Ik wil graag Iron Woman worden… Niet omdat dat er mega cool uitziet (wat ik als stiekem zijnde nerd wel vindt), maar omdat dat zou betekenen dat ik weer zou kunnen functioneren en dat zie ik wel zitten (kan Iron Man eigenlijk zitten in dat pak?).

Ik ben aardig op weg; mijn vingers zijn al gevangen in zilverwerk. Regelmatig krijg ik de vraag waar ik al deze mooie ringen vandaan haal (laatst nog in de sauna, oh zijn die niet voor de sier? Eh nee, dan had ik ze echt niet omgehouden, maar zonder kan ik de lift knop niet indrukken, enig idee hoe lastig het is dat je vinger ernaast staat als je op de bel drukt of de plee wilt doortrekken), of vind je zoveel sieraden niet wat overdreven? Ach, ik val graag op. De meeste mensen denken dus dat mijn splints (zo heten ze) sieraden zijn, ik vind ze zelf gelukkig ook mooi, maar ze houden mijn vingers op hun plek. Ik ontdekte gister dat mijn duim inmiddels ook alle kanten op luxeert (dat is uit de kom schiet), dus ik voel weer een aanvulling op het zilver assortiment aankomen. Ik heb dure vingers!

De vingers zijn niet de enige hyperdebiele onderdelen; mijn knieën kunnen er ook wat van. Waar de meeste mensen doorschieten in de achterwaartse beweging gaan de mijne geheel tegendraads mijn karakter volgend naar opzij. Ik liep al vroeg met een knie in de ‘steigers’, lopen zonder kniebeschermers is een uitdaging, staan ook overigens, ken je die wiebelpoppetjes van vroeger, zo ben ik ook als ik sta. Van voor naar achter en links en rechts (net de Nederlandse Amerikaan, je ziet me al van verre gaan). Zoonlief heeft mijn wiebelknieën ook overgenomen, ietwat onpraktisch, maar gelukkig hebben we de braces! Tweede onderdeel dus op het Iron Woman pak, goede kniebeschermers, check.

Dan probleemgeval nummer drie, en da’s een beste, die gaan we morgen aanpakken op het revalidatie centrum. Al verschillende dingen geprobeerd voor mijn tegendraadse, subluxerende (dat is bijna uit de kom) schouder. Alle braces gaan ofwel lekker strak over een deel van de boezem (die is al niet zo groot en dan nog de helft minder van de helft…) ofwel strak onder de oksel door (vervelende bijwerking op de betreffende zweetklieren (die gaan klieren) en mega strak en dat vind mijn andere arm niet leuk en mijn nek ook niet). Hoe fixeer je zo’n ding en dan liefst zonder schroeven? Een uitdaging dus, wederom op te lossen door…. Juist Iron Woman, ben je al overtuigd?

De rug moet stabiel gehouden worden (fijne bijwerking van het liggen, je spieren worden minder), ik heb jaren ‘getraind’ voor mooie spieren en eindelijk modellenbenen, door… mijn rolstoel (niet aan te raden overigens, je loopvermogen gaat er niet van vooruit), dus ook daar een brace. Gelukkig zijn mijn enkels redelijk ok, loop ik toch niet veel en zouden die erbuiten kunnen blijven. Je leest het, een complete hardware store in the house.

Dus… als de audities voor Iron Woman gehouden worden, verdien ik de baan, kom maar op, as tough as it gets, I’m your woman (graag met stuntvrouw voor de eh fysiekere scènes, zoals lopen… ).

Ooit was ik een rolstoeler die trap kon lopen (denk ik nog steeds te zijn overigens en één trap kom ik ook nog wel op, maar daarna houdt het op), niet iedere rolstoeler kan niet lopen. Huh, waarom zit je er dan in? Nou, er zijn ook mensen die niet zo ver kunnen lopen. Ik kan prima zelf een meter of 50 lopen, daarna gaat het mis met de knietjes. Dat is dan ook meteen het probleem bij traplopen; daarbij zijn goed knikkende knieën een vereiste (en de mijne knikken wel bij vlagen, maar niet in de goede richting).

Toen mijn knieën nog enigszins redelijk functioneerden liep ik dus af en toe de trap op en deed mijn best gracieus de trap weer af te glijden. Het is ook eigenlijk een soort van glijdende schaal dat traplopen; glijdend als in het gaat goed tot het gaat niet.

Dat laatste punt kwam een jaar geleden met rasse schreden dichterbij bij mij. Ik ging slechts één keer naar beneden en één keer naar boven (tenzij er iets echt belangrijks tussen kwam, dan worstelde ik nog een keer). Dat beperkte de mogelijkheden toch behoorlijk; misschien moest ik gaan nadenken over een traplift? Maar daartegen kwam iedere vezel in mijn lijf hevig in verzet, ik was toch geen oud wijf?

Dat is het beeld dat je hebt bij de traplift. Het komt mede door de reclames waarin sluwe zilvergrijs harige vossenmannetjes en even zilver/blauwkleurige, keurig gepermanente dames in beige pantalon met coltrui en sieraden, de trap op glijden via een keurig bijpassend stoeltje (met riem!, veiligheid voor alles). Ik stel voor dat ze die reclame voor ons jongere kneuzen direct aanpassen naar een hippe, hooggehakte in skinny gehulde dertiger (voel ik mij ook nog een beetje jong) eventueel mèt kind op schoot (maar dat zal wel niet mogen vanwege diezelfde keurige veiligheidseisen). Niet iedereen die een traplift nodig heeft is bejaard mensen!

Anyways, de tijd dat ik de traplift nodig had naderde sneller dan mijn koppie tijd kreeg het te verwerken. Folders werden aangevraagd (meer zilvergrijze vossen in de brievenbus) en de gemeente werd ingeschakeld (enig idee wat dat kost zo’n medisch noodzakelijk gevaarte, je kunt er een kleine auto voor aanschaffen…). Ik had ‘geluk’, ik bleek hem toch echt nodig te hebben (ik heb altijd bevestiging nodig), dus hij werd goedgekeurd. Ik mocht zelf een kleurtje kiezen (saai beige valt toch het minst op), een luxe stoel erbij (met riempje) en een bijpassend beige buizenstelsel werd aangelegd in ons trappegat.

Mijn eerste ‘ritje’ in mijn langzaam stijgende achtbaan (het voelt net als zo’n achtbaan die omhoog getrokken wordt) was dubbel; aan de ene kant was dit echt wel een verademing, boven komen zonder dat mijn knieën verrekten van de pijn, maar ergens ook dat gevoel van, ja wat, schaamte? Dat je als veertig-jarige moet toegeven aan het feit dat je wéér hebt moeten inleveren, wéér iets niet meer kunt.

Inmiddels ben ik super blij met mijn eigen achtbaan in huis, ok trap af gaat iets langzamer dan in space mountain (en als er iemand op je bel staat te raggen moet hij toch echt even geduld hebben), maar ik kom weer boven (èn ook weer terug beneden), kan boven knutselen (in plaats van een complete puinhoop te maken aan de keukentafel (vooral dat laatste heeft manlief fan gemaakt van mijn achtbaan)) en zelf bepalen hoe mijn dagindeling eruit ziet (eerder bouwde ik die om mijn trapgebruik heen).

Dus… de conclusie voor mede-kneuzen in dezelfde situatie, doen! Niet twijfelen, ga ervoor, je gaat van ‘m houden (net als van die wielen onder je kont), het is een mega hoge drempel (hoger dan de gemiddelde traptree), maar het is het waard. En dat riempje, dat laat deze ‘dare devil’ lekker tegendraads los.

Van de week keek ik naar de tv (niks bijzonders op zich, doe ik dagelijks) en zat ik me weer eens op te vreten over een onderwerp (ook dit komt veelvuldig voor, aangezien mijn leven zich vooral tussen 4 muren afspeelt kan ik mij uitermate opwinden over bepaalde dingen die via dit kanaal mijn leven binnenkomen). Dit keer een sporter die ermee stopte, omdat hij niet meer kon voetballen of zo. En dan heeft men zoveel medeleven, het is zo zonde, hij kreeg een blessure en kon zijn vak niet meer uitvoeren. Al die ‘gewone’ mensen die niet meer kunnen werken door een aandoening, door een ongeval, krijgen dit zelden te horen; die krijgen vaker verwijten, dat ze lui zijn, dat ze niet willen werken, dat ze zich niet moeten aanstellen.

Er is met mij een redelijke fotografe en vormgeefster verloren gegaan, misschien niet Nederlands’ beste, maar is het dan ineens minder zonde? Verdienen wij ‘afgekeurden’ dan niet dat certificaat ‘jammer dat er een talent verloren is gegaan’? Ik word hier echt opstandig van, de verheerlijking van de mensen die bekender zijn dan anderen. Ik merk dat ook als een presentator of acteur een boek heeft geschreven, dit boek krijgt aandacht, een recensent zal dit eerder onder ogen krijgen en ok, als het niet goed is is de val misschien harder, maar de kans op succes door aandacht is ook vele malen groter (mensen zijn dan toch nieuwsgierig en eerder geneigd het te kopen èn leuk te vinden).

Probeer maar ergens door te dringen zonder dat etiket; zoveel goede zangers, bandjes, schrijvers en fotografen gaan verloren in de menigte, omdat ze het etiket (nog) niet hebben. Stapels manuscripten worden ingestuurd, maar is je naam een bekendheid is de kans groter dat ze hem lezen.

Klinkt wederom als stompzinnige jaloezie, maar toch stoort het me, waarom tellen wij ‘gewone’ niet langer arbeidsgeschikten niet als verloren talent, wij worden onderschat, in een wereld waarin je alleen telt als je iets ‘opvallends’ gepresteerd hebt, waarin je naam hebt gemaakt, waarin macht en geld levens bepalen en uiterlijk belangrijker is geworden dan wie we écht zijn. Dit is ook onze wereld, ook onze verliezen zouden moeten tellen, wij zouden niet onzichtbaar moeten worden, geplakt achter ons geraniumbehang, ieder verloren talent is zonde en verdient ons medeleven.

The Beatles zongen oh zo makkelijk ‘would you please, please help me’…

Hulp vragen klinkt zo makkelijk, maar het is zo verschrikkelijk lastig. Ten eerste voel je je soort van zwak, de mindere partij (ik tenminste wel) en ik weet wel dat dit niet zo is, maar zo voel ik dat nu eenmaal. Vraagt een ander om hulp, no problem, maar ìk doe het slechts in een zeldzaam geval (bij sommige mensen kan ik het inmiddels een heel klein beetje beter, maar echt gesmeerd en van harte krijg ik het niet mijn strot uit).

Ok, zwak dus, ik ben net de peuter van twee in zijn ‘ik ben twee en ik zeg nee’ fase, tegendraads, vraag mij of ik hulp nodig heb en dit zal hoogstwaarschijnlijk mijn eerste antwoord zijn. Gelukkig heb ik een aantal zeer standvastige familieleden/vrienden die het dus niet vragen maar gewoon doen. Dan zal ik nog stamelen ‘eh kan het zelluf (zie komt de peuter in mij weer boven) wel’, maar die zijn van het type niet mauwen maar doen en ‘the job is done’. En dan ben ik daar absoluut blij mee, zij kennen mij.

Het is niet alleen het zwak voelen wat hulp vragen zo lastig maakt, de grootste moeilijkheid is dat je je heel erg kwetsbaar opstelt. Ik heb dus een enorme drempel bij de hulpvraag. Stel dat ik nu eindelijk over die drempel ben geklauterd (stappen over een hoge drempel lukt de kneus niet, dus moet ik echt wel klimmen) en de persoon in kwestie zegt nee… Dat kan en dan weet ik mezelf geen raad en zal het echt nooit meer vragen. (Nu durft geen mens meer nee tegen mij te zeggen hihi), ik vind het gewoon lastig, ik wil iemand niet in de positie brengen niet te durven weigeren.

Daar hadden ze in Den Haag even niet over nagedacht met dat fantastische participatie idee, dat je hiermee mensen soort van dwingt je te helpen en hoe denk je dat dat voelt? Daarmee voel je je extra kwetsbaar, je moet iemand die je op een of andere manier lief hebt vragen iets voor je te doen en aan de ene kant willen ze je echt wel helpen, maar aan de andere kant heeft iedereen het onwijs druk met zijn of haar eigen leven en wordt er van jou verwacht dat je ze daar uittrekt om voor jou iets te doen wat je zelf niet kunt. Dat is juist veel moeilijker te vragen aan vrienden dan dat het al was met hulp via de gemeente. En je kunt ook nog eens weinig terugdoen, want tja, jij bent degene die steeds de hulp nodig heeft! Heb je ‘betaalde’ hulp dan is het een baan, en dan nóg zou ik het lastig vinden.

Het is een enorm dilemma, kijk vroeg vroeger de buuf of ik de hond uit wilde laten, deed zij iets voor mij terug en nu kan ik niets terug doen en zit er in mij een overdreven dank je wel zeggend monstertje gevangen vol frustratie bedenkend hoe ze dat gemeende dank je wel dan nu moet uiten, want woorden zijn wel leuk, maar steeds zonder daden veel minder (dank Feyenoord voor deze mooie tekst).

Ik weet wel dat mensen de situatie kennen en het graag doen, maar ik wil zo graag iets terug doen. En dat laatste maakt de situatie zo ongemakkelijk voor ons hulpvragers, want je wilt wat terug doen, kunt het niet, zegt dank je wel of koopt een bloemetje (of maakt iets leuks) en hebt wéér hulp nodig en zegt dank je wel en weer dat bloemetje en weer die hulp en dat bloemetje en… snap je het punt? Hulp vragen is niet zo makkelijk als het woord suggereert!

Één van de meest lastige dingen in het leven van een kneus is het leren omgaan met dingen die je niet meer kunt. Al vrij jong moest ik voor het eerst afscheid nemen, van het korfballen. Ik was een jaar of twintig, korfbalde sinds mijn negende bij dezelfde vereniging en vond het altijd super leuk. Helaas vonden mijn knieën, en later mijn rug, het minder geslaagd. Ik kreeg steeds vaker last van blessures en moest mijn voetbalschoenen aan de wilgen hangen (jaja korfballen deed je in ‘mijn tijd’ nog op voetbalschoenen, dat maakte de sport toch een beetje stoerder). Ik vervolgde mijn carrière als coach, ook leuk, maar ik stond toch liever ín het veld dan langs het veld.

Dan zoek je toch gewoon een andere sport? Juist, dat deed ik, ik ging naar de sportschool, aerobics (ongeschikt), spinning (onwijs leuk, maar wederom ongeschikt voor mijn brakke lijf), zumba, tai bo (of hoe het dan ook heette), aan de gang met gewichtjes, zwemmen, ik heb van alles geprobeerd.

Ik had één passie na het korfballen en dat was linedancing. Mijn schoonzus en ik waren bloedfanatiek en struinden alle festivals in de buurt af. Eerst in vol ornaat; met cowboyhoed, leren broek en laarzen, later in de moderne variant. Maar ook hier gooide het brakke lijf uiteindelijk roet in het eten, de knietjes werden steeds wiebeliger, draaiden kanten op waar ik niet heen wilde en ik moest weer een vorm van beweging opgeven.

In de tussentijd had ik het fotograferen ontdekt, ik volgde de fotovakschool, specialiseerde me in mode en portret en opende naast mijn werk mijn eigen studio. Het was geweldig, ik organiseerde met een visagiste samen kinderfeestjes, deed wat fashion shoots en genoot volop. Je raadt het al, mijn hoofd vond dit alles geweldig, maar mijn lijf zei steeds harder nee, sterker nog, het schreeuwde nee, tot ik er letterlijk bij neerviel. Mijn rug en handen wilden niet meer, ik stortte volledig in en kwam met een dubbele hernia op de OK terecht. Van daaruit werd het niet beter, om een lang verhaal kort te maken, ik moest wéér afscheid nemen van twee van mijn grootste hobby’s; werken en fotograferen.

Werken doe ik inmiddels niet meer en ik fotografeer nog maar zelden, mijn mooie, professionele camera is super, maar zwaar en ik, ik wil (nog) geen concessies doen met een ‘mindere’, tja blijf een zeurpietje. Misschien komt er ooit een tijd dat het weer lukt, ik hoop het! Ook vormgeven zit er zelden meer in, mijn schouders en de computer zijn geen goede match meer.

Wat doe je dan? Ga je bij de pakken neerzitten? Nee! Je zoekt tot je iets vindt dat je nog wel kunt, in mijn geval schrijven. Ik schrijf alles van me af, in dit blog, in mijn gedichten en wie weet ooit nog in een boek (een droom). Ik maak samen met mijn moeder leuke cadeautjes, toch nog een beetje vormgeven en ik maak wenskaarten, althans de eerste negen zijn een feit. Ik heb nog zoveel dromen, zoveel plannen.

Ik heb van veel dingen afscheid moeten nemen, maar ik heb ook veel terug gekregen. Het cliché klopt, voor elke deur die sluit, opent er een ander. Mijn advies is dan ook, open je ogen, kijk om je heen naar deze mooie wereld, geniet van het leven en haal eruit wat erin zit.

Ook als kneus is het leven de moeite waard!

Er zijn zoveel ‘mooie’ onderwerpen te bespreken en dit is zo’n heerlijk subjectieve, pijn…

Wat is pijn eigenlijk? Je hebt zoveel soorten pijn, de ergste wat mij betreft is zielenpijn, hartzeer, niet letterlijk dus, maar de pijn die een ander je aandoet door je te negeren of niet te luisteren, je tekort te doen of die je jezelf aandoet, door niet naar jezelf te luisteren, je eigen ik te verwaarlozen. Ik was daar altijd goed in, vooral het mezelf niet zo serieus nemen. Wat stel ik nou eigenlijk voor in vergelijk met al die andere, ‘betere’ mensen om mij heen. Geen zorgen hoor, ik neem mezelf inmiddels redelijk serieus, weet dat ik ook een plekje verdien in deze wereld èn in de harten van mensen. En nee, ik wil deze mensen geen hartzeer bezorgen!

Maar goed, hartzeer kennen we helaas allemaal, iedereen krijgt er ooit mee te maken, in meer of mindere mate. Mijn maatschappelijk werkster vroeg mij ooit een lijst te maken van wat ik had meegemaakt, ikzelf vond dat dat allemaal nogal meeviel, zij dacht daar anders over, het is dus ook afhankelijk van hoe je ernaar kijkt. Dat is sowieso het probleem bij pijn, welke dan ook; het is en blijft subjectief, ik weet niet hoe een ander iets ervaart. Mijn pijn is (gelukkig) niet zijn pijn zeg maar. Pijn is van zoveel dingen afhankelijk; je pijngrens (da’s ook zoiets, voor sommigen lijkt het wel een soort van kwaliteit, ik heb een hoge pijngrens; wie bepaalt dat, hoe weet je dat?), je omgang met pijn (ik weet uit eigen ervaring dat je pijn kunt ‘blokken’, je kunt het uitschakelen in je hoofd, helaas werkt dit echter niet altijd en niet altijd wanneer ik dat wil) en je algehele ‘staat van de dag’ (de zon scheelt in mijn geval al zeker een punt in de pijnscore).

De omgang met pijn wordt denk ik bepaald door een aantal factoren. De opvoeding is er in mijn geval zeker één van, ik ben, zoals velen met mij, opgevoed met ‘wat vanzelf gekomen is gaat vanzelf weer weg’ (helaas was deze zin in mijn geval vaak niet van toepassing) en ‘kan niet ligt op het kerkhof en wil niet ligt ernaast’ (deze was favoriet), vooral doorgaan dus en niet mauwen. Niet dat ik dat iemand kwalijk neem hoor, opvoedingstechnieken krijgen we allemaal met de paplepel ingegoten en ook ik ben van het vooral niet zeuren opvoedingstype (ik hoorde zoonlief laatst zeggen, ‘mijn moeder zegt altijd dat huilen om pijn zinloos is’, dat klopt, dat vind ik inderdaad, maar misschien is het opvoedtechnisch iets minder wenselijk dat ik dit zo zeg…). Ik hou niet zo van dat gejank (mmm ook deze is bij mij een letterlijk issue, maar nu even niet), ik ben soort van opgegroeid met pijn en dan bedoel ik met de fysieke variant. Mijn lijf moet hard werken om de boel bij elkaar te houden en daarbij hoort blijkbaar een soort basispijn; helaas is deze bij het ouder worden vermeerderd, maar tja, het is hoe het is.

De omgang met pijn wordt denk ik ook beïnvloed door hoeveel je hebt (moeten) doorstaan. Ik werd als puber geconfronteerd met een heel scala aan blessures; gescheurde enkelbanden, kniebanden, schouderpezen, chronisch ontstoken pezen, kneuzingen, jij noemt ze, ik had ze. Dat hardt je toch, gek genoeg went het soort van.

Tegenwoordig wordt me regelmatig gevraagd wat mijn pijnscore is (jawel, hier kun je hoog op scoren mensen, maar ik hou het op gemiddeld, nèt voldoende (het is net de middelbare school)), deze score geeft aan hoe hoog jij jouw pijn vindt op een schaal van 1 tot 10. Ik heb hier grote moeite mee, in mijn hoofd kan het namelijk altijd erger! Ik zal dan ook nooit een 10 geven, een 5 of 6 vind ik al vrij hoog. Het gedoe met de longembolieën gaf ik een 8, dat was in mijn geval echt uitzonderlijk hoog. De artsen weten echter niet hoe jij die waarde bepaald (subjectief), de één geeft al snel een 9 (ook om serieus genomen te worden) en de ander geeft levensbedreigende pijn een 6 of 7. Daar heb ik dus moeite mee, ik doe dus niet meer aan pijnscores, als ik zeg dat het heftig is, dan is dat zo. Ik kende iemand die zei zoveel pijn te hebben, echt wel een 9, om vervolgens te zeggen dat het wel 10x erger was geworden. Ik denk dan, huh, dat kan niet hoor… Maar ik ben een rare, ik heb elke dag pijn (al die meds niet voor niets), toch ben ik een absolute scheitert met naalden (om wel te laten tatoeëren, dat dan weer wel), ik kan beter met pijn omgaan die ik heb, dan met wat ik verwacht of zo, dat zeg ik raar persoon.

En ik ben ervaringsdeskundige op de types pijn; een ontsteking voelt anders dan zenuwpijn en die onderscheid ik weer van spierpijn en als ik het niet weet, weet ik wel wat het niet is (toch handig soms qua diagnose toch, scheelt House een boel werk). Arts zijn is lastig denk ik, de meeste mensen weten het onderscheid tussen deze pijnen niet (is het brandend, stekend, kloppend?) en bij ons ‘gekke zebra’s’ kloppen de symptomen ook nog eens niet of nauwelijks. En geloof het of niet, pijn went, ik heb zo’n hekel aan dat, je moet door de pijn heen, wat denk je dat ik iedere dag doe? Het is uiteindelijk niet de pijn die me beperkt, het is juist de pijn die aangeeft dat ik mezelf weer te weinig beperkt heb, en juist het niet willen voelen daarvan geeft de grootste problemen, met consequenties, die ook weer niet tellen voor de gemiddelde patiënt.

Dus tja, wat moet je met pijn, het blijft een goede vraag, maar vraag je het mij, pijn is niet fijn (en iedere SM-er die daar anders over denkt mag hem zo van me hebben, gratis, voor altijd).
 

Als kneus kun je behoorlijk wat aandacht trekken, een rolstoel kan garant staan voor een ongekende dosis medelijden en er is niet voor niets een aandoening die draait om aandacht (Münchhausen of de by proxy variant). Sommige mensen lopen op aandacht als auto’s op benzine, ze smullen ervan, hebben het nodig. Je kunt dan twee dingen doen, BN-er worden (heeft alleen enkele negatieve bijwerkingen als constant geconfronteerd worden met je eigen kop in bladen en op tv) of je laten omscholen tot super kneus (let wel, ook dit heeft een aantal minder plezierige bijwerkingen).

Ik heb een ‘aandachtscrisis’; ik wil geen aandacht trekken met mijn aandoening, maar doe dat wel (die elro is wat lastig te camoufleren (zelfs met camouflagetent, dat zou eerder een omgekeerd effect hebben)), ik weet mij daarom ook slecht raad met de vraag: hoe gaat het met je? Want dan gaat het gesprek wéér over mij, maar het wordt ook gewaardeerd, dat dan weer wel (mits hij oprecht gesteld wordt en niet als de Engelse door je strot gedouwde beleefdheid). Raar is dat, zelfs bij de psycholoog (waar ik dan kom voor mijn omgang met dingen) hou ik mij liever bezig met de welgesteldheid van de psycholoog dan met die van mij, op de vraag ‘Hoe gaat het met jou’, zeg ik ‘Best en met jou’? Om het liefst daarna de rol van de psycholoog over te nemen.

Weer een issue blijkbaar, ik hou dus niet van aandacht, maar zoek het toch ook soort van op (met dit blog bijvoorbeeld). Tuurlijk vindt mijn ego het leuk als het gelezen en ofwel leuk of raak bevonden wordt, maar dan wel graag om mijn kunnen en niet om de aandacht zeg maar. Snap je wat ik bedoel? Ik hou niet van aandacht om medelijden en eigenlijk denk ik dat dáár nou juist het irritatiepuntje zit; oprechte verhalen interesseren mij, ik heb een bijna oneindig geduld voor anderen als het oprecht is; een hulpvraag, voor pijn, voor alles, maar ik haat het als het schreeuwen is om het schreeuwen, overschreeuwen van iemand anders, en medelijden zoeken (alhoewel dat misschien wel het meeste medelijden verdient), aandacht zoeken dus. Dat laatste is wat mensen je weer al snel toedichten als je als kneus in hun ogen met je aandoening ‘te koop’ loopt (hoe durf je in zo’n elro te gaan zitten als je ook nog blijkt te kunnen lopen (visualiseer hierbij een streng gezicht met knalrode bril en opgestoken, roodgelakte wijsvinger)).

Je zoekt geen aandacht, maar krijgt hem toch of zoekt aandacht en krijgt hem ook of je wilt aandacht en krijgt hem niet of (ben je het spoor al bijster, ik wel). Ik ben in ieder geval zoekende in een woestijn, naar mijn plek in het geheel, naar de grens tussen aandacht en… aandacht

Lastig onderwerp… Dit gaat niet om welke tv ga ik kopen of welk merk appelsap is lekkerder, zelfs niet om wie heeft een slanker lijf of grotere tieten, nee dé graadmeter der klachten. De graadmeter waarvan we allemaal willen geloven dat die er niet toe doet, of dat wij daarboven staan, we vergelijken niet. Maar… dat doen we wel, diep van binnen heeft iedereen toch stiekem een beetje een soort van waardeoordeel, we willen er alleen niet voor uitkomen. Het is niet aardig van ons vinden we dan, maar we doen het toch.

Het is eigenlijk logisch dat we het doen; we spiegelen ermee, we bepalen waar we staan, ben ik er beter of slechter aan toe. Het maakt dat je je goed voelt over dingen, of niet goed, dat kan ook. We proberen het te verbergen, het is maatschappelijk niet geaccepteerd of wenselijk, maar we doen het toch. Het vergelijken is er in verschillende opzichten en gradaties.

De eerste is hoe voel ik mij als ‘kneus’ ten opzichte van de gezonde persoon met een ‘kneuzerigheid’. Iemand breekt z’n arm, het schiet in z’n rug (iedere vergelijking met iemand, dood of levend is puur fictief, of welke onzin staat er bij films, geldt ook hier, dus voel je vooral niet aangesproken), kortom iemand heeft een tijdelijk gebrek. Dat wordt vergeleken, dat is overigens niet omdat we (eh laat ik vooral voor mezelf praten voor anderen om het hardst gaan roepen, dat doe ik niet hoor!), eh omdat ik dus, dat niet lullig voor je vindt of omdat ik niet meeleef, of niet snap dat het pijn doet, maar omdat er ergens diep van binnen soms best een stemmetje zegt, dat valt best mee toch, soms gevolgd door, ruilen?

Dat laatste hangt dan weer af van de gradatie van het ‘beklag’. Waarmee ik weer niet wil zeggen dat klagen niet mag (nou ja als het over mezelf gaat geldt dat dan weer wel, dat maakt de simpele vraag, hoe gaat het, helemaal niet zo simpel), maar eh serieus, het valt toch best mee, is in mijn achterhoofd soms best een lastig stemmetje.
Dat maakt mij dan misschien een kreng, een jaloers secreet of whatever, maar ik kom er eerlijk voor uit (heel veel zullen dit niet eens aan zichzelf durven toegeven). Onbewust is er dan een soort van ‘vergelijk’ (informatie die je verder vooral moet negeren, want ik probeer echt oprecht betrokken te zijn bij mensen en ik ben juist erg blij dat het wat dat betreft met je verder goed gaat enzo (pfff ik wil niet op tenen stampen met dit onderwerp)), maar heel eerlijk denk ik dat iedereen dit weleens ervaart, ook of misschien wel juist bij de simpelere kneuzerijtjes. Het maakt ons menselijk, evenals blijkbaar het taboe wat erop rust.

Dan heb je de vergelijken bij ons ‘kneuzen’ onderling, jazeker zijn die er, dat weet ik zeker. Soms als in soort van positieve jaloezie, goh ik zou willen dat ik dat nog kon, maar ook andersom, jemig wat bagger voor je! Gemeend, beide kanten op. Het maakt het zo lastig, je probeert jezelf ook soort van te plaatsen in zoveel dingen. Ben ik al toe aan een rolstoel is er zo eentje, de één vindt dat al zonder het gevecht geleverd te hebben, de ander loopt letterlijk veel te lang door. Maar ook wanneer ben je soort van geïnspireerd tot gebruik van een hulpmiddel en wanneer ben je er echt aan toe? Op de arts kun je hierin niet zomaar vertrouwen, zij weten het ook niet. Hoe moet je daarin de ‘gulden middenweg’ vinden zonder jezelf te spiegelen aan gelijkgestemden, aan lotgenoten?

Soms voel ik mij momenteel in dat opzicht wat tussen de wal en het beruchte schip vallen. Eerder was ik één van de ‘minder serieus aangedane personen’. Inmiddels ben ik flink afgegleden op deze schaal en voel ik mij als onze kater Max in het konijnenhok (identiteitscrisis?). Ik behoor tot de groep ‘bijna bedlegerig’, met de aantekening dat ik (gelukkig!) mijzelf nog prima kan verzorgen, af en toe nog buiten kom en nog een hobby kan en mag hebben (buiten deze psycho blogs). Ik behoor hiermee niet meer tot de lopers en fietsers, niet meer tot de ‘ik kan zelf nog rollers’, maar ook niet tot de échte bedliggers (nogmaals daar ben ik blij om!).

En daar komt die ‘crisis’ weer om de hoek, je past niet meer in het ene hokje, maar ook niet in het andere. Je kunt teveel voor de ene groep en te weinig voor de andere groep. Je valt tussen wal en schip, tussen bed en rolstoel en dat merk je, onder andere in reacties. Er is een soort van ongeschreven schaalverdeling, die is er vast niet bewust, maar hij is er wel. Niet ‘erg’ genoeg voor de ene en juist ‘te erg’ voor de ander. Je zit op de wip, zonder de balans, te hoog of te laag, verloren in het vergelijkend warenonderzoek…

Hè, die hadden we toch al behandeld? Ja, klopt, maar hoop loopt als een rode draad door mijn leven (en ik denk bij iedere chronisch zieke), ik had de schakelaar min of meer omgezet, maar mijn revalidatiearts heeft hem weer ingeschakeld door te zeggen dat er wellicht nog enige winst te behalen viel. Dan gaat er een flikkerend lampje in een duister krocht in je hersens weer een beetje roestig en voorzichtig aan. Ik heb weer hoop, op iets meer zitten (in mijn hoofd gevolgd door wellicht werken wat ik dan meteen de kop indruk, want ik moet wel realistisch blijven), op een iets normaler leven, op een beetje sporten, hoop op zoveel. En met de hoop is er de angst, op weer een terugval, ik weet nu wat ik heb. En begrijp me niet verkeerd, ik leef niet vanuit angst (want dat zeggen mensen dan als snel), ik wil écht alles proberen, maar wel realistisch.

Daar ging mijn gesprek met de psychologe over, realistisch gezien is er gewoon een best grote kans op weer een terugval en die moeten we voorkomen. Ik balanceer altijd op een richel; aan de ene kant de diepte, de terugval, aan de andere kant mijn ‘safe side’, ik ben geneigd boven de diepte te gaan hangen. Dat doet mijn wil met mij, ik ben geen ‘thrill seeker’, maar wel altijd zoekend naar de grens, om hem ofwel bewust of onbewust te negeren. Of iets te laat te erkennen, daarom leef ik volgens een schema. Eentje waarmee ik kan functioneren, zonder al te grote dalen, maar ook zonder de pieken; stabiliteit kun je onderschatten. Ik ben oh zo blij met mijn eindelijk verworven stabiliteit. Het lijkt wel alsof mijn lijf mij van de zomer de zoveelste letterlijke ‘ik ga door tot ik neerval’ waarschuwing heeft gegeven en ik moest er dit keer naar luisteren, u heeft gewonnen, jawel, sindsdien ben ik ‘stabiel’. Met schema, met veel bedrust, met veel beperkingen, maar ook met winst; een klein stukje leven terug, een boek, een koppie dat in deze context kan functioneren en dat wil ik niet kwijtraken. Dat heb ik vanmorgen geprobeerd te vertellen, de hoop versus de angst, gestabiliseerd door het realisme; mijn leven op en met mijn grens…