Teksten die iets betekenen, daar wil ik iets mee gaan doen. Ik begin bij deze, eentje van mezelf. Ik schrijf in mijn gedichten alles van mij af, gedichten zijn gedachten, zeer persoonlijk, maar vaak ook herkenbaar.

Ik denk dat niet alleen mijn lotgenoten zich hierin herkennen, iedereen ervaart de ‘donkerdere’ kant van het leven. Momenteel bevind ik mij weer eens in de zogenaamde ‘boetedagen’, de opnames voor Hart van Nederland hebben veel van mijn lijf gevraagd. Er wordt mij gezegd mijn grens aan te geven, maar steeds opnieuw blijkt hoe moeilijk dat is. Als ik de schakelaar omzet, zet ik het voelen uit om te kunnen functioneren.

Vroeger deed ik dat standaard, werken was schakekaar om en gaan. Dat ging goed tot het niet meer goed ging en toen ging het mis, flink mis. Toen kostte het me 3 jaar liggen. Nu krabbel ik op en moet ik alles opnieuw uitvinden. Ik moet leren dat ik af en toe best de schakelaar om mag zetten, maar dat ik ook terugschakel en de rust neem die mijn lijf aangeeft nodig te hebben. In dit geval betekent dat dat ik de hele week al op maximale rust zit (lig dus). Liggen met een lijf dat in de duistere modus zit, pijn is de consequentie van mijn actie, eh meer pijn dan ‘normaal’ is dat.

Of je het nu wilt of niet, op een gegeven moment gaat de pijn invloed hebben op je denken, vooral ‘s nachts. Ik baal van mijn lijf, ik wil weer zoveel en kan weer te weinig. Gisteravond bedacht ik me hoeveel kansen ik gemist heb. Hoe graag ik wil dansen, wil hardlopen, schaatsen, korfballen, training wil geven en coachen zonder de beperking van die verrekte rolstoel. Dit is het gevolg van een gesprek met de revalidatie arts van mijn zoon, hij krijgt steeds meer last van sub luxaties en dat beperkt hem. Toch moet hij sporten, dat is goed voor hem. We kregen een uitleg over hoe je met sporten endorfinen opwekt, dat je dat nodig hebt omdat je anders altijd in je hoofd zit. Van dat laatste heb ik ook last, ik kan niet sporten en zit teveel in mijn hoofd. Er zit ook teveel in mijn hoofd. Dat frustreert, dit zijn de dagen dat je het hardst moet vechten tegen jezelf.

De volgende morgen lijkt het gelukkig anders, beter, optimistischer. Dan kan ik weer denken in kansen in plaats van in gemiste kansen. Want hoezeer ik ook baal van deze pijn, van de beperkingen, het heeft mij ook kansen gegeven die ik anders niet gezien zou hebben. Jullie zouden mijn kant van het verhaal nooit gehoord hebben zonder dit. En weet je, dat maakt het toch de moeite waard. Er kunnen nog zoveel mensen roepen dat je de aandacht zoekt voor jezelf, maar die hebben niet mogen ervaren hoe het voelt om je nuttig te voelen door dit te mogen schrijven. Dan zouden ze weten dat dankbaarheid gaat voor ego en dat kansen er niet voor niets zijn.

Deze tekst toont mijn duistere kant, die de zon die eronder ligt bij tijd en wijle overschaduwt. De woorden zijn een deel van mij, maar ook van jullie. Ik schrijf ze, ik deel ze en ik accepteer ze, maar ik weet ook dat de mooie dingen op de loer liggen, net buiten de schaduwzijde. Het zijn écht de kleine dingen die ertoe doen…

Mijn eerste échte diagnose van een specialist was HMS, wat was ik blij! Dat vinden mensen lastig te begrijpen, dat je blij kunt zijn met een diagnose. Het is niet zo dat je graag ‘ziek’ bent, maar de kneuzerigheid is er, dan is het slechts fijn als de heren en dames doktoren ook weten waar het door komt, dat je daadwerkelijk iets mankeert en dat dat ook erkent wordt.

Ik was dus blij, ik struinde het internet af naar informatie over dit syndroom. Tot die dag had niemand mij ooit verteld dat ik hypermobiel was. Hypermobiliteit wil zeggen dat je te ruim in je banden zit, je pezen (die de boel bij elkaar houden) zijn als uitgerekte eleastiekjes. Dat verklaarde ook waarom ik van die rare duimen had. Ooit op een ehbo opleiding zeiden ze: ‘vingers zijn gewrichten die maar een kant op kunnen’. Ikke de mijne laten zien, nee hoor, kunnen echt twee kanten op 😉. Het verklaarde waarom ik zo snel kneuzingen had, waarom ik altijd pijn had. Ik voelde mij niet langer alleen staan, diagnose aanstelleritus was aangepast naar HMS.

Ik werd doorgestuurd naar de revalidatie arts, vol hoop, nu werd het beter. Maar zoals ik al in eerder blog schreef, deze was geen fan van de diagnose HMS. Ik was gewoon een beetje hypermobiel, niets meer en niets minder. Ik moest trainen dan kwam het wel weer goed. Vol overgave stortte ik mij op de therapie, dit was tenslotte mijn uitweg, ik werd weer beter, toch? Wat heb ik mezelf op mijn kop gezeten, ik werd niet beter, ik werd slechter, trainde ik dan niet hard genoeg? Mijn spierspanning werd gemeten, in rust was die veel te hoog. Ik moest leren ontspannen.

Dat bleek lastiger dan gedacht, ik had geen idee hoe dat moest. Achteraf ook logisch, als je banden te ruim zijn moeten je spieren het opvangen. Mijn spierspanning was zo hoog omdat ik dat nodig had om de boel bij elkaar te houden. Bij onze aandoening zijn je spieren altijd aan het werk, enig idee hoeveel energie dat kost? Dat verklaarde dan ook meteen weer waarom ik altijd moe was, altijd het gevoel had al een marathon achter de rug te hebben.

Ontspannen kan ik nog steeds niet, ik krijg het niet voor elkaar, daar wordt nog steeds aan gewerkt. Ondertussen liep ik ondanks mijn verkregen diagnose nog steeds tegen muren op. HMS werd (en wordt) niet serieus genomen. Zelfs mét diagnose voelde ik mij een aansteller, ik heb mij vaak afgevraagd of het niet toch tussen mijn oren zat. Gelukkig had ik daarin mijn huisarts, die geduld heeft en mij meerdere malen wees op het feit dat mijn ‘blessures’ echt zijn. Gevechten met instanties, met mezelf bleven een feit. Diagnose aanstelleritus bleef mij achtervolgen.

Tot ik een verdachte plek weg moest laten halen en mijn huid niet herstelde zoals bij een ‘normaal’ mens, mijn huid liet tekenen zien van een bindweefselprobleem. Eindelijk werd ik serieus genomen, werd de diagnose ‘meest overeenkomend met EDS type 3’ gesteld. Het verschil tussen die drie letters is enorm, maar ook enorm oneerlijk. Ook HMS is een bindweefselprobleem, er is grote onenigheid onder artsen over deze diagnose. De één zegt HMS is EDS, de ander zegt van niet. Beide geven dezelfde problemen, beide verdienen onderzoek en aandacht.

Ik heb niet langer diagnose aanstelleritus, ik heb EDS. Dat gun ik mijn lotgenoten ook, bij hypermobiliteit en pijn, laat je onderzoeken. Geef niet op, pas op jezelf, leer je grenzen kennen en zoek hulp. Je bent niet gek, het zit niet tussen je oren, geloof in jezelf!

Een enorme stroom aan reacties kwam aan mij voorbij vanmorgen, de meeste gelukkig positief. Ik doel uiteraard op reacties na de uitzending van Hart van Nederland gisteravond.

Strontzenuwachtig was ik, gelukkig had een lotgenootje de link naar de clip al opgesnord voor hij uitgezonden werd, kon ik mij vast een beetje voorbereiden op klein scherm (mijn telefoon, scheelt toch iets met onze eigen tv 😉). Ik denk dat mensen zich niet altijd realiseren hoe vreselijk spannend zoiets is. Ik ben geen camera’s gewend (als fotograaf stond ik er altijd liever achter) en je hebt geen idee wat er over blijft uit dik een uur opnames. Zo’n dag kost je ontzettend veel energie (én hersteltijd) en dat heb ik er echt voor over, anders deed ik het niet, maar het is echt wel ‘retespannend’!

Waar ik het meest bang voor was is het stukje ‘training bij EDS’ en jawel, daar is het enige minpuntje (wat mij betreft). Het venijn zit hem in de staart, het stukje onbegrip is geboren. Dít geeft goed de angst weer van mij en mijn lotgenoten, het is één woordje dat alle trauma’s in vol ornaat boven laat komen. Volledig onbedoeld zitten veel EDS-sers in de hoogste boom met een mega hoge hartslag en een, ‘zullen mensen dit niet verkeerd uitleggen’…

Na drie jaar bijna volledig platliggen zet ik weer (en geloof me, weer staat voor een stuk of 20 mislukte pogingen) mijn eerste voorzichtige stapjes op het gebied van fysiotherapie. Zoals mijn therapeute heel mooi uitlegde, als de spieren nog werken is er kans op ‘verbetering’. Ik was jaren ontrainbaar, niet zelf verzonnen, dit is bij twee verschillende revalidatiecentra vastgesteld. Mijn lijf had rust nodig, moest teruggebracht worden naar de absolute basis, het nulpunt, als ik daar stabiliteit behaalde (dus niet langer achteruit ging) mocht ik weer een poging doen tot opbouw. Dit zéér voorzichtig, dat wil zeggen dat de oefening die je me in het filmpje ziet doen ook écht het enige is dat ik doe, in een week. Drie keer voorzichtig zakken en omhoog, kan ik minder dan mág ik ook minder en daar zit hem bij mij het probleem. Als mijn fysio zou zeggen: ‘deze oefening 10x’, dan zou ik dat doen. Niet omdat het kan, maar omdat ik dat wil.

Niet kunnen en wel willen is onze allergrootste uitdaging, het is dat waardoor we overbelasten en waar dus de problemen beginnen. Het weefsel kan het niet aan en we gaan de beruchte vicieuze cirkel in. Overbelasting, te kort herstel, meer overbelasting, etc. Doe dat te lang en je bent waar ik drie jaar geleden was. Ik ben geenszins van plan weer in die valkuil te belanden, dus móet ik leren ‘trainen’ binnen mijn grenzen en ja dan hoop ik iets van ‘herstel’ terug te pakken. Helemaal herstellen zit er niet in, er zijn dingen kapot die niet te repareren zijn. Voor mij is het doel dat ik stelde een énorm doel, we hebben het over een rondje lopen met de hond en dat eenmaal per dag! Voor een ‘normaal’ mens een eitje, voor mij een serieus trainingsdoel, dat ik probeer te bereiken met als start een lijf dat in huis een beetje loopt en verder 21 uur per dag ligt of in een elro zit.

Een doel is mijn schouders kunnen bewegen, zonder dat ze bij elke beweging uit de kom schieten. Vergelijk het maar met een bankhanger die de marathon wil gaan lopen, met in het achterhoofd de wetenschap dat heel veel meer er voor mij gewoon niet in zit. Dat ik ontzettend blij ben met élke minuut meer zit tijd. Dus wat voor mij dit herstel is is niet te vergelijken met een ander. Daarbij is ook iedere EDS-ser anders, onderling moeilijk vergelijkbaar. Wij zijn een uitdaging voor de therapeut en ik ben blij dat de mijne dit aandurft, ik ben een lastige klant.

Dus mensen, oordeel niet op basis van dit ene kleine woordje in het commentaar, het was onhandig (hierbij de reactie van de redactie op een mail van een lotgenootje), maar het is een kwestie van interpretatie; ons ‘herstel’ is niet te vergelijken met dat van een normaal, gezond persoon en EDS is een chronische aandoening, met pieken en dalen, écht herstel zit er voor de meesten van ons gewoon niet in helaas.

Dat gezegd hebbende ben ik dolblij met de aandacht die het opgeleverd heeft, elk stukje aandacht is belangrijk denk ik en ik blijf me daarvoor inzetten. Het grootste deel van mijn dag besteed ik hieraan, het geld dat mijn boekje oplevert gaat naar ‘mijn’ promotie voor EDS en ik zal jullie daar middels mijn blog ook van op de hoogte houden. Ik heb grote plannen, ik ben en blijf een vrouw met een missie!

Ik schrijf niet alleen blogs, ik ben begonnen met het schrijven van gedichten. Twee bundels heb ik uitgebracht over o.a. mijn weg naar acceptatie, een lange weg, die nog steeds af en toe via een zijweggetje voert naar drempels.

We hebben allemaal te maken met obstakels, de één meer als de ander, maar niemand ontkomt eraan. Ik heb het vaker gezegd, ik ben geen fan van mijn fysieke gestel, maar ik mag er zijn en ik geniet van de kleine dingen, de mooie momenten, de mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ben blij het te mogen leven.

Af en toe ga ik hier toch ook mijn gedichten delen, ze vormen ook een groot deel van mijn ‘ik’ en ach ze zijn denk ik ook erg herkenbaar…

Gisteren lag ik Blindspot te kijken, een aflevering waarin Mayfair met een enkelband om huisarrest krijgt. Dat zette me aan het denken en meteen was ik terug in twijfelmodus. Soms lijkt het wel alsof ik ook huisarrest heb, zo voelt het althans.

De meeste mensen kunnen gaan en staan waar ze willen, kunnen zich een leven achter de ‘geraniums’ niet voorstellen. Ik wel, vooral in de winter. Ja ik heb mijn bus en ja theoretisch kan ik dus doen wat ik wil, maar praktisch… werkt dat toch iets anders. Alleen krijg ik indien noodzakelijk best mijn rolstoel in en uit de bus, maar dat gaat niet zonder consequenties, zeker nu niet. Mijn polsen, schouders en ellebogen zijn overbelast (aan een oplossing wordt gewerkt) door het vele chatten op mijn telefoon en daarmee wordt mijn kracht steeds meer beperkt. Alleen weg dus slechts in geval van nood.

Ik sta er eigenlijk niet meer bij stil, maar vorige week werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Mijn leven wordt beheerst door mijn medicatie, ik ben wel degelijk afhankelijk van mijn pilletjes en pleistertjes. Ik kan niet zonder en dat werd vorige week pijnlijk duidelijk.

Ik heb verschillende medicijnen, al een paar jaar slik ik lyrica (een anti-epilectica met als bijwerking dat het helpt tegen zenuwpijn). Ik begon met amytriptiline (wat eigenlijk een anti-depressiva is met dezelfde bijwerking) maar dat hielp bij mij niet, Lyrica wilde ik eigenlijk niet (dat heeft bij sommige mensen aankomen als bijwerking en dat wilde ik ook niet, pijn ook niet, was nogal een dilemma in mijn hoofd), maar ja moest wat en het pakte bij mij goed uit. Het werkt wonderwel tegen mijn zenuwpijn, de eerste weken was ik er strontziek van (liep overal tegenaan, zag dubbel, was 24/7 bezopen voor mijn gevoel), maar als ik iets heb is het doorzettingsvermogen en het kwam gelukkig goed.

Vorige week had ik een beetje een miscommunicatie met de assistente van dok en miste ik een dag mijn lyrica. Dat heb ik geweten, ik was serieus ziek; koorts, overal pijn en een rusteloos lijf (niet onderschatten, ik kan het er niet even ‘uit lopen’). Ik dacht dat ik gek werd! Het verminderde pas na inname van een nieuw pilletje, afkickverschijnselen dus. Met grote gevolgen want mijn INR waarde (wordt gemeten door de trombosedienst, ik ben door longembolieën in het verleden nog steeds een risicofactor voor nieuwe) is volledig van het padje, ik ben helaas weer 3x per week aan de (prik)beurt en we moeten zien dit weer op orde te krijgen. Het blijkt dat koorts en stress (beide waren in overvloed aanwezig vorige week) daar de boosdoener van kunnen zijn. Grote gevolgen van een ‘vergeten’ pilletje.

Naast de lyrica heb ik een behoorlijke dosis fentanyl (een soort morfine), ik heb veel soorten pijnstillers geprobeerd, dit is de enige die een beetje wat doet. Ik heb jaren zonder pijnstilling doorgeploeterd maar ben tot de conclusie gekomen dat het leven mét toch voordelen heeft (nadelen ook overigens, maar het is een optelsom). Grootste nadeel van de fentanyl is de mist in je hoofd, dat is de reden waarom sommige mensen blijkbaar verslaafd raken aan dit soort medicijnen. Ik vind het juist het grootste nadeel, mijn lijf moet verdoofd, wil juist mijn hoofd graag helder houden.

Tuurlijk is het rotzooi, ik zou graag zonder willen, maar leef maar eens altijd met een allesoverheersende pijn in je hele lijf, ik geef het je te doen. Pijnvrij ben ik niet, zelfs niet met mijn vele pleistertjes, maar het haalt de scherpe kantjes er wel af en dat is prettig (understatement). Ik moet met mijn zorgverzekering in overleg voor de gezondere, natuurlijke, groene variant, want ik zou graag overstappen naar het spul wat ik ooit probeerde in mijn jeugd (was ik toch helderziend misschien). Raar eigenlijk, hebben ze iets dat goed werkt, beter is en goedkoper, willen ze er niet aan (is met zoveel dingen zo, kortzichtigheid der wetenschap), ik heb hoop, ga de overstap voorzichtig proberen te maken, ooit.

En dan vul ik nog aan met oxycodon (ook een morfine variant), dat zijn mijn geval-van-nood pilletjes (ik verlaat het huis niet zonder). Ben ik verslaafd? Ik denk een dikke ‘ja’, maar ik heb geen behoefte aan afkickprogramma’s. Ik ben op de hoogte van de minpunten en accepteer die. Pijn is een monster dat je besluipt van achteren, een sluipmoordenaar. Je kunt je niet voorstellen hoe het voelt dit dagelijks door je hele lijf te voelen (zoals ik mij niet kan voorstellen hoe een leven zonder voelt) en daar ben ik blij om hoor (voor wie het niet voelt bedoel ik).

Maar goed, pijnstillers dus, ik schreef net een stukje over ‘mijn held’ (in dit geval de morfine bedoelend), deel hem toch even, het zegt alles.

In de brief die ik naar veel media heb gestuurd refereerde ik aan verschillende filmpjes op het internet, filmpjes waarin mensen gebruik maken van hun extreme lenigheid en van hypermobiliteit. Je ziet ze best vaak; slangenmensen bij bepaalde shows bijvoorbeeld, maar ook een vrouw die haar benen in de knoop legt (waarbij ik vroeger riep, ‘kijk zo zit ik ook’).

Hypermobiliteit komt veel voor, maar liefst 1 op de 10 mensen is hypermobiel in 1 of meerdere gewrichten. Het kan bijzonder handig zijn, denk aan balletdansers, gymnasten of bij musici. Prima, zolang er geen klachten bij komen. Niet iedereen met hypermobiliteit heeft een onderliggende bindweefselaandoening (al vermoeden ze inmiddels dat ook dat vaker voorkomt dan men vroeger dacht).

Waarom schrijf ik dit? Even bij het begin beginnen… Gisteravond zapten we langs de zenders om te belanden bij een filmpje over een meneer met een hypermobiel onderlijf. Hij kon zijn benen omdraaien en met een aanpassing in kleding leek het dus alsof zijn hoofd verkeerd op zijn lijf stond. Zijn zoon kon dit truckje ook, het deed bij hem geen pijn. Er werd in een filmpje uitgelegd hoe hypermobiliteit werkte, te ruime banden geven het gewricht meer ruimte, geen probleem. Een leuke manier om iets bij te verdienen, verrek misschien kon hij er wel zijn werk van maken?

Heel cru gezegd heb ik dat ook gedaan, mijn werk maken van mijn hypermobiliteit. Het vergde een grote scheut overbelasting, en snufje doorzettingsvermogen en een tikkie eigenwijzigheid, maar hé, ik heb het voor elkaar. Afgekeurd heet mijn nieuwe baan, volledig te danken aan die ‘geen probleem’ hypermobiliteit. Niet bij iedereen is die slechts onschuldig, maar op televisie komt dit wel zo over en daar heb ik een probleem mee. Juist bij zo’n programma, bij zo’n item zou het goed zijn als er voor mijn part onderin zo’n sterretje zou staan met extra uitleg *let op, soms is hypermobiliteit een symptoom van een onderliggend bindweefselprobleem, ga bij klachten naar uw arts*. Dit geeft wederom het belang aan van het op de kaart zetten van deze aandoening!

Een ander probleem waar veel EDS-sers tegenaan lopen is een probleem met de huid. Een bijzonder overrekbare huid is het gevolg (bij mij is het overigens andersom, mijn huid zit juist erg strak op mijn botten, pijnlijk strak soms zelfs), de huid is kwetsbaar en zacht. In dit blog wil ik graag even aandacht besteden aan een lotgenootje van me, iemand die op eigen kracht 65 kilo is afgevallen. Onwijs knap, veel sporten zijn voor ons geen optie, het vergt echt veel om dit voor elkaar te krijgen. Iedereen snapt dat huidoverschot een probleem is bij 65 kilo minder, een aantal operaties daarvoor heeft ze ondergaan, zelf bekostigd, maar ze moet er nog eentje. Ook zij is zoals we dat noemen ‘afgekeurd’, even extra werken is geen optie als je niet kunt werken.

Ik wil haar graag helpen, maar ook ik heb het niet, tja, we ‘lopen’ tegen dezelfde drempels aan. Wat ik wel kan doen is een oproep, bij wijze van uitzondering (goh wat zou ik graag een stichting oprichten om mensen te helpen), kun en/of wil je helpen dan kun je via mij haar gegevens krijgen. En ik doneer voor ieder boek (dichtbundel of ‘kneuzenboek’) dat ik verkoop in januari 1 Euro voor dit doel. Alle beetjes helpen en ik help graag een beetje mee (overigens is mijn dichtbundelverkoop ook nog steeds voor een goed doel, mijn rolstoelbus écht eigen maken, even een beetje reclame mag best toch).