Pieken en dalen, geluk en verdriet, ze liggen soms dicht bij elkaar. De afgelopen weken gold dat zeer zeker. Alweer drie weken geleden week gingen manlief en ik kijken voor een rolstoelbus. Ik ben een zeer gelukkig mens, laten we het daar op houden, de bus kwam in zicht en we moesten gaan uitzoeken wat nu wel en niet geschikt was voor deze kneus en aanhang. Op naar Uden, met de kneuzentaxi voor een dagje warenonderzoek. Er stonden een aantal bussen op onze lijst; allereerst de Opel Vivaro, mooie bus, maar een beetje breed voor deze tante (ik heb wat moeite met inschatting hoe breed ik ben soms en deze is echt groot), de Renault Traffic is van dezelfde familie en viel ook af voor ons. Een mooie Transporter, maar met verkeerde rijplaat en toen zag ik hem, het was echt liefde op het eerste gezicht…

In mijn blikveld verscheen een mooie, grijze, stoere Mercedes Vito mét een zogenaamde bull-bar, luxe interieur (alles erop en eraan), stoelverwarming (daar is mijn rug fan van), ik was al verkocht! Maar ik had nog geen geld, we gingen slechts ‘even kijken’. Ik heb zo’n smoelwerk waarbij je echt op een kilometer afstand kunt zien wat ik ergens van vindt, was behoorlijk enthousiast en onze verkoper voelde natuurlijk al aan zijn klompen aan welke kant dit op ging. Ik heb me ingehouden, geen gekke dingen gedaan (zoals contracten tekenen), heb hem wel voorzichtig op het hart gedrukt deze bus vooral niet te veel aan te prijzen bij anderen en ben samen met manlief in de taxi terug naar huis gestapt, alwaar ik voor het gras de kans kreeg hard te groeien een aantal mailtjes heb verstuurd (ik had wat hulp nodig, aangezien ik nog zo’n 475 boekjes heb liggen, you do the math…).

Dat was maandag… Dinsdag gebeurde er niets en woensdag kwam het bericht dat mijn lieve Oma (exact op de dag af even oud als die van haar) niet meer onder ons was. Van extase over een mogelijke blik op vrijheid naar verdriet en misschien ook wel een klein beetje blijheid over een nieuwe vrijheid voor Oma (niets meer kunnen was niet haar stijl en wel haar werkelijkheid helaas). Dit was de tweede Oma waarvan we afscheid moesten nemen in zes weken tijd, best heftig. De emoties schommelden deze weken enorm; op de ene dag probeer je iets op papier te krijgen wat Oma-waardig is, probeer je dat net zo vaak te lezen tot je het zonder al teveel stotteren en tranen je strot uit kunt krijgen (en ja, van en bij anderen mogen die emoties, maar voor mijzelf leg ik die lat vrij hoog, dus geen gejank als ik praat) en aan de andere kant de onderhandelingen naar een stukje vrijheid en zelfstandigheid. Een ontzettend dubbel gevoel, een overvloed aan verschillende emoties (en daar kan ik zó goed mee omgaan, eh niet dus).

Overleg met neefje en nichtje en overleg met mijn, laten we het even ‘weldoeners’ noemen voor het gemak (een aantal bijzondere mensen heeft besloten mij te willen helpen met mijn vrijheid). Overleg met de garage én de crematie. We hadden vooraf enige ‘discussie’ over de keuze van ons lied (wij kleinkinderen mochten een lied uitkiezen voor na wat wij gingen vertellen). Onze keuze viel op ‘treur niet’; een toch wel hedendaags nummer met een pittige rap qua tekst op een uitvaart van een 89-jarige. We waren aan het dimdammen of dit nu wel of niet kon, zagen de opgetrokken wenkbrauwen al voor ons, waarom we dan eigenlijk wel weer moesten lachen. Onze Oma ging met de tijd mee en wij vonden dit toch mooi, achteraf paste het zo goed na onze teksten, het was zo’n mooi geheel, we hebben de juiste keus gemaakt. Weer een fase afgesloten, we hebben het stokje nu echt overgenomen, maar zoals in de hele uitvaart naar voren kwam én zoals mijn Oma het altijd zei (je mag me best missen, maar hoeft niet te grienen), de familieboom groeit door en treur niet, het leven gaat door en dat is maar goed ook.

Drie dagen later was ik jarig en juist op deze dag kwam het verlossende bericht, de bus is voor mij! Ik heb een voorzichtig rondedansje gedaan door de woonkamer en realiseer mij hoe onwijs gelukkig ik mag zijn met zoveel lieve mensen om mij heen! Mensen die mij gesteund hebben, gesponsord hebben, mijn boekje hebben gekocht of mijn kaarten, alle beetjes helpen en daardoor is een van mijn dromen binnenkort werkelijkheid, nog een paar dagen en dan kan ik er weer op uit, een stukje vrijheid terug, zelfstandigheid in zicht, ik ben best goed met woorden, maar dit gevoel is werkelijk te groot om te beschrijven. Hou het er maar op dat ik meer dan blij ben en dat de grijns even moeilijk van mijn smoeltje te krijgen is.

Iedereen die op welke manier dan ook bijgedragen heeft, dank je wel, uit de grond van mijn hart, ik zal een passend eerbetoon aan jullie op mijn bus maken 😉. De verkoop van boekjes en kaarten en alles van x-Tien gaat door, de bus is nog een stukje van de ‘bank’ en er blijven natuurlijk onkosten, dus daar blijf ik mij voor inzetten, maar mán, wat ben ik dankbaar!

PS
Alsof dit alles nog niet genoeg is ‘werk’ ik ook nog mee aan een heuse poëzie avond. Volgende week is het zover, samen met Jasper en twee ‘rotsen in de poëzie branding’ Rien van den Heuvel en Humphrey Ottenhof ‘sta’ ik in Filmhuis ‘Bij Bert’ en ga ik trachten een enigszins begrijpelijk verhaal verbonden met gedichten (of andersom) te vertolken. Dus wil je mij zien én horen stotteren (😉) kom gezellig aan op 18 mei in ‘De Ogtent’ in Duiven, we starten om 20.00 uur, een heuse real life show!

Zo gauw de zomer in aantocht is schijnen vrouwen de voorjaarsschoonmaak in de kop te krijgen. Ik zeg schijnen, want ik mis die genen, tenminste tot van de week miste ik ze (eh ook weer niet, want in mijn ogen wint buiten in de zon vertoeven het toch echt van binnen poetsen, normaal tenminste). Ik had een soort van kortsluiting in mijn hoofd of zo, ik kreeg namelijk poetswoede. Het begon zo, ik mocht een aantal eendjes uitzoeken uit de verzameling van Oma (mijn Oma kreeg van iedereen in de familie als ze op vakantie geweest waren een eendje (geen echte uiteraard)), ze had er een hele zooi. Ik koos een aantal eendjes uit (voelde mij even weer een klein meisje op zoek naar schatten bij Oma in de kelder) en nam ze mee naar huis.

Eenmaal thuis ging ik op zoek naar een passend plekje in de kast; daarvoor moest ik ruimte maken. Daar begon de ‘ellende’, om ruimte te maken in de kast moest ik dingen eerst stallen op tafel, waar mijn blik viel op de puinhoop op het dressoir en voor ik het goed en wel in de gaten had was ik dus beland in een vlaag van ongecontroleerde poetswoede. Alles moest eraan geloven. Zoonlief kwam bezorgd kijken wat er met me aan de hand was en ook manlief wist niet wat hem overkwam toen hij thuiskwam. Het grote voordeel van dit gebeuren was dat er ruimte ontstond, het nadeel is dat mijn lijf dit dus echt niet meer aankan.

De dag erna voelde het alsof ik een ‘close encounter’ had gehad met een bus; vooral mijn heupen en bekken bleken niet bestand tegen het ongeremde poetsgeweld. Nu 3 dagen later is het nog steeds ‘after poets hel’; mijn tenen doen het redelijk, maar de rest is nog erger van het padje dan normaal. Weg vorderingen met het afkicken, hier is echt maar één remedie tegen, meer morfine en op de plaats af. Gelukkig is het prachtig weer en hebben we een fijne loungebank. En een zonnebril om de wallen onder mijn ogen te verbergen, pijn en slapen zijn aartsvijanden geloof ik. Ik trek me terug, doe maar even niets en laat het allemaal over me heen komen. En prent me in mijn hoofd dat schoonmaken en mijn lijf echt niet samengaan, de poetshulp moet er komen. En al wist ik dat best, en deed ik het weinig, het is weer een feit met m’n neus, eh m’n neus op een feit en ik heb al genoeg klappen op mijn neus gehad van die feiten.

Chronisch kneuzerig zijn in de zomer kan bij tijden best aangenaam zijn, maar verbrand je neus maar niet te vaak, geen goede boost voor je ego en de pijn is het niet waard. Ik pak nog maar een pilletje, afkicken komt later wel, als mijn neus en ego weer geheeld zijn. Kneus zijn sucks!

Het is een hot item, in meerdere opzichten: de GPK, Gehandicapten Parkeer Kaart. Hij lijkt zo vreselijk handig (en is het ook), maar er zitten ook wat lastige pijnpuntjes aan.

Allereerst, de aanvraag, het lijkt zo simpel, een berichtje aan de gemeente en klaar is Kees, of Tien. Maar zo werkt dat niet helemaal, ten eerste moet je over een enorme mentale drempel heen (ik in ieder geval wel). Het woord ‘gehandicapten’ doet dat; wanneer ben je gehandicapt? In mijn kop ben ik dat als serieuze ‘kneus’ nog steeds niet. Ik ben beperkt, zeker, flink ook, maar gehandicapt? Nee hoor, dat komt niet in mijn vocabulaire voor. In de regels voor de bewuste kaart staat dat je niet meer dan 100 meter mag kunnen lopen. Ik zie zat mensen met zo’n kaart die de hele Makro door kunnen sjouwen (zonder hulpmiddel) of rustig kunnen shoppen in de stad op hun kittige hakjes.

Dat brengt ons op drempel nummer twee; onbegrip en ongeloof, de ‘oordelende menigte’. Toen ik uiteindelijk mijn kaart had (ik zat inmiddels in de rolstoel, dus ik had automatisch recht op de kaart), haalde ik nog wel eens zelf mijn medicijnen op bij de apotheek. Dat is ongeveer een meter of, nou maximaal twintig, lopen en dat red ik nog wel. Ik legde mijn GPK voor de autoruit en voelde de blikken in mijn rug prikken. Hoezo heeft die een kaart? Die kan toch best zelf lopen? Of het nu echt zo is of dat ik het me met dat eigen eeuwige schuldgevoel aanpraatte weet ik niet, maar ik voel ze nog steeds als ik ergens zonder mijn rolstoel parkeer en uitstap. Sterker nog, de mensen draaien zich pas om als mijn rolstoel uit ons 107-tje tevoorschijn komt.

En ik ben zeker niet Roomser dan de Paus, ik denk het ook wel eens. Als ik iemand op hakken de hele stad door zie sjouwen, dan kun je toch best verder lopen? Terwijl ik me ook realiseer dat je zo’n kaart krijgt om energie te sparen, dat je juist door de kaart te gebruiken nog wel je boodschappen zelf kunt doen. Een conflictsituatie, ik wil niet oordelen, maar ook mijn koppie werkt soms onafhankelijk van wat ik zou willen denken. Gelukkig denk ik tegenwoordig erachteraan, Reesink, je weet niet hoe het zit, dus even dimmen.

Dan nog het verkrijgen van de kaart; wie bepaalt of en hoever jij kunt lopen? Ik had dus ‘geluk’, ik kreeg een rolstoel en de kaart erbij cadeau. Sommige lotgenoten van me moeten door een keuring, moeten bewijzen dat ze echt niet kunnen lopen. Wat ik dus ergens wel begrijp, maar wat voor ons ook weer een drempel opwerpt. Het ‘geloof je me niet, het is psychisch’ effect ligt op de loer. Maar goed, ik heb hem en ben er nu blij mee. Extra ruimte om de stoel in- en uit te laden en dichterbij het doel.

Er is nog een twijfelachtig, enigszins vervelend puntje; jaloezie. Niet van de mede kneuzen, maar van de ‘normaal lopende’ variant. Zij lijken soms te vinden dat wij kneuzen bevoordeeld worden (klinkt als bevooroordeeld, maar dat zijn zij dan weer). *Ja, ik kan niet anders zeggen dan dat dat natuurlijk zo is. Het voordeel van niet kunnen lopen is echt enorm! In ruil daarvoor mag je namelijk dichtbij parkeren, ik bedoel, dat wil je toch direct! En je mag in de aparte rij bij de achtbaan (die voor mij met mijn instabielige werveltjes een no-go is), weg van de rest van de groep (want die mag gewoon wachten), maar ach, wat zou ons dat boeien, wij willen toch gewoon snel aan de beurt zijn? Oh nee, dat waren jullie, de angsthazen die denken dat wij jullie rechtmatig verkregen plekje inpikken (sarcasme uit).*

Serieus? Hoe sneu kan een mens zijn toch? Helaas is het de werkelijkheid, sommige mensen lijken soort van jaloers op de ‘voordelen’ van een rolstoel, van het ‘gehandicapt’ zijn. Oh, geen ellenlange rij bij het toilet, krijg je er ook gratis bij! Wel eerst even op zoek naar de sleutel vaak of wachten op zo’n persoon die de andere rij te lang vindt. Wat ook weer lastig zichtbaar is, want ook een darmpatiënt mag op een invalidentoilet en die hebben het, ondanks dat ze gewoon kunnen lopen, nodig.
Het is dus niet zo simpel als het lijkt, de ergernis als er iemand parkeert met een GPK die hem niet direct nodig lijkt te hebben, versus het ongemak dat iemand die op een goede dag redelijk kan lopen voelt als ze parkeert met de eindelijk verkregen en verdiende GPK. Ik probeer niet te oordelen, maar toch als ik een oud klasgenoot, die echt niets aan zijn pootjes mankeert even snel zie parkeren op de ‘rolstoelplek’ erger ik me groen en geel.

Ik ben een kameleon, ik pas me aan aan mijn omgeving en probeer mijn (ver)oordelen te beteugelen. Langzaam verander ik van roze, rood tot weer mijn normale kleur en ik geniet zoveel mogelijk van mijn verdiende voordeel, dat betekent namelijk dat ik buiten ben en voor mij is iedere dag buiten de deur een teken van mijn terug verworven vrijheid en zelfstandigheid en dat is winst!

Ik was zo goed bezig (vond ik zelf), morfine aan het afbouwen, nieuwe ‘sport’ aan het opbouwen… Ik weet het, misschien weer niet de meest handige combinatie, maar dat is een
beetje mijn aard, alles of niets en vooral overenthousiast en veel tegelijk.

One step at a time; ik was dus mijn Fentanyl pleisters (morfine) aan het afbouwen. Ik wil af van de troep in mijn lijf om over te schakelen op een meer natuurlijk product. Oftewel ik ga aan de wiet, medicinaal dat dan weer wel, de andere variant heb ik in mijn jeugd al eens getest en behoeft geen herhaling. Daarbij is roken geen strak plan met mijn longen (en die wil ik graag functioneel houden) en ben ik geen goede kok, dus spacecake doen we ook maar niet. Er bestaat een mooi alternatief in de olie (niet te verwarren met het spreekwoord), dat ga ik als ik redelijk ben afgekickt aan een nader onderzoek onderwerpen. Afkicken dus, als ik iets doe, doe ik het goed, met overgave, voor de volle 100%. De eerste pleister is gehalveerd, binnen een week, jippie, yes, Tien enthousiast.

Tegelijkertijd (ondertussen in het atelier van tante Til) heb ik een sport ontdekt die ik nog redelijk kan of denk te kunnen. Redelijk als in niet te lang en niet te vaak en vooral dat eerste is in tegenstelling met mijn karakter. Ik heb een hoepel aangeschaft. Nee, geen plastic K3 kleuterhoepel, maar een serieuze fitnesshoepel. Mooi, degelijk ding (zwaar ook! 1,5 kilo), maar goed voor de buikspieren (en taille, mooi met de zomer en bikini tijd op komst, ik lig er vooral in hè, dus buik inhouden en dan lijkt het heel wat) en goed voor de oh zo lastige stoelgang (is mij verteld).

Vorige week begonnen, braaf met 10x hoepelen, de dag erna 20x, dag daarna (inmiddels met een pijnlijke taille, want dat ding knalt steeds tegen de zijkanten van mijn vetrandjes en heupbotten aan) 50x (ik laat me niet kennen en jut mezelf op). De pijn in mijn knieën negeer ik, evenals een wat irriterend gevoel in de heupen. Lang leve de Fentanyl, het gaat nog prima. Inmiddels heb ik mezelf goed uitgedaagd en kan ik een minuut of 2 hoepelen op de knikkende knieën. Daarbij geen rekening houdend met de resultaten van deze knikkende knieën. Je raadt het al, de pijn neemt toe en met afnemende pijnstilling komt ie best aan.

Als ik ergens een licht soort misselijkheid opmerk is dat meestal een veeg teken en jawel, ik lig me hier al de hele avond af te vragen waarom ik a) zoveel zin heb in chips en b) dat dus komt omdat ik misselijk ben en c) dit dus is waarom ik zoveel pijnmedicatie heb en d) ik dus weer eens over m’n grenzen gedenderd ben en e) ik het dus echt nooit leer en f) ik het hele f*cking alfabet af kan werken met die verrekte eigenwijzigheid van me. Zie je, ooit zal ik het leren, ik herken de tekenen al na twee weken stommiteit (terwijl ik het vroeger pas doorhad na twee maanden, als ik er weer eens bij neer viel, al lig ik nu voornamelijk en is het vallen… laat maar).

Kortom het is tijd voor een pilletje, dit is de reden waarom ik pijnmedicatie slik en plak, dit is waarom ik die grenzen moet leren herkennen en vooral erkennen. Doe je eindelijk iets, een klein beetje het gevoel dat je iets ‘gewonnen’ hebt en dan is het weer teveel, weer over die verrekte grens, weer in mentale botsing met je fysieke gestel, weer die frustratie over liggen en spiertjes aanspannen, weer oppassen en terug op je plaats. Ik wil niet terug op mijn plaats, ik wil vooruit! En ik ga vooruit, want ik ga het niet opgeven! Ooit hoepel ik de sterren van de hemel voor de volle drie minuten.

Vroeger, toen ik nog ‘gewoon’ werkte en slechts op Hyves rondhing, eh qua virtuele uitspattingen bedoel ik, postte ik af en toe een berichtje. Inmiddels staat mijn halve leven op Facebook en heb ik er een heleboel virtuele vriendjes en vriendinnetjes bijgekregen.

Veel van hen zijn lotgenoten; mensen die net als ik fiks ingeleverd hebben op hun ‘normale’ vriendschappen. Wij delen lief en leed online, in de virtuele wereld, beschermd door de status ‘besloten of geheime’ groep. In het begin twijfelde ik hier nog weleens over, maar inmiddels hang ik mijn ‘virtuele was’ ook openbaar aan de grote klok via dit blog, dus tja. Ik ben een redelijk open boek in dit opzicht.

Er is veel gaande over de telefoon verslaving van de jeugd, maar ik moet bekennen dat ik er zelf ook wat van kan… Als ik lig is de telefoon min of meer vergroeid met mijn hand. Ik ‘schrijf’ mijn blogs op mijn foon, ik hou de status van de halve wereld bij op dat ding (ik ben een vrouw he, dus overdrijven mag) en mijn nieuwsgierige aard wil niets missen, dus alles wordt regelmatig gecheckt; Facebook, Twitter (al ben ik daar nog steeds niet aan gewend, rare korte teksten, ik ben meer van de uitgebreide informatie soort) en natuurlijk mijn mail, stel je voor dat ik iets mis!

Ik mis al genoeg, ik ‘roddel’ niet meer mee in de wandelgangen en de supermarkt, kom weinig mensen tegen in mijn woonkamer en achtertuin en heb op de een of andere manier een belfobie opgelopen (geen idee waar, ooit zat ik hele dagen aan de telefoon, dat ding was in mijn pubertijd met mijn oor vergroeid). Ik moet het dus hebben van mijn tegenwoordig sociale virtuele wereld, Facebook.

Ben ik eraan verslaafd… Wat is de definitie van verslaving, ik lieg er niet voor (ook wat lastig gezien het feit dat iedereen kan zien wat je typt en hoe laat je dat doet), maar kan ik een uur zonder mijn telefoon? Mmm, zou het wel kunnen, maar dan begin ik me wel enigszins onrustig te voelen. De drang tot checken is best groot. Ik denk dat ik de vraag dus met een ‘ja’ moet beantwoorden.

Ik vind wel dat er verzachtende omstandigheden zijn, ik bedoel, zonder Facebook is mijn sociaal leven bijna nul, goh dat klinkt een partij sneu zeg eigenlijk, maar het is waar. Ik ben bij tijden mijn lotgenoten nodig, zij zijn er namelijk bijna altijd, zij hebben ook een laag sociaal leven gehalte. Ik zeg bij tijden, want soms ben ik even helemaal EDS (en daarbij horende kneus lotgenoten) beu, dan wil ik even niet meedelen in de zo herkenbare ellende. Maar uiteindelijk zoek ik het eigenlijk altijd weer op, zij snappen mij gewoon zonder veel woorden, omdat ze weten wat het is. Ook zij zijn een onderdeel van mijn leven èn mijn virtuele verslaving.

In de zomer ‘ruil’ ik ze tijdelijk in voor mijn andere verslaving, mijn ultieme, jaarlijks herhalende leesgekte. Ik verslind boeken, liggend op mijn geliefde matrasje, onder de parasol. En zo heb ik twee verslavingen, die één ding gemeen hebben, zit ik in het verhaal ‘virtueel of niet’, dan ben ik buiten bereik en dat is denk ik ook een teken van verslaving, een mindere kant, een kant die ik herken in mijn puberjochie, die intens verdiept kan zijn in zijn telefoon of game (helaas hebben schoolboeken dat effect niet). Een kant die ook ik moet veranderen, maar het erkennen is een stap.

Ach, ‘gelukkig’ ben ik vaak hier in mijn uppie en zijn de enigen die er ‘last’ van hebben de hond en de kat en die kunnen er wel mee leven.

Prachtig bedacht door de heren en dames politici; hulp voor de kneuzen, hoeveel, wanneer en wat het kost wordt bepaald door de gemeente en het is per gemeente verschillend wat zij vinden dat nodig is en wat dat mag kosten. Waarom zouden we tenslotte hierin in heel Nederland dezelfde regels hanteren nietwaar?

Zo kan het dus voorkomen dat je in plaats A recht hebt op huishoudelijke hulp en in plaats B niet. Of dat persoon A emotion wielen (rolstoelwielen met aandrijving) en een scootmobiel mag hebben en persoon B niet. Of dat er ‘in de regelhantering’ van gemeente A wordt gevonden dat je voor deze wielen moet betalen en in B, je raadt het al, niet. En wij moeten onze weg zien te vinden in al deze dubieuze reglementen, die blijkbaar per gemeente kunnen verschillen.

Ben je het ergens niet mee eens, is dat lastig. Waarom zul je zeggen, gewoon je smoel opentrekken, doe je normaal ook. Dat klopt, maar de medewerker die bepaalt of jij ergens wel of geen recht op hebt, bepaalt dat ook voor je volgende aanvraag. Je bent dus afhankelijk van ze en ze kunnen het je best lastig maken. Ik ben afhankelijk van mijn elro of mijn rolstoel, van mijn traplift en het zal er in de toekomst niet beter op worden.

Daarnaast hebben wij kneuzen te maken met de mooi bedachte ‘participatie maatschappij’, een ander woord voor ‘je zoekt het maar lekker zelf uit’. De mensen in je omgeving moeten jou helpen. Nu zijn de mensen in mijn omgeving vrij druk. Iedereen heeft z’n eigen dingen: gezin, hobby’s, werk (niet per se in die volgorde) en die zitten echt niet te wachten op het poetsen van mijn huis. Sterker nog, ze huren zelf hulp in voor hun huis en niet om dan vervolgens hetzelfde hier te gaan doen. En begrijp me niet verkeerd, men wil best een keertje voor mij stofzuigen hoor, maar ik kan toch moeilijk verwachten dat deze druk bezette mensen in hun vrije tijd mijn badkamer gaan doen? Moet ik er dan naast gaan zitten met een bakkie thee en een Bossche bol en toekijken terwijl mijn vriendinnetje poetst? Want ik probeer ze eens per twee weken te zien om bij te kleppen, onder het genot van schoonmaakwerkzaamheden dan maar? Ergens denk ik zomaar dat dat niet gaat werken (dan gaan ze liever werken). Ze kunnen het allemaal leuk bedenken en theoretisch zal het allemaal best leuk ogen op zo’n blaadje papier, maar in de praktijk is dat anders. Dan vraag je toch gewoon je moeder? Ja, maar die is ook toe aan een beetje rust, heeft ook haar eigen dingen, past ook nog op, doet al boodschappen en kookt voor me. Die heeft haar dag ook meer dan vol. Dus heb je geen andere keus dan toch aan te kloppen bij, juist, de WMO.

En denk niet dat het dan gratis is, dat wij kneuzen weer eens bevoordeeld worden, want hier hangt een prijskaartje aan. En dit systeem kijkt slechts naar wat er binnen komt en niet naar wat er uit gaat per maand. Een medekneus van me betaald een werkelijk debiel hoog bedrag voor een scootmobiel, alleen omdat de heren en dames die de kneuzenvoorzieningen maken niet nadenken over dingen waar wij tegenaan lopen. Maar ach, dat zijn we dan ook wel weer gewend eigenlijk, want daar ‘loop’ je als kneus dagelijks tegenaan. Denk aan zoiets simpels als een sporthal proberen binnen te komen in je uppie. De deur gaat naar je toe open, met een dranger. Moet je eens proberen in een scoot, jij eruit, deur open, scoot weer in, deur weer dicht… Of in een rolstoel met eruit schietende schouders? Het ziet er bijzonder grappig uit, maar als je er wekelijks mee te maken hebt is de lol er wel van af.

Ik rond af, ik kan uren doorzemelen hierover. Ik wilde slechts laten zien dat het allemaal makkelijker lijkt dan het is. Wij zitten echt niet te wachten op inmenging van anderen, je moet met je bevallige billetjes bloot en dat vind ik in dit geval echt niet plezierig. Regelgeving in ons land wordt voor mensen die niet ‘normaal’ meedraaien niet makkelijker…

De dag des oordeels, wanneer komt hij, bij de diagnose, bij de eerste tekenen van kneuzerigheid of elke dag? Elke dag zul je zeggen, hoezo dat? Nou, elke dag hebben we te maken met oordelen en daarmee verwant, veroordelen. Onbewust is een oordeel snel geveld…

Ik zal een praktijkvoorbeeld geven, iemand is moe. Moe is zo’n wat moet je ermee symptoom, wat is moe, wanneer ben je moe? Wat is het verschil tussen moe en lui? Ik ben mijn hele leven al moe; ik weet niet beter. Ik heb weinig energie. Vroeger, toen ik nog veel aan sport deed (jazeker, deze kneus was best sportief!), had ik veel last van ‘lood in mijn benen’. En dan bedoel ik niet het gevoel van melkzuur dat iedereen op een gegeven moment ervaart, maar het gevoel dat ik er al een marathon op had zitten, voor ik begon, blijkbaar deed mijn lijf dingen waar ik achteraf niets meer van wist. Ook op school, en later op mijn werk, had ik hier last van. Een gevoel dat veel verder ging dan de ‘na de lunch middag dip’, ik kon gewoon echt niets, mijn ogen hadden luciferstokjes nodig, mijn hoofd een kussen en mijn hersens sloegen een half uur niets meer op. Ik kon slechts wazig voor me uit staren, hopend dat het over zou gaan.

Toen ik een jaar of 30 was ging ik naar een alternatief arts. Hij had een manier om mijn energiegehalte te meten; met mijn voeten op een koude plaat werd ik aangesloten en verrek, het was geen wonder dat ik soms niet functioneerde (althans dat ik dat gevoel had), mijn energieniveau zat op 40% van dat van een gemiddeld mens. Dit bevestigde wat ik altijd al wist, diep van binnen, ik kon nooit meekomen met de dingen die anderen deden, ik wilde zo graag, maar was altijd in gevecht met mijn gestel. Niet slechts fysiek, met mijn wiebelende ledematen, maar ook qua uithoudingsvermogen. Werken, leren, stappen, sporten, ik redde het niet, maar deed het wel. En je kunt echt veel willen, maar ooit houdt het op, ik pleegde roofbouw, met alle gevolgen van dien.
Dus, wat is moe? Ik dacht lang dat ik lui was, dat ik daarom veel niet kon, ik veroordeelde mijzelf. En ik oordeelde hard over mezelf, ik heb mijn lijf veel dingen aangedaan die ik had moeten voorkomen. Deels om het (ver)oordelen van anderen te voorkomen (tuurlijk kon het me wel wat schelen wat anderen dachten), maar vooral door mijn eigen, perfectionistische standaard. Ik vond mezelf nooit goed genoeg, er was altijd ruimte voor verbetering op ieder front.

Inmiddels weet ik beter (eh, meestal), ik probeer hard te werken aan milder zijn, voor een ander, maar ook voor mezelf. Ik leg de lat te hoog, als ik besluit de knop om zetten en te gaan trainen (omdat het reva centrum het niet aandurft, doe ik het toch lekker eigenwijs ‘zelluf’, met alle gevolgen van dien), dan ga ik, dan dender ik met dat willetje alle grenzen over om vervolgens weer beroerder uit die strijd te komen. Ik heb de ervaring en tòch zit diep van binnen die angst dat mensen me lui vinden (en waarschijnlijk komt dat omdat ik mezelf zo veroordeel).

Mensen zijn hard naar elkaar, zeker bij een onzichtbare aandoening; die heeft toch geen parkeerkaart nodig, kan prima lopen? Pfff, lui wezen, ligt de hele dag in d’r nest, hoofdpijn, iedereen heeft weleens hoofdpijn en, mijn favoriet, iedereen is weleens moe, kom op, van bewegen krijg je energie. We doen het elkaar aan, we spiegelen met dit gedrag onszelf, veroordelen daarmee ook feitelijk onszelf. En ja, ook ik maak me er schuldig aan, ik ben hard, naar mezelf, maar ook naar anderen. Maar ik ben me er meer bewust van tegenwoordig en als ik het denk, denk ik er nu achteraan ‘Reesink, eerst verder vragen, dan reageren’, het is een proces.

Oordelen, we doen het allemaal, zelfs degenen die denken het niet te doen. Is er een verschil tussen een mening en een oordeel? Ik probeer dat verschil te maken, ik probeer mijn mening te vormen, zonder te oordelen, zonder te veroordelen. Het zou fijn zijn als ik dan ook niet veroordeeld zou worden op mijn mening…

Toen ik volledig thuis kwam te zitten (eh liggen) verveelde ik me te pletter. Lezen is een grote hobby van me, maar ik moet eerlijk zeggen dat ook al kan ik dezelfde boekenseries vijf keer lezen, (ik onthoud het niet, dus kan eindeloos opnieuw verwonderd zijn) de hele dag lezen gaat een keer vervelen en ik zit eh lig dus al vier jaar tijd, ‘you do the math’. Fotograferen kan ik niet zo goed meer (mijn handen willen de camera niet meer vasthouden, mijn hoofd nog wel overigens, maar dat moet ik achteraf altijd bezuren, dus ik heb maar de bewuste eieren voor mijn geld gekozen wat dat betreft en mijn camera hangt nu meestal aan de wilgen (die ik opgeborgen heb in een droge kast hoor, hij is me nog steeds zeer dierbaar!)). Kortom ik moest op zoek naar een nieuwe hobby en die heb ik gevonden!

Vorig jaar deze tijd kocht ik van mijn verjaardagsgeld een snijplotter. En dat was serieus een van de beste aankopen die ik ooit gedaan heb! Ik hou van dat ding, Ik kan mijn creativiteit weer ergens in kwijt! Samen met mijn moeder timmer ik aan de weg in de kraamcadeautjes en t-shirt ‘business’. Wij hebben onze krachten gebundeld; mijn kneuzerige schouders kunnen geen pers bedienen, maar mijn mams kan dit wel, en goed ook 😉, tevens is moeders onwijs handig met de naaimachine en maken we dus nu onze eigen lijn labeldoekjes en vlaggetjes, die we bedrukken met eigen bedachte tja wat, teksten en figuurtjes.
Ik kan de dingen die mijn brein steeds uitspuugt omzetten naar bedrukbare dingen en samen vormen moeders en ik een goed team. We hebben inmiddels een eigen lijn rompertjes, t-shirtjes voor baby’s en peuters en slabbetjes, labeldoekjes en vlaggetjes. Kunnen bijna alles bedrukken naar wens en samen proberen we hiermee mijn droom te verwezenlijken; de rolstoelbus. Alle opbrengsten gaan daarnaartoe. En ik hou mezelf toch een beetje bezig; ik bedenk en moeders voert uit. En drie keer per week kan ik toch een uurtje knutselen, bezigheidstherapie en dat is nodig, om je een beetje nuttig te voelen, een klein beetje gevoelsmatig mee te draaien in de maatschappij. Want weet je, dat mis je als thuisligger, het gevoel van nuttig zijn, van iets doen en nu heb ik dat terug gevonden!

Dus, (een beetje reclame moet kunnen toch 😉) zoek je een cadeautje voor jezelf, een vriendin, een baby, denk eens aan ons. Alles op maat, origineel én voor een goed doel! http://www.x-tien.nl (x-Tien op facebook) of doe mij een pb, komt het ook goed. En voor de kneuzen onder ons, zoek een hobby, iets waar je energie van krijgt, dát hebben we nodig!

http://www.x-tien.nl/

Vorig jaar zomer werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Het vermoeden was een longontsteking, maar de antibiotica sloeg niet aan en nadat ik na anderhalve week lichtelijk op een smurf begon te lijken werd ik doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp. Kon ik daar ook eens rondkijken. Ik werd direct op een brancard-achtig iets neergelegd en aangesloten op de metertjes. Ik bleek tachycardisch (wow, een term die ik herkende uit de vele ziekenhuisseries), werd het toch spannend, net ER…

Dit was ook serieus hoe ik dacht tijdens die opname, geen moment had ik in de gaten dat dit ‘serious business’ was. Ik dacht, geef andere antibiotica kan ik weer naar huis. Maar nee, er werden hartfilmpjes gemaakt, nieuwe foto’s, bloed afgetapt uit meerdere vaten, de hele mikmak. Ik mocht níet naar huis. En ik baalde, het was net mooi weer en er waren plannen, ik maakte me druk om de schema’s die ik overhoop gooide voor anderen. Ik nam mezelf dus niet zo serieus. Lastig voor de arts ook, een giechelend meiske dat zich ook nog eens overal mee bemoeide (kijk teveel tv).

Zo had ik een discussie met de longarts over het fenomeen koorts. Mijn basistemperatuur is 35,7 (ben echt een reptiel, daarom lig ik zo graag in de zon), als hij boven de 37 komt heb ik koorts, voel ik mij beroerd. Maar dat kon niet, aldus mijn arts, ik had ‘geluk’ hij was inmiddels gestegen naar de 38, ik had dus ‘officieel’ koorts (heb nog nooit 38 gehad, uitzonderlijk). Ik had dus echt wel een longontsteking, maar… de uitslagen lieten een ‘rare’ waarde zien, dus voor de zekerheid naar de CT scan.

Ik moest daarheen in een rolstoel (niet mijn eigen). Op dat moment was ik enorm beroerd en ik hing er half in. Nieuw infuus, de andere was te klein voor de contrastvloeistof (en infuus prikken gaat echt fantastisch met mijn kleine, dunne adertjes) en door de scan. Ging allemaal prima, daarna werd ik ‘geparkeerd’ in de rij (serieus, rolstoelers als een treintje achter elkaar), het wachten begon. De een na de ander werd opgehaald en ik, ik bleef maar hangen. Doodmoe en beroerd, maar, ik ben een geduldig mens. Op een gegeven moment toch maar eens gevraagd waarom ik maar niet opgehaald werd en wat bleek, ik was verdwenen in het systeem, ik zweefde ergens tussen de scan en de afdeling. Drie man was op zoek naar mij en ik zat nog braaf in de rij…

Eenmaal terug in mijn bed kreeg ik de arts, serieus gezicht, ik dacht ‘why so serious???’, bleek ik dus driedubbel de lul te zijn: longontsteking, verschillende longembolieën en als aardbei op de taart (ik hou niet van kersen) een infarct. Goh, ik had dus echt wat. Ik kan er goed op terugkijken hoor, ik ben er nog, wat medicijnen èn een ervaring rijker.

En nu is er misschien zicht op de oorzaak, want die was een groot mysterie (waar geen Sherlock zich op gestort heeft). Vandaag is mijn ‘iron woman’ outfit ‘bedraad’. Ik mag een dag doorbrengen met elektroden en een kastje, zou dit dan enig licht werpen op de vorige zaak? Aan de ene kant hoopt iets in mij van wel; ik hou ervan als er een verklaring voor dingen is. Aan de andere kant ook niet, want dat zou weer een extra arts betekenen, maar feit is dat mijn hart soms letterlijk van slag is en ik als oorzaak zoekend type wel graag wil weten waarom.

Dus ben ik ‘wired’, misschien moet ik dat even letterlijk nemen en door het lint gaan, goed voor m’n hartslag, iemand die zich geroepen voelt?