik probeer dat niet de boventoon te laten voeren. Ik leef mijn leven, mét mijn beperkingen, maar probeer er wel wat van te maken. Ik hou dromen (ooit bij Humberto aan tafel), schrijf lekker door en misschien mag ik nog wel een keertje optreden met deze combinatie (er gaan geruchten in de wandelgangen en ik sta er zeker voor open!).

Na mijn blok gingen we verder met een blok van Rien, van Humphrey en van Jasper, bijgestaan door Cloud met de djembé. Een blok van 4, gevolgd door nog een blok van 4, waarin ik als derde nog een stukkie mocht doen. Een emotioneel iets lastiger stuk, over tijd, over verlies van tijd (dementie), de onrustige tijden (MH17 en aanslagen), over realiteit. Na mij een aansluitend gastoptreden, gevolgd door de pauze. Daar steeg de hartslag weer, want ik zou ‘live’ op de radio komen bij ‘De Staat van Stasse’ op radio 2, spannend!
Ee volgden nog 2 blokken van 3 (zien jullie de vorm? Het was een Sonnet), waarin ik, inmiddels wiebelend, onrustig van de pijn in mijn benen, mezelf overeind probeerde te houden. Mijn laatste blok vertelde over de zomer, iets lichter qua onderwerp, niet alles zo serieus.

Mijn blokken begon ik met een zogenaamde haiku (Japanse dichtvorm), de laatste eindigde ermee. Iets om over na te denken, althans dat was de bedoeling. Een passende in zowel mijn situatie als die van mijn oud-teamgenoot (en nu dicht-genoot). Dezelfde haiku was ook op de radio.

Het was mooi, het was spannend, het was adrenaline en nu is het klaar. Het is boete dag, het is rust modus. Ik heb twee dagen om me gedeist te houden voor de achtbaan verder dendert. Zaterdag naar Heemstede voor een fotoshoot bij weekblad Magriet. Ook spannend, leuk, compleet met visagie, hairstyling, de andere kant van de camera eens bekijken. Kan m’n zenuwen nu twee dagen opbergen 😉.

Ik eindig dit stukje met de laatste haiku van gisteravond, passend denk ik…

wie ooit was die is
niet langer wie hij ooit was
slechts hoe hij nú is

de poëtische kneus gaat ‘live’

poezie-avond

Vanavond is het zover, de Liemerse poëzie avond. Even bij het begin beginnen… Een paar weken geleden werd ik gevraagd mee te werken aan een poëzie avond, dit naar aanleiding van een stuk in de plaatselijke krant over het uitkomen van mijn bundel: ‘mijn wereld in woorden’. Ik vond het zeer spannend, maar het leek me ook erg leuk, dus ik zei ja, maar niet in mijn uppie. Geen probleem, de dames van de bibliotheek hadden nóg twee dichters op het oog én ik kende iemand van vroeger die zich ook aan de schrijfsels had gewaagd, dus de ‘opstelling’ was bekend. Met z’n viertjes een leuke avond met optredens verzorgen. Daar gingen we dan, ik als beginneling op dit front, hoe doe je zoiets? Gelukkig zijn de twee andere dichters ervaringsdeskundigen en samen hebben we een opzetje gemaakt van wie, wanneer en… de rest was aan onze eigen creativiteit.

Daar zit je dan, twee bundels, een telefoon vol gedichten en een leeg ‘vel’. Hoe plak of praat je zo’n blok aan elkaar? Ik ben wat dat betreft echt een nitwit, geen idee. Dus je zoekt wat uit, schrijft wat aan elkaar en gaat aan het oefenen. Mijn eerste proefkonijn was zoonlief, zijn duidelijke mening was dat ik praatte als een robot, dus dat was een verbeterpuntje (nou ja, punt). Meer oefenen dus, rustig praten (ik ratel sneller dan een sneltrein), klemtonen leggen, foto’s zoeken en weer schrijven. Drie blokken, in verschillend thema, zonder het saai te maken. Een mix van poëzie én blog, lastig, maar het is gelukt (geloof ik).

Ik had de Duiven Post gevraagd of ze er aandacht aan wilden besteden, dat wilden ze en toen ging het dak eraf hier. Telefoon van de Gelderlander, een interview, paginagroot nog wel! En een mailtje van de radio, of ik er iets over wilde vertellen? Natuurlijk wil ik dat! Ik heb me gek gemaild toen mijn bundel uitkwam, maar geen respons en nu komt het alsnog. Het is bijna surrealistisch, een bus, promotie, alles tegelijk, zo spannend, zo leuk!

En nu gaat het echt gebeuren, vanavond om acht uur ‘sta’ ik voor de groep (als ze komen 😉), my big night, ik heb vanmorgen even op een vriendin geoefend en die vond het meer dan ok, dus ik ben er klaar voor. En om 21.15 (in de pauze) belt radio 2 en ben ik ‘live’ op de radio met een kort interview. Dus de kneus gaat écht live, kom maar op!

gewoon omdat het kan

Vanmorgen met manlief in de oh zo geliefde rolstoelbus (ik heb het geluk een bijzonder lieve sponsor gevonden te hebben) gestapt, eventjes met de elro naar de Action, naar de Hema, naar de Ici Paris, gewoon omdat het kon. Wat een heerlijkheid, wat voelde ik me vrij, zelfstandig, ‘cruisend’ door de gangpaden. Niet afhankelijk van degene die achter mij liep, zelf bepalend welke paden ik nu eens rustig wilde bekijken. Het maakt je weer een volledig mens, een onafhankelijke vrouw, mezelf!

De zin ‘gewoon omdat het kan’ kan een aanvulling zijn op wat je wilt zeggen, maar ook een frustratiepuntje… De Toppers, vanavond moest ik afzeggen, gewoon omdat het weer eens niet kon. Met de nadruk op wéér eens. Het zoveelste concert waar we vanwege mijn kneuzerigheid niet heen kunnen (net als zoveel afgezegde vakanties en weekendtripjes), mijn lijf is en blijft ontzettend onvoorspelbaar. Dit keer gooit de rug weer eens roet in mijn gezicht. Er zit een zenuw bekneld die mijn benen (en mijzelf) behoorlijk op de zenuwen werkt. Ik kan niet zitten zonder heen en weer te bewegen, krijg er sterker nog het heen en weer van!

Weer de morfine verhoogd (de medicijnen tegen zenuwpijn zitten al op het maximum), dus afkickplannen maar in de vriezer gemikt, bij de magnums (ik weet wel welke er eerst weer uitkomt). Het blijft heen en weer, hernia heen, hernia weer. Dat vrees ik, ik hoop het niet (en weer leef ik tussen die hoop en die vrees). Ik heb er al vier achter (eh in) de rug. Nu kliert het op een hoger niveau, letterlijk. We schuiven steeds een werveltje hoger op de ladder, jammer dat hier dan geen salaris aan verbonden zit.

Bij de huisarts was het net een multiple choice antwoordenlijst, u heeft A) een nieuwe hernia op l3-l4 of B) (dit was mijn inbreng) ontstekingen in de rug door, jawel, daar is ie weer, overbelasting. Belast heb ik, overbelast, eh ja schuldig, koorts – check, warmte – check, dus het is een plausibele verklaring. Eentje die ik hoop dat het is. We hebben het gecheckt; ieder jaar (over de afgelopen 5 jaar) checkte ik rond deze periode in bij de dok vanwege meerdere ontstekingen, blijkbaar kan mijn lijf niet goed overweg met de overgang van de winter naar de warmere temperaturen (ikzelf ben er dol op!). We hebben dus weer een stootkuur Prednison te pakken. En oh wat hoop ik dat dit helpt, want van het alternatief wordt Tien niet blij. Wéér de molen, wéér beslissen hoe nu verder, zeker nu veel bewegen er gezien de rolstoel enzo niet meer inzit (en zo is de circel ooit de verkeerde kant uit gaan rollen, tegendraads, wat verwacht je anders…). Meer liggen is geen optie, meer bewegen ook niet, dus tja, dilemma.

Maar, we blijven optimistisch, het zijn gewoon ontstekingen, de Pre(t)nison gaat zijn werk doen en ik hou me tot woensdag gedeist, want woensdag is mijn grote dag, mijn ‘debuut’ op het podium! Woensdag gaat deze poëet live, het verhaal krijgt vorm, ik heb er best zin in, het wordt gaaf! Een mengeling van blog en gedichten, beeld en geluid (oops ik moet nog met beeld aan de gang!), een tikje wereldwijsheid en een snufje ervaring, een beetje eigenwijs en een groot deel mezelf. Het is spannend, je geeft jezelf bloot (en nee, niet letterlijk), een stukje van mijn ziel, schrijven is anders dan vertellen en in mijn hoofd weet ik hoe het moet gaan klinken, nu nog hardop.

Maar ik ga het doen, weet je waarom?
Omdat het kan :-p.

de ‘invalidenhoer’

Ok, een discutabel onderwerp, een onderwerp dat ik in mijn veel te veel facebooktijd nu echt op iedere pagina tegenkom. De ”sociaal-erotische zorg’. Iedereen heeft er een mening over (nou, bijna iedereen). De stelling van de reageerders lijkt te zijn ‘ben je een soort erotische weldoener of ben je gewoon een hoer’?

Het blijkt niet zo simpel te zijn als één plus één; iemand heeft een behoefte én betaald daarvoor is… In dit geval heb je daarin een keuze, je bent ofwel een heilige volgens een groep vrouwen, ofwel een dame van lichte zeden. Het zijn overigens meestal vrouwen met een mening, mannen zijn wat dat betreft verstandiger (wat dat betreft hè 😉)?

Gekke is dat eigenlijk iedereen zich onwijs druk maakt om de naam die het beestje moet hebben, het hokje waar ze in hoort en niemand zich druk maakt om hetgeen waar ík mij nu juist aan stoor; namelijk dat het zo lijkt alsof “invaliden’ (ineens als echte serieuze kneus, zonder eigen vermogen tot nadenken bestempeld) in algemeenheid niet in staat zijn zelf een partner te vinden. Het gaat hier neem ik aan om een groep meervoudig gehandicapten die tot veel dingen zelf niet in staat zijn en daarbij dus hulp nodig hebben. Ik erger mij in grote mate aan het over de kam scheren van de groep ‘invaliden’.
En ja, dat ligt gevoelig aangezien wij ‘fysiek beperkten’, vooral wij in rolstoel, al snel gezien worden als een sneue groep mensen die niet in staat zouden zijn tot het bevredigen van ‘bovenmenselijke’ genoegens; oftewel zonder de ‘sociale hoeren’ krijgen we vast geen seks, wie wil er tenslotte een invalide als partner?!

Alsof invalide mensen niets meer te bieden hebben? Past niet op ieder potje een deksel? Het interesseert me persoonlijk geen moer wat deze mevrouw voor de kost doet, geef haar beestje een naam (al past sociale stoeipoes misschien beter in dit opzicht), maar scheer in het proces niet alle invaliden over deze ‘poezenkam’. Een heleboel mensen binnen de groep invaliden zijn prima in staat een partner te zoeken, vinden ze die niet en hebben ze behoefte aan meer dan hun rechterhand, tja dan kunnen ze altijd nog een beroep doen op de nationale, eh sociale….

* Dit is een reaktie op een nieuwsitem wat momenteel circuleert op de bekende ‘damesbladen’ (alles door de verscheidene nieuwsredakties zeer origineel geknipt en geplakt, zwaar werk 😉). Een item over een dame die zich ‘opgewerkt’ heeft van maatschappelijk werkster tot tja, daarover verschillen dus de meningen… Ik twijfelde over het als blog plaatsten of niet, maar een lotgenootje van me trok me (eh raar in deze context hihi) over de drempel en ik plaats hem toch. *

over bloemen en tranen

Pieken en dalen, geluk en verdriet, ze liggen soms dicht bij elkaar. De afgelopen weken gold dat zeer zeker. Alweer drie weken geleden week gingen manlief en ik kijken voor een rolstoelbus. Ik ben een zeer gelukkig mens, laten we het daar op houden, de bus kwam in zicht en we moesten gaan uitzoeken wat nu wel en niet geschikt was voor deze kneus en aanhang. Op naar Uden, met de kneuzentaxi voor een dagje warenonderzoek. Er stonden een aantal bussen op onze lijst; allereerst de Opel Vivaro, mooie bus, maar een beetje breed voor deze tante (ik heb wat moeite met inschatting hoe breed ik ben soms en deze is echt groot), de Renault Traffic is van dezelfde familie en viel ook af voor ons. Een mooie Transporter, maar met verkeerde rijplaat en toen zag ik hem, het was echt liefde op het eerste gezicht…

In mijn blikveld verscheen een mooie, grijze, stoere Mercedes Vito mét een zogenaamde bull-bar, luxe interieur (alles erop en eraan), stoelverwarming (daar is mijn rug fan van), ik was al verkocht! Maar ik had nog geen geld, we gingen slechts ‘even kijken’. Ik heb zo’n smoelwerk waarbij je echt op een kilometer afstand kunt zien wat ik ergens van vindt, was behoorlijk enthousiast en onze verkoper voelde natuurlijk al aan zijn klompen aan welke kant dit op ging. Ik heb me ingehouden, geen gekke dingen gedaan (zoals contracten tekenen), heb hem wel voorzichtig op het hart gedrukt deze bus vooral niet te veel aan te prijzen bij anderen en ben samen met manlief in de taxi terug naar huis gestapt, alwaar ik voor het gras de kans kreeg hard te groeien een aantal mailtjes heb verstuurd (ik had wat hulp nodig, aangezien ik nog zo’n 475 boekjes heb liggen, you do the math…).

Dat was maandag… Dinsdag gebeurde er niets en woensdag kwam het bericht dat mijn lieve Oma (exact op de dag af even oud als die van haar) niet meer onder ons was. Van extase over een mogelijke blik op vrijheid naar verdriet en misschien ook wel een klein beetje blijheid over een nieuwe vrijheid voor Oma (niets meer kunnen was niet haar stijl en wel haar werkelijkheid helaas). Dit was de tweede Oma waarvan we afscheid moesten nemen in zes weken tijd, best heftig. De emoties schommelden deze weken enorm; op de ene dag probeer je iets op papier te krijgen wat Oma-waardig is, probeer je dat net zo vaak te lezen tot je het zonder al teveel stotteren en tranen je strot uit kunt krijgen (en ja, van en bij anderen mogen die emoties, maar voor mijzelf leg ik die lat vrij hoog, dus geen gejank als ik praat) en aan de andere kant de onderhandelingen naar een stukje vrijheid en zelfstandigheid. Een ontzettend dubbel gevoel, een overvloed aan verschillende emoties (en daar kan ik zó goed mee omgaan, eh niet dus).

Overleg met neefje en nichtje en overleg met mijn, laten we het even ‘weldoeners’ noemen voor het gemak (een aantal bijzondere mensen heeft besloten mij te willen helpen met mijn vrijheid). Overleg met de garage én de crematie. We hadden vooraf enige ‘discussie’ over de keuze van ons lied (wij kleinkinderen mochten een lied uitkiezen voor na wat wij gingen vertellen). Onze keuze viel op ‘treur niet’; een toch wel hedendaags nummer met een pittige rap qua tekst op een uitvaart van een 89-jarige. We waren aan het dimdammen of dit nu wel of niet kon, zagen de opgetrokken wenkbrauwen al voor ons, waarom we dan eigenlijk wel weer moesten lachen. Onze Oma ging met de tijd mee en wij vonden dit toch mooi, achteraf paste het zo goed na onze teksten, het was zo’n mooi geheel, we hebben de juiste keus gemaakt. Weer een fase afgesloten, we hebben het stokje nu echt overgenomen, maar zoals in de hele uitvaart naar voren kwam én zoals mijn Oma het altijd zei (je mag me best missen, maar hoeft niet te grienen), de familieboom groeit door en treur niet, het leven gaat door en dat is maar goed ook.

Drie dagen later was ik jarig en juist op deze dag kwam het verlossende bericht, de bus is voor mij! Ik heb een voorzichtig rondedansje gedaan door de woonkamer en realiseer mij hoe onwijs gelukkig ik mag zijn met zoveel lieve mensen om mij heen! Mensen die mij gesteund hebben, gesponsord hebben, mijn boekje hebben gekocht of mijn kaarten, alle beetjes helpen en daardoor is een van mijn dromen binnenkort werkelijkheid, nog een paar dagen en dan kan ik er weer op uit, een stukje vrijheid terug, zelfstandigheid in zicht, ik ben best goed met woorden, maar dit gevoel is werkelijk te groot om te beschrijven. Hou het er maar op dat ik meer dan blij ben en dat de grijns even moeilijk van mijn smoeltje te krijgen is.

Iedereen die op welke manier dan ook bijgedragen heeft, dank je wel, uit de grond van mijn hart, ik zal een passend eerbetoon aan jullie op mijn bus maken 😉. De verkoop van boekjes en kaarten en alles van x-Tien gaat door, de bus is nog een stukje van de ‘bank’ en er blijven natuurlijk onkosten, dus daar blijf ik mij voor inzetten, maar mán, wat ben ik dankbaar!

PS
Alsof dit alles nog niet genoeg is ‘werk’ ik ook nog mee aan een heuse poëzie avond. Volgende week is het zover, samen met Jasper en twee ‘rotsen in de poëzie branding’ Rien van den Heuvel en Humphrey Ottenhof ‘sta’ ik in Filmhuis ‘Bij Bert’ en ga ik trachten een enigszins begrijpelijk verhaal verbonden met gedichten (of andersom) te vertolken. Dus wil je mij zien én horen stotteren (😉) kom gezellig aan op 18 mei in ‘De Ogtent’ in Duiven, we starten om 20.00 uur, een heuse real life show!

voorjaarsschoonmaak

Zo gauw de zomer in aantocht is schijnen vrouwen de voorjaarsschoonmaak in de kop te krijgen. Ik zeg schijnen, want ik mis die genen, tenminste tot van de week miste ik ze (eh ook weer niet, want in mijn ogen wint buiten in de zon vertoeven het toch echt van binnen poetsen, normaal tenminste). Ik had een soort van kortsluiting in mijn hoofd of zo, ik kreeg namelijk poetswoede. Het begon zo, ik mocht een aantal eendjes uitzoeken uit de verzameling van Oma (mijn Oma kreeg van iedereen in de familie als ze op vakantie geweest waren een eendje (geen echte uiteraard)), ze had er een hele zooi. Ik koos een aantal eendjes uit (voelde mij even weer een klein meisje op zoek naar schatten bij Oma in de kelder) en nam ze mee naar huis.

Eenmaal thuis ging ik op zoek naar een passend plekje in de kast; daarvoor moest ik ruimte maken. Daar begon de ‘ellende’, om ruimte te maken in de kast moest ik dingen eerst stallen op tafel, waar mijn blik viel op de puinhoop op het dressoir en voor ik het goed en wel in de gaten had was ik dus beland in een vlaag van ongecontroleerde poetswoede. Alles moest eraan geloven. Zoonlief kwam bezorgd kijken wat er met me aan de hand was en ook manlief wist niet wat hem overkwam toen hij thuiskwam. Het grote voordeel van dit gebeuren was dat er ruimte ontstond, het nadeel is dat mijn lijf dit dus echt niet meer aankan.

De dag erna voelde het alsof ik een ‘close encounter’ had gehad met een bus; vooral mijn heupen en bekken bleken niet bestand tegen het ongeremde poetsgeweld. Nu 3 dagen later is het nog steeds ‘after poets hel’; mijn tenen doen het redelijk, maar de rest is nog erger van het padje dan normaal. Weg vorderingen met het afkicken, hier is echt maar één remedie tegen, meer morfine en op de plaats af. Gelukkig is het prachtig weer en hebben we een fijne loungebank. En een zonnebril om de wallen onder mijn ogen te verbergen, pijn en slapen zijn aartsvijanden geloof ik. Ik trek me terug, doe maar even niets en laat het allemaal over me heen komen. En prent me in mijn hoofd dat schoonmaken en mijn lijf echt niet samengaan, de poetshulp moet er komen. En al wist ik dat best, en deed ik het weinig, het is weer een feit met m’n neus, eh m’n neus op een feit en ik heb al genoeg klappen op mijn neus gehad van die feiten.

Chronisch kneuzerig zijn in de zomer kan bij tijden best aangenaam zijn, maar verbrand je neus maar niet te vaak, geen goede boost voor je ego en de pijn is het niet waard. Ik pak nog maar een pilletje, afkicken komt later wel, als mijn neus en ego weer geheeld zijn. Kneus zijn sucks!

knutselen met kneuzen, part two

Mijn gefreubel en geknutsel neemt grotere vormen aan! Ik ben een standvastig typje; als ik iets wil, dan ga ik ervoor, een pitbull, met tanden en het nodige gegrom als de dingen niet gaan zoals ik wil of hoop dat ze gaan. In mijn oneindige wijsheid bedacht ik mij gisteren (lees 5 dagen voor moederdag) dat ik eigenlijk een lijn met moederdagcadeautjes wilde maken. Ik hou niet van kopiëren, wel van originaliteit, dus hield ik een brainstormsessie in mijn uppie (ik tel voor drie dan hoor, de stemmen in mijn hoofd krijgen dan voor even ruim baan). In mijn hoofd zien de ideeën er werkelijk fantastisch uit, de praktijk is iets anders, zo blijkt later…

Ok, ik had zinnen in mijn hoofd (en ook op papier, want anders ben ik ze echt een uur later weer compleet vergeten) en ging vol goede moed achter mijn laptop. De tijd gaat in, zo werkt dat tegenwoordig bij mij, ik heb praktisch slechts 2 uur ‘zittijd’ op een goede dag (en op een slechte worstel ik mij daar dan ook doorheen), eten en autorijden enzo zit daarbij inbegrepen én ik moet deze zittijd een beetje logisch verdelen, wil ik een beetje redelijk uit de zittijdstrijd (nieuw scrabble woord, zitten is en blijft een strijd met mijn rug) komen. Ik staar naar een wit, digitaal vel, ik typ mijn mooie zinnen en dan wacht ik op inspiratie. Die inspiratie komt nooit als ik zit, wel als ik lig, maar ja dan heb ik niet het goede programma paraat (ooit koop ik me een super lichte iMac!), dus staar ik een half uur later nog naar een wit scherm en voel ik de wijzers van de klok achter mijn rug wegtikken.

Over klokken gesproken, mijn super bedachte moederdagcadeautjes omvatten klokjes. Inmiddels had ik een ontwerp gemaakt (het witte scherm kleurde uiteindelijk (net als mijn hoofd) rood en de inspiratie borrelde op). Nu dus klokjes om mijn ontwerp op te maken. Ik naar mijn favoriete groothandel (tja, daar hebben ze precies wat ik nodig heb, eh normaliter), klokjes weg! Ikke vragen, sorry mevrouw, uit het assortiment.. Hoe kan dat nou, zulke beslissingen moeten ze toch echt even met mij overleggen in vervolg hoor. Chips, wat nu? Gelukkig had een lieve ex-ouderraadster er nog een paar die ik mocht hebben. Kon ik mijn idee toch uitvoeren! Ik heb wat lijntjes uitgegooid qua mail (oftewel ik stalk nu mijn ‘groothandel’), want ik wíl klokjes (wie ze heeft en niet gebruikt, ik neem ze graag over)!

Ondertussen op zoek naar andere opties, welbekende en beruchte Ali heeft ze helaas ook niet. Plan B dus, in vervolg moet ik dat toch eerder bedenken, een back up plan (én een back up van mijn data, ook niet mijn sterkste kant, zo maar even doen 😉). Fotolijstjes, ook leuk! Nu dus mijn teksten overbrengen op A) mijn plotter en B) het glas. Bij A) ging het al mis, de prachtige letters werden verslonden door mijn plotter, hij blijkt dol op de letters. Fuck, shit, hel, opnieuw en nog een keer (volhoudertje hè, ik wil dit lettertype en hou niet van de makkelijke weg).

Ok, A) was eindelijk gelukt, op naar B), stap twee, waarom makkelijk als het moeilijk kan, ik ontwerp niet voor makkelijk, zo bleek. Knippen en plakken en weer knippen (mijn Oma zou zeggen: ‘ik zit niet op de kleuterschool’) en uiteindelijk met heel wat gedoe en gepriegel heb ik er eentje klaar. ‘Poeh hé’ (ik citeer Tommy maar weer even), heel mijn zittijd verstreken, maar ach, het resultaat mag er wezen al zeg ik het zelf. Zaterdag 7 mei mag ik proberen mijn boekjes en kaarten (en de laatste klokjes en nieuwe lijstjes!) te slijten, bij de Intratuin in Duiven, dus zoek je iets super origineels (gemaakt met bloed, zweet en ingehouden tranen), kom even bij me langs. Ik ben niet te missen, de kneus achter de kraam, in d’r luie stoel, ik zie jullie graag!

de kneuzenkaart

Het is een hot item, in meerdere opzichten: de GPK, Gehandicapten Parkeer Kaart. Hij lijkt zo vreselijk handig (en is het ook), maar er zitten ook wat lastige pijnpuntjes aan.

Allereerst, de aanvraag, het lijkt zo simpel, een berichtje aan de gemeente en klaar is Kees, of Tien. Maar zo werkt dat niet helemaal, ten eerste moet je over een enorme mentale drempel heen (ik in ieder geval wel). Het woord ‘gehandicapten’ doet dat; wanneer ben je gehandicapt? In mijn kop ben ik dat als serieuze ‘kneus’ nog steeds niet. Ik ben beperkt, zeker, flink ook, maar gehandicapt? Nee hoor, dat komt niet in mijn vocabulaire voor. In de regels voor de bewuste kaart staat dat je niet meer dan 100 meter mag kunnen lopen. Ik zie zat mensen met zo’n kaart die de hele Makro door kunnen sjouwen (zonder hulpmiddel) of rustig kunnen shoppen in de stad op hun kittige hakjes.

Dat brengt ons op drempel nummer twee; onbegrip en ongeloof, de ‘oordelende menigte’. Toen ik uiteindelijk mijn kaart had (ik zat inmiddels in de rolstoel, dus ik had automatisch recht op de kaart), haalde ik nog wel eens zelf mijn medicijnen op bij de apotheek. Dat is ongeveer een meter of, nou maximaal twintig, lopen en dat red ik nog wel. Ik legde mijn GPK voor de autoruit en voelde de blikken in mijn rug prikken. Hoezo heeft die een kaart? Die kan toch best zelf lopen? Of het nu echt zo is of dat ik het me met dat eigen eeuwige schuldgevoel aanpraatte weet ik niet, maar ik voel ze nog steeds als ik ergens zonder mijn rolstoel parkeer en uitstap. Sterker nog, de mensen draaien zich pas om als mijn rolstoel uit ons 107-tje tevoorschijn komt.

En ik ben zeker niet Roomser dan de Paus, ik denk het ook wel eens. Als ik iemand op hakken de hele stad door zie sjouwen, dan kun je toch best verder lopen? Terwijl ik me ook realiseer dat je zo’n kaart krijgt om energie te sparen, dat je juist door de kaart te gebruiken nog wel je boodschappen zelf kunt doen. Een conflictsituatie, ik wil niet oordelen, maar ook mijn koppie werkt soms onafhankelijk van wat ik zou willen denken. Gelukkig denk ik tegenwoordig erachteraan, Reesink, je weet niet hoe het zit, dus even dimmen.

Dan nog het verkrijgen van de kaart; wie bepaalt of en hoever jij kunt lopen? Ik had dus ‘geluk’, ik kreeg een rolstoel en de kaart erbij cadeau. Sommige lotgenoten van me moeten door een keuring, moeten bewijzen dat ze echt niet kunnen lopen. Wat ik dus ergens wel begrijp, maar wat voor ons ook weer een drempel opwerpt. Het ‘geloof je me niet, het is psychisch’ effect ligt op de loer. Maar goed, ik heb hem en ben er nu blij mee. Extra ruimte om de stoel in- en uit te laden en dichterbij het doel.

Er is nog een twijfelachtig, enigszins vervelend puntje; jaloezie. Niet van de mede kneuzen, maar van de ‘normaal lopende’ variant. Zij lijken soms te vinden dat wij kneuzen bevoordeeld worden (klinkt als bevooroordeeld, maar dat zijn zij dan weer). *Ja, ik kan niet anders zeggen dan dat dat natuurlijk zo is. Het voordeel van niet kunnen lopen is echt enorm! In ruil daarvoor mag je namelijk dichtbij parkeren, ik bedoel, dat wil je toch direct! En je mag in de aparte rij bij de achtbaan (die voor mij met mijn instabielige werveltjes een no-go is), weg van de rest van de groep (want die mag gewoon wachten), maar ach, wat zou ons dat boeien, wij willen toch gewoon snel aan de beurt zijn? Oh nee, dat waren jullie, de angsthazen die denken dat wij jullie rechtmatig verkregen plekje inpikken (sarcasme uit).*

Serieus? Hoe sneu kan een mens zijn toch? Helaas is het de werkelijkheid, sommige mensen lijken soort van jaloers op de ‘voordelen’ van een rolstoel, van het ‘gehandicapt’ zijn. Oh, geen ellenlange rij bij het toilet, krijg je er ook gratis bij! Wel eerst even op zoek naar de sleutel vaak of wachten op zo’n persoon die de andere rij te lang vindt. Wat ook weer lastig zichtbaar is, want ook een darmpatiënt mag op een invalidentoilet en die hebben het, ondanks dat ze gewoon kunnen lopen, nodig.
Het is dus niet zo simpel als het lijkt, de ergernis als er iemand parkeert met een GPK die hem niet direct nodig lijkt te hebben, versus het ongemak dat iemand die op een goede dag redelijk kan lopen voelt als ze parkeert met de eindelijk verkregen en verdiende GPK. Ik probeer niet te oordelen, maar toch als ik een oud klasgenoot, die echt niets aan zijn pootjes mankeert even snel zie parkeren op de ‘rolstoelplek’ erger ik me groen en geel.

Ik ben een kameleon, ik pas me aan aan mijn omgeving en probeer mijn (ver)oordelen te beteugelen. Langzaam verander ik van roze, rood tot weer mijn normale kleur en ik geniet zoveel mogelijk van mijn verdiende voordeel, dat betekent namelijk dat ik buiten ben en voor mij is iedere dag buiten de deur een teken van mijn terug verworven vrijheid en zelfstandigheid en dat is winst!

terugval

Ik was zo goed bezig (vond ik zelf), morfine aan het afbouwen, nieuwe ‘sport’ aan het opbouwen… Ik weet het, misschien weer niet de meest handige combinatie, maar dat is een
beetje mijn aard, alles of niets en vooral overenthousiast en veel tegelijk.

One step at a time; ik was dus mijn Fentanyl pleisters (morfine) aan het afbouwen. Ik wil af van de troep in mijn lijf om over te schakelen op een meer natuurlijk product. Oftewel ik ga aan de wiet, medicinaal dat dan weer wel, de andere variant heb ik in mijn jeugd al eens getest en behoeft geen herhaling. Daarbij is roken geen strak plan met mijn longen (en die wil ik graag functioneel houden) en ben ik geen goede kok, dus spacecake doen we ook maar niet. Er bestaat een mooi alternatief in de olie (niet te verwarren met het spreekwoord), dat ga ik als ik redelijk ben afgekickt aan een nader onderzoek onderwerpen. Afkicken dus, als ik iets doe, doe ik het goed, met overgave, voor de volle 100%. De eerste pleister is gehalveerd, binnen een week, jippie, yes, Tien enthousiast.

Tegelijkertijd (ondertussen in het atelier van tante Til) heb ik een sport ontdekt die ik nog redelijk kan of denk te kunnen. Redelijk als in niet te lang en niet te vaak en vooral dat eerste is in tegenstelling met mijn karakter. Ik heb een hoepel aangeschaft. Nee, geen plastic K3 kleuterhoepel, maar een serieuze fitnesshoepel. Mooi, degelijk ding (zwaar ook! 1,5 kilo), maar goed voor de buikspieren (en taille, mooi met de zomer en bikini tijd op komst, ik lig er vooral in hè, dus buik inhouden en dan lijkt het heel wat) en goed voor de oh zo lastige stoelgang (is mij verteld).

Vorige week begonnen, braaf met 10x hoepelen, de dag erna 20x, dag daarna (inmiddels met een pijnlijke taille, want dat ding knalt steeds tegen de zijkanten van mijn vetrandjes en heupbotten aan) 50x (ik laat me niet kennen en jut mezelf op). De pijn in mijn knieën negeer ik, evenals een wat irriterend gevoel in de heupen. Lang leve de Fentanyl, het gaat nog prima. Inmiddels heb ik mezelf goed uitgedaagd en kan ik een minuut of 2 hoepelen op de knikkende knieën. Daarbij geen rekening houdend met de resultaten van deze knikkende knieën. Je raadt het al, de pijn neemt toe en met afnemende pijnstilling komt ie best aan.

Als ik ergens een licht soort misselijkheid opmerk is dat meestal een veeg teken en jawel, ik lig me hier al de hele avond af te vragen waarom ik a) zoveel zin heb in chips en b) dat dus komt omdat ik misselijk ben en c) dit dus is waarom ik zoveel pijnmedicatie heb en d) ik dus weer eens over m’n grenzen gedenderd ben en e) ik het dus echt nooit leer en f) ik het hele f*cking alfabet af kan werken met die verrekte eigenwijzigheid van me. Zie je, ooit zal ik het leren, ik herken de tekenen al na twee weken stommiteit (terwijl ik het vroeger pas doorhad na twee maanden, als ik er weer eens bij neer viel, al lig ik nu voornamelijk en is het vallen… laat maar).

Kortom het is tijd voor een pilletje, dit is de reden waarom ik pijnmedicatie slik en plak, dit is waarom ik die grenzen moet leren herkennen en vooral erkennen. Doe je eindelijk iets, een klein beetje het gevoel dat je iets ‘gewonnen’ hebt en dan is het weer teveel, weer over die verrekte grens, weer in mentale botsing met je fysieke gestel, weer die frustratie over liggen en spiertjes aanspannen, weer oppassen en terug op je plaats. Ik wil niet terug op mijn plaats, ik wil vooruit! En ik ga vooruit, want ik ga het niet opgeven! Ooit hoepel ik de sterren van de hemel voor de volle drie minuten.

Facebook en andere verslavingen

Vroeger, toen ik nog ‘gewoon’ werkte en slechts op Hyves rondhing, eh qua virtuele uitspattingen bedoel ik, postte ik af en toe een berichtje. Inmiddels staat mijn halve leven op Facebook en heb ik er een heleboel virtuele vriendjes en vriendinnetjes bijgekregen.

Veel van hen zijn lotgenoten; mensen die net als ik fiks ingeleverd hebben op hun ‘normale’ vriendschappen. Wij delen lief en leed online, in de virtuele wereld, beschermd door de status ‘besloten of geheime’ groep. In het begin twijfelde ik hier nog weleens over, maar inmiddels hang ik mijn ‘virtuele was’ ook openbaar aan de grote klok via dit blog, dus tja. Ik ben een redelijk open boek in dit opzicht.

Er is veel gaande over de telefoon verslaving van de jeugd, maar ik moet bekennen dat ik er zelf ook wat van kan… Als ik lig is de telefoon min of meer vergroeid met mijn hand. Ik ‘schrijf’ mijn blogs op mijn foon, ik hou de status van de halve wereld bij op dat ding (ik ben een vrouw he, dus overdrijven mag) en mijn nieuwsgierige aard wil niets missen, dus alles wordt regelmatig gecheckt; Facebook, Twitter (al ben ik daar nog steeds niet aan gewend, rare korte teksten, ik ben meer van de uitgebreide informatie soort) en natuurlijk mijn mail, stel je voor dat ik iets mis!

Ik mis al genoeg, ik ‘roddel’ niet meer mee in de wandelgangen en de supermarkt, kom weinig mensen tegen in mijn woonkamer en achtertuin en heb op de een of andere manier een belfobie opgelopen (geen idee waar, ooit zat ik hele dagen aan de telefoon, dat ding was in mijn pubertijd met mijn oor vergroeid). Ik moet het dus hebben van mijn tegenwoordig sociale virtuele wereld, Facebook.

Ben ik eraan verslaafd… Wat is de definitie van verslaving, ik lieg er niet voor (ook wat lastig gezien het feit dat iedereen kan zien wat je typt en hoe laat je dat doet), maar kan ik een uur zonder mijn telefoon? Mmm, zou het wel kunnen, maar dan begin ik me wel enigszins onrustig te voelen. De drang tot checken is best groot. Ik denk dat ik de vraag dus met een ‘ja’ moet beantwoorden.

Ik vind wel dat er verzachtende omstandigheden zijn, ik bedoel, zonder Facebook is mijn sociaal leven bijna nul, goh dat klinkt een partij sneu zeg eigenlijk, maar het is waar. Ik ben bij tijden mijn lotgenoten nodig, zij zijn er namelijk bijna altijd, zij hebben ook een laag sociaal leven gehalte. Ik zeg bij tijden, want soms ben ik even helemaal EDS (en daarbij horende kneus lotgenoten) beu, dan wil ik even niet meedelen in de zo herkenbare ellende. Maar uiteindelijk zoek ik het eigenlijk altijd weer op, zij snappen mij gewoon zonder veel woorden, omdat ze weten wat het is. Ook zij zijn een onderdeel van mijn leven èn mijn virtuele verslaving.

In de zomer ‘ruil’ ik ze tijdelijk in voor mijn andere verslaving, mijn ultieme, jaarlijks herhalende leesgekte. Ik verslind boeken, liggend op mijn geliefde matrasje, onder de parasol. En zo heb ik twee verslavingen, die één ding gemeen hebben, zit ik in het verhaal ‘virtueel of niet’, dan ben ik buiten bereik en dat is denk ik ook een teken van verslaving, een mindere kant, een kant die ik herken in mijn puberjochie, die intens verdiept kan zijn in zijn telefoon of game (helaas hebben schoolboeken dat effect niet). Een kant die ook ik moet veranderen, maar het erkennen is een stap.

Ach, ‘gelukkig’ ben ik vaak hier in mijn uppie en zijn de enigen die er ‘last’ van hebben de hond en de kat en die kunnen er wel mee leven.