beenloos

Soms hoor ik iemand zeggen: ‘als ik in een rolstoel kom hoeft het van mij niet meer’, dat suggereert dat zonder benen het leven niet langer de moeite waard is. Ik ben tot de conclusie gekomen dat dat bullshit is. Je leven is niet afhankelijk van je vermogen tot lopen, het is ook niet afhankelijk van het vermogen tot werken. Ik denk dat dat denken wel een groot punt is. Stel dat je niet meer rationeel kunt nadenken, daar zou voor mij de grens liggen, denk ik…

Toen ik begon met revalideren op Groot Klimmendaal vond ik mij daar niet thuis horen. Daar ‘liepen’ mensen die een arm of stuk been misten, ik was vrij compleet. In mijn ogen waren zij er veel beroerder aan toe. Mijn fysiotherapeut maakte korte metten met dat idee van mij; ik had dan wel al mijn ledematen, maar had niet de beschikking erover, sterker nog bij mij deed alles het wel, maar maar even. Degene zonder been kon wel fatsoenlijk gebruik maken van zijn armen en bij mij functioneerde niets zoals het hoorde. Au, die deed pijn! Maar het was wel waar…

Die rolstoel is dus (zeker als de rest van het lijf het wel doet) best hanteerbaar. Er zijn echt gave, hippe, stoelen verkrijgbaar, die als je armen functioneren ook goed in de auto te plaatsen zijn. Onzin dus om te roepen dat ze je maar moeten afschieten als je benen het niet meer doen, best pijnlijk ook om te horen als ‘rollende’ kneus en zeker als pookje-besturende kneus, want laten we eerlijk wezen, waar zou mijn ‘nut’ dan zijn, wat zou mijn leven dan waard zijn? Heel veel kan ik je vertellen; ik mag dan fysiek niet veel meer bij te zetten hebben, mijn hoofd mag er best wezen (en mijn kneuzerige lijf ook trouwens). Ik heb ook een plaats in deze wereld en daar ben ik blij om.

Als je weer eens in aanraking komt met mensen die aandoeningen moeten overwinnen waar je niet levend vanaf komt besef ik me weer heel goed hoe blij ik ben dat ik ‘maar’ fysiek beperkt ben. Dàn weet je hoe blij je mag zijn dat je lééft, dat je mag rondrollen, in de tuin mag liggen en je verstand mag behouden, want nogmaals, ik trek daar voor mij de grens, mijn hoofd moet functioneren. En die grens van wat je als persoon aankunt, die verleg je, steeds een stukje verder. Iedere keer als je denkt nu weet ik het niet meer, ga je verder, je bent zoveel sterker dan je denkt.

Lééf, geniet, haal eruit wat erin zit, maak er wat van en wees dankbaar dat het leven je gegeven is (met of zonder beperkingen en hulpmiddelen), niet iedereen is zo gelukkig…

angstgestoord

‘Twee psychologen heb ik versleten, bij alle twee ben ik psychisch prima in orde bevonden en toen kwam ‘wereldwonder’ nummertje drie…’

Dit schreef ik donderdagmiddag na een korte blik geworpen te hebben op een brief van Klimmendaal aan mijn huisarts. Ik dacht gelezen te hebben dat mijn klachten ‘psycho somatisch’ waren, oftewel dat de pijn tussen mijn oren zat en dat ik emotioneel instabiel was. Ik zat direct in de hoogste boom, was zwaar pissed en blies hoog van de toren. Mijn wijze vader overtuigde mij ervan dat ik beter even een dagje time-out kon nemen alvorens een kwaaie mail te sturen, en dat was maar goed ook. Ik heb eerst de brief opgevraagd en zelf doorgelezen en wat bleek, mijn reactie was nogal overtrokken. Ik dacht dingen gelezen te hebben die er niet stonden. Er stond dat de klachten somatisch waren (fysiek dus) en dat ik in fysiek en psychisch opzicht kwetsbaar was, feitelijk een angststoornis had.

Ik ga dus uit mijn dak als ik ook mijn iets van psychisch zie staan, maar ik weet inmiddels ook waar dat vandaan komt. Voordat ik een diagnose had werd mij regelmatig verteld dat ik me niet zo moest aanstellen (en geloof mij maar, ik piep niet zo snel), vooral doorgaan dus en ik ben er een paar keer letterlijk bij neergevallen. Leuk dat doorgaan, maar er waren dus (jawel, zijn ze weer) grenzen. De laatste keer was ik er bijna geweest, vijf keer de dok (huisarts) gebeld, maar mijn fijne lijffie houdt iedereen (dus ook de dok) voor de gek en daar is het echt geniaal in. Ik had een stuk of wat longembolieën (longen zaten helemaal dicht), maar ook een longontsteking die de boel maskeerde èn ik piep niet zo snel (soms is het beter dat wel te doen). Ik kom lachend (en hijgend want ik had geen lucht) binnen, dat helpt blijkbaar niet echt. Ook heb ik in de gesprekken toen vaak geroepen, goh heb ik écht wat? Waarop mijn huisarts uiteindelijk vroeg wat dat toch was met mijn ‘heb ik echt wat’. Ook volgens hem is dit een traumatische ervaring.

Ik vertrouw artsen niet meer zo snel, ze hebben het zo vaak mis gehad. Dat geldt ook voor het tweede angstcomplexje; ik ben bang voor achteruitgang. Vind je het gek? Ik ben in 3 jaar tijd van redelijk werkend en lopend naar achter de geraniums liggend en elro gegaan. En de ‘specialisten’ maar roepen, vooral doorgaan, ik ging ook door, maar in de achteruit. Ik ben het vertrouwen in mijn lijf behoorlijk kwijt geraakt. Dus blijkbaar klopt het toch wel wat ‘nummer drie’ te melden had. Al vind ik niet dat ik psychisch kwetsbaar ben daardoor. Ik vind mezelf een sterke en optimistische vrouw, een doorzetter. Menig ander zou met zwarte wolken achter het behang gekropen zijn (ik kan niet kruipen, misschien is dat het), ik heb weleens een zwarte wolk, maar da’s dan meestal een donderwolk…

Wat ik wel ben is op mijn hoede, en ik vertrouw geen arts meer op z’n blauwe of bruine ogen. Ik denk zelf, ik bepaal zelf, het is mijn lijf en ík heb mijn ervaring ermee. Ik ben en blijf baas erover en niemand trekt mij meer m’n gewrichten uit de kom om te checken of ik echt wel hyperdebiel ben. Ik denk dat het goed is dat behandelaars zich inlezen in onze aandoening, alvorens aan ons te gaan trekken. In mijn ervaring doen sommigen meer kwaad dan goed. Als ik daarmee een ‘angststoornis’ heb, so be it. Laat ze er dan maar een les uit trekken; hij is veroorzaakt door artsen en therapeuten, zij kunnen slechts helpen door me serieus te nemen. En gelukkig heb ik een huisarts die dat doet.

Dus, mijn conclusie van de dag: nummer drie was zo slecht nog nie, en eerst lezen dan blaten. Weer een wijze les voor deze kneus!

kill the pain?!

Iedere zoveel tijd komt het idee weer boven af te kicken van mijn pijnstillers. Afkicken, dat klinkt serieus toch? Is het dat ook, ik weet het niet, niet echt. Ik vraag me vaak af of ik verslaafd ben, het antwoord is waarschijnlijk ja, tenminste fysiek wel. Ik krijg serieus last van afkickverschijnselen als ik te laat ben met het wisselen van mijn morfine pleisters, rusteloze benen, om gek van te worden. Maar mentaal ben ik niet verslaafd, of misschien toch wel, ik vind het geen prettig idee zonder pleisters (of pillen) te zitten, maar dat komt omdat ik (meer) pijn hebben geen prettig idee vind en dat is niet zo raar toch?

In de zomer voel ik mij beter, dus van de week heb ik het besluit genomen het toch weer te proberen, minder is toch beter, maar ik zie er ook wel een beetje tegenop. Ik twijfel regelmatig aan het nut van de pleisters; werken ze wel echt, maar ik plak niet voor niets en heb ook niet voor niets zo vaak opgehoogd. Pijn is een raar iets, als je het minder voelt vraag je (ik in ieder geval wel) je af of het wel echt zo is. Maar als het in volle hevigheid doorzet heb je dat antwoord.

Ik heb het hele scala pijnstillers afgewerkt voor ik begon met de morfine. Gestart met de paracetamol (wat hoofdpijn opleverde, geen prettige vervanger), daarna de roze pillen (ibuprofen), gevolgd door de zakjes daarvan (betere werking), werkelijk alle andere ontstekingsremmers, de opioïden (het tussenspul tussen de ‘heavy stuff’ en de basis) en toen dus de opiaten (waarmee je niet meer zonder douane verklaringen naar het buitenland mag en heel veel geld kunt innen op de zwarte markt in Amerika (maar ik gebruik ze lekker zelf hoor)).
Opiaten hebben naast het grote voordeel dat ze dus pijnstillend werken ook een aantal nadelen; verstopping (niet fijn en zeker niet naast toch al luie darmen (grote ‘verkeersopstopping’ daar), een buik alsof ik 5 maanden zwanger ben en niet echt prettig als katerlief (en dan bedoel ik echt Max) er boven op springt), sufheid (met name als je er net aan begint, het went, maar je blijft de wereld zien met een lichte vertraging, die kan voor sommige mensen misschien pretig zijn, maar ik heb liever een heldere kop) én je moet dus goed opletten dat je geen dosis overslaat, het is echt niet prettig als je benen
‘s nachts de vierdaagse besluiten te lopen terwijl je a) niet kunt lopen en b) wilt slapen. Dat komt die sufheid dan ook weer niet ten goede.

Dus, waar ‘echte verslaafden’ de kick zoeken in het zien van de befaamde roze olifanten, zoeken wij toch echt slechts het effect dat minder pijn beoogt. Dat schijnt overigens het verschil te maken in de mate van verslaving; dat je mentaal goed zonder kunt, slechts fysiek ietsje minder. Waarom dan stoppen… Tja, zoals alle verslavingen is ook deze niet echt goed voor de gezondheid, maar stress is dat ook niet (goh roepen de rookverslaafden ook, maar er is wel enig verschil voor ik die straks door mijn rokende vriendjes en vriendinnetjes voor mijn rollende voetjes gegooid krijg). En geloof mij, pijn levert stress op, hoe meer pijn, hoe meer stress en dan kunnen de mensen die er verstand van denken te hebben (ik zeg denken te hebben want het is voor iemand zonder pijn heel simpel te zeggen, kun je leren beheersen, tja doe het dan maar lekker zelf) leer het negeren, maar dan kom ik weer in conflict met dat deel in mijn hoofd dat mijn kop loskoppelt van mijn oh zo vervelende lijf, wat weer in verband staat met die grenzen en dan begint de cirkel weer opnieuw.

Je ziet, het is geen simpele beslissing, ik behoud graag mijn goede humeur (ook veel beter voor mijn huisgenoten), heb liefst een minimum aan pijn (zover mogelijk) en wil ook best graag van de zooi af. Toch maar weer een poging tot afkicken, dan maar proberen een natuurlijke variant (zonder te roken, niet de ene verslaving inruilen voor de volgende, gelukkig komt wiet tegenwoordig ook in druppels) aan pijnstilling te vinden. We gaan het voorjaar in, grote voorjaarsschoonmaak in mijn lijf, gelukkig voel ik mij dus vaak in de zomer iets beter, alleen al het liggen in de zon in plaats van tussen vier muren helpt. Ik ga ervoor, nu nog beginnen!

Remy

Dit vind ik een lastige, want hoe waar het ook is, het gevaar ligt op de hoek dat je mensen kwetst, ongewild. Feit is dat je als kneus een risico loopt op het ‘Remy’ complex en dan bedoel ik het in het ‘alleen op de wereld’ gevoel en niet het ‘alleen op de wereld’ denken te zijn. We worden niet egoïstisch (misschien ook wel, maar da’s niet wat ik nu wil aansnijden), maar vereenzamen. En dat is niet wat we willen, maar het gebeurt toch.

Een voorbeeld: iedereen is bezig met z’n eigen dingen, werk, kids, sport, in dit rijtje al tweeënhalf ding wat wij kneuzen niet kunnen. En ja, tweeënhalf; werken en sport zijn al afgevallen en kids, dat voelt als half werk. Niet vanuit hen (hoop ik althans), maar ik heb vaak het gevoel te falen hierin. Tuurlijk, ik ben altijd thuis, probeer een luisterend oor te hebben, maar realistisch is dat ik dat niet altijd voor de volle honderd procent heb. Chronische kneuzerigheid gaat gepaard met vlagen van vermoeidheid en dan kan ik nog zo graag er volledig willen zijn, het lukt niet altijd. En dat is een taboe hier in deze perfecte wereld. Toegeven dat je er niet voor honderd procent bent, terwijl je zeker op dit front gewoon niet wilt falen.

Ik ‘faal’ al op zoveel fronten; huishouden, ‘in shape’ blijven (gelukkig heb ik een lage eetlust en leef ik wat dat betreft op een continu dieet anders kon ik ook die op de lijst bijzetten), interesse tonen in alles waarin ik het zou willen tonen (ik zou zo graag bijblijven op ieder front bij zoveel mensen, maar mijn wolkenbrein (niet te verwarren met het wolkentoetje, da’s veel zoeter) onthoudt het niet meer), teveel dingen en daar word ik niet vrolijk van (wel sarcastisch…).

Terug naar mijn punt, iedereen is druk, ik niet, alhoewel, ik ben voor mijn doen mega druk met dingen die een ‘normaal’ mens ‘even tussendoor’ doet. En dat is dan mijn dag, terug op bed met een hoofd vol zinloze vragen en (God zij dank) internet. Internet is mijn sociale leven, in het echt zijn mensen namelijk dus druk. Dan moet je jezelf laten horen om ertussen te komen en dat is lastig. Niet voor de ‘gezonde’ persoon, die denkt hoezo, dan vraag je toch gewoon of ik kom, maar wel voor de kneus, die het gevoel heeft te moeten vragen om aandacht. Kun je honderd keer zeggen dat dat niet erg is, maar dat is het gevoelsmatig nu eenmaal wel. Je wilt niet steeds vragen, je wilt dat er ook eens gewoon aan jou gedacht wordt, ook al vergeet jij met je tijd zat vaak iets van een ander. Daar voel je je al lullig genoeg onder. Je wilt weten en vooral voelen dat je nog meetelt, dat je ertoe doet (en nee, dat is niet een ‘het zit tussen je oren, deal with it’ dingetje. Dat is te makkelijk gezegd, want heel eerlijk, gezonde mensen willen niet altijd met jou bezig zijn, want je bent gewoon ook best lastig soms (en dan niet als persoon, maar als in beperkt, dat vergt aanpassingen)).

En dat durft ook niemand te zeggen, want dat is ook ‘not done’. Dan krijg je grapjes met serieuze ondertoon. Ook dat vind ik soms lastig, ik heb best gevoel voor humor, ik ben een van de eersten die lacht om mezelf, maar ooit zijn de grapjes gemaakt, en nog eens en weer. Soms zijn er momenten dat ik er even niet om kan lachen, dat ik even iemand nodig heb die de virtuele kop om de deur gooit en vraagt of het ok is. Want er zijn echt wel periodes dat het allemaal best even veel is wat er op je bordje ligt en dan trek je je terug. En dan is er voor ons niet de collega die een kopje thee voor je haalt, niet de sportinstructeur die roept ‘kom op, nog even doorzetten!’.

Gelukkig heb ik wel de ouders die even bellen en vragen of er nog iets nodig is, maar verder is het stil in huis. En juist dan, op die momenten voel je je ingesloten, dan vóel je die ‘geraniums’, dan wil je wel vluchten naar buiten, maar zoek je die iemand, die uit z’n eigen comfort zone stapt in de jouwe, die je een schop onder je reet geeft (of je in je rolstoel schopt). Want hoe je het wendt of keert, er zijn de momenten dat je je beperking je laat beperken en juist op die momenten heb je iemand nodig, die verder kijkt dan het eigen druk zijn in deze oh zo drukke wereld…

meer schuldgevoel

Ik heb er dus met enige regelmaat last van: schuldgevoel. Ook deze komt in verschillende soorten en heftigheid; schuldgevoel naar vrienden, naar ouders, naar manlief, naar zoonlief, naar mezelf, kortom hele lading…

Samengevat komt het vaak op hetzelfde neer, ik wil zelf, kan niet zelf, kan te weinig terug doen en voel me daar vervelend bij. Of ik wil mee en kan niet mee, of ik kan niet poetsen, kan niet heeft grote invloed en wil wel frustreert ook (nieuw spreekwoord), ik wil wel poetsen (ok verkeerd voorbeeld want ik had daar altijd al een bloedhekel aan, maar ik zou wel willen dat ik wilde poetsen (ben ik je al kwijt)), maar in dit geval kan ik ook echt niet, lijf wil niet in de vereiste poetshouding. Het wordt pas echt lastig als ik dat aan anderen moet overlaten, want dan steekt mijn ‘ik moet er iets voor terug doen’ gevoel de kop weer op. En dat samen veroorzaakt schuldgevoel.

Dat heb je ook als je weer eens een avondje weg af moet zeggen, wil niet is er niet, kan niet komt wel uit de kast, in groot gevecht met wil niet (en dat gezegde uit mijn jeugd: kan niet ligt op het kerkhof en wil niet ligt ernaast). In mijn geval ligt wil niet zeker niet stil, het roert zich als een sluipend monster in mijn koppie en kan niet is een frustratie. En dan moet je kan niet voor wil wel laten gaan omdat je nu eenmaal rekening moet houden met die verrekte grenzen, je snapt het vast al, dat wil ik niet en wederom schuldgevoel. Zo ook bij niet fatsoenlijk een dagje uit kunnen, niet mee kunnen naar weet ik veel wat allemaal, frustraties die leiden naar schuldgevoel.

En dan is er nog het schuldgevoel dat vast hangt aan mijn ‘wens’. Ik vraag om donaties voor mijn rolstoelbus, maar er zijn ook mensen die donaties vragen om een ziekte te kunnen overwinnen. In mijn hoofd levert dat een intern gevecht, ik wil ook helpen, verdienen zij het niet meer dan ik (of als in dit geval, blijft een goede vraag). Ik heb vorige zomer shirtjes gemaakt voor een kennisje met Lyme, zij vecht voor haar leven en ik voor een bus, dit geeft echt kortsluiting in mijn hoofd, schuldgevoel. Ik wil haar zo graag helpen, maar wil ook zelf zo graag achter mijn geraniums weg, had ik maar een berg geld om iedereen te helpen, maar helaas, zo werkt het niet.

Waarom? Waarom gun ik een ander alles en waarom vind ik het zo moeilijk het mezelf te gunnen? Echt, een hoofd kan overuren draaien om een antwoord te vinden op zulke vragen. Ben ik bang voor de mening van een ander? Nee, niet meer, ik heb zelf blijkbaar een behoorlijk hoog eisenpakket als het op mezelf aankomt, hoger als dat wat ik voor anderen hanteer. En ik ben ‘gezegend’ met dat schuldgevoel, dat ‘ik doe het nooit goed genoeg in mijn ogen’, verrek, ik dacht dat ik dat redelijk achter me gelaten had in dat acceptatieproces, maar niet dus.

Schuldgevoel, ik ben denk ik niet de enige die ermee worstelt, maar geloof mij, sinds mijn status veranderd is naar superkneus, is het schuldgevoel verdubbeld. Ook dat krijgen wij kneuzen er gratis bij, niet aftrekbaar bij de belasting helaas, slechts extra druk op ons geweten…

groeten van Alex

Who the f*ck is Alex zul je je afvragen, nieuwe vriend, minnaar misschien? Nee hoor, Alex is wel een vriend, maar een elektrische, en nee niet eentje op batterijen :-). Alex is mijn elro (elektrische rolstoel), mijn buitenhuis steun en toeverlaat, die mij door de wereld helpt verplaatsen op een redelijk comfortabele manier.

Alex is een topper, hij is goed geveerd en kan kantelen, zodat ik nu bijvoorbeeld de wedstrijden van zoonlief niet alleen kan volgen, maar ook nog kan volgen zonder mezelf volledig uit de kreukels te moeten halen na afloop. Helaas zijn de uitwedstrijden niet bereikbaar met mijn Alex. Hij wíl wel mee, hij zeurt me de oren van de kop, maar hij kan niet mee. Al eens geprobeerd zo’n gevaarte in een Peugeotje 107 te proppen? Past niet (zelfs niet als ik de raampjes openzet), linksom niet, rechtsom ook niet en op de kop… niet dus. Dus Alex heeft hulp nodig, Alex heeft een bus nodig om hem (en mij en mijn mannen natuurlijk) op de plaatsen te krijgen waar hij mij graag wil rondrijden. En nee, dat gaat niet om slechts de ‘egoïstische’ uitstapjes (we zouden best weer een keertje gewoon naar de dierentuin gaan of een pretpark), maar ook om bijvoorbeeld een bezoekje ziekenhuis (tja, die staan toch best regelmatig op het programma).

Ik moest laatst naar Nijmegen, bezoekje orthopeed, Alex kon niet mee, dus mijn ‘oude’ stoel vergezelde mij. Prima voor een half uurtje, maar de beste man liep een beetje uit; 1,5 uur later zat ik er nog. Of zat, ik zat al wiebelend op twee billen roze olifanten te tellen (zonder extra pilletjes trek ik dat dus niet), sarcastische opmerkingen makend en andere patiënten afluisterend (best gehorig die kamers en ik moet toch wat doen als multi-taskend vrouwmens). Stil zitten is dan echt onmogelijk en als ik weer thuis ben is de rest van de dag afgeschreven. Als Alex me had kunnen vergezellen was ik hier iets beter uitgekomen. Alex kan de druk van mijn instabiele bekken en de wervels afhalen.
Nog een voorbeeld van een noodzakelijk kwaad, onze Oma mocht een prachtige leeftijd bereiken, maar ooit is het afgelopen, zo werkt dat met het leven. En dan is daar een afscheid, waar ik natuurlijk ook naartoe wil. Alex moest thuisblijven, er stonden mij zeven uren zitten te wachten, een echte uitdaging. Nu zul je zeggen, daar is de kneuzentaxi toch voor uitgevonden? Klopt, prachtige uitvinding, je hebt ze in meerdere soorten (en maten ook); de regio, voor (ja echt) binnen de regio, de Valys (voor verder weg) en de zorgtaxi (via de zorgverzekering). Je wordt keurig op plaats van bestemming gebracht, maar moet wel een half uur vóór klaarzitten en je kunt ook weer tot een half uur erna opgehaald worden. En bent afhankelijk van waar er nog meer mensen opgehaald moeten worden of weggebracht.

De begrafenis was in delen; eerst kerk, dan begraafplaats, dat is lastig te regelen, de taxi wacht niet op je tussendoor. Wij kneuzen moeten heel goed kunnen plannen. Alles van te voren, weinig spontane acties. En het openbaar vervoer dan, gapende gaten tussen station en trein, stationshulp (van te voren aan te vragen), vervoer van en naar station en dat voor een uitstapje, keertje winkelen, bioscoop, hoe met vrienden, onzekerheid in mijn toch al chaotische hoofd, nee dus.

Alex heeft een bus nodig, om mij te kunnen vervoeren, ik sta (eh nou lig) vol in het leven, of beter gezegd, ik wil daar staan, maar er is nog één obstakel te overwinnen. Dat stomme geld, een noodzakelijk kwaad, ah joh, paar uurtjes extra werken? Eh ja, dat ‘werkt’ dus niet meer zo, was het maar waar! Zoveel ingeleverd, deze horde moet te nemen zijn toch?

Dus Alex zegt: help, doneer, koop een boekje, een setje kaarten, hoeft heel niet veel te zijn, maar vele kleine beetjes maken een bus, voor Alex en voor Martine, zelfstandigheid, vrijheid!

Met de groeten van Alex!

Iron Woman

Ik wil graag Iron Woman worden… Niet omdat dat er mega cool uitziet (wat ik als stiekem zijnde nerd wel vindt), maar omdat dat zou betekenen dat ik weer zou kunnen functioneren en dat zie ik wel zitten (kan Iron Man eigenlijk zitten in dat pak?).

Ik ben aardig op weg; mijn vingers zijn al gevangen in zilverwerk. Regelmatig krijg ik de vraag waar ik al deze mooie ringen vandaan haal (laatst nog in de sauna, oh zijn die niet voor de sier? Eh nee, dan had ik ze echt niet omgehouden, maar zonder kan ik de lift knop niet indrukken, enig idee hoe lastig het is dat je vinger ernaast staat als je op de bel drukt of de plee wilt doortrekken), of vind je zoveel sieraden niet wat overdreven? Ach, ik val graag op. De meeste mensen denken dus dat mijn splints (zo heten ze) sieraden zijn, ik vind ze zelf gelukkig ook mooi, maar ze houden mijn vingers op hun plek. Ik ontdekte gister dat mijn duim inmiddels ook alle kanten op luxeert (dat is uit de kom schiet), dus ik voel weer een aanvulling op het zilver assortiment aankomen. Ik heb dure vingers!

De vingers zijn niet de enige hyperdebiele onderdelen; mijn knieën kunnen er ook wat van. Waar de meeste mensen doorschieten in de achterwaartse beweging gaan de mijne geheel tegendraads mijn karakter volgend naar opzij. Ik liep al vroeg met een knie in de ‘steigers’, lopen zonder kniebeschermers is een uitdaging, staan ook overigens, ken je die wiebelpoppetjes van vroeger, zo ben ik ook als ik sta. Van voor naar achter en links en rechts (net de Nederlandse Amerikaan, je ziet me al van verre gaan). Zoonlief heeft mijn wiebelknieën ook overgenomen, ietwat onpraktisch, maar gelukkig hebben we de braces! Tweede onderdeel dus op het Iron Woman pak, goede kniebeschermers, check.

Dan probleemgeval nummer drie, en da’s een beste, die gaan we morgen aanpakken op het revalidatie centrum. Al verschillende dingen geprobeerd voor mijn tegendraadse, subluxerende (dat is bijna uit de kom) schouder. Alle braces gaan ofwel lekker strak over een deel van de boezem (die is al niet zo groot en dan nog de helft minder van de helft…) ofwel strak onder de oksel door (vervelende bijwerking op de betreffende zweetklieren (die gaan klieren) en mega strak en dat vind mijn andere arm niet leuk en mijn nek ook niet). Hoe fixeer je zo’n ding en dan liefst zonder schroeven? Een uitdaging dus, wederom op te lossen door…. Juist Iron Woman, ben je al overtuigd?

De rug moet stabiel gehouden worden (fijne bijwerking van het liggen, je spieren worden minder), ik heb jaren ‘getraind’ voor mooie spieren en eindelijk modellenbenen, door… mijn rolstoel (niet aan te raden overigens, je loopvermogen gaat er niet van vooruit), dus ook daar een brace. Gelukkig zijn mijn enkels redelijk ok, loop ik toch niet veel en zouden die erbuiten kunnen blijven. Je leest het, een complete hardware store in the house.

Dus… als de audities voor Iron Woman gehouden worden, verdien ik de baan, kom maar op, as tough as it gets, I’m your woman (graag met stuntvrouw voor de eh fysiekere scènes, zoals lopen… ).

realiteit

Geen blog over kneuzerigheid, of misschien juist wel, alleen niet die van ons ‘fysieke kneuzen’, maar de mentale kneuzen. Hoe moet je anders mensen omschrijven die het in hun hersens halen hun wil op te leggen aan anderen door onschuldige mensen te vermoorden? Je kunt zoveel dingen goedpraten in je kop, maar hoe praat je zoiets goed? Hoe leef je met zoiets op je geweten? Door de belofte aan een beloning in de toekomst, in het hiernamaals? ‘Goh, mooie plek zal dat wezen als je moet doden om er te komen, dat zal echt de hogere bedoeling zijn achter leven’ *sarcasme uit*.

Volgens mij zegt dat woord alles, leven. We leven nu, we moeten het beste maken van het leven dat we hebben gekregen, leven is een gift! Niet iedereen krijgt de kans te leven, waarom zou je iemand die kans willen ontnemen? Kan dat niet slechts als je leeft met haat in je hart in plaats van liefde? Draait leven juist niet om liefhebben? Ben je niet pas echt een kneus als je dat vermogen mist?

Het leven is te mooi om het door kwaad en haat te laten verpesten. Ik weet de oplossing niet, je moet mensen accepteren om wie ze zijn, zonder oordeel, zegt men. Moet ik ook deze malloten nemen zoals ze zijn, moet ik hen die willens en wetens kwaad doen in mijn hart sluiten? Ik kan dat niet, maar ik weet wel dat veel mensen nu roepen, grenzen dicht, en dat voelt mij ook niet goed. Weer meer onschuldigen die daarmee geschaad worden.

De oplossing? Misschien een wereld zonder wapens, in ieder geval een mooi begin. Maar dan allemaal zonder wapens, dat zullen veel machthebbers ook niet willen; want tja er gaat veel geld om in die industrie en geld is macht en macht is… Het is een grote hypocriete bende op onze mooie planeet. Leven en laten leven, vooral dat laatste, maar waar ligt de grens, de mens is in veel gevallen geen mooie aanvulling op deze wereld. Ik schaam mij soms om mens te zijn en toch zijn wij mensen degene die zullen moeten veranderen.
Michael Jackson zag het op dat punt juist, ‘look at the man in the mirror’, een betere wereld begint toch echt bij jezelf. Misschien volgt de rest ook …

wederom tranen
angst in het hart
wederom woede
weer een dag zwart
wederom wanhoop
de wereld op z’n kop
en wederom stilte
wanneer houdt dit op

treetje voor treetje

Ooit was ik een rolstoeler die trap kon lopen (denk ik nog steeds te zijn overigens en één trap kom ik ook nog wel op, maar daarna houdt het op), niet iedere rolstoeler kan niet lopen. Huh, waarom zit je er dan in? Nou, er zijn ook mensen die niet zo ver kunnen lopen. Ik kan prima zelf een meter of 50 lopen, daarna gaat het mis met de knietjes. Dat is dan ook meteen het probleem bij traplopen; daarbij zijn goed knikkende knieën een vereiste (en de mijne knikken wel bij vlagen, maar niet in de goede richting).

Toen mijn knieën nog enigszins redelijk functioneerden liep ik dus af en toe de trap op en deed mijn best gracieus de trap weer af te glijden. Het is ook eigenlijk een soort van glijdende schaal dat traplopen; glijdend als in het gaat goed tot het gaat niet.

Dat laatste punt kwam een jaar geleden met rasse schreden dichterbij bij mij. Ik ging slechts één keer naar beneden en één keer naar boven (tenzij er iets echt belangrijks tussen kwam, dan worstelde ik nog een keer). Dat beperkte de mogelijkheden toch behoorlijk; misschien moest ik gaan nadenken over een traplift? Maar daartegen kwam iedere vezel in mijn lijf hevig in verzet, ik was toch geen oud wijf?

Dat is het beeld dat je hebt bij de traplift. Het komt mede door de reclames waarin sluwe zilvergrijs harige vossenmannetjes en even zilver/blauwkleurige, keurig gepermanente dames in beige pantalon met coltrui en sieraden, de trap op glijden via een keurig bijpassend stoeltje (met riem!, veiligheid voor alles). Ik stel voor dat ze die reclame voor ons jongere kneuzen direct aanpassen naar een hippe, hooggehakte in skinny gehulde dertiger (voel ik mij ook nog een beetje jong) eventueel mèt kind op schoot (maar dat zal wel niet mogen vanwege diezelfde keurige veiligheidseisen). Niet iedereen die een traplift nodig heeft is bejaard mensen!

Anyways, de tijd dat ik de traplift nodig had naderde sneller dan mijn koppie tijd kreeg het te verwerken. Folders werden aangevraagd (meer zilvergrijze vossen in de brievenbus) en de gemeente werd ingeschakeld (enig idee wat dat kost zo’n medisch noodzakelijk gevaarte, je kunt er een kleine auto voor aanschaffen…). Ik had ‘geluk’, ik bleek hem toch echt nodig te hebben (ik heb altijd bevestiging nodig), dus hij werd goedgekeurd. Ik mocht zelf een kleurtje kiezen (saai beige valt toch het minst op), een luxe stoel erbij (met riempje) en een bijpassend beige buizenstelsel werd aangelegd in ons trappegat.

Mijn eerste ‘ritje’ in mijn langzaam stijgende achtbaan (het voelt net als zo’n achtbaan die omhoog getrokken wordt) was dubbel; aan de ene kant was dit echt wel een verademing, boven komen zonder dat mijn knieën verrekten van de pijn, maar ergens ook dat gevoel van, ja wat, schaamte? Dat je als veertig-jarige moet toegeven aan het feit dat je wéér hebt moeten inleveren, wéér iets niet meer kunt.

Inmiddels ben ik super blij met mijn eigen achtbaan in huis, ok trap af gaat iets langzamer dan in space mountain (en als er iemand op je bel staat te raggen moet hij toch echt even geduld hebben), maar ik kom weer boven (èn ook weer terug beneden), kan boven knutselen (in plaats van een complete puinhoop te maken aan de keukentafel (vooral dat laatste heeft manlief fan gemaakt van mijn achtbaan)) en zelf bepalen hoe mijn dagindeling eruit ziet (eerder bouwde ik die om mijn trapgebruik heen).

Dus… de conclusie voor mede-kneuzen in dezelfde situatie, doen! Niet twijfelen, ga ervoor, je gaat van ‘m houden (net als van die wielen onder je kont), het is een mega hoge drempel (hoger dan de gemiddelde traptree), maar het is het waard. En dat riempje, dat laat deze ‘dare devil’ lekker tegendraads los.

verloren talent

Van de week keek ik naar de tv (niks bijzonders op zich, doe ik dagelijks) en zat ik me weer eens op te vreten over een onderwerp (ook dit komt veelvuldig voor, aangezien mijn leven zich vooral tussen 4 muren afspeelt kan ik mij uitermate opwinden over bepaalde dingen die via dit kanaal mijn leven binnenkomen). Dit keer een sporter die ermee stopte, omdat hij niet meer kon voetballen of zo. En dan heeft men zoveel medeleven, het is zo zonde, hij kreeg een blessure en kon zijn vak niet meer uitvoeren. Al die ‘gewone’ mensen die niet meer kunnen werken door een aandoening, door een ongeval, krijgen dit zelden te horen; die krijgen vaker verwijten, dat ze lui zijn, dat ze niet willen werken, dat ze zich niet moeten aanstellen.

Er is met mij een redelijke fotografe en vormgeefster verloren gegaan, misschien niet Nederlands’ beste, maar is het dan ineens minder zonde? Verdienen wij ‘afgekeurden’ dan niet dat certificaat ‘jammer dat er een talent verloren is gegaan’? Ik word hier echt opstandig van, de verheerlijking van de mensen die bekender zijn dan anderen. Ik merk dat ook als een presentator of acteur een boek heeft geschreven, dit boek krijgt aandacht, een recensent zal dit eerder onder ogen krijgen en ok, als het niet goed is is de val misschien harder, maar de kans op succes door aandacht is ook vele malen groter (mensen zijn dan toch nieuwsgierig en eerder geneigd het te kopen èn leuk te vinden).

Probeer maar ergens door te dringen zonder dat etiket; zoveel goede zangers, bandjes, schrijvers en fotografen gaan verloren in de menigte, omdat ze het etiket (nog) niet hebben. Stapels manuscripten worden ingestuurd, maar is je naam een bekendheid is de kans groter dat ze hem lezen.

Klinkt wederom als stompzinnige jaloezie, maar toch stoort het me, waarom tellen wij ‘gewone’ niet langer arbeidsgeschikten niet als verloren talent, wij worden onderschat, in een wereld waarin je alleen telt als je iets ‘opvallends’ gepresteerd hebt, waarin je naam hebt gemaakt, waarin macht en geld levens bepalen en uiterlijk belangrijker is geworden dan wie we écht zijn. Dit is ook onze wereld, ook onze verliezen zouden moeten tellen, wij zouden niet onzichtbaar moeten worden, geplakt achter ons geraniumbehang, ieder verloren talent is zonde en verdient ons medeleven.