Ik heb me de afgelopen jaren regelmatig afgevraagd wat er vooraf gegaan zou kunnen zijn aan de enorme achteruitgang van mijn lijf. Waarom ging het jaren relatief goed en waarom kwam er ineens dat punt van ommekeer. Het leek wel alsof mijn lijf van het ene op het andere moment niet meer stabiel kon blijven. Wat veranderde er?

Vorige week vielen er ineens een aantal puzzelstukjes op hun plek…

Het is geen exacte wetenschap, ik weet ook nog niet zeker of dit het echte antwoord op mijn vragen gaat zijn, maar het lijkt alsof de mist begint op te trekken. Dat komt niet door mijn start met manifesteren, niet door zelfontwikkeling en ook niet door de oorzaak buiten mijzelf te zoeken. Het komt waarschijnlijk eerder door iets ogenschijnlijk heel simpels, iets dat heel veel processen binnen het lichaam stuurt, zeker bij vrouwen. Je voelt hem vast aankomen, door hormonen. Of het gebrek eraan.

De achteruitgang in mijn lijf ging gepaard met een aantal achteraf heel duidelijke symptomen. Symptomen die in mijn geval altijd zijn toegeschreven aan een aandoening die vaak voorkomt bij EDS, namelijk dysautonomie. Ik kreeg last van zweetaanvallen, eenzijdig in mijn geval, ik zweette alleen links en dat was raar. Dat ik het tijdens deze aanvallen smoorheet kreeg deed ik af als toeval en ook mijn artsen vonden dat ik nog te jong was voor de overgang, en dus werd alles toegeschreven aan het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Ik had meerdere, andere symptomen, maar het kan heel goed zijn dat het een met het ander te maken had, dat het elkaar versterkte. Dit alles had een eerste teken aan de wand kunnen zijn, maar was het niet.

Ik kreeg meer verschijnselen, die (achteraf gezien) ook op de op handen zijnde overgang hadden kunnen wijzen. Ik kreeg ineens last van oorsuizen, veel meer last van gewrichtspijn (maar ja, ik had ook meerdere hernia’s), kreeg al jong te maken met slijtage (maar ja, ook dat is verklaarbaar met hypermobiel EDS). Daarnaast had ik vreselijk last van stemmingswisselingen, ik kon echt van het een op het andere moment iemand wel de nek omdraaien, en kreeg ik last van hersenmist, mijn psoriasis verergerde flink en ik kreeg Lichen Sclerosis. Ik sjouwde van arts naar arts, maar niemand kon verklaren waar al deze klachten ineens vandaan kwamen.

De problemen met mijn darmen werden afgeschoven op de morfine, de slijmvliezen en de droge ogen en mond op Sjögren (komt vaker voor bij EDS). Ik had gewoon pech. Niemand heeft in die tijd ooit de link gelegd met de overgang, die werkelijk al deze symptomen kan verklaren. Een ‘simpel’ tekort aan oestrogeen.

Oververmoeidheid, futloosheid, oorsuizen, opvliegers, koude rillingen, nachtzweten, hoofdpijn (nooit eerder hoofdpijn gehad), meer gewrichtspijn, verhoogde spierspanning, overal ontstekingen, schokken, tintelingen, duizeligheid, hartkloppingen (sinustachycardie), hypoglycemie. Ik had (en heb) het allemaal (en meer). Álles kon toegeschreven worden aan de Ehlers Danlos, aan dysautonomie, maar het kan dus achteraf ook veroorzaakt worden door hormonen.

Ik ging achteruit, mijn leven veranderde meer en meer. In 2015 moest ik stoppen met de pil door longembolieën, mijn klachten werden erger. Ik mocht geen hormonen, te gevaarlijk door het risico voor meer bloedproppen, en ik kwam nu vol in de overgang. Van de maandelijkse ellende ben ik al jaren af. De oudere generatie zegt dat de overgang er nu eenmaal bijhoort (mijn moeder liep ook altijd met een handdoek in haar nek). Ik sleep me al heel wat jaren puffend en kreunend door de watervallen die mijn lijf veroorzaakt. De opvliegers geven een gevoel van bijna paniek (iedereen die dit voelt herkent dit), en ze triggeren mijn dysautonomie, die mijn bloeddruk weer ongecontroleerd laat stijgen en weer dalen. Staat het één los van het ander, of beïnvloedt het elkaar zo erg als ik nu vermoed? Ik heb veel geaccepteerd, heb me bij dingen neergelegd, en me zo goed als voor mij mogelijk door alles heengeslagen, maar ik vraag me oprecht af of we niet iets gemist hebben hier.

En nu start ik na overleg met mijn nieuwe gynaecoloog volgende week met bio-identieke hormoontherapie. Zou het echt mogelijk zijn dat veel van mijn problemen veroorzaakt werden en worden door een gebrek aan hormonen? Zou het echt mogelijk zijn dat ik weer een enigszins normaal leven kan leiden? Dat veel van mijn problemen zouden kunnen verminderen of zelfs verdwijnen? En zou het zo kunnen zijn dat dit ook voor heel veel van mijn lotgenoten geldt?

Het is een beetje een dubbel gevoel, want stel je voor dat ik dit negen jaar eerder had geweten? Aan de andere kant ben ik nuchter genoeg om in te zien dat die kant op denken me echt niets zinnigs brengt.

Ik hoop met heel mijn wezen dat de hormonen een positieve verandering in gang kunnen zetten. Dat er een kans is op een vermindering van heel veel klachten, al zal het best weer even aanpassen zijn. Proberen kan altijd, evenals er weer mee stoppen. De risico’s (in mijn geval op bloedpropjes) zijn besproken en blijken veel minder dan men eerder dacht. Dus, fingers crossed, en ik hou jullie op de hoogte!

PS
Op de afbeelding hieronder vind je de klachten die een tekort aan hormonen door de overgang kan veroorzaken, doe er je voordeel mee…