Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.

Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.

Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.

Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.

Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.

Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.

We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.

Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.

Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!