The Beatles zongen oh zo makkelijk ‘would you please, please help me’…

Hulp vragen klinkt zo makkelijk, maar het is zo verschrikkelijk lastig. Ten eerste voel je je soort van zwak, de mindere partij (ik tenminste wel) en ik weet wel dat dit niet zo is, maar zo voel ik dat nu eenmaal. Vraagt een ander om hulp, no problem, maar ìk doe het slechts in een zeldzaam geval (bij sommige mensen kan ik het inmiddels een heel klein beetje beter, maar echt gesmeerd en van harte krijg ik het niet mijn strot uit).

Ok, zwak dus, ik ben net de peuter van twee in zijn ‘ik ben twee en ik zeg nee’ fase, tegendraads, vraag mij of ik hulp nodig heb en dit zal hoogstwaarschijnlijk mijn eerste antwoord zijn. Gelukkig heb ik een aantal zeer standvastige familieleden/vrienden die het dus niet vragen maar gewoon doen. Dan zal ik nog stamelen ‘eh kan het zelluf (zie komt de peuter in mij weer boven) wel’, maar die zijn van het type niet mauwen maar doen en ‘the job is done’. En dan ben ik daar absoluut blij mee, zij kennen mij.

Het is niet alleen het zwak voelen wat hulp vragen zo lastig maakt, de grootste moeilijkheid is dat je je heel erg kwetsbaar opstelt. Ik heb dus een enorme drempel bij de hulpvraag. Stel dat ik nu eindelijk over die drempel ben geklauterd (stappen over een hoge drempel lukt de kneus niet, dus moet ik echt wel klimmen) en de persoon in kwestie zegt nee… Dat kan en dan weet ik mezelf geen raad en zal het echt nooit meer vragen. (Nu durft geen mens meer nee tegen mij te zeggen hihi), ik vind het gewoon lastig, ik wil iemand niet in de positie brengen niet te durven weigeren.

Daar hadden ze in Den Haag even niet over nagedacht met dat fantastische participatie idee, dat je hiermee mensen soort van dwingt je te helpen en hoe denk je dat dat voelt? Daarmee voel je je extra kwetsbaar, je moet iemand die je op een of andere manier lief hebt vragen iets voor je te doen en aan de ene kant willen ze je echt wel helpen, maar aan de andere kant heeft iedereen het onwijs druk met zijn of haar eigen leven en wordt er van jou verwacht dat je ze daar uittrekt om voor jou iets te doen wat je zelf niet kunt. Dat is juist veel moeilijker te vragen aan vrienden dan dat het al was met hulp via de gemeente. En je kunt ook nog eens weinig terugdoen, want tja, jij bent degene die steeds de hulp nodig heeft! Heb je ‘betaalde’ hulp dan is het een baan, en dan nóg zou ik het lastig vinden.

Het is een enorm dilemma, kijk vroeg vroeger de buuf of ik de hond uit wilde laten, deed zij iets voor mij terug en nu kan ik niets terug doen en zit er in mij een overdreven dank je wel zeggend monstertje gevangen vol frustratie bedenkend hoe ze dat gemeende dank je wel dan nu moet uiten, want woorden zijn wel leuk, maar steeds zonder daden veel minder (dank Feyenoord voor deze mooie tekst).

Ik weet wel dat mensen de situatie kennen en het graag doen, maar ik wil zo graag iets terug doen. En dat laatste maakt de situatie zo ongemakkelijk voor ons hulpvragers, want je wilt wat terug doen, kunt het niet, zegt dank je wel of koopt een bloemetje (of maakt iets leuks) en hebt wéér hulp nodig en zegt dank je wel en weer dat bloemetje en weer die hulp en dat bloemetje en… snap je het punt? Hulp vragen is niet zo makkelijk als het woord suggereert!

Één van de meest lastige dingen in het leven van een kneus is het leren omgaan met dingen die je niet meer kunt. Al vrij jong moest ik voor het eerst afscheid nemen, van het korfballen. Ik was een jaar of twintig, korfbalde sinds mijn negende bij dezelfde vereniging en vond het altijd super leuk. Helaas vonden mijn knieën, en later mijn rug, het minder geslaagd. Ik kreeg steeds vaker last van blessures en moest mijn voetbalschoenen aan de wilgen hangen (jaja korfballen deed je in ‘mijn tijd’ nog op voetbalschoenen, dat maakte de sport toch een beetje stoerder). Ik vervolgde mijn carrière als coach, ook leuk, maar ik stond toch liever ín het veld dan langs het veld.

Dan zoek je toch gewoon een andere sport? Juist, dat deed ik, ik ging naar de sportschool, aerobics (ongeschikt), spinning (onwijs leuk, maar wederom ongeschikt voor mijn brakke lijf), zumba, tai bo (of hoe het dan ook heette), aan de gang met gewichtjes, zwemmen, ik heb van alles geprobeerd.

Ik had één passie na het korfballen en dat was linedancing. Mijn schoonzus en ik waren bloedfanatiek en struinden alle festivals in de buurt af. Eerst in vol ornaat; met cowboyhoed, leren broek en laarzen, later in de moderne variant. Maar ook hier gooide het brakke lijf uiteindelijk roet in het eten, de knietjes werden steeds wiebeliger, draaiden kanten op waar ik niet heen wilde en ik moest weer een vorm van beweging opgeven.

In de tussentijd had ik het fotograferen ontdekt, ik volgde de fotovakschool, specialiseerde me in mode en portret en opende naast mijn werk mijn eigen studio. Het was geweldig, ik organiseerde met een visagiste samen kinderfeestjes, deed wat fashion shoots en genoot volop. Je raadt het al, mijn hoofd vond dit alles geweldig, maar mijn lijf zei steeds harder nee, sterker nog, het schreeuwde nee, tot ik er letterlijk bij neerviel. Mijn rug en handen wilden niet meer, ik stortte volledig in en kwam met een dubbele hernia op de OK terecht. Van daaruit werd het niet beter, om een lang verhaal kort te maken, ik moest wéér afscheid nemen van twee van mijn grootste hobby’s; werken en fotograferen.

Werken doe ik inmiddels niet meer en ik fotografeer nog maar zelden, mijn mooie, professionele camera is super, maar zwaar en ik, ik wil (nog) geen concessies doen met een ‘mindere’, tja blijf een zeurpietje. Misschien komt er ooit een tijd dat het weer lukt, ik hoop het! Ook vormgeven zit er zelden meer in, mijn schouders en de computer zijn geen goede match meer.

Wat doe je dan? Ga je bij de pakken neerzitten? Nee! Je zoekt tot je iets vindt dat je nog wel kunt, in mijn geval schrijven. Ik schrijf alles van me af, in dit blog, in mijn gedichten en wie weet ooit nog in een boek (een droom). Ik maak samen met mijn moeder leuke cadeautjes, toch nog een beetje vormgeven en ik maak wenskaarten, althans de eerste negen zijn een feit. Ik heb nog zoveel dromen, zoveel plannen.

Ik heb van veel dingen afscheid moeten nemen, maar ik heb ook veel terug gekregen. Het cliché klopt, voor elke deur die sluit, opent er een ander. Mijn advies is dan ook, open je ogen, kijk om je heen naar deze mooie wereld, geniet van het leven en haal eruit wat erin zit.

Ook als kneus is het leven de moeite waard!

Er zijn zoveel ‘mooie’ onderwerpen te bespreken en dit is zo’n heerlijk subjectieve, pijn…

Wat is pijn eigenlijk? Je hebt zoveel soorten pijn, de ergste wat mij betreft is zielenpijn, hartzeer, niet letterlijk dus, maar de pijn die een ander je aandoet door je te negeren of niet te luisteren, je tekort te doen of die je jezelf aandoet, door niet naar jezelf te luisteren, je eigen ik te verwaarlozen. Ik was daar altijd goed in, vooral het mezelf niet zo serieus nemen. Wat stel ik nou eigenlijk voor in vergelijk met al die andere, ‘betere’ mensen om mij heen. Geen zorgen hoor, ik neem mezelf inmiddels redelijk serieus, weet dat ik ook een plekje verdien in deze wereld èn in de harten van mensen. En nee, ik wil deze mensen geen hartzeer bezorgen!

Maar goed, hartzeer kennen we helaas allemaal, iedereen krijgt er ooit mee te maken, in meer of mindere mate. Mijn maatschappelijk werkster vroeg mij ooit een lijst te maken van wat ik had meegemaakt, ikzelf vond dat dat allemaal nogal meeviel, zij dacht daar anders over, het is dus ook afhankelijk van hoe je ernaar kijkt. Dat is sowieso het probleem bij pijn, welke dan ook; het is en blijft subjectief, ik weet niet hoe een ander iets ervaart. Mijn pijn is (gelukkig) niet zijn pijn zeg maar. Pijn is van zoveel dingen afhankelijk; je pijngrens (da’s ook zoiets, voor sommigen lijkt het wel een soort van kwaliteit, ik heb een hoge pijngrens; wie bepaalt dat, hoe weet je dat?), je omgang met pijn (ik weet uit eigen ervaring dat je pijn kunt ‘blokken’, je kunt het uitschakelen in je hoofd, helaas werkt dit echter niet altijd en niet altijd wanneer ik dat wil) en je algehele ‘staat van de dag’ (de zon scheelt in mijn geval al zeker een punt in de pijnscore).

De omgang met pijn wordt denk ik bepaald door een aantal factoren. De opvoeding is er in mijn geval zeker één van, ik ben, zoals velen met mij, opgevoed met ‘wat vanzelf gekomen is gaat vanzelf weer weg’ (helaas was deze zin in mijn geval vaak niet van toepassing) en ‘kan niet ligt op het kerkhof en wil niet ligt ernaast’ (deze was favoriet), vooral doorgaan dus en niet mauwen. Niet dat ik dat iemand kwalijk neem hoor, opvoedingstechnieken krijgen we allemaal met de paplepel ingegoten en ook ik ben van het vooral niet zeuren opvoedingstype (ik hoorde zoonlief laatst zeggen, ‘mijn moeder zegt altijd dat huilen om pijn zinloos is’, dat klopt, dat vind ik inderdaad, maar misschien is het opvoedtechnisch iets minder wenselijk dat ik dit zo zeg…). Ik hou niet zo van dat gejank (mmm ook deze is bij mij een letterlijk issue, maar nu even niet), ik ben soort van opgegroeid met pijn en dan bedoel ik met de fysieke variant. Mijn lijf moet hard werken om de boel bij elkaar te houden en daarbij hoort blijkbaar een soort basispijn; helaas is deze bij het ouder worden vermeerderd, maar tja, het is hoe het is.

De omgang met pijn wordt denk ik ook beïnvloed door hoeveel je hebt (moeten) doorstaan. Ik werd als puber geconfronteerd met een heel scala aan blessures; gescheurde enkelbanden, kniebanden, schouderpezen, chronisch ontstoken pezen, kneuzingen, jij noemt ze, ik had ze. Dat hardt je toch, gek genoeg went het soort van.

Tegenwoordig wordt me regelmatig gevraagd wat mijn pijnscore is (jawel, hier kun je hoog op scoren mensen, maar ik hou het op gemiddeld, nèt voldoende (het is net de middelbare school)), deze score geeft aan hoe hoog jij jouw pijn vindt op een schaal van 1 tot 10. Ik heb hier grote moeite mee, in mijn hoofd kan het namelijk altijd erger! Ik zal dan ook nooit een 10 geven, een 5 of 6 vind ik al vrij hoog. Het gedoe met de longembolieën gaf ik een 8, dat was in mijn geval echt uitzonderlijk hoog. De artsen weten echter niet hoe jij die waarde bepaald (subjectief), de één geeft al snel een 9 (ook om serieus genomen te worden) en de ander geeft levensbedreigende pijn een 6 of 7. Daar heb ik dus moeite mee, ik doe dus niet meer aan pijnscores, als ik zeg dat het heftig is, dan is dat zo. Ik kende iemand die zei zoveel pijn te hebben, echt wel een 9, om vervolgens te zeggen dat het wel 10x erger was geworden. Ik denk dan, huh, dat kan niet hoor… Maar ik ben een rare, ik heb elke dag pijn (al die meds niet voor niets), toch ben ik een absolute scheitert met naalden (om wel te laten tatoeëren, dat dan weer wel), ik kan beter met pijn omgaan die ik heb, dan met wat ik verwacht of zo, dat zeg ik raar persoon.

En ik ben ervaringsdeskundige op de types pijn; een ontsteking voelt anders dan zenuwpijn en die onderscheid ik weer van spierpijn en als ik het niet weet, weet ik wel wat het niet is (toch handig soms qua diagnose toch, scheelt House een boel werk). Arts zijn is lastig denk ik, de meeste mensen weten het onderscheid tussen deze pijnen niet (is het brandend, stekend, kloppend?) en bij ons ‘gekke zebra’s’ kloppen de symptomen ook nog eens niet of nauwelijks. En geloof het of niet, pijn went, ik heb zo’n hekel aan dat, je moet door de pijn heen, wat denk je dat ik iedere dag doe? Het is uiteindelijk niet de pijn die me beperkt, het is juist de pijn die aangeeft dat ik mezelf weer te weinig beperkt heb, en juist het niet willen voelen daarvan geeft de grootste problemen, met consequenties, die ook weer niet tellen voor de gemiddelde patiënt.

Dus tja, wat moet je met pijn, het blijft een goede vraag, maar vraag je het mij, pijn is niet fijn (en iedere SM-er die daar anders over denkt mag hem zo van me hebben, gratis, voor altijd).
 

Als kneus kun je behoorlijk wat aandacht trekken, een rolstoel kan garant staan voor een ongekende dosis medelijden en er is niet voor niets een aandoening die draait om aandacht (Münchhausen of de by proxy variant). Sommige mensen lopen op aandacht als auto’s op benzine, ze smullen ervan, hebben het nodig. Je kunt dan twee dingen doen, BN-er worden (heeft alleen enkele negatieve bijwerkingen als constant geconfronteerd worden met je eigen kop in bladen en op tv) of je laten omscholen tot super kneus (let wel, ook dit heeft een aantal minder plezierige bijwerkingen).

Ik heb een ‘aandachtscrisis’; ik wil geen aandacht trekken met mijn aandoening, maar doe dat wel (die elro is wat lastig te camoufleren (zelfs met camouflagetent, dat zou eerder een omgekeerd effect hebben)), ik weet mij daarom ook slecht raad met de vraag: hoe gaat het met je? Want dan gaat het gesprek wéér over mij, maar het wordt ook gewaardeerd, dat dan weer wel (mits hij oprecht gesteld wordt en niet als de Engelse door je strot gedouwde beleefdheid). Raar is dat, zelfs bij de psycholoog (waar ik dan kom voor mijn omgang met dingen) hou ik mij liever bezig met de welgesteldheid van de psycholoog dan met die van mij, op de vraag ‘Hoe gaat het met jou’, zeg ik ‘Best en met jou’? Om het liefst daarna de rol van de psycholoog over te nemen.

Weer een issue blijkbaar, ik hou dus niet van aandacht, maar zoek het toch ook soort van op (met dit blog bijvoorbeeld). Tuurlijk vindt mijn ego het leuk als het gelezen en ofwel leuk of raak bevonden wordt, maar dan wel graag om mijn kunnen en niet om de aandacht zeg maar. Snap je wat ik bedoel? Ik hou niet van aandacht om medelijden en eigenlijk denk ik dat dáár nou juist het irritatiepuntje zit; oprechte verhalen interesseren mij, ik heb een bijna oneindig geduld voor anderen als het oprecht is; een hulpvraag, voor pijn, voor alles, maar ik haat het als het schreeuwen is om het schreeuwen, overschreeuwen van iemand anders, en medelijden zoeken (alhoewel dat misschien wel het meeste medelijden verdient), aandacht zoeken dus. Dat laatste is wat mensen je weer al snel toedichten als je als kneus in hun ogen met je aandoening ‘te koop’ loopt (hoe durf je in zo’n elro te gaan zitten als je ook nog blijkt te kunnen lopen (visualiseer hierbij een streng gezicht met knalrode bril en opgestoken, roodgelakte wijsvinger)).

Je zoekt geen aandacht, maar krijgt hem toch of zoekt aandacht en krijgt hem ook of je wilt aandacht en krijgt hem niet of (ben je het spoor al bijster, ik wel). Ik ben in ieder geval zoekende in een woestijn, naar mijn plek in het geheel, naar de grens tussen aandacht en… aandacht

Lastig onderwerp… Dit gaat niet om welke tv ga ik kopen of welk merk appelsap is lekkerder, zelfs niet om wie heeft een slanker lijf of grotere tieten, nee dé graadmeter der klachten. De graadmeter waarvan we allemaal willen geloven dat die er niet toe doet, of dat wij daarboven staan, we vergelijken niet. Maar… dat doen we wel, diep van binnen heeft iedereen toch stiekem een beetje een soort van waardeoordeel, we willen er alleen niet voor uitkomen. Het is niet aardig van ons vinden we dan, maar we doen het toch.

Het is eigenlijk logisch dat we het doen; we spiegelen ermee, we bepalen waar we staan, ben ik er beter of slechter aan toe. Het maakt dat je je goed voelt over dingen, of niet goed, dat kan ook. We proberen het te verbergen, het is maatschappelijk niet geaccepteerd of wenselijk, maar we doen het toch. Het vergelijken is er in verschillende opzichten en gradaties.

De eerste is hoe voel ik mij als ‘kneus’ ten opzichte van de gezonde persoon met een ‘kneuzerigheid’. Iemand breekt z’n arm, het schiet in z’n rug (iedere vergelijking met iemand, dood of levend is puur fictief, of welke onzin staat er bij films, geldt ook hier, dus voel je vooral niet aangesproken), kortom iemand heeft een tijdelijk gebrek. Dat wordt vergeleken, dat is overigens niet omdat we (eh laat ik vooral voor mezelf praten voor anderen om het hardst gaan roepen, dat doe ik niet hoor!), eh omdat ik dus, dat niet lullig voor je vindt of omdat ik niet meeleef, of niet snap dat het pijn doet, maar omdat er ergens diep van binnen soms best een stemmetje zegt, dat valt best mee toch, soms gevolgd door, ruilen?

Dat laatste hangt dan weer af van de gradatie van het ‘beklag’. Waarmee ik weer niet wil zeggen dat klagen niet mag (nou ja als het over mezelf gaat geldt dat dan weer wel, dat maakt de simpele vraag, hoe gaat het, helemaal niet zo simpel), maar eh serieus, het valt toch best mee, is in mijn achterhoofd soms best een lastig stemmetje.
Dat maakt mij dan misschien een kreng, een jaloers secreet of whatever, maar ik kom er eerlijk voor uit (heel veel zullen dit niet eens aan zichzelf durven toegeven). Onbewust is er dan een soort van ‘vergelijk’ (informatie die je verder vooral moet negeren, want ik probeer echt oprecht betrokken te zijn bij mensen en ik ben juist erg blij dat het wat dat betreft met je verder goed gaat enzo (pfff ik wil niet op tenen stampen met dit onderwerp)), maar heel eerlijk denk ik dat iedereen dit weleens ervaart, ook of misschien wel juist bij de simpelere kneuzerijtjes. Het maakt ons menselijk, evenals blijkbaar het taboe wat erop rust.

Dan heb je de vergelijken bij ons ‘kneuzen’ onderling, jazeker zijn die er, dat weet ik zeker. Soms als in soort van positieve jaloezie, goh ik zou willen dat ik dat nog kon, maar ook andersom, jemig wat bagger voor je! Gemeend, beide kanten op. Het maakt het zo lastig, je probeert jezelf ook soort van te plaatsen in zoveel dingen. Ben ik al toe aan een rolstoel is er zo eentje, de één vindt dat al zonder het gevecht geleverd te hebben, de ander loopt letterlijk veel te lang door. Maar ook wanneer ben je soort van geïnspireerd tot gebruik van een hulpmiddel en wanneer ben je er echt aan toe? Op de arts kun je hierin niet zomaar vertrouwen, zij weten het ook niet. Hoe moet je daarin de ‘gulden middenweg’ vinden zonder jezelf te spiegelen aan gelijkgestemden, aan lotgenoten?

Soms voel ik mij momenteel in dat opzicht wat tussen de wal en het beruchte schip vallen. Eerder was ik één van de ‘minder serieus aangedane personen’. Inmiddels ben ik flink afgegleden op deze schaal en voel ik mij als onze kater Max in het konijnenhok (identiteitscrisis?). Ik behoor tot de groep ‘bijna bedlegerig’, met de aantekening dat ik (gelukkig!) mijzelf nog prima kan verzorgen, af en toe nog buiten kom en nog een hobby kan en mag hebben (buiten deze psycho blogs). Ik behoor hiermee niet meer tot de lopers en fietsers, niet meer tot de ‘ik kan zelf nog rollers’, maar ook niet tot de échte bedliggers (nogmaals daar ben ik blij om!).

En daar komt die ‘crisis’ weer om de hoek, je past niet meer in het ene hokje, maar ook niet in het andere. Je kunt teveel voor de ene groep en te weinig voor de andere groep. Je valt tussen wal en schip, tussen bed en rolstoel en dat merk je, onder andere in reacties. Er is een soort van ongeschreven schaalverdeling, die is er vast niet bewust, maar hij is er wel. Niet ‘erg’ genoeg voor de ene en juist ‘te erg’ voor de ander. Je zit op de wip, zonder de balans, te hoog of te laag, verloren in het vergelijkend warenonderzoek…

Hè, die hadden we toch al behandeld? Ja, klopt, maar hoop loopt als een rode draad door mijn leven (en ik denk bij iedere chronisch zieke), ik had de schakelaar min of meer omgezet, maar mijn revalidatiearts heeft hem weer ingeschakeld door te zeggen dat er wellicht nog enige winst te behalen viel. Dan gaat er een flikkerend lampje in een duister krocht in je hersens weer een beetje roestig en voorzichtig aan. Ik heb weer hoop, op iets meer zitten (in mijn hoofd gevolgd door wellicht werken wat ik dan meteen de kop indruk, want ik moet wel realistisch blijven), op een iets normaler leven, op een beetje sporten, hoop op zoveel. En met de hoop is er de angst, op weer een terugval, ik weet nu wat ik heb. En begrijp me niet verkeerd, ik leef niet vanuit angst (want dat zeggen mensen dan als snel), ik wil écht alles proberen, maar wel realistisch.

Daar ging mijn gesprek met de psychologe over, realistisch gezien is er gewoon een best grote kans op weer een terugval en die moeten we voorkomen. Ik balanceer altijd op een richel; aan de ene kant de diepte, de terugval, aan de andere kant mijn ‘safe side’, ik ben geneigd boven de diepte te gaan hangen. Dat doet mijn wil met mij, ik ben geen ‘thrill seeker’, maar wel altijd zoekend naar de grens, om hem ofwel bewust of onbewust te negeren. Of iets te laat te erkennen, daarom leef ik volgens een schema. Eentje waarmee ik kan functioneren, zonder al te grote dalen, maar ook zonder de pieken; stabiliteit kun je onderschatten. Ik ben oh zo blij met mijn eindelijk verworven stabiliteit. Het lijkt wel alsof mijn lijf mij van de zomer de zoveelste letterlijke ‘ik ga door tot ik neerval’ waarschuwing heeft gegeven en ik moest er dit keer naar luisteren, u heeft gewonnen, jawel, sindsdien ben ik ‘stabiel’. Met schema, met veel bedrust, met veel beperkingen, maar ook met winst; een klein stukje leven terug, een boek, een koppie dat in deze context kan functioneren en dat wil ik niet kwijtraken. Dat heb ik vanmorgen geprobeerd te vertellen, de hoop versus de angst, gestabiliseerd door het realisme; mijn leven op en met mijn grens…

Mensen vragen mij heel vaak of ik mij niet verveel. Het antwoord is integendeel; de tijd vliegt voor mij misschien nog wel harder dan voor een ander. Klinkt raar, ik weet het, als je zoveel uur per dag plat ligt verveel je je toch te pletter?

Ik zal proberen uit te leggen hoe dat werkt. Allereerst kom ik ‘s morgens pas laat mijn bed uit, voor een uur of tien ben ik gewoon niet klaar om op te staan, dat is geen ‘mindset’, mijn lijf is gewoon nog niet wakker. Ik ben niet zo egoïstisch dat ik zoonlief alles zelf laat doen, eh nou, ik ben ‘aanwezig’ op de keukenvloer, om een half (nog slapend) oogje in het zeil te houden. Maar daarna duik ik mijn inmiddels niet meer zo warme bed weer in. Tegen tien uur ben ik redelijk wakker en dan moet ik aankleden, douchen (eh andere volgorde), eten, de dingen doen die een normaal persoon ook doet, alleen ze gaan bij mij iets minder snel. En dan is de energie alweer op. Maar daar leg ik mij nog niet bij neer, even achter de computer en dan is het twaalf uur en dus alweer ruim tijd voor rust.

En geloof me dan ben ik moe, serieus moe. En ik heb nog amper wat gedaan. Daar zit een punt in dus, ik wil nog van alles, maar moet wachten tot ik a- weer energie heb en b- mijn zenuwen in de benen weer gekalmeerd zijn. En dat duurt lang, te lang. Met een beetje mazzel kan ik ‘s middags nog iets doen, een shirtje maken of zo, beetje serie kijken en dan moet ik alweer beginnen met koken (of in geval van een echt al teveel gedaan de hotlijn naar Domino’s bellen), eten en dan is het alweer avond. ‘s Avonds lig ik, kijk wat tv en met een beetje geluk kan ik het volgen (met een beetje pech heb ik de volgende dag iets terug te kijken, zo hou je de verveling ook buiten de deur). Weet je wat een voordeel is van zo’n weigerend geheugen? Je kunt alles honderd keer opnieuw lezen of kijken, het houdt je van de straat.

De dagen vliegen voorbij, de buitenwereld draait op een tempo om mij heen dat ik niet bij kan houden. Vanmiddag was ik even boven bezig, een verjaardagscadeautje knutselen, een labeldoekje en dan ben ik de weg kwijt. Weet gewoon niet meer wat ik aan het doen ben en welke stap de volgende is. Komt er dan ook nog een vraag tussendoor is het kortsluiting in mijn hoofd; een verdwaasde blik, een snauw, ik ben dan echt in de war.

Ik heb structuur nodig, moet terug naar mijn babytijd denk ik; de 3 R-en, Rust, Regelmaat en die derde vindt manlief dan aangenaam Reinheid, oftewel geen zooi in huis. Ik wil geen zooi in mijn hoofd, blijkbaar kan ik in chaos niet langer functioneren. Helaas omschrijft chaotisch wel het best mijn persoonlijkheid, Reesink, you’ve got a problem…

Een aantal van mijn inmiddels ‘ex’-collega’s heeft mijn boekje gekocht (ik heb inmiddels twee dichtbundels geschreven en uitgebracht) en ik ben dat vandaag (als je dit leest waarschijnlijk gisteren of eergisteren of ach, je weet wel langer geleden) gaan afleveren. Persoonlijk, met mijn privé chauffeur (manlief wilde gelukkig even met me mee), op weg naar wereldstad Barneveld (en nee, ik werkte niet met kippen).

Toch weer wat last van kriebels, zitten ze wel op mij te wachten denk ik dan, maar toen ik eenmaal in de gang geparkeerd stond (vaste plek vlakbij het koffieapparaat, waar de échte gesprekken altijd plaatsvinden) was ik weer soort van ‘thuis’. Man, wat heb ik dat gemist zeg, de gesprekken met collega’s. Pas als je niet meer kunt werken besef je wat je mist (zoals met zoveel dingen) en eerlijk is eerlijk dat zit ‘m voornamelijk in het sociale gebeuren op het werk.

Het ‘Hoe was je dag?’, het nabespreken van het weekend, van, in mijn geval, vergaderingen van andere collega’s (zoals eerder gezegd ben ik nogal nieuwsgierig aangelegd en was ik altijd bijzonder goed op de hoogte van, eh alles eigenlijk) en van de onderlinge verhoudingen. Nu weet ik niets meer, er is een scheepslading nieuwe mensen aangerukt (die mij ietwat nieuwsgierig aankijken als ik enthousiast begroet wordt door de ‘oude garde’), niemand zit nog waar hij zat, maar de goeie oude koffieautomaat staat nog op z’n plek, en ik daarmee ook.

Ik vond het heerlijk, even weer het gevoel erbij te horen! Maar ik realiseerde me ook dat dit niet meer voor mij is. Inmiddels al best lang niet meer, maar volgens mij is er een kleine storing in dat gebied van mijn hersens, als ik daar ben wil ik dus gewoon daar weer zijn. Vergeet ik acuut dat dat echt niet ‘werkt’ in mijn geval. Mijn lijf is zo onvoorspelbaar, dat blijkt ook als ik na drie kwartier (nog steeds midden in de gang, bij de koffieautomaat, omringt door mij, zo op afstand, toch nog dierbare ‘ex’-collega’s) mijn temperatuur toch ietwat voel stijgen.
Mijn hoofd staat op ontploffen, de zenuwen hebben mijn benen gevonden en weer komt het besef dat ik niet voor niets thuis zit (eh lig).

Ergens in het achterhoofd zit dan toch dat stukje hoop, dat het ooit weer normaal wordt, maar wat is normaal? Ach, als ik straks mijn bus heb kan ik af en toe eens een bakkie doen, stationeer ik mezelf bij de koffieautomaat, voer daar de ‘normale’ gesprekken en hoor ik er toch weer een beetje bij, de kneus trekt de wereld in!

Een jaar of vijf geleden begonnen mijn rug-issues dusdanig te worden dat ik op zoek ging naar lotgenoten; ik sloot mij aan bij een aantal fora. Er waren vast meer kneuzen zoals ik en die hadden misschien we tips (of dé oplossing voor mijn zitproblemen).

Allereerst belandde ik op een hernia lotgenotengroep, maar aangezien ik meer issues had dan ‘slechts’ mijn rug meldde ik mij toch maar aan op een forum van HMS/EDS-sers. In het begin voelde ik mij ‘te goed’ (en dan bedoel ik niet dat ik een arrogante lotgenoot was, maar fysiek te goed, ik bedoel ik kon nog goed lopen (aldus mijzelf) en ik negeerde een aantal bijwerkingen van de toenmalige HMS diagnose) voor deze groep, maar ik bleek toch op mijn plek. Het verschil tussen HMS (Hyper Mobiliteit Syndroom) en EDS (Ehlers Danlos Syndroom) is een lastige. Als artsen het al niet begrijpen hoe leg je het dan uit aan je omgeving? De meeste artsen trekken de lijn bij de huid, bij EDS-sers is die ofwel ver uitrekbaar, ofwel fluweelzacht, in ieder geval is de huid kwetsbaar. Ik vond mijn huid altijd gewoon (ik was niet anders gewend), dus als artsen vroegen ‘heb je rare littekens?’ zei ik nee hoor, al bleek ik ze wel degelijk te hebben.

Ik struikelde ooit toen ik zoonlief uit school ging halen over een stoeptegel, broek kapot (knie bloeden als een rund), knie dus kapot en ik keek eerst goed om me heen, had niemand dat gezien? Tuurlijk wel, ik ging op mijn knieën voor de complete werkploeg daar. Een kop als een biet, stoer stamelend gaat best hoor, niks aan de hand, strompelde ik naar school. Daar aangekomen bleek het toch best een groot gat (vooral in mijn broek!) en werd de EHBO koffer erbij gehaald (compleet met EHBO-er), schoonmaken, verbandje erop en verrek, een lelijk litteken, hmmm toch de huid die meedoet, dat bleek ook bij het weghalen van een fout plekje, hechting die niet goed hechtte èn een groot litteken, ok duidelijk, de huid doet ook mee…
Om één van beide diagnoses te krijgen moet je in ieder geval voldoen aan een aantal fysieke kenmerken, je moet enige mate van ‘hyperdebiliteit’, zo noem ik het altijd, hebben, oftewel, je gewrichten moeten een aantal graden te ver doorbuigen. Ik voldeed 15 jaar geleden op 7 van de 10 punten aan deze ‘eis’, ik was dus hypermobiel (en verder zo stijf als een plank). Daarbij moet je een aantal maanden pijn hebben aan meerdere gewrichten. Dat was een makkie, er waren minder gewrichten in mijn lijf die geen pijn deden dan andersom (ik zei altijd grappend mijn hoofd doet geen pijn, alles eronder wel). Ik had HMS, veel van de lotgenoten hadden EDS, dat had ik zelf gecategoriseerd als veel erger. Ik trok dus vooral de conclusie dat het allemaal wel meeviel met mij en ik mij (zoals de arts had gezegd) niet moest aanstellen, gewoon flink trainen en dan kwam het wel weer goed.

De klachten groeiden gestaag, fysiek werd ik brakker en ik kweekte een overspannen zenuwstelsel (voor tips en trucs daarover zul je iemand anders moeten zoeken, want ik heb geen idee waar ik dat vandaan haalde). Dit uit zich bij mij vooral in a-symmetrische zweetaanvallen en een ontregelde thermostaat (die van 35,7 naar 37 vliegt in 1 seconde (doet Max Verstappen hem niet na). Oh ja en mijn gezichtszenuwen doen het zo ineens niet meer, alles doof (de neuroloog kon niet anders dan constateren dat mijn autonome zenuwstelsel compleet van het padje is).

Aangezien de huid inmiddels dus ook meedeed veranderde mijn status van HMS naar hoogstwaarschijnlijk EDS type 3. Hiep hoi, ik behoorde ook tot de in mijn ogen ‘serieuzere’ soort. Hiep hoi, lees je dat nu goed? Ja, het is namelijk zo dat ik met deze aangepaste status een stuk serieuzer genomen wordt. De klachten blijven hetzelfde, maar het naampje bepaalt je lot, bij veel artsen. Ook zo’n reden waarom er meer bekendheid moet komen!

Wat heb ik moeten vechten in het begin, van ‘je bent een
beetje hypermobiel, ga lekker trainen’, tot ‘HMS geeft geen beperkingen’, noem EDS en men luistert ineens wel, bizar, maar waar. Gelukkig zijn er steeds meer artsen die zeggen dat het één en dezelfde aandoening is, maar dat er veel verschil is in aangedane ‘onderdelen’. Dat merk je ook op zo’n lotgenotengroep, de een popt zo z’n schouder uit de kom, de ander is zo stijf als een plank, de een zit in een rolstoel, de ander loopt als een kievit maar kan z’n zooi niet kwijt (darmperikelen zijn ook een ‘EDS dingetje’), er zijn zoveel verschillende symptomen, we zijn een ‘geschikt voor dokter House’ stel. Sommigen gaan dan vergelijken, niet doen, het is gewoon een lastige aandoening, de ene keer is het je arm, dan je been en zo alles tegelijk, het is onvoorspelbaar en waar de een een redelijk stabiel en normaal leven kan leiden is de ander serieus beperkt.

Ik zeg maar je weet niet hoe het loopt, geen reden om de beren te zien waar ze er niet zijn. Leef je leven en maak er wat van, hou rekening met je lijf, leer je grenzen kennen en als je er dan overheen gaat, doe het bewust, dan weet je in ieder geval waar je voor moet boeten. En al kun je er weinig tegen doen, het scheelt dat je weet wat het is. Artsen lijken het naampje niet zo belangrijk te vinden soms, maar voor je eigen gemoedsrust is het heel belangrijk.

Daar zaten we dan, een heel stel kneuzen met z’n allen in een huisje. Verschillende mensen, verschillende gewoonten, dezelfde aandoening met verschillende ‘kwalen’. Hetzelfde, maar toch anders.

Vrijdag kwamen we aan, mijn ‘taxi’ had eerst vertraging én file, ik lag al een tijdje te stuiteren op mijn bed. Toch nerveus, wist niet goed wat me te wachten stond. Het onthaal was enthousiast, ik werd uiterst vrolijk begroet met een knuffel (ik ben van het wat afstandelijke type, dus was wat beduusd) door mijn brabantse reisgenoten. Snel even plassen en door, want we waren serieus vertraagd. De aanhanger moest leeg, mijn elro moest als eerste erop en Mech bleek een ster in zoals zij dat noemde, tetris 3d. Elro erop, rolstoel 2 erop, tassen erbij gepuzzeld, hele zooitje afgedekt en daar waren the ‘zebra chicks on the road’. Op weg naar Voorthuizen voor een weekendje, tja dat wist ik eigenlijk niet goed, lotgenoten contact.

Eenmaal daar keek ik wat onwennig, gaf wat klamme handjes en voorzichtige knuffels, het aftasten was begonnen. Wel fijn wat houvast te hebben aan de profielfoto’s, ze leken er gelukkig op! We waren allemaal gelijk; geen onderscheid tussen jij bent mega kneus en ik mini kneus zeg maar, dat is fijn, want geloof mij we worden vaak genoeg gecategoriseerd. Dat gebeurd onbewust, men kijkt en plaatst je daarna in een hokje, maar we passen niet in dat hokje. Niemand zou in een hokje moeten worden geplaatst, we zijn uniek, ieder met zijn eigen gevechten. Je kunt niet kijken achter gesloten deuren en toch oordeelt men op je eerste indruk. Althans dat ben je gewend, nu dus ff niet en dat is fijn.

Even een heerlijk bakkie soep, dan installeren in de slaapkamer (mijn ‘roomie’ was van te voren al besproken, dat scheelt stress) en neergestreken in de elro. Helemaal achteruit durfde ik nog niet goed, maar er werd daar korte metten gemaakt met drempelvrees, als dat goed voor je is moet je dat doen! Dus kussen en dekentje en zo ver mogelijk plat. En dan langzaam proberen wie jou ligt en ervaringen uitwisselen. Ik heb in een deuk gelegen om de ‘regenwormen uitlaatservice’ van Greet, om de geweldige uitspraken van Mech, ik heb met een brok in mijn keel geluisterd naar de verhalen van sommigen, heb meegeleefd met ervaringen en vooral veel (h)erkenning gevonden. Een aantal uitspraken wil ik jullie niet onthouden…

‘Weet je wat het is, olie is dikker dan pis’ en dat midden in de nacht, na een soort van discussie over grenzen 😉.
En dit rijmpje deed het ook goed op de lachspieren:
‘een scheet is meer dan je weet
hij raast, hij blaast
hij verlicht je darm
en maakt je broekje warm
en gaat met donderend geweld
het achter poortje uit
en als hij enigszins klemt
een vlekje in je hemd…’

Ook ver-na-middernachtse wijsheid, da’s mooi he, de beste verhalen komen laat op de avond of diep in de nacht. Ik ben normaal tegen een uur of 12 wel uitgeluld, maar hier zat ik om half 2 met mijn tandenborstel in de hand klaar en om half 3 zat ik nog net zo, want dat onderwerp kon ik niet missen (ik ben echt mega nieuwsgierig hoor 😉). En dan nog doorkleppen in bed met mijn ‘roomie’, het was ‘way past my bedtime’, maar je hebt maar één weekend en daar probeer je alles uit te halen. En dan zijn ‘s morgens de eersten er alweer vroeg bij (ikke niet hoor, ben een laatbloeier hihi).

Anyways, veel gepraat, veel gelach, hier en daar een traan of een brok in de keel, een overdenking, een tip en een truck en weer een afscheid (ik haat afscheid nemen!), maar toch ook weer blij met mijn eigen bed en mijn mannen, bijkomen en me opmaken voor de volgende logeerpartij…