Eergisteren stond op de pagina van de Engelse EDS stichting een inspirerend verhaal van een lotgenoot die dankzij de diagnose én de juiste medicijnen en therapie weer een normaal leven kon leiden. Fantastisch natuurlijk! Zijn leven veranderde enorm in tien jaar tijd. Van niets naar weer iets, van een leven ‘lijden’ naar een leven ‘leiden’. Je zou verwachten dat mensen dat inspirerend vinden, maar er zijn ook negatieve reacties. En ik kan beide begrijpen. Inmiddels.

Even een sprongetje terug in de tijd. Een jaar of zes denk ik. Ik lag meer dan twintig uur per dag, en oogde dan misschien positief, maar inmiddels weet ik dat ik lang niet alles zo kon zien. Toen stond er ook een heel inspirerend stukje op een pagina voor lotgenoten, iets met sporten, topsport zelfs. Ik wilde het best zien als inspirerend, maar ik kon het gewoon niet. Mijn situatie was uitzichtloos, dacht ik. Een toekomst die bestond uit eindeloos liggen. Geen werk, geen sport, geen culturele uitjes. Geen avondje bioscoop, slechts ik en de tv, of een boek, als mijn concentratie dat toeliet. Netflix was mijn grootste vriend. Niet echt een inspirerend beeld. En ik bleef positief hoor, ik probeerde op mijn manier er het beste van te maken, en dat lukte vaak ook best aardig, maar ik vond het ontzettend moeilijk om te lezen hoe anderen wél konden sporten. Uitgaan. Léven.

Ik was één van de mensen die eigenlijk stiekem vond dat de succesverhalen een verkeerd beeld schetsten van een leven met EDS. Ik was bang dat mensen door de succesverhalen míjn situatie niet zouden kunnen begrijpen. Nu begrijp ik dat deze reactie dus vooral voortkwam uit angst. Míjn angst, de angst om niet begrepen te worden door anderen. Maar eigenlijk begreep ik het zélf ook niet. Kon ik zelf niet goed omgaan met mijn situatie. Snapte ik er zelf geen ene moer van hoe ik zo achteruit gegaan kon zijn. Ik was bang dat het mijn eigen schuld was, dat ik iets verkeerd gedaan had. En ik was bang om dat onder ogen te zien, want het is best heel erg confronterend.

Ik wist niet goed hoe ik om moest gaan met de relatief goede (of eigenlijk ‘betere’) dagen, de slechtere dagen waren makkelijker, op een bepaalde manier. Raar eigenlijk. De slechte dagen kon ik verantwoorden, voor mijzelf. Op slechte momenten hoefde ik me niet schuldig te voelen. Sinds ik ‘ziek’ werd, was er dat gevoel dat ik mezelf moest verantwoorden, voor de uitkering, voor het niet in staat zijn tot. Tegenover anderen. Terwijl ík degene was die alles onderging, niet alleen de pijn en de beperkingen, maar ook, en misschien wel vooral, mijn eigen oordeel. Een keihard oordeel.

Ik kon in die periode niet verder kijken dan mijn eigen situatie. Ik wilde het wel, maar het ging gewoon niet. En dat besef komt nu pas. Echt jaren later. Ik vond het in die tijd moeilijk om het positieve te horen, over hoe een ander vooruitging. Omdat ik het gevoel had dat ik dat ook zou moeten kunnen. Ik weet dat dit heel vaag klinkt, maar misschien zijn er mensen die dit herkennen. Je moet eraan toe zijn anders te kunnen kijken. Anders te durven kijken. Naar jezelf.

Nu lees ik het inspirerende verhaal van lotgenoten met een enorme grijns op mijn gezicht. Ben ik oprecht blij voor hen, hoe mooi dat ze eindelijk weer kunnen léven! Hun proces staat volledig los van het mijne en nu kan ik dat ook zo zien. Voel ik minder de noodzaak me continu te moeten verantwoorden. Minder, want helemaal loslaten lukt me nog niet. Maar ik vind het echt fantastisch, niet alleen voor hen, maar ook voor mij, want het geeft mij hoop. Ooit kom ik daar ook, het kan!

En nu de moraal van dit verhaal. Er zijn altijd meerdere kanten, en zelfs de eigen verhaallijn kan alle kanten op. Ik had nooit durven dromen weer te kunnen wat ik nu kan. Ik had nooit gedacht dat hoe ik dacht, hoe ik tegen dingen aankeek, invloed zou hebben op mijn aandoening. Ik zag het zwart/wit, terwijl ik juist zo prat ga op mijn vermogen het grijs te kunnen zien.

Ik had dit pad nodig om dit te kunnen leren, en ik ben er nog niet, maar ik verruim mijn blik en ben nu dankbaar dat ik de stap naar binnen heb durven zetten.

Het is echt een proces, een persoonlijk pad, dat leven met een chronische aandoening. Zoals het hele leven een persoonlijk pad is en wat ben ik dankbaar dat ik dat nu kan zien!